Faire Face

Les Autrichiennes sur les premières marches du podium en slalom

Douze jours après la clôture des jeux olympiques d'hiver à Vancouver au Canada, les X^e jeux paralympiques prennent le relais à partir d'aujourd'hui et jusqu'au 21 mars.  600 athlètes venus de 40 pays vont concourir dans cinq disciplines : ski alpin, biathlon, ski de fond, hockey sur luge et curling en fauteuil roulant. Parmi eux, 25 athlètes français dont 4 guides sportifs qui participeront uniquement aux épreuves de ski alpin, de ski de fond et de biathlon.

La cérémonie d'ouverture aura lieu à 18 heures à Vancouver (3 heures du matin en France). À souligner que depuis les derniers jeux à Turin en 2006, un nouveau système de classification a fait son apparition. Les athlètes sont désormais regroupés en trois catégories : assis, debout et déficients visuels. Objectif ? Améliorer la compréhension des épreuves pour le public et la lisibilité des résultats pour les médias.

Le blog du magazine Faire Face propose à ses lecteurs de retrouver chaque jour, en différé à cause du décalage horaire, un moment marquant de ces jeux...commenté en image.  Rendez-vous demain !

Pour donner une valeur d'exemple à quelques unes des initiatives qu'il a soutenues au cours de l'année 2009, le Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH) a décidé de récompenser cinq d'entre elles au travers de la première édition des Lauréats du CCAH qui s'est déroulée aujourd'hui. Une cérémonie, 21 nominés, quatre catégories, avec en prime un "Prix spécial du jury". Point d'argent en jeu puisque toutes les structures ont déjà obtenu une subvention.

Dans la catégorie "Formes innovantes d'accueil et d'accompagnement", c'est l'Association d'aide aux personnes à handicap moteur (APAHM) qui a été distinguée pour sa Maison d'accueil temporaire à Zuydcoote (Nord). Ouvert en mars 2009, cet établissement a très vite atteint un taux d'occupation de 85 %, amenant ses concepteurs à envisager une extension. Lauréate de la catégorie "Accueil des personnes âgées vieillissantes", la Maison d'accueil rurale pour personnes adultes handicapées vieillissantes (M.A.R.P.A.H.VIE), projet porté par l'association gestionnaire de la Marpa du secteur de Périgné (Deux-Sèvres) est, elle, une petite unité d'hébergement sous forme de studios. Dans la catégorie "Accès à l'emploi", c'est le Sessad Le pied à l'étrier de Saint-Cannat (Bouches-du-Rhône) qui a reçu le prix. Soutenu par l'Association formation et emploi, ce service adossé à un CFA  accompagne des jeunes handicapés de 16 à 25 ans dans la réussite d'un projet d'insertion sociale et professionnelle en milieu ordinaire. Coté "Vie sociale et autonomie", c'est une structure inédite qui a été récompensée : la boutique De Bouche à oreille de la SARL éponyme, à Paris dans le XI^e arrondissement, qui est en réalité un service d'aide aux personnes déficientes auditives. Ces dernières peuvent en effet dans cet espace découvrir et tester du matériel, pour savoir lequel est le plus adapté à leur cas. Enfin, le "Prix spécial du jury" est allé au projet d'habitat regroupé de Chambray-lès-Tours imaginé par l'Institut du Mai de Chinon. Depuis 1996, ce dernier s'attache à donner les moyens de vivre en toute autonomie à des adultes handicapés moteurs cérébraux. À l'issue d'une formation et d'une première expérience dans un logement individuel, ils peuvent s'installer dans la ville de leur choix. Mais à Chambray-lès-Tours, la mutualisation des prestations de compensation du handicap (PCH) de chaque locataire a permis de mettre en place un service d'accompagnement de nuit.

La cérémonie des Lauréats s'est déroulée à l'issue d'un colloque organisé dans le cadre de la journée nationale du CCAH dont le thème était "Emploi, travail et handicap, le temps des coopérations". Il y a notamment été débattu de la notion d'employabilité et des conditions de maintien dans l'emploi.

En recensant un peu moins de 50 licences compétitions en ski nordique (composé du ski de fond et du biathlon), puis environ 80 pour le ski alpin, le handiski présente les statistiques d'un sport mineur. La réalité est pourtant toute autre. Comme pour les personnes valides, cette discipline attire principalement les sportifs en quête de loisir et de sensations, et les stations accueillent chaque hiver plusieurs milliers de pratiquants. À lui seul, le fameux domaine des trois vallées, situé dans les Alpes autour des sites de Méribel, Val Thorens et Courchevel, a vendu l'année dernière 725 forfaits auprès de personnes handicapées. Pour Jean-Marie Frichet, chargé de développement du ski alpin à la Fédération française handisport (FFH), ce chiffre est en constante évolution : « On peut voir chaque année davantage de skieurs handicapés sur les pistes. Ce sport est de plus en plus accessible. »

