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Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements
Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, engage la France à faire de la désinstitutionnalisation une priorité.

Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements

Publié le 16 octobre 2017

La rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées dénonce le “système de ségrégation” dont sont victimes, en France, 300 000 enfants et adultes vivant en établissement.

Elle est « les yeux et les oreilles » du Conseil des droits de l’homme à l’Onu. Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées vient d’achever une première visite de dix jours en France. Sa mission (1) : évaluer les dispositions prises par l’État pour respecter la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qu’il a ratifié le 31 décembre 2009.

Reconnaître la capacité juridique de tous

« La Convention dispose d’une primauté sur le droit français », a commencé par rappeler cette juriste de formation à l’occasion, vendredi 13 octobre, d’une conférence de presse pour détailler ses observations préliminaires. Or, une partie de la législation française n’est toujours pas en accord avec ce texte. La loi handicap de février 2005 ne reconnaît pas, ainsi, la capacité juridique pleine et entière des personnes handicapées.

En 2015, 385 000 personnes sous tutelle en France étaient toujours privées de cette capacité, en violation de l’article 12 de la CDPH. « Placer les personnes sous tutelle ne les protègent pas, au contraire : cela augmente les risques d’abus et d’institutionnalisation » a-t-elle souligné.

Trop de personnes en milieu fermé

La question de l’institutionnalisation aura, de fait, été au cœur du travail d’enquête de Catalina Devandas-Aguilar pendant son séjour. « Extrêmement inquiète » de constater le nombre élevé d’enfants (100 000) et d’adultes (200 000) résidant en milieu fermé, la rapporteuse a engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants.

« La désinstitutionnalisation des enfants devrait être une priorité » a-t-elle estimé. Elle préconise de transformer les IME en centres de ressources non résidentiels. Et de les placer sous le ministère de l’Éducation nationale pour que ces enfants bénéficient d’une éducation.

Ces enfants « sans solution » sont la face cachée d’un autre phénomène : leur situation atteste que, malgré l’augmentation du nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, « on oblige encore les enfants handicapés à s’adapter à l’école, et non l’inverse. Avec des infrastructures inaccessibles et des enseignants et des AVS peu formés. »

Ségrégation systématique

«La vie en établissement engendre une ségrégation systématique. Par définition, l’institutionnalisation interdit aux personnes l’exercice plein et entier de leurs droits », a martelé Catalina Devandas-Aguilar. Qui constate « l’absence de conscientisation de la société française » sur ce sujet.

La question d’une journaliste est venue confirmer son propos :« La désinstitutionnalisation, notamment pour les personnes polyhandicapées, est-elle possible ? »  « Les éléments de preuve abondent dans tous les pays qui sont en cours de désinstitutionnalisation », a répondu la spécialiste du sujet. Le dispositif expérimental “Un chez-soi d’abord” (Housing first) va dans ce sens, a-t-elle salué.

Toutes les personnes, quelle que soit l’importance de leur déficience, devraient bénéficient de services différenciés ancrés dans la collectivité. Notamment dans le cadre résidentiel. La rapporteuse observe, a contrario, le fort cloisonnement des services spécialisés sur le territoire.

Et ils « se concentrent trop sur les déficiences des individus. Cela perpétue l’image de personnes considérées comme des objets de soins et non des sujets de droits. Ces services doivent épouser l’esprit et les principes de la CDPH. Ce n’est qu’à cette condition que pourra advenir une société réellement inclusive. »

Transformer la vision de la société

Aussi recommande-t-elle de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle. Dans l’objectif de transformer cette image des personnes handicapées dans la société. Elle-même atteinte de Spina-Bifida, la rapporteuse originaire du Costa-Rica s’est néanmoins dite optimiste quant à la volonté du gouvernement de respecter ses engagements vis-à-vis de la Convention.

Et de s’appuyer sur la promesse du président Macron de faire du handicap « la priorité du quinquennat ». « La France est connue internationalement pour être la patrie des droits de l’homme. Elle se doit de veiller à ce que ceux des personnes handicapées soient respectés sur son sol », a-t-elle conclu. Aurélia Sevestre

(1) Son rapport définitif sera remis au Conseil des droits de l’homme des Nations unies en mars 2019.

24 commentaires

  1. maman d une jeune femme syndrome de rett je garde ma fille à la maison j ai toujours souhaité pour elle une prise en charge de jour mais la réponse il n y a pas d externat ou pas assez de place c est l internat ou rien
    bravo pour cette prise de position

  2. Oh non ??? !!!!
    La France est en retard ?
    Elle n’est JAMAIS à l’heure.
    Les Français ont-ils envie de changement ?
    Oui, mais pas toujours dans le bon sens.
    Pour notre part nous avons un fils autiste de 18 ans et franchement que du pis aller depuis le diagnostic.
    Temps plein maison car aucune prise en charge adaptée.

  3. Depuis le temps que les personnes handicapées et leurs proches répètent que l’institution est un ghetto ! On ne devrait jamais séparer une minorité du reste de la population, quelque soit la raison. C’est le début d’une discrimination évidente . Merci pour cette prise de position !

    • est-ce que vous savez de quoi vous parlez ??? maman d’un garçon polyhandicapé – allez voir dans la loi ce que cela signifie- mes seuls moments de répit sont lorsqu’il est dans son établissement et qu’il y dort 3 nuits par semaine ; sinon, à la maison, c’est 100% de mon temps puisqu’il n’est autonome pour rien, il hurle, c un combat pour l’habiller, le faire manger et ne dort pas tout le temps… si l’avenir c plus d’établissement, autant que la vie s’arrête maintenant pour lui comme pour moi !!!

      • Je vous comprends au combien madame, je suis quasiment dans la même situation que vous, il ne faut pas tout mélanger les degrés de handicap sont divers et chacun doit avoir un suivi personnalisé. Les institutions sont nécessaires quand les handicaps sont très importants. Ce qu’il faudrait surtout c’est avoir un bon diagnostic rapide et du coup une prise en charge adaptée dés le plus jeune âge ! Je pense parfois que nos dirigeants cherchent plus à faire des économies, qu’aux droits de nos enfants !

      • Bonjour, vous avez fait une demande PCH

  4. Marier , mon épouse travaille , et moi l’on me réduit de plus en plus mon AAH , je dépend de mon épouse financièrement , et la cela va plus déja mon handicaps et maintenant dépendant de mon épouse , stop ,laisser mon AAH tranquille , question de dignité !

  5. Notre fils attend en revanche son AVS individuelle pour le lycée avec une scolarisation de 8 heures par semaines ! Du coup nous payons à nos frais un accompagnant par une association ce qui permet à notre fils d’aller un peu Aubry lycée !! Oui monsieur le président Mavron il y’a du boulot pour changer tout ça et surtout réformer les MDPH qui mettent plusieurs mois chaque année à répondre a nos demandes d’aide !’ Je n’en peu plus tous les ans de refaire une demande mdph ! Quelle bureaucratie

  6. Moi j’ai été reconnue par les médecins de la SS, du médecin qui me suit depuis 4 1/2 au dispensaire, et par ma caisse et il a été fait une demande d’allocation handicapée !!!! On a rempli par 4 fois les dossiers à remplir, mais jamais de suite !!! L’assistante sociale qui suit le dossier dit tout le temps : ca va venir, mais rien ne vient et aucune nouvelle. On ne sais plus à qui s’adresser. Si quelqu’un peut nous aider. Merci à vous. Courage.

