Faire Face

Les patients plongés dans un état végétatif, un état d'inconscience à long terme dû à des lésions cérébrales, présenteraient, pour une petite partie d'entre eux, une capacité d'activation cérébrale reflétant la rémanence d'une conscience et d'une cognition. Cette conclusion émane d'une étude menée à Liège et à Cambridge sur 54 patients atteints d'un traumatisme cérébral sévère et plongés dans un état de conscience minimale.

« Nous en avons identifié cinq parmi les 54 capables de moduler leur activité cérébrale », expliquent Martin Monti dans le journal scientifique The New England Journal of Medicine. Parmi ces cinq patients, deux d'entre eux ont présenté des indicateurs comportementaux de conscience. Ainsi, peut-on dire que dans une minorité de cas, des patients en état végétatif conservent une fonction cognitive et ont une conscience résiduelle.

De plus, l'étude portait sur une éventuelle possibilité de communication. L'un des patients, qui a répondu de manière fiable au premier examen, a subi des tests supplémentaires : il est parvenu à répondre à de simples questions. Cette découverte essentielle devrait permettre à l'avenir d'améliorer la vie des patients, en leur demandant par exemple s'ils éprouvent des douleurs.

À partir d'aujourd'hui, vous pouvez admirer "Un autre regard", l'exposition de photographies en noir et blanc de Marine Brayer, à la mairie de Joinville-le-Pont (Val-de-Marne), dans le cadre de la Quinzaine du handicap (jusqu'au 20 février). Un travail réalisé après plusieurs mois de reportage dans les clubs sportifs de la région lyonnaise et composé d'une vingtaine de photographies accompagnées de courts textes de l'écrivain Pierre Deruaz et de leur transcription en braille. Un skieur handicapé dévale les pistes, un autre attaque un adversaire valide dans un combat d'escrime, un enfant rayonne sur un cheval... Autant d'attitudes, de visages où l'on peut lire l'effort et le plaisir.

C'est en 2005, encore étudiante, que Marine Brayer rencontre « l'univers » du handicap via un reportage sur le torball, sport pratiqué par les personnes déficientes visuelles avec un ballon sonore. Une expérience qui lui donne envie de découvrir d'autres disciplines. Impliquée dans différentes associations, elle constate un réel besoin de communication dans le domaine du handisport pour promouvoir le potentiel et l'engagement des sportifs handicapés. Aussi a-t-elle envisagé une exposition itinérante pour sensibiliser le grand public et lui permettre de poser un autre regard  sur les personnes handicapées.

Vous pourrez aussi retrouver "Un autre regard" à Paris à l'occasion du Salon Autonomic de la Porte de Versailles (du 9 au 11 juin ) et durant le 7^e Défistival au Champ de Mars (le 19 septembre).

Contact : mbrayer@hotmail.fr

La façon dont les Français perçoivent les personnes en situation de handicap a évolué ces dernières années. Les trois quarts des Parisiens valides en sont persuadés. Les deux tiers affirment même que leur propre perception a évolué. C'est ce que révèle une étude du Centre de recherche pour l'étude et l'observation des conditions de vie (Crédoc) menée l'été dernier pour la Médiatrice de la Ville de Paris, Claire Brisset, et rendue publique hier.

Est-ce parce qu'ils ont l'impression d'en voir davantage dans leur quotidien (la capitale en compte 60 000) ? En tout cas, 46 % des Parisiens considèrent que les personnes en situation de handicap « sont des personnes comme les autres » et 36 % « des personnes qu'ils veulent aider ». La compassion s'exprimait plus fortement il y a dix ans, note le Crédoc. Cependant, encore 13 % « connaissent mal ou pas » cette "catégorie" de la population et elle met « mal à l'aise ou intimide » 5 % des Parisiens.

Dans leur immense majorité (87 %), ils approuvent les aménagements réalisés ces dernières années pour rendre la ville accessible mais plus de la moitié d'entre eux considèrent qu'ils « ne vont pas assez loin ». S'ils avaient le choix, 61 % des Parisiens opteraient pour des écoles, des activités de loisirs ou des modes de garde pour leurs enfants cherchant à accueillir tout le monde. Un appui précieux : sur 670 écoles parisiennes du premier degré, seules 115 sont aujourd'hui en mesure de recevoir des élèves en situation de handicap moteur. Elles ne devraient être que 200 fin 2014, selon l'objectif fixé. Pour respecter la loi de 2005, il serait temps que les Parisiens soient mieux écoutés.