Plusieurs raisons à cela. Les formations des moniteurs et accompagnateurs se sont démocratisées, et les écoles de ski, clubs et autres associations disposent davantage de personnel compétent pour assurer des cours adaptés aux différents handicaps. De plus, ces structures ont été dotées de matériel (fauteuils, luges, skis...), permettant d'améliorer leur offre aux pratiquants. De gros progrès techniques ont également été effectués : « Une nouvelle technologie a été élaborée sur les fauteuils, il y a cinq ans, qui permet désormais aux handiskieurs de monter et descendre du télésiège sans devoir arrêter le système. C'est une amélioration vraiment importante, pour une pratique moins contraignante et plus autonome. »

Le coût de la pratique constitue toutefois un frein au développement de la discipline, malgré les réductions proposées aux personnes handicapées sur les forfaits. Il est par exemple pratiquement impossible de trouver du matériel handiski en location dans les magasins... Deux solutions, malheureusement onéreuses, permettent de disposer d'un équipement adapté : payer des heures de cours, ou acheter soi-même son équipement. Pas forcément l'idéal, quand on sait qu'un fauteuil handiski homologué coûte en moyenne 2 500 euros !

Cinq ans après sa création, la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (Halde) s’est imposée dans le paysage juridique français. L’an passé, elle a enregistré 10 500 réclamations, soit 21% de plus qu’en 2008 et 69% qu’en 2007. Si 28% émanent de personnes s’estimant discriminées en raison de leur origine, 18,5% concernent l’état de santé ou le handicap, et 6,5%, le sexe. Toutes causes confondues, près d’une réclamation sur deux a trait à l’emploi.

Sur les 10 700 dossiers qu’elle a clos en 2009, plus de 91% ont été rejetés, réorientés ou abandonnés par les plaignants. Au final, moins de 1 000 ont débouché sur une intervention de la Halde devant les tribunaux, un règlement à l’amiable, une recommandation ou bien encore une transaction pénale.

La Halde a notamment réaffirmé, dans des observations transmises à un conseil de prud’hommes, que le refus d’aménager le poste de travail était susceptible de constituer une discrimination. Elle est également intervenue en tant que médiateur, à la demande d’un salarié qui reprochait à son employeur de ne pas lui avoir proposé d’évolution professionnelle depuis 24 ans, en raison de son handicap.

Alors que le mandat de son président, Louis Schweitzer, arrive a échéance, le 8 mars, l’avenir de la Halde fait l’objet de débats. Deux scénarios s’affrontent : laisser cette autorité indépendante fonctionner comme aujourd’hui, ou l’intégrer à la future fonction de défenseur des droits, prévue par la révision constitutionnelle de 2008, mais dont la création effective repose sur l’adoption d’un projet de loi. Ce défenseur des droits regrouperait plusieurs autorités indépendantes. Les partisans du statu quo craignent que le rattachement de la Halde ne fasse perdre de sa visibilité à la lutte contre les discriminations.

La France compte plus de huit millions de personnes pauvres c'est-à-dire vivant en-dessous du seuil de pauvreté, fixé à moins de 60 % du revenu médian, soit 908 euros par mois. C'est ce qui ressort du 6e rapport de l'Observatoire national de la pauvreté et de l'exclusion sociale (Onpes) rendu fin février. Le rapport souligne également que si ce taux  n'a guère évolué ces dernières années passant de 13,6 % de la population à 13,4 % entre 1998 et 2007, en revanche  la proportion de la population qui survit avec 40 % du revenu médian (soit 602 euros par mois) a, elle, augmenté passant de 2,1 % en 2002 à 3,1 % en 2007, ce qui représente 1,8 million de personnes. « Parmi les personnes pauvres, la situation des plus démunies s'est donc sensiblement dégradée », s'alarme l'Onpes.

Phénomène également souligné dans ce dernier rapport comme dans le précédent : la pauvreté touche de plus en plus les personnes qui travaillent.

À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares aujourd'hui, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des sports, a fait le point sur le second Plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014 et dont la version définitive devrait être disponible fin avril. Il prévoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge médico-sociale des malades, le recueil de données, la recherche, les médicaments spécifiques, la prise en charge financière, la formation, l'information et le soutien aux actions associatives. Enfin, il met en avant la coopération européenne et internationale.

Ce second plan a été rendu possible par la mobilisation de la Fédération des maladies orphelines (FMO). « Cette création est très positive, affirme Marie-Christine Louppe, sa présidente. Nous sommes également très satisfaits de la collaboration de tous les acteurs concernés par les maladies rares, sous la direction du Pr Gil Tchernia. Nous avons travaillé de manière très précise. Cependant, le ministère n'a pas encore déterminé le montant du budget alloué à ce plan, des arbitrages vont forcément avoir lieu, des actions seront privilégiées, d'autres sacrifiées. »

Les groupes de travail ont avant tout souligné la nécessité de développer l'information, la formation des professionnels de santé et la communication, conditions indispensables au recul de l'ignorance face aux maladies rares et à l'accélération des diagnostics. Ils ont aussi insisté sur l'indispensable amélioration de la prise en charge financière, fort insuffisante pour certaines maladies. L'effort financier de l'État sera-t-il à la hauteur des besoins ?

