Faire Face

Depuis vendredi 27 novembre, la vie d’Anne Lamic, infirme moteur cérébral, est filmée, quelques heures par jour, par la webcam installée dans sa chambre et diffusée, en direct et en temps réel, sur son site, doudouworld. 

Ses parents avait défrayé la chronique, début novembre, en annonçant leur projet de mettre sur Internet les images de leur fille de 32 ans, totalement dépendante pour quasiment tous les gestes de la vie quotidienne. De nombreuses voix s’étaient élevées, y compris parmi les associations de personnes handicapées, pour faire part de leur étonnement, voire de leur indignation.

Après trois semaines de réflexion, les parents ont donc décidé d’installer la webcam mais de limiter le direct à quelques heures par jour. « Nous avons souhaité distinguer le vécu, qui peut être filmé et diffusé, de l'intime, que nous ne souhaitons pas montrer », a précisé Didier Lamic, à l’AFP. « Lorsqu'Anne mange, qu'elle fait une crise d'épilepsie, ou qu'elle joue avec ses neveux, nous arrêtons la caméra, pour préserver son image et son intimité », a-t-il ajouté. La webcam est connectée, à heures variables, uniquement lorsque son père est présent dans la chambre, et donc à même de stopper la diffusion à tout moment.

« Ces enfants ont le droit de sortir de l'ombre, d'être vus comme tout le monde pour banaliser le handicap expliquent Chantal et Didier Lamic, sur le site. Le but est de faire reconnaître les Infirmes Moteurs Cérébraux comme Anne. De leur redonner leur dignité, de les présenter comme des personnes à part entière, de mettre en avant leur humanité, de modifier le regard sur le handicap lourd. (…) Ceci n’est  ni du voyeurisme ni de l'exhibitionnisme, lorsque l'on rencontre une personne "normale" qui vous invite chez elle, cela ne choque pas. Les IMC sont  des personnes comme les autres. »

D’après l’enquête trimestrielle de la DREES auprès des conseils généraux, 95 800 personnes avaient fait valoir leur droit à la prestation de compensation du handicap (PCH), en juin 2009. Soit une augmentation de 65% en un an. 91% des allocataires de la PCH ayant reçu un paiement ce mois-là en ont bénéficié au titre d’une aide humaine, 3 % pour une aide technique, 10 % pour un aménagement du logement ou du véhicule et 18 % pour une dépense spécifique ou exceptionnelle (certains ont pu percevoir un versement à différents titres). Au deuxième trimestre 2009, la dépense mensuelle moyenne de PCH par bénéficiaire s’est élevée à 980 €.

61 % des heures payées pour l’aide humaine sont attribuées pour le financement des aidants familiaux (pour 28 % des montants versés), 20 % dans le cadre d’emplois directs, 14 % à des services prestataires (qui emploient des salariés), et 5 % à des services mandataires (qui assurent les fonctions administratives – paie, etc., le particulier restant l’employeur).

Au 30 juin 2009, 99 600 personnes avaient conservé le bénéfice de l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP), soit 10 000 de moins qu’en juin 2008. Au total, le nombre de personnes ayant fait valoir leur droit à l’ACTP ou à la PCH s’élevait à 195 400, soit une progression de 17 % en un an.

Une grande majorité (83 %) des Français estiment que leur système de santé figure parmi les meilleurs au monde, mais la plupart (70 %) le jugent cher, selon un sondage TNS-Sofres pour la Générale de Santé publié aujourd'hui. 83 % des personnes interrogées sont ainsi d'accord avec l'idée que la France a un système de santé « parmi les meilleurs », tandis que 14 % ne le sont pas et 3 % ne se prononcent pas.

Côté qualité des soins, 90 % des personnes interrogées la trouvent « satisfaisante » contre 9 % qui sont d'un avis contraire et 1% qui n'a pas d'avis. Près de deux personnes sur trois estiment en outre qu'elle s'est améliorée au cours des dix dernières années et une sur trois qu'elle s'est détériorée. Enfin, 70% des Français jugent que ce qu'ils ont à payer pour se soigner est cher contre 27 % qui jugent que ce n'est pas cher.

Concernant l'avenir, plus de la moitié des personnes interrogées sont inquiètes et estiment que le déficit de la Sécurité sociale est « un problème grave qu'il faut régler d'urgence ».

Cette enquête a été réalisée auprès d'un échantillon national de 1 000 personnes représentatif de l'ensemble de la population âgée de 18 ans et plus (méthode des quotas), interrogées en face-à-face à leur domicile du 25 au 28 septembre 2009.

La secrétaire d'État à la Famille et à la Solidarité, Nadine Morano, a annoncé hier à Cernay, lors de l'inauguration d'une Maison d'accueil spécialisée (Mas), deux mesures pour améliorer la situation financière des adultes handicapés vivant en établissements spécialisés.

La première porte sur la prise en charge systématique des frais de transport. Ainsi, dès 2010, les frais de transport de tous les adultes handicapés pour leur accueil de jour seront intégrés dans les budgets des établissements (Maisons d'accueil spécialisées et Foyers d'accueil médicalisé), « alors que la situation varie aujourd'hui d'un département à l'autre pour aboutir à ce que certaines familles paient elles-mêmes une partie de ces frais », a déclaré Nadine Morano.

