Tremblement essentiel : une maladie handicapante répandue mais peu connue

Le tremblement essentiel touche un Français sur 200, surtout des personnes jeunes.  L’association Aptes, des personnes concernées par cette pathologie, vient de dévoiler les premiers résultats d’une enquête sur leur parcours de santé marqué par une longue errance de diagnostic.

Trembler et avoir beaucoup de mal à se nourrir, boire, s’habiller et écrire. Trembler et avoir des difficultés d’élocution. En France, 300 000 personnes souffrent de tremblement essentiel et la lenteur qu’elle induit les handicape au quotidien. Cette maladie neurologique représente même la cause la plus fréquente de tremblements. L’association Aptes, des personnes concernées par cette pathologie, vient de dévoiler les premiers résultats d’une enquête sur le parcours de santé de ces patients. Parmi les réponses, certaines vont à l’encontre des idées reçues.

Des tremblements avant 40 ans dans 60% des cas

Alors qu’il est fréquent de croire que les tremblements touchent principalement les personnes âgées, cette enquête révèle que 60 % des malades ont vu leurs mouvements anormaux apparaître avant l’âge de 40 ans et 40 % avant 20 ans. Ils touchent en premier les membres supérieurs, le cou puis la tête. Chez les patients les plus jeunes, les tremblements apparaissent lors de l’acquisition de l’écriture. Après une période de répit, l’évolution de la maladie reprend vers l’âge de 55 ans.

Aucun test spécifique pour identifier la maladie

Le tremblement est dit essentiel car isolé. Il n’y a aucun trouble cognitif associé et aucun test spécifique ne permet d’identifier la maladie avec certitude. Les patients se retrouvent confrontés à une longue errance de diagnostic, en moyenne de quatorze ans. Plus de la moitié d’entre eux ne met des mots sur son mal qu’à partir de 40 ans. De toute évidence, le parcours médical n’est pas simple. Une personne sur quatre a vu plus de cinq médecins avant de connaître sa maladie. Dans trois quarts des cas ce sont les neurologues qui diagnostiquent la maladie mais ses mécanismes en restent méconnus même si la piste génétique reste privilégiée.

Pas de traitement curatif

Il n’est pas possible de guérir de cette maladie mais certains traitements en atténuent les symptômes. C’est le cas des antiépileptiques, des bêtabloquants et des antidépresseurs. Dans les formes sévères, une stimulation cérébrale profonde peut être envisagée. Pour faciliter le quotidien, des approches thérapeutiques non médicamenteuses existent et sont en cours d’évaluation comme la stimulation par courant direct continu (technique d’électrostimulation). Johanna Amselem