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Sep : recommandations et précautions dans la prise du Tecfidera
Proposé depuis juin 2015 aux personnes atteintes de sclérose en plaques (Sep), le Tecfidera peut engendrer de graves effets secondaires. Avant et pendant la prise de cette molécule, il est maintenant recommandé aux professionnels de la santé de réaliser par précaution une série de contrôles et examens ainsi qu’une surveillance de leurs patients.
Le diméthyl fumarate, vendu sous le nom de Tecfidera, est un traitement de fond oral de la forme rémittente-récurrente de la sclérose en plaques (Sep). Fin juin, nous avions annoncé sa disponibilité en pharmacie de ville. Auparavant, c’est-à-dire depuis mars 2014 date de son autorisation de mise sur le marché (AMM), seuls les patients atteints de Sep et disposant d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) pouvaient se procurer cette molécule via l’hôpital.
De graves effets indésirables
Bien que son efficacité ne soit pas remise en cause, de sérieux effets secondaires ont été néanmoins observés à l’usage, en particulier un risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (Lemp). Ainsi, en octobre 2014, un premier cas de Lemp d’évolution fatale a été rapporté chez un patient traité par Tecfidera depuis plus de quatre ans. D’autres cas ont été depuis confirmés. C’est pourquoi l’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) vient d’annoncer de nouvelles mesures pour minimiser le risque de Lemp associé à la prise de Tecfidera.
Tests préalables, surveillance et possible arrêt du traitement
Dans une lettre adressée aux neurologues et infirmiers spécialisés dans la prise en charge de la Sep, l’ANSM recommande de faire pratiquer au patient un hémogramme avec numération des lymphocytes avant de commencer le traitement, un IRM de référence de moins de trois mois, et, bien sûr, d’informer les personnes sur ce risque. Pendant le traitement, l’Agence recommande aussi de surveiller l’hémogramme tous les trois mois. Dans le cas où un malade présenterait un nombre de lymphocytes inférieur à 0,5 x 109/L pendant plus de six mois, un arrêt du traitement est préconisé ainsi qu’une surveillance du patient jusqu’à ce que son taux de lymphocytes revienne à la normale. O. Clot-Faybesse
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un cas sur des milliers de patients qui vevivent grace a ce traitement.
encor un article pour vendre du papier et faire peur inutilement aux gens.
Non pas de peur inutile ,mais de la prévention . Je suis en ce moment en arrêt du Tecfidera suggéré par ma neurologue ,le taux de lymphocytes est très bas ,et je multipliais les infections .
Bonjour, qu’appelez vous lymphocytes très bas?
Les miens ce réduise à chaque prise de sang aujourd’hui je suis à 655/mm3.
En deux mois j’ai perdu environ 255/mm3
Merci de pouvoir me répondre.
Cordialement
Polchetti Rocco
Bien vrai! tecfidera est un traitement qui m’a remis sur pieds depuis sa sortie
Bonjour
Une SEP depuis 8 ans j’ai connu Betaferon Avonex Copaxone et maintenant je suis sous Tecfidera depuis 3 semaines . Au début ça allait sauf qqs bouffées de chaleur surtout un effet de brûlure au bout des oreilles !!! Mtn que je suis passée sur le 240mg j’ai des crampes au ventre toujours ses bouffées de chaleur avec le visage tout rouge et gonflé et des maux d’estomac . J’espère que tout ça va passer car j’avoue que revenir en arrière m’est impossible avec les injections car j’avais commencé à faire des réactions allergiques sur les points d’injection !
Je suis sous tecfidera depuis 5 ans et non, les maux de ventre ne vont pas s’arrêter. Ils sont roujours présent, même si 1 jours ou 2 dans le mois sans bougées et douleurs à l’estomac mais ça reste rare.
Bouffées*
5 ans avec des maux de ventre?
Je les subis depuis 3 mois et je commence sérieusement à ne plus tenir…
Bien d’accord avec vous. Tout ça pour nous faire peur & vendre du papier, encore une fois !
Bonjour,
Tout a fait d’accord avec vous !
Avez-vous des remarques sur la prise de poids anormal ? J’ai pris plus de 10kg depuis commencement de Tecfidera.