Améliorer le service rendu dans la capitale aux personnes en situation de handicap. C'est l'objectif de propositions contenues dans le rapport annuel de la Médiatrice de la Ville de Paris, Claire Brisset, rendu public aujourd'hui. Elles reposent sur des concepts modernes.

La délocalisation, par exemple : la MDPH de Paris étant saturée, des succursales seraient bienvenues. D'où l'idée d'intégrer des « pôles d'information relatifs au handicap » dans les quinze Points Paris Émeraude. Ces espaces d'accueil et d'orientation sont actuellement dédiés aux seules personnes âgées. La création d'un site internet spécifique à la MDPH 75 est également préconisée par la Médiatrice.

En matière de transport adapté, elle recommande la création d'un abonnement forfaitaire (à prix réduit) pour les utilisateurs réguliers de Paris Accompagnement Mobilité (PAM). Une « gouvernance unique » de ces transports en Île-de-France supprimerait, en outre, les disparités tarifaires considérables d'un département à l'autre de la région.

Pour la petite enfance, la situation de handicap (de l'enfant ou des parents) devrait devenir un « critère prioritaire d'admission en crèche sur l'ensemble du territoire parisien ». À noter que ces crèches pourront accueillir 4 500 enfants de plus d'ici à 2014.

Enfin, la Ville de Paris est appelée à « contribuer au développement de l'offre de places d'internat en établissements adaptés pour les autistes et polyhandicapés adultes ». Reste à espérer que le maire de Paris, Bertrand Delanoë, donnera suite à ces propositions.

Le Premier ministre, François Fillon, vient de confier au directeur général des services du conseil général du Rhône (69), Pierre Jamet, une mission de diagnostic et de propositions sur les finances des départements. Les idées à trouver doivent permettre, entre autres, de renforcer « la péréquation financière entre les départements » et d'améliorer le pilotage des dépenses d'action sociale, (méthodes de comparaison, d'analyse, de maîtrise des coûts...). Sans oublier de mettre en avant les « expériences originales » menées ici et là afin de « mutualiser certaines fonctions logistiques ou de gestion », « mieux se coordonner avec l'État et les autres collectivités ». Vaste programme.

Dans un communiqué paru dimanche, le Premier ministre rappelle que depuis les années 80, les départements « ont vu leur rôle de collectivités de proximité se développer ». Litote. Ils assument en effet la gestion de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), celle de la prestation de compensation du handicap (PCH), du RMI... et ont vu augmenter en conséquence leurs dépenses en matière d'aide sociale.

Le rapport doit-il aussi dire pourquoi l'État a contracté une dette importante envers les départements, dette qu'il n'honore pas ? Le communiqué ne le dit pas. À titre d'exemple, l'État doit quelque 34 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)et ce, parce qu'il ne compense pas financièrement comme il le devrait les postes que ses fonctionnaires n'ont pas voulu prendre ou quitté dans ces mêmes MDPH. Le rapport doit être remis le 15 avril.

Le PDG de la RATP, Pierre Mongin, le maire socialiste de Paris Bertrand Delanoë et le président de la région Île-de-France, Jean-Paul Huchon, ont lancé aujourd'hui "la mise en accessibilité" de l'ensemble des 60 lignes de bus parisiennes pour les personnes en situation de handicap. « Les 60 lignes du réseau de bus à Paris sont accessibles. Sur une flotte de 4 500 bus en Île-de-France, on a plus de 3 000 bus accessibles, dont la moitié sur Paris », a expliqué Betty Chappe, responsable de la mission accessibilité à la RATP.

