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La santé des aidants laissée pour compte
Un constat de l'étude publiée par l'Association française des aidants (Afa) : face à des aidants exprimant peu leurs difficultés et consultant rarement des médecins, les professionnels avouent faire du repérage au coup par coup. © Sébastien Le Clézio

La santé des aidants laissée pour compte

Publié le 24 février 2016

Faute d’outils de repérage, d’un suivi régulier et d’orientations adaptées à leurs besoins, les solutions proposées aux aidants épuisés sont tout simplement… inutilisées. Tel est le constat que dresse l’Association française des aidants dans une étude rendue publique mardi 23 février.

« Les réponses actuelles ne sont pas suffisantes ni adaptées aux besoins des aidants. Tout le monde dit que c’est très utile mais personne ne les utilise. Nous avons dû fermer des plateformes de répit car personne ne venait. » Ce témoignage d’un responsable du pôle médico-social d’une agence régionale de santé (ARS) a été recueilli dans le cadre d’une mission réalisée de janvier à septembre 2015 par l’Association française des aidants (Afa).

Dans cinq territoires – l’Aube, la Dordogne, l’Essonne, l’Isère et la Somme –, l’association a interrogé une quinzaine d’aidants, une trentaine de professionnels de terrain (directeurs de services médico-sociaux, aides à domicile, médecins, bénévoles d’associations, etc.) et six institutions (deux agences régionales de santé, un conseil départemental, une MDPH, etc.). Objectif : croiser les regards des différents acteurs sur leur manière d’appréhender la prise en compte de la santé des aidants.

Des aidants transparents aux yeux des professionnels

Les conclusions de cette étude donne la mesure du chemin restant à parcourir : face à des aidants qui expriment peu leurs difficultés parce qu’il « faut tenir » et rencontrent rarement des médecins pour eux, les professionnels avouent faire du repérage au coup par coup, « au feeling », faute d’outils adaptés, de formation ou encore de directives claires. Dans ces conditions, les solutions apportées aux aidants relèvent encore trop souvent d’injonctions inutiles : « Il faut placer votre père. », « Prenez du temps pour vous ! », etc.

Les aidants interrogés se ressentent comme « invisibles aux yeux des professionnels » – car peu écoutés – et placés dans un rôle d’élèves devant apprendre à faire… Si donc même les intervenants à domicile ne reconnaissent pas leur place initiale – d’homme, de femme, de parents, d’enfants… –, comment pourraient-ils supporter sur la durée leur mission ?

Des dispositifs d’accompagnement inutiles

L’enjeu est de taille et les institutions qui délivrent les aides à l’autonomie – Apa, PCH, etc. – l’ont bien compris : dans un contexte financier contraint, permettre aux personnes âgées, malades ou handicapées de rester le plus longtemps à domicile reste la solution la moins coûteuse à la société. Or, les 8,3 millions d’aidants en France forment le rouage essentiel de cette « solution »…

Reste que les politiques locales mises en œuvre, souvent réalisées sans concertation avec les acteurs de terrain mais en réponse à des plans nationaux comme Alzheimer, répondent fort mal aux besoins de proximité. Résultat : une offre de dispositifs éparse, mal connue des aidants comme des professionnels du secteur médico-social, qui n’est pas utilisée par les personnes auxquelles elle s’adresse.

Et si on écoutait les besoins des aidants ?

« Plein de dispositifs – souvent simples et peu coûteux – existent qui ne fonctionnent pas, souligne Florence Leduc, la présidente de l’Afa. Il faut cesser de considérer les aidants comme des objets d’action sociale et les associer à la mise en œuvre des solutions qui leur sont destinées. »

Celles émanant des acteurs eux-mêmes ne manquent pourtant pas : créer des postes de référent ou coordinateur pour accompagner les aidants, mettre en place un véritable suivi de l’aidant – aujourd’hui ponctuel – dès le diagnostic de maladie du proche pour passer d’un système d’urgence à un système de prévention, renforcer la concertation entre les acteurs du territoire, etc.