Bonjour Marie
Cela fait 1an et demi que je suis en plus de Fampyra sous Aubagio. Mon neuro viens de changer mon traitement et remplace l’Aubagio par Tecfidera car j’ai pris 8 kgs. Trop d’effets secondaires, prise de poids, diarrhé, maux de tête….. Je ne crois donc pas que je vais gagner au change! Bon courage
Je prends tecfidera depuis sa mise sur le marché français. Je n’ai jamais eu de problèmes gastriques mais j’ai régulièrement, et ce malgré toutes ces années de prises de ce médicament, le symptôme de bouffées de chaleur qui commencent toujours par les oreilles pour se propager ensuite sur tout le corps. Mon neuro préconise la prise de kardegic 300 des l’apparition des premiers symptômes. La crise passe après 30 minutes.
Bon soir
Ce que je viens de lire fait peur.
Depuis vendredi soir je prends tecfera.
Une heure après je suis rouge nausée.
Mais ce soir ça me brûle même les bras.
J ai déjà eu gros problème avec Aubagio.
J ai peur de continuer je dirais mieux que je vais arrêter si ça continue.
La maladie de l’emploi ça ne pardonne pas.et mou malgré la dép je veux vivre.
Bonjour, les rougeurs ce sont des flush, rien de grave, on a très chaud, on rougit, ça pique, voir brûle un moment, mais ça passe… Vous pouvez essayer de sucer un glaçon pour adoucir, parfois ça fonctionne…
Le suivi par prise de sang tous les 3 mois surveille les globules de près… Pas d’inquiétude à avoir de ce côté là… Du moment qu’on suit bien les prises de sang…
Bonne continuation et courage, j’espère qu’il marchera aussi bien sur vous que sur moi…
bonjour
personnellement je prend tecfidera depuis prés de 2 an et je doit signalé que ma vie a littéralement changé je suis passé d une vie désagréable a une vie bien meilleur bien sur j ai aussi des probleme des effets secondaire mais se n est rien comparé a l aide que se médicament ma apporté je ne veut pas dire que se médicament et un miracle mais franchement je vais beaucoup mieux depuis voila j espère que cela peu vous aider
Exusez plusieurs erreurs de frappe.
La maladie de lemp.ça ne pardonne pas et moi malgré la sep je veux vivre..
Bonjour, j’ai une sep rémittente récurrente diagnostiquer il y a un an, j’ai suivi deux traitement par injection plégridy et copaxone que je n’ai pas supporter. Ma neurologue me met sous tecfidera et il me donne fait peur car quand je vois les effets secondaires au secours, merci de me rassurer, je dois commencer la semaine prochaine
Fffff
Bonjour,
Je suis sous Tecfidera depuis 6 mois et je vous avoue que je ne ressens aucun de de ces effets secondaires indiqués dans la notice.
Au contraire, depuis sa prise, je ressens une véritable amélioration.
Bonjour je prends du tecfidera depuis deux semaines pour une Sep rémittente pas de flush mais gonflement du bas du visage quelques douleurs rénales et constipation je passe a 240 mg et tente encore deux semaines si cela se stabilise mais prise de poids 3kg en deux semaines suis très mitigée ..
Je prende tecdifera depuis 10 janvier pour une sep. Deux premiers mois difficiles : bouffées de chaleur, maux de ventre et je voyais le plafond tourner au réveil. J ai persiste et tout va mieux.
S.E.P depuis 13 ans
Pendant 10 ans sous AVONEX avec beaucoup d’effets secondaires
Là depuis 3 ans sous Tecfidera,c’est beaucoup mieux quand même,plus de piqûres et moins effets secondaires,mais en ce moment des décharges électriques parpériode ,dur pour marcher ,mais après L’AVONEX c’est quand même bien mieux,de toute façon il n’y a pas de tretemant sans aucun problème.Tecfidera pour le moment je m’en sort pas trop mal. Courage a vous mes amis de galère ☺
Bonsoir, bonjour à toutes et à tous,
Je suis également atteinte de SEP le diagnostic étant posé depuis 1 an je n’ai connu aucun autre traitement que le Tecfidera. Il est vrai que les effets indésirables sont important (flush douleurs abdominales après prise du traitement). Comme vous j’ai remarqué que mon appétit grandissait avec une prise de plus 3 a 4kg dans les premiers temps mais pour moi ça s’est estompé en faisant un peu de sport et en améliorant au mieux l’alimentation^^
Par contre je voulais vos avis si il vous arrive aussi d’oublier une prise? Et ressentez vous une gêne? Car moi mm si je n’oublie qu’une prise je ressens des douleurs le long de la colonne vertébrale et de grosses fatigue…