Ces bus disposent notamment de la "palette" rétractable UFR (NDLR, Usager en Fauteuil Roulant) qui permet aux personnes handicapées motrices de monter dans les bus qui ont tous à plancher bas. A noter qu'une ligne de bus est considérée comme accessible dès lors que 70 % de ses arrêts au moins sont accessibles, selon la RATP, pour qui ce critère de 70 % a été établi en concertation avec l'ensemble des acteurs et associations. La Ville de Paris s'est chargée de la réalisation des travaux d'aménagement, financés à parts égales par la Région Ile-de-France et le Stif.

Quant au PDG de la RATP, Pierre Mongin, il a lancé un appel au civisme afin que les accès aux arrêts de bus soient respectés par les automobilistes. « Le stationnement sauvage prive le machiniste de bus de la possibilité de se mettre bord à bord avec le trottoir et rend la situation d'une personne handicapée à bord d'un bus extraordinairement difficile », s'est-il indigné. Il a annoncé qu'il allait « faire une démarche auprès du préfet de police Michel Gaudin ». Objectif ?  Que les contrevenants soient plus sévèrement sanctionnés.

Agnès Brunet, la maman des deux garçons de Jean-Louis Fournier, auteur du livre Où on va papa ?, édité chez Stock en 2008 et couronné du prix Femina, a depuis ouvert un site. Son nom : Où on va maman ? Elle y décrit la relation qu'elle a entretenue avec ses enfants en situation de handicap, Matthieu et Thomas, et revient sur certains propos du livre qui la choquent. « J'ai ouvert ce site sept mois après la parution de l'ouvrage de mon ex-mari qui raconte à sa façon sa vie avec nos deux garçons, explique-t-elle. Je sentais à l'époque une certaine gêne car certains de mes proches ne comprenaient pas, suite à la lecture du livre, comment j'avais pu "abandonner" mes deux enfants handicapés. À travers ce blog, je voulais donner mon point de vue. »

Mais en novembre 2009, la voilà mise en demeure par l'auteur et l'éditeur de l'ouvrage, qui estiment que le titre du site est « une adaptation non autorisée, donc une contrefaçon (...) du titre du livre », tandis que « les textes publiés portent atteinte à la vie privée de l'auteur, (...). à son honneur et à sa considération, ce qui constitue le délit de diffamation. » La maman ne se sent pas la force de lutter : elle conçoit alors un nouveau site dans lequel, sans aucune allusion à l'auteur et à l'éditeur, elle continue de s'exprimer, encouragée par les nombreux commentaires des internautes beaucoup plus nombreux qu'à l'origine. Car ces démêlés juridiques auront surtout eu pour effet de mieux faire connaître sa démarche. Contact : http://mamanmathieuetthomas.monsite.orange.fr

Les conclusions du rapport Leonetti sur la révision des lois de bioéthique ont été adoptées, en dépit d'un vote contre et de plusieurs abstentions. Les divergences ont concerné le "droit à la naissance". Les députés de gauche souhaitent une extension de l'assistance médicale à la procréation (AMP) et une organisation de la maternité pour autrui sous certaines conditions. Dans la majorité, Véronique Besse, députée de la Vendée, s'est déclarée inquiète face à l'étendue du diagnostic préimplantatoire au dépistage de la trisomie 21. Elle souhaiterait un cadre strict « afin de ne pas ouvrir la porte à un eugénisme destructeur ». De son côté, Jean-Frédéric Poisson, député des Yvelines, exprimait son attachement à « (l') interdiction de la recherche sur l'embryon humain ». Le nouveau projet de loi devrait être présenté avant l'été a indiqué la mission.

La réforme attendue de l’AAH (Article complet dans le prochain numéro de Faire Face de février) vise, notamment, à faire de l’employabilité l’un de ses critères d’attribution. Reste à savoir comment la mesurer. Xavier Darcos, le ministre du travail, et Nadine Morano, la secrétaire d’Etat à la solidarité, trouveront des éléments de réponse dans le rapport qui leur a été remis, mardi 19 janvier : Evaluer la situation des personnes handicapées au regard de l’emploi.

