Les drôles de vacances à l’étranger de ces enfants handicapés et de leurs parents

De nombreux parents d’enfants atteints d’handicaps moteur profitent de leurs vacances pour les faire bénéficier de soins à l’étranger. Selon eux, ils n’ont pas suffisamment de rééducation en France et les thérapies innovantes sont trop peu développées.

Caroline Devos n’a pas choisi le lieu où elle allait passer ses vacances. Pour elle et sa fille Camille, atteinte d’infirmité motrice cérébrale (IMC), ce sera Godalp, en Pologne. Par nécessité. Car c’est là, dans cette petite ville située près de la frontière avec l’enclave russe de Kaliningrad, qu’est situé l’Institut Marzénia.

Ce centre accueille des enfants handicapés venus y suivre un programme de rééducation intensif et pluridisciplinaire. Quatre heures par jour de Lokomat (photo de droite ci-dessus), kiné Bobath, équithérapie et balnéothérapie. Elle y a déjà effectué un premier séjour de deux semaines en avril, pendant les vacances de Pâques, après avoir subi une opération aux États-Unis, en février. « L’équilibre et la marche de ma fille se sont considérablement améliorés », se réjouit Caroline Devos.

« Un tapis de sol et un ballon pour tout matériel. »

Comme elle, de nombreux parents d’enfants polyhandicapés, IMC ou atteints d’autres handicaps moteur profitent de leurs congés pour faire bénéficier leurs enfants de soins à l’étranger. En France, il n’existe pas de centre de thérapie globale pour les enfants, comme celui de Marzénia. Et les nouvelles thérapies, qui ont fait leur preuve à l’étranger, peinent à être reconnues. « Ici, Camille doit se contenter de deux séances de kiné par semaine avec un tapis de sol et un ballon pour tout matériel », précise Caroline Devos.

Des mails pour raconter ces drôles de vacances

Pour faire bouger les choses, le collectif Handi-actif a mis sur pied une opération de communication. Dix mamans se sont portées volontaires pour envoyer régulièrement un mail à la secrétaire d’État, Sophie Cluzel, à son cabinet, ainsi qu’à certains élus et journalistes. Elles vont y raconter leurs drôles de vacances : la thérapie suivie par leur enfant, où et dans quelles conditions, le prix à payer, les progrès réalisés, etc.

Caroline Devos écrira donc de Pologne, où elle partira fin juillet pour deux semaines. Anne Gautier, elle, d’Alicante, en Espagne. Valentin y bénéficie de deux heures de thérapie Médek par jour du 16 au 22 juillet. L’an passé, elle s’était rendue avec son fils, IMC, au centre Marzénia, suivie par les caméras du Magazine de la santé.

Pas de prise en charge par la Sécurité sociale

Ces parents doivent assumer intégralement le coût des soins à l’étranger, non pris en charge par l’Assurance maladie. « Cela revient à 3 000 € les deux semaines, tout compris hors billets d’avion, raconte Caroline Devos. Heureusement que j’ai pu bénéficier de l’aide de ma famille, de mes collègues et de mes amis. »

« Ne pas investir dans la rééducation des enfants, c’est dégoupiller une bombe à retardement, car ils subiront davantage de déformations osseuses à l’adolescence, seront moins autonomes, etc. », pointe Anne Gautier. Un mauvais calcul pour la Sécurité sociale donc, mais aussi une forme de maltraitance.

« Un plan pour nos enfants atteints de handicaps moteur ! »

Le collectif Handi-actif a sollicité un rendez-vous avec Sophie Cluzel. Il plaide, entre autres, pour le développement de la rééducation pour les enfants, la création de centres de thérapies globales, et, en attendant, le remboursement des soins médicaux prodigués à l’étranger. « À l’heure du 4^e plan autisme, nous demandons, nous aussi, un plan pour nos enfants atteints de troubles psychomoteurs !, insiste Anne Gautier. Nous le crions, nous le hurlons mais c’est comme si on avait coupé le son. Personne ne nous entend… » Franck Seuret