À partir son étude, l’Afa a également élaboré plusieurs outils (disponibles sur son site) d’accompagnement : une cartographie des dispositifs existants dans les territoires enquêtés, un livret à destination des professionnels qui présente, par exemple, l’outil de Repérage et d’observation de la situation d’un aidant (Rosa) et un dépliant destiné aux aidants. De quoi amorcer un début de réponses réellement adaptées au vécu des aidants. Aurélia Sevestre

3 commentaires

  1. Tout discours ou analyse de l’action de l’aidant ne pourrait être recevable et valide si abstraction faite du couple aidant-aidé en tant que processus et en tant que dynamique relationnelle.Pour comprendre le complexe il faut partir du complexe. Chacun de nous a quelque chose à lui qui résiste à toute tentative d’expression quand il s’agit d’une implication dans le temps et l’espace pour porter une présence effective auprès d’une personne proche en situation de « handicap » ou ou en état de besoin plus ou mois régulier. Le témoignage reste un outil chargé de sensibilité et d’authenticité sur les souffrances et les douleurs assumées dans ce processus. Il est un savoir d’expérience d’une valeur inestimable parce qu’il s’inscrit dans un système d’interactions ouvertes porteuses de l’espoir et de désespoir. Malheureusement, les acteurs institutionnels sont loin de comprendre combien l’investissement moral et matériel de l’aidant proche est pratiquement mis à l’espace marginal, voire, non reconnu par les institutions. Ce n’est pas une question du professionnalisme mais la crainte pour ces acteurs institutionnels de voir leur « compétence » est en vérité de l’incompétence.
    Mes expériences avec ma compagne Nathalie, morte dans des conditions atroces le 31 janvier 2014 à Aix-en-Provence m’ont appris a posteriori, non seulement la médiocrité et l’incompétence des acteurs institutionnels mais aussi leur inhumanité grandissante. Il est notoirement connu que l’impuissance des instituions dans la réponse aux besoins fondamentaux des aidants est une caractéristique du fonctionnement réel de ces instituions dont l’intérêt fondamental et prioritaire consiste à réduire voir à insignifier les logiques de l’aidant parce qu’elles mettent en examen les logiques des institutions. Est-ce une concurrence ? Non ! Par peur de décrédibilisation, elles entravent la poursuite de l’action de l’aidant ou elle le poussent à un épuisement fatal.
    Durant de longues années et sans interruption, ma présence et mes actions pour le bien-être de ma compagne ont été automatisées dans le temps et l’espace. J’ai sacrifié ma vie professionnelle, sociale et j’ai totalement négligé mon état de santé. J’ai tout perdu pour la sauver. J’ai demandé de l’aide à l’ensemble des services concernés à Aix-en-Provence : Mairie, préfecture, services sociaux, élus, justice et mêmes aux Rabbins, Imams et prêtres. Rien. Pire, elle a été mise sous curatelle renforcée dans une complicité ou collusion entre le juge et la psychiatre, dépossédée de tout, escroquée par les mandataires, le dernier rapport remis au service concerné (juge de tutelles) a été le 07 octobre 2013. Aucune suite.
    Épuise dans toutes les démarches et appels au secours pour un peu d’humanité. Rien.
    Ma compagne est morte dans des conditions atroces à l’âge de 43 ans alors que l’ensemble des services ont été bien informés avant le drame. Ils n’avaient rien fait. Pire, ils l’ont poussé à la mort. Tandis que les « professionnels » ont continué a recevoir leurs salaires et à se comporter comme si Nathalie n’était qu’une vulnérable ne voulait pas vivre, réduite à un dossier comptable et médical à boucler et son compagnon exagère. Quel paradoxe !
    M’hamed EL Yagoubi
    Marseille, le 04 mars 2016
    Pour plus d’informations, voir :
    http://www.cvjn.over-blog.com (Collectif Vérité et Justice pour Nathalie)

  2. Déja il faudrait que les services prestataires puissent remplir leurs obligations.On nous accordé 75 h par mois mais ils arrivent à peine à faire 35h effectives.Alors qui compense?Les parents-nous-les aidants.Et encore quand on a des personnes compétentes en aide humaine.Pas des remplaçants à qui il faut toujours tout réxpliquer
    Alors ou est le répit? Peut on s’absenter en toute confiance?Les plateformes c’est peut-être bien mais un bon accompagnement à domicile c’est mieux!

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