Le comité d’experts insiste sur le fait qu’il est impossible de concevoir un outil d’évaluation automatisé, aboutissant à un "score" d’employabilité. Il préconise donc de développer « une démarche pluridisciplinaire » reposant sur un processus associant « recueil d’informations, accompagnement et mise en situation » et prenant en compte la motivation, les compétences, les capacités et la situation de la personne dans son environnement social, familial, économique…

Durant la période d’évaluation et d’accompagnement vers l’insertion professionnelle, les primo-demandeurs de l’AAH pourraient bénéficier d’une allocation transitoire. A l’issue de cette phase, les personnes qui travaillent de manière partielle, du fait de la limitation de leurs capacités, pourraient cumuler l’AAH avec leurs revenus, selon les règles en vigueur. Par contre, si l’accompagnement n’a pas débouché sur une activité professionnelle, les personnes dont « le processus d’insertion professionnelle conduit à la conclusion qu’un projet professionnel, même partiel, n’est pas réaliste dans la durée du fait du handicap », percevraient un revenu de subsistance (l’AAH, majorée d’un complément) ; les autres seraient réorientées vers un dispositif de droit commun (type RSA).

Xavier Darcos et Nadine Morano ont annoncé que des expérimentations sur ce processus d'évaluation seraient prochainement menées dans cinq départements.

C'est aujourd'hui que le rapport de la mission parlementaire d'information sur la révision des lois de bioéthique a été soumis au vote. Il s'agit de la dernière étape avant le débat au Parlement et la révision législative de cette année. Le rapport de Jean Leonetti, dont le quotidien La Croix a révélé la teneur ne bouscule pas les lois en vigueur malgré ses 95 propositions. Sans surprise, la mission s'apprête à dire non aux mères porteuses, à maintenir l'anonymat du don de gamètes, à réserver l'assistance médicale à la procréation au couple « formé d'un homme et d'une femme » et à n'autoriser le transfert post mortem d'embryon qu'à titre exceptionnel. Les recherches sur les cellules souches ne seront autorisées qu'à titre dérogatoire mais « sans encadrer cette dérogation par des délais».

En janvier, le magazine Faire Face publie un supplément dédié aux vacances des personnes en situation de handicap !

Parce qu'une bonne organisation en amont permet des vacances réussies, retrouvez dans le Guide Vacances Faire Face 2010 des infos pratiques pour préparer vos congés en France ou à l'étranger, seul(e), entre ami(e)s, en couple ou en famille.

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La commission mixte paritaire (Assemblée nationale/Sénat) a confirmé, le 14 décembre, la fiscalisation des indemnitées versées aux victimes d'accidents du travail, dans les termes adoptés par le Sénat le 7 décembre dernier.

Au terme des trois mois qu'aura duré le débat sur cette question, la commission mixte paritaire a donc entériné - contre l'avis de nombreux sénateurs, notamment Nicolas About- une mesure qui va se traduire par une perte du pouvoir d'achat des victimes du travail, sans aucune compensation. Le texte adopté prévoit en effet une fiscalisation à hauteur de 50 % des indemnités perçues. Le produit de cette fiscalisation devrait s'appliquer aux indemnités journalières perçues en 2010 et donc imposées en 2011.

« Même si 50% du montant des indemnités journalières reste affranchi de l'impôt, cette mesure provoque la colère des victimes du travail et de leurs familles, qui n'ont pas supporté y compris les termes employés lors du débat. En effet, il a fallu que l'instigateur de cet amendement mente jusque sur les bancs mêmes de l'hémicycle en affirmant faussement que la mesure ne concernait que les arrêts de courte durée. Il a fallu que des exemples proches du mauvais goût et surtout à mille lieux de la réalité des accidents du travail soient cités : la personne qui se fait une entorse ou encore le trader qui se casse le doigt de pied dans sa Porsche », souligne l'association des accidentés de la vie (Fnath), dans un communiqué paru aujourd'hui.

Pour le supplément Faire Face IMC qui paraîtra en mai 2010, la rédaction prépare un article sur le thème "IMC, grossesse et parentalité". Ce dernier fera suite à celui publié dans Faire Face IMC numéro 6, novembre 2009, intitulé "Devenir parents : un désir légitime". Cependant, sans vos témoignages, cet article sera incomplet. Aussi, si vous êtes atteinte d'une infirmité motrice cérébrale et que vous attendez un bébé ou que vous avez accouché il y a moins de deux ans, nous vous remercions de témoigner sur ce blog. La journaliste en charge de ce sujet prendra contact avec vous.

