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Paralysie cérébrale : mal connue mais première cause de handicap moteur chez l’enfant
« Même si personne n’en parle, la paralysie cérébrale remplit les établissements pour enfants déficients moteurs et cognitifs », insiste le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation paralysie cérébrale.

Paralysie cérébrale : mal connue mais première cause de handicap moteur chez l’enfant

Publié le 19 octobre 2017

À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale le 6 octobre dernier, la Fondation paralysie cérébrale a publié les chiffres de cette maladie peu connue du grand public. S’ils révèlent les progrès réalisés, ils montrent aussi tout le chemin restant à parcourir.

La paralysie cérébrale est la conséquence, sur toute une vie, de lésions cérébrales contractées juste avant, pendant ou après la naissance. Les troubles moteurs vont de la boiterie à une paralysie des quatre membres. Ils s’accompagnent ou non de difficultés cognitives, sensorielles comme des retards de langage ou des troubles de l’attention.

Un enfant atteint de paralysie cérébrale sur trois ne peut pas marcher. © Loisirs Pluriel

En France, pour rendre compte de ces différences, une distinction est faite entre l’infirmité motrice cérébrale (IMC), où “l’intelligence” est préservée, l’infirmité motrice d’origine cérébrale (Imoc) et certaines formes de polyhandicap. Tous ces termes sont peu connus du grand public. Pourtant, ces paralysies cérébrales représentent la première cause de handicap moteur chez l’enfant.

Une naissance sur 550

En effet, la paralysie cérébrale n’a rien d’une maladie rare. Son incidence s’avère quatre fois supérieure à celle des myopathies, par exemple, avec une naissance sur 550, soit une toutes les six heures.

« Même si personne n’en parle, la paralysie cérébrale remplit les établissements pour enfants déficients moteurs et cognitifs », insiste le Dr Alain Chatelin, président de la Fondation paralysie cérébrale (ex-Fondation motrice) et père d’un enfant atteint d’une IMC. Les causes sont multiples : infection anté-, néo- ou périnatale, traumatisme péri- ou postnatal, prématurité… En France, 125 000 personnes, enfants et adultes, souffrent ainsi d’une paralysie cérébrale. Heureusement, depuis dix ans, le nombre de nouveau-nés touchés diminue, en particulier le nombre de nouveau-nés sévèrement touchés.

Des chiffres en baisse de 2 % par an

D’après le réseau de surveillance de la plasticité cérébrale en Europe (SCPE), le taux de prévalence a chuté en moyenne de 2 % par an entre 1998 et 2006. Et la proportion d’enfants dont l’atteinte motrice rend nécessaire un fauteuil roulant est passée de 33 % chez les enfants nés entre 1998 et 2003 à 27 % pour ceux nés entre 2004 et 2006.

Comment expliquer ces progrès ? Notamment parce que les lésions cérébrales qui se constituent autour de la naissance ne sont pas forcément définitives. Il est possible d’intervenir au moment où la lésion se constitue pour en limiter l’étendue mais aussi après pour “récupérer” en comptant sur les formidables capacités de plasticité cérébrale.

Les progrès de la prise en charge des enfants à risque expliquent donc l’évolution favorable observée, que ce soit chez ceux nés à terme ou prématurés. « Aujourd’hui, l’organisation des soins est différente. Les enfants vulnérables sont repérés plus vite à la naissance. Et les pratiques médicales favorisent un développement cérébral optimal », explique le Dr Catherine Arnaud, présidente du réseau SCPE.

Les nourrissons prématurés moins à risque

Le cas des prématurés est ainsi tout à fait parlant. Les études françaises Epipage 1 et 2 montrent, en effet, qu’entre 1997 et 2011 le risque de paralysie cérébrale a diminué en moyenne de 3,3 % pour les enfants nés entre vingt-quatre et trente-quatre semaines de grossesse. Seuls ceux nés à vingt-quatre semaines n’ont pas bénéficié d’améliorations.

Les prématurés sont placés en couveuse où ils sont maintenus à 34°-35° C afin de mimer au mieux l’environnement intra-utérin. © Inserm/M.Depardieu

Les nouvelles pratiques périnatales, comme le recours au sulfate de magnésium et aux corticoïdes avant une naissance prématurée, la mise en hypothermie (33,5 °C) d’enfants nés à terme dans un contexte d’asphyxie au cours des soixante-douze premières heures de vie, l’administration de caféine pour diminuer le risque d’apnée chez des nourrissons à risque… portent leurs fruits. Mais pas seulement.

Au-delà des aspects médicaux, tout l’environnement de développement de l’enfant s’est amélioré. Rien que le soin peau à peau et la présence parentale ont des vertus insoupçonnées sur son développement cérébral. Et les recherches se poursuivent ! Qu’il s’agisse de comprendre les mécanismes à l’origine des lésions et d’imaginer des moyens de les contrecarrer ou d’aider ceux chez lesquels les lésions n’ont pas pu être évitées. Adélaïde Robert-Géraudel

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