L’Association des départements de France tire la sonnette d’alarme. Dans un Mémorandum en faveur des départements en difficulté, elle pointe du doigt la hausse inexorable du coût des prestations de solidarité nationale dont ils ont la responsabilité et la compensation insuffisante par l’Etat de ces charges qu’il leur a transférées. Le RSA, l’allocation personnalisée pour l’autonomie et la prestation de compensation du handicap leur coûte au total 11,5 milliards d’euros (dont 570 millions pour la PCH) alors que le montant qui leur est ‘’remboursé’’ par l’Etat dépasse à peine 7,5 milliards. A charge pour eux de financer le déficit de près de 4 milliards.

La PCH reste l’allocation la mieux compensée : les recettes versées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ont représenté 97% des dépenses, en 2008. Mais comme ces dernières progressent beaucoup plus vite que la contribution de solidarité pour l’autonomie, le taux de couverture devrait tomber à 61 % en 2009 et 44,5 % en 2010.

Selon le président PS du conseil général de Saône-et-Loire, 25 départements, dont le sien, sont « en situation de quasi-dépôt de bilan». Arnaud Montebourg a donc présenté, le 11 février, un Plan de sauvetage de son département permettant d’économiser 56 M€. Il propose notamment de réduire ou suspendre certaines aides en faveur des personnes handicapées : la participation aux accueils de jour (-200 000 €), le financement du fonds départemental de compensation du handicap (-120 000 €), les subventions aux associations (-25 000 €), etc. Il souhaite également différer de quelques mois la création de nouvelles places en établissements (– 3M€) et limiter l’augmentation du prix de journée. Il a également annoncé la création d'un impôt 5e risque, dont les recettes seront entièrement dédiées aux personnes âgées et aux personnes handicapées.

Ce 23 février, Jean-Paul Delevoye, Médiateur de la République, a remis son rapport annuel 2009 au Président de la République et au Parlement. L'occasion de dresser le bilan de quelque 76 000 affaires qu'il a reçues en 2009, en augmentation de 16 % par rapport à 2008. La moitié des dossiers qui sont remontés à l'Institution concernent des demandes d'information sur les droits, ce qui montre une incompréhension croissante entre le citoyen et l'administration. Quant au nouveau pôle santé, créé au début de l'année, il a déjà été saisi de 4 800 requêtes liées aux droits des malades et à la sécurité des soins.

L'autre rôle du Médiateur de la République est de formuler des propositions de réformes. Sa ligne directrice est claire : attirer l'attention du législateur sur les situations injustes et suggérer des solutions pour y remédier. Particulièrement attaché à la question du handicap, Jean-Paul Delevoye a émis début 2009 une proposition sur les conditions d'attribution de l'Allocation Adulte Handicapé (AHH), permettant de mieux conjuguer le bénéfice de l'AAH avec la reprise d'une activité professionnelle. Il a été entendu puisque la condition exigeant notamment de la personne handicapée qu'elle n'ait pas occupé d'emploi pendant l'année précédant sa demande d'allocation a été supprimée. Il a également rappelé plusieurs communes à leurs obligations en matière d'accessibilité. Fin 2010, Jean-Paul Delevoye devra céder sa place à un Défenseur des droits qui se substituera au Médiateur de la République en 2011.

À consulter également le tout nouvel espace participatif du Médiateur : www.lemediateuretvous.fr/fr/types/debats

Soucieuses de soutenir les jeunes chercheurs, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la DREES-Mire ⁽¹⁾ ont intégré des prix à l'appel à projets permanent de recherches sur le handicap et la perte d'autonomie. Ouvert à l'ensemble des disciplines des sciences humaines et sociales, les récompenses 2010 ont été attribuées aujourd'hui à trois étudiants. Noémie Rapegno (en Master 2 à l'Université Sorbonne de Paris IV), Jean-Sébastien Eideliman (en thèse à École des hautes études en sciences sociales) et Marie-Viviane Fernandes (en thèse de psychologie cognitive à l'Université de Bourgogne) se partagent une dotation de 23 000 euros.
Le mémoire de Noémie Rapegno explore les parcours de vie des adultes handicapés moteurs résidant en foyer. Cette étude de terrain montre notamment qu'ils s'intègrent peu en société en raison d'une sociabilité réduite et d'un repli sur soi. Ce travail d'analyse apporte des éléments nouveaux et utiles pour les associations gestionnaires et les décideurs. Jean-Sébastien Eideliman a été  distingué pour son étude sur les conséquences de la présence d'un enfant handicapé mental dans une famille. Les résultats obtenus plaident pour une prise en compte de la position difficile qu'occupent ses parents et soulignent le manque de communication à leur égard de la part des professionnels de santé. Enfin, le comité de pilotage et le conseil scientifique ont apprécié les travaux de Marie-Viviane Fernandes sur les différences de perception tactile entre enfants voyants et déficients visuels.

(1) Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques - Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville