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Autonomie : le droit à 24 heures d’aide humaine bafoué
La MDPH du Calvados refuse d'accorder à Emmanuel Lucas 24 heures d'aide humaine. Un dispositif pourtant prévu par la loi en cas de dépendance totale. © DR

Autonomie : le droit à 24 heures d’aide humaine bafoué

Publié le 7 décembre 2017

Les MDPH accordent de plus en plus difficilement les 24 heures d’aide humaine par jour auxquelles les personnes les plus dépendantes ont droit. La situation d’Emmanuel Lucas, paralysé des quatre membres et aphasique, illustre jusqu’à l’absurde la surdité des institutions face aux besoins de ces personnes.

Il pourrait faire une fausse-route et s’étouffer. Il pourrait chuter de son fauteuil roulant sans pouvoir se relever ni alerter quiconque puisqu’il n’a pas l’usage de la parole. Atteint d’infirmité motrice cérébrale depuis sa naissance, Emmanuel Lucas, 34 ans, vit en effet seul dans son appartement treize heures par jour. Et il se trouve potentiellement en danger. Tous les médecins consultés l’attestent : le jeune homme, entièrement dépendant pour tous les actes de la vie courante, a besoin d’une surveillance permanente.

Cher projet de vie autonome

Pourtant, la MDPH du Calvados refuse de lui accorder les 24 heures d’aide humaine auxquelles il a, en conséquence, droit. Depuis qu’il a aménagé dans un appartement individuel à Caen, en mars 2016, Emmanuel Lucas paie cher son projet d’une vie autonome.

Premier acte : sa demande de réévaluation de ses besoins, début avril 2016. Elle a abouti à une diminution de l’aide auparavant accordée : 9 heures 20 contre 11 heures par jour.

« J’habitais avant à Lisieux dans une résidence-pilote. Trois heures de mes aides humaines étaient mutualisées avec d’autres locataires en situation de handicap. Ainsi, nous pouvions tous bénéficier d’une présence 24h/24 », explique-t-il à travers la voix de son auxiliaire de vie, Xavier Vandewiele.

Un jugement ignorant la loi

Nous relations déjà son combat en avril 2017. Kafkaïen. Après une vaine démarche en conciliation, Emmanuel Lucas saisit donc le tribunal du contentieux et de l’incapacité (TCI). Le médecin expert (qui ne l’examine pas), cité dans le jugement, reconnaît bien sa dépendance totale. Mais il dit ne pas avoir trouvé les textes de loi (ici, section 2) permettant d’aller jusqu’à 24 heures d’aide humaine.

Suivant cet avis, le TCI ne lui accorde que 11 heures. Une décision dont le jeune homme fait appel devant la Cour nationale de l’incapacité (CNITAAT). Depuis, la situation est bloquée. La MDPH du Calvados comme l’agence régionale de la santé (ARS) invoquent la procédure en cours pour justifier leur non-intervention et refuser toute discussion.

« Ils jouent la montre, se désole Xavier Vandewiele. Fin septembre, le dossier d’Emmanuel n’avait toujours pas été ouvert à la CNITAAT : il le sera dans les six mois. L’instruction dure ensuite en moyenne dix-huit mois. Le temps qu’un jugement soit prononcé… Cela signifie trois ans d’attente. »

La lettre morte de Sophie Cluzel

Intenable pour le jeune homme. Il s’est alors tourné vers des représentants politiques. Jusqu’à Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Celle-ci a demandé à la directrice de la MDPH du Calvados et à la directrice de l’agence régionale de santé, début septembre, « d’examiner la requête et d’apporter tout leur appui dans la recherche d’une solution pour Monsieur Lucas. » Sans aucun effet.

Pour Yves Mallet, de la Coordination handicap et autonomie qui soutient le jeune homme, « le cas d’Emmanuel Lucas est effarant. Tous les professionnels qu’il a rencontrés reconnaissent son besoin de 24 heures, sauf la MDPH ! Si on prend les textes, il y a droit sans aucun souci. Il a en effet besoin d’une assistance la nuit, d’une assistance régulière le jour puisqu’il ne peut rien manipuler avec ses mains, ni communiquer par la parole, etc. »

La mauvaise volonté de la MDPH

Pourquoi la MDPH du Calvados n’a-t-elle pas pris en compte ses différents certificats médicaux ? Pourquoi aucun professionnel de la MDPH n’est venu au domicile d’Emmanuel Lucas évaluer sa situation ? « Nous n’y sommes pas tenus, dès lors que tous les éléments nécessaires nous sont adressés par ailleurs, explique la directrice, Annie Coletta.

