Des parents d’enfants handicapés veulent faire entendre leur voix

Publié le 2 mars 2017 par Franck Seuret
Le collectif Handi-actif France revendique, entre autres, la création de centres de rééducation globale proposant plusieurs thérapies innovantes, comme en Pologne. (Capture d'écran France 5)

Des mères d’enfants handicapés ont créé un collectif pour « interpeller nos dirigeants ». Handi-actif France porte les revendications de plusieurs associations de parents sur la santé, les aidants ou le matériel médical.

Élever un enfant handicapé est un combat. Il faut faire valoir ses droits, financer les restes à charge, trouver une place en établissement ou en service… Les mères le savent mieux que quiconque. Une poignée d’entre elles viennent donc de lancer un collectif, Handi-actif France. L’objectif : « Coordonner nos actions politiques et mettre en place un lobbying actif et efficace afin d’interpeller nos dirigeants sur les problématiques du handicap. »

« Constituer une force plus puissante. »

Avant de créer ce collectif, ces mères avaient en effet déjà fondé leur propre association, il y a plus ou moins longtemps. Souvent pour trouver des fonds afin d’améliorer le quotidien de leur enfant. Mais aussi pour informer et revendiquer.

« Beaucoup de parents se mobilisent dans leur coin pour faire bouger les choses, explique Anne Gautier, l’une des co-fondatrices, par ailleurs présidente d’Agir ensemble contre l’IMC. Malheureusement, ils obtiennent peu de réponses des pouvoirs publics. Nous souhaitons donc regrouper toutes les associations en un collectif pour constituer une force plus puissante. »

Plus de 750 personnes avaient signé la charte du collectif fin février 2017.

Fonctionner sans hiérarchie

Handi-actif est également ouvert aux particuliers. Un mois après sa création, plus de 750 personnes, morales ou physiques, ont déjà signé la charte et demandé à devenir membre du groupe Facebook, Handi-actif France.

Son fonctionnement se veut extrêmement collaboratif : pas de président, ni de hiérarchie mais des comités de pilotage, régionaux et national, ouverts à toutes les bonnes volontés.

« Dans un premier temps, nous allons profiter de la campagne présidentielle pour sensibiliser les candidats », précise Isabelle Olivier, une autre co-fondatrice, qui préside l’association Du rêve à l’espoir.

Améliorer l’accès aux soins

Cinq « thèmes de revendications » ont été définis : les Maisons départementales des personnes handicapées, travail et aidants familiaux, la scolarité, le matériel médical et la santé.

L’accès aux soins est en effet l’un des chevaux de bataille de ces parents. Anne Gautier a ainsi lancé, en juin 2016, une pétition pour dénoncer « une prise en charge scandaleusement insuffisante en France des enfants handicapés moteurs ».

Rééducation en Pologne

« En Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Pologne ou bien encore en Tchéquie, des thérapies efficaces se développent, explique-t-elle. Pour aider et faire progresser leur enfant, de nombreuses familles vont régulièrement à l’étranger mais elles se voient toutes refuser un remboursement même partiel de la Sécurité sociale. »

Elle-même s’est rendue en Pologne avec son fils Valentin suivis par les caméras du Magazine de la santé, qui leur a consacré un reportage de 26 minutes.

Rembourser les soins à l’étranger

Plus de 55 000 personnes avaient signé la pétition d’Anne Gautier pour une meilleure prise en charge des enfants en situation de handicap. En vain pour le moment.

Handi-actif France a donc repris à son compte leurs revendications : la création de centres de rééducation globale proposant plusieurs thérapies ou la prise en charge des soins médicaux donnés à l’étranger par manque d’innovation en France. Avec l’espoir que ces demandes portées par un collectif et non une seule association finissent par aboutir. Franck Seuret

  

Comment 4 commentaires

15 ans de rééducation française et aucun progrès. 15 jours de rééducation intensive en Pologne et des progrès quantifiable. Rien que cet état de fait doit interpeller tous les décideurs, tous les rééducateurs. Je sollicite le Président de l’APF afin qu’il autorise Mr Thierry DANIGO (ergothérapeute au RNT , ex clinicien au Centre Marc Sautelet APF démantelé) de pouvoir à nouveau le temps d’une consultation exercer son expertise clinique et évaluer ma fille afin de clarifier les progrès. Ce praticien peut attester de la gravité de son état et constater les progrès car il a fait un suivi de 2001 à 2011. J’ai dû trouver des alternatives de suivi à l’étranger du fait de la fermeture des structures françaises (Service Hôpital de Jour Marc Sautelet et Centre de Ressource La Pépinière ). J’ai un rêve que les deux cliniciens experts de l’époque (Thierry DANIGO et Mme Laurence BRUCHET ) puissent le temps d’une consultation l’expertiser et faire les bilans pour attester les progrès, mon seul témoignage n’est pas crédible car je suis la mère.Je remercie les politiques qui ont voté des réformes dans les années 2010 avec la fermeture des structures à destination des usagers car du coup j’ai été obligée d’expatrier les soins et ma fille , a enfin à l’âge de 16 ans pour la première fois , pu évoluer. Je vous invite tous à aller consulter son portrait sur Agir Ensemble contre l’IMC et plus particulièrement dans la rubrique rééducation motricité : Innowalk (une petite vidéo sur you tube ). Elle a maintenant 18 ans , et désormais je sais que pour elle la rééducation en France ne lui sera jamais accessible . Mais il faut réagir vite pour la génération des enfants handicapés juste nés. Il y a urgence.

C’est le Gouvernement P.S de gauche qui bloque Tout,Depuis 2012 nos DEMANDES D’accords bloqués,exemple 65% De non paiements de Orthèses,et prothèses,et je passe sur le gros appareillage(Fauteuils roulants,etc) par les chefs médecins des CPAMS la bataille de Marissol Embrouille de Touraine et son beug soit disant pure Administratif(Ministre de la santé)et pas qu’eux,comment se faire soignés si Mme.Touraine et Hollande et la gauchePS,font tout pour dégoûtés les Toubibs,depuis 2012 la béttise du Gouv.hollande/et les Sinistres ont fait des économies,en voulant diminués le déficit de la sécurité sociale,en refusant de donner les aides aux personnes à mobilité réduite dit handicapé(e)s que l’association Collectif Handi Actif nous dise Que feront-ils de plus Brigitte et Emmanuel Macron?Sachant bien que les Médias a 99% Crois au bon dieu des Macron en divisant les Français.Remettre au pot 5 ans de plus les Handis s’en remettrons pas,non merci que les Associations d’handis se bouge aujourd’hui,car demain sera trop tard.Ou vais je cher CPAM?Allo Macron vous parlez de l’handicap quand?Jamais le banquier c’est Hollande2

Je suis aller en rééducation au centre de kerpape en Bretagne dans le Morbihan. Il est le plus grand rééducateur de france et là bas il aura toute les soins nécessaire à sa progression.

Bonjour
Je souhaite m’impliquer dans vos engagements . comment vous contacter pour mener une action dans le Morbihan?
je suis mamie disponible d’une petite Adèle IMC de 3 ans

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