Ne pas avoir mal parce que l'on ne ressent pas la douleur ne veut pas dire que l'on n'est pas exposé à des risques (escarres, des brûlures avec des objets chauds, coups de soleil non ressentis...). Les troubles sensitifs des personnes blessées médullaires peuvent donc avoir de graves conséquences. Le prochain supplément Faire Face paratétra à paraître en mars proposera un article sur ce sujet et souhaite mettre en avant vos trucs et astuces pour être "alertés" même quand vous ne ressentez pas de douleur et ainsi plutôt prévenir que guérir. N'hésitez pas à nous les livrer sur ce blog !

En décembre, retrouvez le deuxième et dernier supplément Sep de l'année destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques, Faire Face Sep. Gratuit pour les abonnés qui le demandent.

Pour en connaître le sommaire, cliquez ici !

A chaque grande ville, son guide. La nouvelle collection Toujours un chemin vient de publier ses premiers guides touristiques pour personnes à mobilité réduite. Amsterdam, Barcelone, Dublin, Londres, Rome et Venise ont ouvert le ban. « Et Berlin, Florence, Marrakech et Prague vont suivre », promet Elian Revel, son responsable. C’est en voyageant avec sa mère, devenue paraplégique en 2006, que le jeune éditeur a collecté les informations pratiques dont il a voulu « faire profiter les autres voyageurs handicapés ».

Chacun des livrets de 60 à 80 pages présente les principaux sites touristiques, en précisant les conditions d’accessibilité, jusque dans les toilettes. Précis et pratique. Idem pour les moyens de transport. Au sommaire également, une sélection d’hôtels accessibles, aux prix parfois un peu élevés, et de restaurants, le point faible du guide (la liste est très succincte, les prix sont rarement indiqués, ils ne sont pas localisés sur la carte). Les guides sont illustrés de photos qui rendent l’ensemble très agréable, même si l’écriture reste trop scolaire. Un bon investissement à petit prix (9€) avant de partir à la découverte des grandes villes d’Europe et d’ailleurs.

Les guides sont en vente sur www.toujoursunchemin.com - 9 €, frais d’envois inclus.

Deux députés viennent de déposer une proposition de loi visant à améliorer l’indemnisation des victimes d’accidents de la route. 97 000 personnes sont blessées chaque années sur les routes de France et si la loi Badinter de 1985 a permis d’importantes avancées, sa mise en œuvre a fait apparaître un certain nombre de lacunes.

Le texte rédigé par Geneviève Lévy et Guy Lefrand propose donc notamment de rendre obligatoire et non limitative la nomenclature dite Dintilhac recensant les différents chefs de préjudices indemnisables, ce qui devrait permettre d’assurer une réparation intégrale des préjudices de la victime.

Il rend également plus courant le recours, lors de l’expertise médicale, à un médecin conseil en réparation du dommage corporel, dont les frais seront pris en compte dans les montants d’indemnisation qui seront versés ultérieurement à la victime. La présence de ce professionnel à ses côtés lui permettra de mieux faire valoir ses droits, l’examen n’étant plus réalisé par le seul médecin mandaté par l’assureur.

De plus, pour garantir une totale indépendance des experts médicaux impliqués dans la procédure, le projet de loi prévoit qu’un médecin conseil mandaté par une compagnie d’assurance dans le cadre du règlement d’un litige ne peut exercer la mission de médecin conseil de la victime. Une clarification nécessaire.

Le texte contient également d’autres améliorations : allongement du délai de dénonciation de la transaction concluant la procédure amiable, renforcement des obligations d’information, etc.

Depuis vendredi 27 novembre, la vie d’Anne Lamic, infirme moteur cérébral, est filmée, quelques heures par jour, par la webcam installée dans sa chambre et diffusée, en direct et en temps réel, sur son site, doudouworld. 