Merci d’avance prenez soin de vous
Bonjour,
j’ai une SEP RR diagnostiquée en octobre 2015 (perte de sensibilité coté gauche entier de mon corps a part les jambe/mâchoire coincée/oreille bouchée/céphalée/maux de ventre…) 3 jours bolus corticoïdes (début novembre /début décembre/début janvier) j’ai tout récupéré et j’ai commencé le plegridy en mars 2015 (chaque 15j piqûre)pas beaucoup d’effet secondaire) pendant 10 mois .entre temps plusieurs poussées avec a chaque fois des nouvelles lésions mais ce qui était très gênant c’était les ENORMES coups de barre , de très très grosses fatigues des palpitations pendant plus d’un an et surtout avec la chaleur et les céphalés (comme des vaguelettes au niveau de mon front dans le cerveau) des picotements (jambes gauche, mains)des décharges électriques au niveau des doigts , des démangeaisons continues au niveau des jambes et anus pendant un long moment surtout après la douche , l’oreille bouchée , les bras en compotes–>bolus exigé !! janvier 2017: nouvelles lésions actives :changement de traitement passage au tecfidera ! avec des prises de sang mensuelle , effets secondaires: gros flush au départ ,constipation,fatigue , diarrhée )mais cela ne durait pas longtemps,avril 2017 d’autres effets secondaires qui surgissent encore (flush/diarrhée très souvent et perte de poids,grosse fatigue)(l’été se fait déjà ressentir au niveau de mon corps,une semaine de bouffée de chaleur en continue ) est ce que c’est du au traitement ou autre ??!!! et aussi je pense que l’alimentation joue un rôle important sur cette maladie/traitement plus envie de me poser de questions!
courage à tous on va y arriver chacun à son rythme.le seul conseil que je peux vous donner ne restez pas chez vous a ne vouloir rien faire ! le fait de ne plus bouger le corps joue sur les palpitations du coeur. chaque moindre petit effort peut vous rendre complètement essoufflé
j’ai pris le premier comprimé il y a 8 jours après 18 ans de bétaféron je pouvais plus me piquer pour l’instant tout va bien j’ai eu des brûlures la tête les bras les oreilles au premier comprimé depuis rien je suis au 120 pendant 15 jours après on verra c’est un soulagement plus de piqûres !!
HO bonjour je poursuis tecfidera depuis mars juste les 3 kg de poids et impossible de maigrir même en mangeant peu sinon si pas de poussee en automne c est que tecfidera aide et agit pour le moment quelques picotements éparses sous l effet du stress et de la chaleur je maintiens avec surveillance sanguine tous les 3 mois à suivre donc..
Bonjour
Je suis atteinte d’une sclérose en plaque diagnostiquée en juin 2017suite à une grosse poussée début mars….traitement mis en place début juin 120 mg quelques effets secondaires brûlures picotements rougeurs de la peau aujourd hui je suis passée à 240 mg matin et soir et tout va très bien.Pas de prise de poids pour le moment.J ai repris mon travail comme auparavant.Juste un B.mol 1e prise de sang comparaison de celle de juin les leucocytes sont divisés par 2 j espère que ça va se stabiliser.
Je vous souhaite bon courage à tous et ne lâchez rien aujourd’hui nous pouvons vivre comme avant et comme tous….il faut juste profiter bouger!
Bonjour,
je suis atteinte de sclérose en plaque depuis 15 ans mais traitée uniquement depuis decembre 2016.
J’ai donc commence par TECFIDERA et j’en suis ravie. Les effets secondaires sont très faibles, quelques flush mais uniquement quand je ne fais pas attention à prendre le cachet au milieu de mon petit déjeuner, et lorsque j’ai eu un oubli.
Mes leucocytes ont en effet diminué, mais je ne suis pas encore en dessous du seuil.
N’ayez pas peur ce traitement est vraiment pratique dans sa prise et sans gros effet secondaire. Il permet une vie tout à fait normale.
Bonjour .le seuil pour les lymphocytes c est quoi pour vous moi je prend ce traitement depuis fin mai et j ai les lympho qui sont a 0,6 et 10kg en moins c est inquiétant
Diagnostiqué et sous techfidera depuis bientôt 4 ans, je supporte bien le traitement. Quelques bouffée de chaleur impressionnante en été la nuit qui suit les jours très chauds. Sinon pas d’effets trop négatifs, ni trop ennuyeux.
Mais je ne parle que pour mon cas très personnel.
A vous lire, ce n’est pas l’idéal pour vous et je vous souhaite sincèrement de le trouver. Y a pas grand choix, donc courage !!!
