Aidants d’un proche jusqu’à l’épuisement sur France 5

Publié le 3 novembre 2015 par Claudine Colozzi
Aidants : les héros sont fatigués © Pulsations

8,3 millions de personnes* aident à domicile un proche en perte d’autonomie. Des « super héros du quotidien » qui, au-delà de jouer un rôle essentiel dans la sphère privée, rendent un fier service à la société tout entière. En plus de leur tirer un grand coup de chapeau, ce documentaire diffusé mardi 3 novembre s’interroge sur ce qui est prévu pour aider ces aidants à tenir le cap. Encore trop peu…

Aidants : les héros sont fatigués © Pulsations
Aidants : les héros sont fatigués © Pulsations

C’est une évidence qu’il est confortable de ne pas affronter mais à laquelle ce documentaire nous renvoie : nous sommes tous susceptibles d’aider un jour un proche dépendant, de voir notre vie basculer à cause de la maladie, de la vieillesse ou du handicap. Comme Chantal qui accompagne son mari Maurice atteint de la maladie d’Alzheimer, de Daniel qui s’occupe depuis vingt ans de sa femme Christine souffrant de troubles moteurs et mentaux suite au traitement d’une tumeur au cerveau, de Jean-Pierre, mari de Régine, atteinte de sclérose en plaques ou Fanny et David, parents de Lana, 3 ans et demi, infirme motrice cérébrale. Des personnes si indispensables que « le jour où ils font grève le pays s’écroule », selon Serge Guérin, sociologie, spécialiste des questions liées au vieillissement et aux aidants.

Ménage, cuisine, soins infirmiers, soutien psychologique et démarches administratives, pas une minute à eux pour souffler, prendre soin d’eux. « Pour comprendre ce quotidien-là, il faut le vivre », confie Daniel, dans un sourire fatigué, lui qui s’occupe depuis plus de vingt ans de son épouse. À rebours de l’idée du chacun pour soi, les personnes assument leurs responsabilités. « La réalité est que les gens font face et s’organisent », constate Serge Guérin. Pour Daniel, abandonner Christine aurait été une « démission » et même si toutes les démarches ont été initiées pour placer Maurice, Chantal ne se résout pas à sauter le pas.

Mourir d’aider

Or, s’occuper quotidiennement d’un proche malade est source d’épuisement, de stress, de dépression, de problème de santé. Un aidant sur trois mourrait avant la personne qu’il accompagne faute de prendre soin de sa propre personne. Des solutions d’aide au répit, des groupes de paroles, des formations se développent de plus en plus pour les soulager, les soutenir, leur permettre de ne pas flancher, mais de manière encore insuffisante. La future loi d’adaptation de la société au vieillissement prévoit pour ceux s’occupant d’un proche dépendant un droit au répit sous la forme d’une aide financière de 500 euros par an. Toutefois, à y regarder de plus près, comme nous y incite l’auteur du documentaire Gaël Chauvin, la ligne budgétaire est de 78 millions d’euros, ce qui équivaut à 156 000 bénéficiaires… Une goutte d’eau.
C’est à la société de repenser le système de protection de ces aidants. Pour Serge Guérin, il ne s’agit pas moins d’« une révolution culturelle qui dépasse largement la question des aidants » et qui consiste à « inventer une médecine du XXIe siècle sur l’accompagnement des personnes touchées tout au long de leur vie. » Claudine Colozzi

* Source : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), novembre 2014.

Diffusion dans l’émission Enquête de santé à 20h40. Disponible en replay sur le site de France 5

La diffusion sera suivie d’un débat animé par Marina Carrère d’Encausse, Michel Cymes et Benoît Thevenet avec Christel Prado, présidente de l’Unapei, Dr Jean-Luc Noël, psychologue clinicien à l’hôpital Sainte-Périne (APHP), Nathalie Quaeybeur, responsable de la Maison des aidants Métropole Lille – Métropole Roubaix Tourcoing et Serge Guérin, sociologue.

 

 

Comment 4 commentaires

Je suis dans l’action du coeur, donc je suis toujours vivant, dans une vie terrestre au service d’autrui !
Merci la Vie de continuer à me donner la force au-delà de mes propres faiblesses, car la dignité d’un être humain est d’apprendre à Aimer dans ce chemin de Vie, tout en comprenant qu’il n’y a pas d’Amour sans actes d’Amour !
Voici ce que ma guidance me demande d’accomplir ici et maintenant, à Nantes, malgré ma propre situation de handicap qui me précarise personnellement, et au lieu de parler ou d’écrire sur mes possibilités médiumniques à des fins lucratives !
Je suis Aidant d’un proche en France et à Nantes.
Ainsi donc, j’acte depuis un certain temps pour rendre un fier service à ma maman qui est en fin de vie, en l’aidant à son domicile car elle est en grande perte d’autonomie !
De fait, je pense que cela apporte aussi une aide à la société Française tout entière.
Cordialement votre, Laurent Spieldenner
Haut les Coeurs !

Il est admirable que vous aidiez votre maman au lieu de la mettre dans un lieu “spécialisé”, où elle ne serait pas bien traitée, comme le ferait la plupart des gens.
Ce travail mériterait salaire.