Ses parents avait défrayé la chronique, début novembre, en annonçant leur projet de mettre sur Internet les images de leur fille de 32 ans, totalement dépendante pour quasiment tous les gestes de la vie quotidienne. De nombreuses voix s’étaient élevées, y compris parmi les associations de personnes handicapées, pour faire part de leur étonnement, voire de leur indignation.

Après trois semaines de réflexion, les parents ont donc décidé d’installer la webcam mais de limiter le direct à quelques heures par jour. « Nous avons souhaité distinguer le vécu, qui peut être filmé et diffusé, de l'intime, que nous ne souhaitons pas montrer », a précisé Didier Lamic, à l’AFP. « Lorsqu'Anne mange, qu'elle fait une crise d'épilepsie, ou qu'elle joue avec ses neveux, nous arrêtons la caméra, pour préserver son image et son intimité », a-t-il ajouté. La webcam est connectée, à heures variables, uniquement lorsque son père est présent dans la chambre, et donc à même de stopper la diffusion à tout moment.

« Ces enfants ont le droit de sortir de l'ombre, d'être vus comme tout le monde pour banaliser le handicap expliquent Chantal et Didier Lamic, sur le site. Le but est de faire reconnaître les Infirmes Moteurs Cérébraux comme Anne. De leur redonner leur dignité, de les présenter comme des personnes à part entière, de mettre en avant leur humanité, de modifier le regard sur le handicap lourd. (…) Ceci n’est  ni du voyeurisme ni de l'exhibitionnisme, lorsque l'on rencontre une personne "normale" qui vous invite chez elle, cela ne choque pas. Les IMC sont  des personnes comme les autres. »

D’après l’enquête trimestrielle de la DREES auprès des conseils généraux, 95 800 personnes avaient fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap (PCH), en juin 2009. Soit une augmentation de 65% en un an. 91% des allocataires de la PCH ayant reçu un paiement ce mois-là en ont bénéficié au titre d’une aide humaine, 3 % pour une aide technique, 10 % pour un aménagement du logement ou du véhicule et 18 % pour une dépense spécifique ou exceptionnelle (certains ont pu percevoir un versement à différents titres). Au deuxième trimestre 2009, la dépense mensuelle moyenne de PCH par bénéficiaire s’est élevée à 980 €.

61 % des heures payées pour l’aide humaine sont attribuées pour le financement des aidants familiaux (pour 28 % des montants versés), 20 % dans le cadre d’emplois directs, 14 % à des services prestataires (qui emploient des salariés), et 5 % à des services mandataires (qui assurent les fonctions administratives – paie, etc., le particulier restant l’employeur).

Au 30 juin 2009, 99 600 personnes avaient conservé le bénéfice de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP), soit 10 000 de moins qu’en juin 2008. Au total, le nombre de personnes ayant fait valoir leur droit à l’ACTP ou à la PCH s’élevait à 195 400, soit une progression de 17 % en un an.

Une grande majorité (83 %) des Français estiment que leur système de santé figure parmi les meilleurs au monde, mais la plupart (70 %) le jugent cher, selon un sondage TNS-Sofres pour la Générale de Santé publié aujourd'hui. 83 % des personnes interrogées sont ainsi d'accord avec l'idée que la France a un système de santé « parmi les meilleurs », tandis que 14 % ne le sont pas et 3 % ne se prononcent pas.

Côté qualité des soins, 90 % des personnes interrogées la trouvent « satisfaisante » contre 9 % qui sont d'un avis contraire et 1% qui n'a pas d'avis. Près de deux personnes sur trois estiment en outre qu'elle s'est améliorée au cours des dix dernières années et une sur trois qu'elle s'est détériorée. Enfin, 70% des Français jugent que ce qu'ils ont à payer pour se soigner est cher contre 27 % qui jugent que ce n'est pas cher.

Concernant l'avenir, plus de la moitié des personnes interrogées sont inquiètes et estiment que le déficit de la Sécurité sociale est « un problème grave qu'il faut régler d'urgence ».

Cette enquête a été réalisée auprès d'un échantillon national de 1 000 personnes représentatif de l'ensemble de la population âgée de 18 ans et plus (méthode des quotas), interrogées en face-à-face à leur domicile du 25 au 28 septembre 2009.