  7. il est dommage que le titre de cet article commence par la fin. alors que l’on manque de places pour accueillir nos enfants les plus fragiles il faudrait encore en fermer? tout d’abord ouvrons les écoles et formons les enseignants, renforçons les adultes en classe sans laisser un professeur seul sans soutien et parfois tenté par l’omnipotence!
    quand les enfants seront accueillis dans toutes les écoles, quand les adultes handicapés seront tous embauchés ou soignés en ambulatoire ou accueillis dans des activités citoyennes de jour, alors là on pourra commencer à fermer les institutions! PAS AVANT

    • Je suis absolument d’accord avec vous. De plus vouloir supprimer absolument toutes les institutions sans distinctions c’est une erreur! Certains handicaps lourds (polyhandicap) ne pourront pas s’inscrire dans une scolarité même adaptée, ce serait de la maltraitance car leurs besoins sont très spécifiques et répondent à un environnement et des soins que ne permettrait pas un tel milieu. J’ai 32 ans d’expérience au près des jeunes personnes polyhandicapés et en toute modestie il faut beaucoup de temps pour bien comprendre leurs besoins fondamentaux. Ce faire plaisir et penser que ces personnes seraient mieux en permanence chez eux ou en milieux scolaires c’est ne pas comprendre ce qu’est une personne atteinte de polyhandicap.

  8. Maman d’une petite fille polyhandicape qui a obtenu une place en IME cette année je pense qu’avant de fermer les institutions il faut que nos enfants puissent être accueillis en milieu ordinaire et pour cela il faut former du personnel des AVS….Ma fille est en IME car aucuns autre établissement ne peut l’accueillir elle est là bas par dépit mais elle y évolue à son rythme et avec des personnes formées pour s’en occuper et la tirer vers le haut.Vous prenez le problème à l’envers.Christelle maman de Loli 7ans polyhandicape avec retard global du développement maladie non étiquettée.

  9. Je travaille en IME et je suis choquée de lire que les enfants en institution n’ont pas d’éducation !!! La plupart on déjà vécu des moments très douloureux en milieu ordinaire et ils le disent  » je ne veux pas y retourner « . Je me questionne autrement du fait qu’il y est la loi 2005 tous les enfants doivent aller en milieu ordinaire… Mais est-ce que pour tous les enfants le milieu ordinaire est le plus souhaitable pour son insertion sociale et professionnelle ? En impro on travaille les savoir-faire les savoir-être le thérapeutique le scolaire l’éducatif… Ils apprennent des métiers… Ressortent avec des attestations de compétences signées par le recteur. Les familles avec qui je travaille sont contentes d’avoir l’ime, alors oui c’est difficile à accepter….mais l’institution peut tellement être une béquille un soutient un tremplin un lieu d’accueil et de partage. il y a peut-être deux ou trois jeunes qui disent l’ime ne me sert à rien et quand ils partent les jeunes disent c’était un tremplin. Y en a marre nous sommes tous différents ? Pourquoi le milieu ordinaire serait le mieux? Des établissements avec 200 jeunes et le votre là dedans… J’aimerais qu’un journaliste vienne dans nos établissements pour parler du réel travail effectué et non pour communiquer des actes de maltraitance.

  10. Ce qui est dommage c’est que tous les handicaps psychologiques et neurologiques ne sont pas pris en compte correctement. Habitant dans le Nord, il y a par exemple des enfants autistes qui sont scolarisés en Belgique car les écoles sont plus nombreuses. Moi qui souffre d’un handicap neurologique je ne vivrais pas correctement avec ma seule pension, malgré les emplois que je ne réussis plus à suivre.

  11. Je ne comprends pas ce qu’explique cette dame au sujet du handicap en France. Que veut elle supprimer pour les personnes qui sont malheureusement porteurs d »une maladie génétique rare identifiée? QUE veut elle que la France supprime?

  12. Je ne comprends pas ce que veut cette dame à la France? Quels établissement s souhaite t’ elle supprimer?

  13. Catalina Devandas-Aguilar sait-elle ce qu’est d’avoir un enfant gravement handicapé ?
    Je ne pense pas et tant mieux pour elle. Donc elle ne sait pas de quoi elle parle.

  14. Je suis née à Nantes avec un handicap un pied bot mes frais médicaux étaient pris en charge par la sécurité sociale puis à partir du moment où ma famille et moi sommes arrivés à niort fini la prise en charge. Je me suis renseignée pour savoir si j aurais droit à l aah on a dit non mais éventuellement je pouvais être considérée comme un travailleur handicapé du coup je me suis dit cela n’en vaut pas la peine.