Je m’oblige une règle très strict, toujours : NE JAMAIS LES EFFETS INDÉSIRABLES sur les notices de nos médicaments. Je préfère les découvrir par moi même plutôt que de polluer mon inconscient avec ces données. Je pense que c’est le meilleur moyen pour pas focaliser dessus et les subir, alors que si on les connaît pas …
Pensez aux placébos utilisé dans les recherches ou bien lisez une notice du simple efferalgan, c’est édifiant !
Bon courage a vous tous, je vous souhaite de vivre ça le mieux possible et d’arriver a être heureux malgré tout
Traitée depuis 2010 d’abord par copaxone puis depuis 2014 avec le tecfidera, quelques flush et des rougeurs et parfois des démangeaisons mais rien de très insupportable ni systématique. Pas de prise de poids. En revanche lors du dernier IRM il apparaît une stabilisation de la maladie.
Bonjour .. je suis en pleine interrogation
Je suis sous Tecfidera depuis le 10 janvier 2018 et en suis à mon 4ème urticaire géant avec fièvre et hyper tension ! Mon neuro voudrait que je passe à 2 X 120 par jour . Avez vous note des effets secondaires augmentés lors de l augmentation des dosages ?
En 15 ans de SEP c’est mon 1er traitement de fond ayant refusé jusqu’a ma dernière poussée (oct 2017 ) . Je suis un peu perdue d autant plus que depuis 3 semaines je suis gonflée ,j ai des maux de ventre et suis extrêmement fatiguée .
Merci à l avance de vos réponses .
Corine – Bayonne –
Bonjour je prend du tecfidera depuis 2 ans 1/2 du 240.il me convient très bien. Aucun effet indésirable
Je prend tecfidera depuis 2ans 1/2 et il me convient. Aucun effet indésirable.
Bonjour juste un petit renseignements j’ai arrêté depuis 2 mois mon tecfidera 240mg pour des raison personnelle je souhaite le reprendre dois-je repassé au 120mg ou puis-je reprendre le 240mg de suite en sachant que je n’ai aucun soucis avec ce traitement merci d’avance pour vous reponse
Bonjour ,
j’ai la sep depuis 1991, prit différents traitements…, pendant 2 années trés difficiles…..stopper tout cela. Puis prit unquement des compléments alimemtaires. Et maintenant tremblement dans tout le corps depuis un mois, donc irm, neurologue il me conseille tecfidera, mais un stress et une peur…. début juillet pour commencer ce fameux médic….
La kiné est trés trés importante. j’en fait 2à 3 fois par sem depuis une vingtèmes d’années.
Bonjour
Je suis sous tecfidera depuis
2015 apres 12 ans d interferons.
Les irm montrent son efficacité.
il y a beaucoup moins de farigue liée au tt
l aspegic 100mg est efficace contre les flushs
moi aussi j ai une prise de poids même si je ‘remarche’ grâce a la kiné
Bonjour à tous Je suis émerveillé par tous vos messages à se demander le nombre réel de personnes atteintes par cette maladie étrange quoi qu’il en soit je suis sous avonex depuis 10 ans et j’ai envie de passer sous tecfidera mais j’ai peur de l’inconnu j’essaie de prendre soin de moi d’un point de vue sportif alimentaire que me conseillez-vous garder avonex ou changer pour tecfidera? Adel Paris
peace & love !
Bonjour a tous.
J ai 31 ans atteinte d une sep depuis 2011,diagnostiqué en 2015.
Cela fait maintenant plusieurs années que je prends mon tecfidera. Comme effet secondaire j ai simplement des rougeurs environ 5h après avoir pris mon comprimé du matin. Donc rien de trop dérangeant.
Concernant la prise de poid j ai plutôt perdu -15 kg en 1 an donc bon ça va…
Je n ai rien changé ds ma vie de tt les jours, je travaille, je fais du sport et je m occupe de mes filles. Je n ai pas connu d autre traitement que le tecfidera. Prise de sang ts les 3 mois pr surveiller les globales blanc qui on baissé mais cette surveillance permet de ne pas baisser trop.
Bon courage a vous
Bonjour je viens de commencer le tecfidera depuis une semaines, pas trop d’effet secondaire mais j’ai un mauvais gout dans la bouche lorsque je mange rien ne goute pareil, quelqu’un a deja eu sa comme effet secondaire….
Bonjour,
J’ai 42 ans, cela fait 1 mois eet demi que je suis sous tecfidera. Je suis d’habitude très régulière dans mes règles et là ca fait 1 semaine et demi que j’aurais du les avoir. Je ne suis pas enceinte, c’est sûr, mais ces effets indésirables me font douter: serait-ce un début de ménopause ?
