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Maladies rares en images
Le Jour où j’ai appris la maladie, un court-métrage de l'association Kemil et ses amis pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic.

Maladies rares en images

Publié le 29 février 2016

En cette Journée consacrée aux maladies rares, l’association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j’ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand public.

Titre : Le Jour où j’ai appris la maladie. Sous titre : Une histoire sans fin. Format : court-métrage. Acteurs : des parents d’enfants souffrant d’une maladie rare jouant leur propre rôle. Premières images : l’annonce « Votre fis à un syndrome de West », entendue par une maman, sonnée. Plus tard : « Il a une cécité corticale ». Plus tard encore : « Il présente une dysphasie occipitale ». Les informations sont livrées au compte-gouttes, les raisons de la maladie incertaines : « On les connaîtra d’ici plusieurs années. Ou peut être jamais. » Une autre maman apprend le diagnostic par téléphone…

C’est pas du jeu !, une BD animée

L’association Kemil et ses amis a choisi d’adapter sa BD C’est pas du jeu ! sous forme de court-métrage pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic. Elle met en images le parcours de parents : de l’errance au diagnostic, les nuits passées aux urgences, les attentes interminables pour les rendez-vous… Le chemin des enfants et de leurs parents demeure long, chaotique et parfois sans fin. « Le court-métrage est à l’image des parents : réaliste et engagé », salut Sandra Bouira, présidente de Kemil et ses amis.

Créée en 2009, l’association aide les familles d’enfants atteints de maladies rares et/ou handicapantes. Elle met en place des projets collaboratifs et participe activement à l’installation d’aires de jeux adaptées. Elle soutient également l’Inserm et la recherche sur l’épilepsie pharmaco-résistante, présente dans de nombreuses maladies rares.
Les maladies dites « rares » touchent un nombre restreint de personnes et posent des problèmes spécifiques liés à cette rareté. À ne pas confondre avec les maladies orphelines désignant celles sans aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines car il reste complexe de développer une solution thérapeutique pour un très petit nombre de malades. Katia Rouff-Fiorenzi

Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.

Facebook et Twitter : @kemil1711

À voir aussi : Andy Cap : parents et enfants entrent dans la danse

Plus d’informations sur les maladies rares : La plateforme Maladies rares, Maladies rares Info Services au 01 56 53 81 36 et Orphanet, le site de référence des professionnels et du grand public

Un commentaire

  1. Bien regardé ces quelques 5 minutes. Puisque « rare » pour arriver à un diagnostic il faut du temps, des examens et de la patience. Forcément pour la même raison, le nom tel qu’annoncé par un médecin est un inconnu, une découverte. A lui d’expliciter aux parents.Un détail perso: père porteur d’une maladie rare, indiqué en 1972 comme non-héréditaire et découverte que si, 30 ans plus tard. Donc transmise à mes descendant(e)s. Orpheline en plus.Plusieurs services hospitaliers dédiés existent (Ambroise Paré, Tenon en IdF) où les malades sont suivis à intervalles réguliers. Excellent accueil de tous, personnel soignant et plusieurs médecins. Maladie de Rendu-Osler.
    Bon courage et espoir à toutes les familles. La recherche progresse.

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