  15. Je suis bien en accord avec la nécessité de répondre « en même temps » aux besoins non pris en compte des personnes qui ne peuvent pas vivre hors d’un lieu spécifique, avec un personnel spécifiquement formé et en nombre suffisant pour ne pas fermer ce lieu au monde, et répondre aux besoins d’accompagnement de chacun et chacune en milieu dit ordinaire pour ceux et celles qui peuvent et désirent en bénéficier. Opposer ce qu’on appelle l’institution spécialisée au milieu ordinaire, le présentant comme une solution magnifiée, me semble bien dangereux et tendancieux aussi. Car c’est souvent déshabiller Paul pour habiller Pierre, ou l’inverse. Et cela évite de penser réellement l’accompagnement dans toutes ses dimensions pour qu’il soit adapté, et de réelle qualité pour la personne qui doit en être le sujet. Je suis la mère d’un homme jeune de 29 ans polyhandicapé, vivant en foyer de vie, et d’une femme moins jeune de 47 ans IMC, elle même mëre de 2 enfants, documentaliste et ayant toujours vécu en milieu ordinaire. Et j’ai pu mesurer au long de ma vie les apports incontestables du milieu dit spécialisé, « l’ institution », et l’intérêt de se battre pour ma fille en milieu dit ordinaire. Mais les armes de mon fils et celles de ma fille n’étaient pas les mêmes. Ma fille a pu et est autonome malgré ses difficultés physiques qui l’entravent, mon fils ne le sera jamais autonome, son empêchement étant beaucoup plus global, physique et cognitif, et la société a le devoir de veiller après notre mort que sa vie garde une qualité de vie digne. Celle -ci passe par un lieu de sécurité et d’accompagnement spécifique : la fameuse institution.

    • Roger

      Je voudrais simplement que cette Dame prenne ne serait ce qu’une semaine une personne polyhandicapée qui a besoin d’aide pour tout, (manger, s’habiller, chasser une mouche, exprimer un souhait, qui souffre et ne peut le dire) Je lui accorderais alors le droit de m’expliquer ce qu’elle proposerait pour supprimer les établissements .il y a du chemin et un abyme entre la théorie et le réel, j’ai toujours dit que celui qui ne vie pas la situation de l’interieur ne peut se positionner en tant que senseur spécialiste du sujet

  16. Je suis maman d’un jeune homme trisomique de 33 ans,qui a été scolarisé en maternelle, puis en IME où il a appris à lire, compter, suivi par une équipe formidable. Il est maintenant en foyer d’hébergement et travaille en ESAT. Heureusement, car je suis atteinte d’une sclérose en plaques qui évolue malheureusement, et je suis incapable de le recevoir même pour les vacances, car je ne peux plus conduire. Son frère l’accueille volontiers pour des weekends, ainsi il peut venir me voir.Il semble heureux et épanoui.Voilà mon expérience de maman d’Alexandre.

  17. Alain
    Je suis père d’une fille trisomique de 26 ans qui est depuis toute petite en établissement spécialisé, et j’ai moi même travaillé toute ma vie en établissement.
    Dans certains centres le personnel s’investit de façon admirable pour le public dont il ont la charge alors que d’autres se soucient surtout d’écrire de beaux rapports pour se justifier auprès des autorités… Le rôle des directeurs est prépondérant…
    Je pense que les établissements sont irremplaçable et que si leurs existence est remise en cause, c’est qu’il a des choses qui ne vont pas…

    • Je crois que cette experte a vu dans les autres pays européens un accompagnement différent des personnes handicapées dans des milieux non fermés et pas relégués non plus loin de tout; Et elle a vu que cela fonctionne bien. Supprimer les établissements, ne veut pas dire qu’il ne peut pas y avoir des regroupements de quelques personnes avec handicap, même lourd, avec des professionnels qui assurent les soins et l’accompagnement en lien étroit avec la famille. Cela existe ailleurs, mais nous avons du mal à l’imaginer, car nous ne considérons que : la maison ou l’institution, alors qu’il y a des solutions intermédiaires qui respectent davantage la vie des personnes avec handicap, sans avoir à vivre continuellement en collectivité !

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