Salut a tous j ai été diagnostiquée en janvier 2018 apres ma premiere poussee j ai attaqué le tècfidera en mars apres avoir été a jour de mes vaccins aujourd huis j ai des flish encore bien 3h apres ma prise mais vraiment gérable j ai fais une pseudo poussee fin decembre qui ne montre aucune nouvelle plaque a irm et avant d attaquer le traitement j en avait une active qui ne l etait plus qq mois apres traitement et diminué bientot 11 mois de prises et lmatin jle prends sans manger car au boulot et surveiller tous les 3 mois au prise de sang et tous roule jsuis ravis de lire autent de patient qui ont ce traitement et temoigne apres qq annee ccest rassurant courage a tous ont sait tous combien c est difficile les premieres annee c est le néant et dans l inconnu
J’ai 19 ans je prend tecfidera 240 depuis 1 ans .. flush qui me brûle la mort depuis le début et à chaque prise .. prise de poid , et maladie qui continue tout de même a évoluer malgre le traitement .. je ne sais que faire ..
Bonjour
SEP diagnostiqué il y a 3 ans maintenant
TECFIDERA depuis 2 ans et demi (aucun autre traitement auparavant)
Un conseil prenez les gélules en plein MILIEU du repas (aucun ou presque effet secondaire), évitez de sauter un prise (car les effets peuvent se faire ressentir)
Je suis dubitatif sur les effets à long terme, mais en échangeant avec d’autres patients, neuro etc il me semble être le meilleur compromis du moment.
Bonjour je suis diagnostiqué depuis le 06 mai 2019 d’avoir une sep je dois commencer le traitement avec Tecfidera j’ai un peu peur des effets merci de me rassurer
Moi le 25 Mars et j’attends ma prise en charge de 100% pour commencer le traitement
Pas d’inquiétude à avoir tout va bien se passer.
Bonjour, moi c’est Lolo. Je suis diagnostiquée depuis septembre 2018 et sous Tecfidéra 240gr 2xj. Tout va très bien, juste une fatigue excessive. Courage yes we cant
ca fait un mois que je souffre d’un blocage au niveau de la peau épederme en bas de sein gauche est quelques jour aprés j’ai eu une sensation de circulation de pied jusqu’un la peau de la tete et tout de suite ma peau devenue trés lord a respirer une transpiration agressive sur toute les surface de la peau
H 50 ans, Sep diagnostiquée il y a 4 ans, TECFIDERA en guise de premier traitement depuis 2 ans (120mg 2X/j durant 2 semaines puis 240 mg 2X/j)
Je n’ai eu AUCUN effet secondaire…
En revanche, j’ai constaté un arrêt des poussées depuis la prise du traitement!
Concernant la liste des effets indésirables indiqués sur la notice:
-déjà si vous vous mettez à lire toutes les notices de médicaments, vous allez vous apercevoir que beaucoup ont une liste assez longue d’effets indésirables => les labos mettent cette liste pour se couvrir…
Après, comme chaque traitement, le médecin évalue avec vous (et ce dont vous lui parlez….) des bénéfices / risques à prendre le traitement….
Dans mon cas en tout cas, je préfère risquer – (sachant qu’il y a un contrôle par prise de sang trimestrielles – et par IRM) que de subir les 4 poussées que j’ai eu la première année!
NB: pour la fatigue (bien évidemment la SEP fatigue) pensez également à une possibilité de SAOS (syndrome d’apnée obstructive du sommeil) – c’était le cas pour moi et, depuis mon appareillage, je suis BEAUCOUP moins fatigué au quotidien!
Bonjour à tous,
Étant sous Tecfidera, depuis 4 ans, après 3 ans d’avonex, j’ai quelques effets secondaires : des démangeaisons dans les oreilles et sur les bras (plaques rouges), environ 3 heures après la prise. Je prends du ceterizine, mais ça m’a l’air d’une efficacité aléatoire.
Ça ne dure pas plus d’une heure mais c’est désagréable. Et en plus, je suis rouge, si bien que ça alerte mon entourage.
Que faites-vous pour traiter les démangeaisons ?
Merci de votre aide et de vos conseils
Bonsoir, je suis atteinte d’une sep depuis le 2007, je prends Tecfidera depuis 2013 , j’ai des tremblements, mal de tête et je dors plus ainsi des bouffée de chaleur.
Vous remerciant pour votre réponse