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Sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren

Sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren

Publié le 2 mars 2016

La Journée internationale des Maladies rares, chaque 29 février, est l’occasion de parler de ceux qu’on oublie trop souvent. Cette année, l’association Autour des Williams a profité de cet évènement pour faire parler d’elle. Et c’est à cette occasion qu’elle  a lancé sa campagne de sensibilisation autour du syndrome de Williams et Beuren. Comme l’explique l’association, cette maladie rare d’origine génétique est « liée à la perte d’un petit fragment de chromosome ». Il n’existe, dans la plupart des cas, pas d’antécédent familial. Cette maladie rare touche 3 000 personnes en France et 300 000 patients dans le monde.

Et cette année, pour sensibiliser le grand public, l’association a vu les choses en grand. Vous avez peut-être déjà croisé ces larges sourires s’affichant en noir et blanc sur tout le réseau Île-de-France. Une image accompagnée du message : « Différents comme tout le monde ». Avec le soutien de la RATP, et pour la troisième année consécutive, cette nouvelle campagne se déroule également sur les réseaux sociaux. Sur une affiche de l’association Autour des Williams, les voyageurs peuvent voir la marraine de l’association, Emmanuelle Gaume, productrice et animatrice, accompagnée de son filleul atteint de ce syndrome, Marius.  Signalé par Johanna Amselem

À lire sur Version Femina.

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