Quant aux certificats médicaux (joints à la demande de conciliation, NDLR), « ils n’ont pas été joints à la demande initiale de réévaluation. Si M. Lucas nous refait une demande, et que des éléments nouveaux nécessitent une réévaluation, nous en prendrons compte. Nous ne cessons de le lui répéter ! », assure-t-elle.

Fin de non-recevoir

Aucun des différents courriers de la MDPH, que Faire Face a pu consulter, ne font état d’une telle demande. Tous, au contraire, adressent une fin de non-recevoir à Emmanuel Lucas. Dans une lettre datée du 29 septembre, Sylvie Lenourichel, présidente de la MDPH du Calvados et vice-présidente du conseil départemental, lui répondait encore : « Notre collectivité a pour principe de ne pas engager de discussions parallèles à une affaire judiciaire en cours. » Un principe faisant donc fi de la situation sanitaire des citoyens. Aurélia Sevestre

Un problème lié aux “micro-institutions” ?

Pour la Coordination handicap autonomie (CHA), le cas d’Emmanuel Lucas est « emblématique ». Il illustre les politiques de restrictions budgétaires à l’œuvre dans toutes les MDPH. « Elles essaient de plus en plus de trouver des biais pour ne pas accorder systématiquement des 24 heures d’aide humaine alors qu’elles sont nécessaires. On demande aux personnes combien de temps elles mettent pour leurs aspirations endotrachéales ; combien de temps pour faire le moindre acte de la vie courante. Tout cela pour essayer de réduire les temps d’aides… », constate Yves Mallet.

En outre, pour la CHA, le cas d’Emmanuel Lucas n’est pas sans lien avec le développement de “micro-institutions”. Ces petits collectifs, où plusieurs locataires en situation de handicap mutualisent leurs heures d’aide humaine pour financer une surveillance permanente, se développent en France. « La MDPH accorde des heures pour les personnes allant dans ces structures. Puis elle les leur retire quand elles décident de déménager… C’est un financement déguisé via la MDPH de micro-institutions alors que les heures de PCH sont individuelles ! »

6 commentaires

  1. Le tribunal du contentieux du handicap, parlons-en. Le médecin qui vous reçoit n’ ouvre aucun document qui vous sont demandé, vous ausculte d’ un coup de stéthoscope. Sur le compte-rendu qu’il fait de sa visite, il est dit examen neurologique normal. Un cardiologue appelé en renfort ne reconnaît pas la présence d’ un infarctus et de ce fait minimise votre problème. Les plus malins viennent accompagnés par un avocat !

  2. Il est claire que aujourd’hui il y a beaucoup de refus d aide humaine pour les adultes en situation de handicap et les enfants sont touchés également
    avec bien souvent des discours qui vont à l encontre des dispositifs législatifs ou du respect même de la personne et de ses proches. Il faut absolument que toutes les associations dénoncent les comportements de fermeture humaines de la MDPH. Nous sommes entrain de vivre un retour dans le passé et cela est une idée non concevable.
    Les prises en compte individuelles pas respectés la compensation disparait et avec elle la dignité
    Des individus.
    Aujourd’hui il faut du factuel et pour cela des commissions de pilotage qui revelera les incoherence du fonctionnement des MDPH
    Il faut réagir vite! Bon courage à tous.

  3. Bonjour,

    C’est honteux, scandalisant, hélas ce n’est pas le seul cas nous dénonçons et encore et encore comment pouvons-nous faire force pour que nos gouvernants entendent que nous ne voulons pas la ch^arité nous voulons simplement vivre dignement comment lutter contre toutes ces injustices!!!?

  4. Moi je passe au tribunal mardi 12/12 j’avais 539 h/mois et la MDPH m’a réduit je suis à 314 h/mois lè médecin conseil est venue me voir à domicile sans m’ausculter et â prîs la dècision au bout de 2 ans et 5 mois après qu’ils m’ont refusés d’office le recours gracieux;….. Je suîs très dépendante des suites d’un AVC , malgré ma volonté je ne marche pas m’mais comme Emmanuel j’´´ai déménagé du Haût vers leBas-Rhh…

  5. J’attends la décision pour la carte GIC (octobre 2018) et le renouvellement de PCH aidant familial (janvier 2019). C’est un renouvellement de PCH avec aggravation d’une maladie génétique neurologique rare identifiée depuis un an. Sur internet, il est marqué que c’est en cours d’evaluation mais de nouveaux soucis sont arrivés depuis, puis encore envoyer les courriers ? Suivie au CHR de Lille ma pathologie s’aggrave.

  6. Malheureusement de pire en pire !!!
    honteux !
    Quand on voit tout ce qu’on distribue inutilement et injustement !!! et on n’est pas fichus de traiter correctement nos malades, nos handicapés !
    La loi est française et devrait s’appliquer partout de la même manière, mais chacun fait sa petite sauce…sans respect de la personne humaine et de ses droits !.

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