Témoignage

Je démarre mon témoignage sur des faits réels qui relèvent des expériences que je n’avais pas choisies ou imaginées. Je suis le compagnon de Nathalie, morte dans des conditions atroces le 31 janvier 2014 à Aix-en-Provence à l’âgé de 43 ans. Je l’ai accompagné jour et nuit pendant plus de 15 ans sans se poser des questions sur mes efforts et mes engagements dans le processus de son rétablissement. Elle était brillante, intelligente, artiste et généreuse, très attachée aux personnes vulnérables. Mes démarches envers elle étaient inclusives, je ne la voyais pas comme une personnes qualifiée ou catégorisée de « handicap psychique ». Mais elle était fragile et vulnérable. Elle était suivie par une psychiatre qui lui prescrivait des traitements lourds. Je n’avais aucune information précise sur les effets secondaires dévastateurs. Suite à une crise psychologique, elle a été hospitalisée pour une longue durée du 01 janvier 2010 au 26 avril. Je lui rendais visite tous les jours et toutes les nuits avec autorisation de sortie. Elle était enceinte d’un enfant désiré. Dès son accouchement le 30 mars 2010, la psychiatre et son équipe lui ont enlevé son enfant dans une brutalité terrifiante. Le 26 avril 2010, Nathalie a été éjectée du centre hospitalier après l’avoir mis sous curatelle. Elle se retrouvait dans la rue sans aucune ressources pendant de longues semaines, voire des mois. Je l’ai pris en charge en amont et en aval des ses besoins fondamentaux : La nourrir, l’habiller, lui faire des toilettes, laver ses vêtements, l’accompagner dans ses souffrances, l’assister dans tous les détails de la vie en dépit des conséquences personnelles et professionnelles. Toutes les démarches auprès des services concernés ont été effectuées sans aucun résultat et sans aucune prise en compte de ses souffrances en tant que maman privée de son enfant et des soins appropriés.
Le pire est survenu le 19 octobre 2010. Suite à une pétitions mensongère montée en toutes pièces par des voisins aux comportement malveillants, une hospitalisation d’office avec un arrêté préfectoral monstrueux a débouché sur un internement psychiatrique de trois mois (du 19 octobre 2010 au 19 janvier 2011). Elle quittait l’hôpital avec des soins obligatoires externes. Mais quels soins ? Seulement des anxiolytiques (Lexomil, Imovane, injection coplixol, etc) pendant plusieurs années jusqu’à sa destruction totale le 31 janvier 2014. Morte à cause de « Défaillance respiratoire due au surcharge médicamenteuse ». Ce que dit le certificat de décès. Elle n’avait jamais vu son enfant depuis sa naissance.

Mes chers lecteurs,
Ce témoignage n’est pas une invention mais un détail qui livre l’horreur la plus crue. L’horreur de la maltraitance et des négligences de l’ensemble des services concernés. Je termine mon témoignage de cette manière : « Si les services concernés avaient pris en compte juste une petite partie de l’ensemble des rapports que je leur ai communiqués, Nathalie aurait été sauvée. Malheureusement, ils n’avaient rien rien fait. Ils l’ont poussé à la mort ».
Je l’ai enterré dans la dignité comme elle le souhaitait le 27 févier 2014 après avoir passé un mois à la chambre mortuaire. Elle n’avait pas de parents. La seule personne qui restait en lien avec elle c’est moi, son compagnon M’hamed EL Yagoubi qui a sacrifié tout pour elle. En conséquence, j’ai déposé deux plaintes. Je n’attends rien de retour et je ne pourrai pas faire abstraction de plus de 15 ans d’accompagnement et d’aide. Je reste à la fin de ma vie dans des souffrances parce que je pourrai pas faire le deuil. Pour plus d’information, voir le blog : http://www.cvjn.over-blog.com (Collectif Vérité et Justice pour Nathalie)
ou voir sur Internet : Plainte contre hôpital psychiatrique de Montperrin Aix-en-Provence.

Fait à Marseille le 02 novembre 2015

j aime beaucoup ce que vous écrivez et je dois etre un cas unique mais je n en peux plus. 19 ans, plus tard ; je n ai plus de vie , bien que je travaille encore et heureusement, j ai un mari hemiplegique et aphasique , je m occupe de tout , la maison , le jardin , tout le menage etc … une aide oui, si moi j avais eu un handicap , mais quand le mari est handicapé , sa femme est la ; Je suis fatiguée, au bout du rouleau et pas moyen de le placer 2/3 semaines pour que je puisse vivre. Je ne prend que quelques jours de vacances de temps en temps et je suis fatiguée. aucune structure pour le prendre, une assistante sociale que je n ai vu qu une fois et qui n a plus donné signe de vie ; la MDPH n en parlons meme pas
je n ai pas choisi d etre infirmière, garde malade, femme à tout faire je voulais etre femme, mere ; nous voulions avoir une jolie maison, de beaux enfants, voyager , visiter , faire des sorties entre amis ………….
tout ce que j aimerais c est avoir quelques jours à moi, juste à moi
alors que l on arrete , s coccuper de quelqu un est un enorme sacrifice pour quelqqu un qui n a qu une vie aussi

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