La seconde concerne le "reste à vivre" (revenu minimum garanti) qui sera maintenu à 30% de l'allocation adulte-handicapé (AAH) pour les personnes accueillies en Mas  alors que l'augmentation du forfait journalier hospitalier (de 16 à 18 euros) devait conduire à le diminuer à 20 %. Cette situation aurait « remis en cause l'égalité de traitement entre personnes handicapées selon leur mode d'accueil » puisque celles en foyer médicalisé continuent à se voir garantir un minimum de 30 %. Un amendement au Sénat sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale y a remédié, a précisé la secrétaire d'État. Reste que cette mesure n'apporte qu'une réponse partielle. En effet, les personnes vivant en Mas qui ont une AAH à taux plein et pas accès à la CMU C et qui de ce fait paient le forfait hospitalier demeurent pénalisées.

Dans un avis rendu public hier le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a recommandé de lever l'actuelle interdiction de procéder à la détection d'une trisomie 21 dans le cadre du diagnostic pré-implantatoire, une recommandation qui soulève déjà de vives réactions.

Dans son avis 107, le comité estime que la loi bioéthique « n'appelle pas de remise en cause majeure » concernant le diagnostic prénatal et le diagnostic pré-implantatoire ou DPI. Dans le diagnostic prénatal, on recherche des anomalies pendant la grossesse, ce qui peut conduire à une IVG. Le diagnostic pré-implantatoire consiste, après une fécondation in vitro, à sélectionner les embryons indemnes de l'affection génétique recherchée, avant leur implantation en vue d'une grossesse.

Le comité d'éthique estime nécessaire de maintenir les restrictions apportées par la loi pour le DPI, réservé aux couples ayant des antécédents familiaux de maladies génétiques graves et incurables. « En revanche, tout en continuant à réserver le DPI aux couples ayant des antécédents familiaux, le CCNE recommande de lever l'actuelle interdiction de procéder à la détection d'une trisomie 21 avant de transférer les embryons non atteints de l'anomalie recherchée afin d'éviter le risque d'un trisomie révélée au cours de la grossesse. »

Dans cet avis de 27 pages, le comité d'éthique tente d'apprécier les risques éthiques soulevés, mais souhaite aussi « éviter », dans le cas où des embryons sont atteints, « l'épreuve douloureuse de l'interruption médicale de grossesse, un acte toujours traumatisant ».

Il « estime que la seule finalité éthique incontestable du DPI est celle de permettre à des couples d'avoir un enfant alors que leur passé familial ou le handicap sévère d'un premier né les aurait conduits à y renoncer au regard du risque élevé de lui transmettre une grave maladie héréditaire ».

La recommandation de « lever l'interdiction de rechercher une trisomie 21 à l'occasion du DPI pour maladie génétique présente chez l'un des parents » n'a pas fait l'unanimité: « Certains membres du comité ne souscrivent pas à cette proposition », note l'avis.

Le quotidien La Croix paru aujourd'hui  dénonce une « sélection anténatale » dans son éditorial. « Cet avis peut paraître comme un encouragement à ouvrir le dépistage, renforçant la sélection des enfants à naître (...) en éliminant ceux qui se trouvent porteurs de ces handicaps ainsi jugés Invivables », estime Dominique Quinio dans le journal catholique.

Retrouvez le dernier supplément IMC de l’année. Destiné aux personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale, Faire Face IMC est gratuit pour les abonnés qui le demandent.

Rendez-vous en mai 2010 pour le prochain numéro, Faire Face IMC numéro 7.

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À l'occasion de la semaine pour l'emploi des personnes handicapées qui a commencé hier et s'achèvera dimanche, le président de l'Association des paralysés de France, Jean-Marie Barbier, sera l'invité de la première partie de l'émission  C à vous sur France 5 (TNT), ce soir à 19h.

Il fera le point sur l'emploi mais aussi les problèmes d'accessibilité et le manque de ressources auxquels sont confrontées de nombreuses personnes en situation de handicap. L'émission sera ensuite visible sur le site de la chaîne.

Face à une couverture maladie solidaire qui laisse chaque année une part plus grande à la charge des assurés sociaux (multiplication des franchises, déremboursement de médicaments), difficile à assumer surtout pour les personnes aux revenus modestes, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) a décidé d'alerter l'opinion. Il lance aujourd'hui, via le Net, une vaste consultation populaire qui a comme thème : "La santé solidaire en danger ". Sur le wwww.santesolidaireendanger.org, chaque Français a ainsi la possibilité en quelques clics de répondre à un questionnaire et de donner son avis sur cette question. Ce site permet également à chaque citoyen de relater la façon dont il vit au quotidien l'évolution du système de santé.

Un sondage réalisé par le Ciss fin octobre auprès d'un échantillon de 1 000 personnes, également consultable en ligne, montre que 8 Français sur 10 ont noté une baisse des remboursements pris en charge par la Sécurité sociale. Autre enseignement : si plus de la moitié des personnes interrogées (52 %) privilégie encore un financement collectif des dépenses de santé pour y répondre, plus du tiers (36 %) penche pour une prise en charge individuelle croissante, notamment les plus jeunes (25-34 ans). Face à un consensus qui s'effrite et ce qu'il qualifie de "rupture générationnelle", le Ciss et les associations qu'il regroupe souhaitent donc interpeller, faire réagir et informer. À vos claviers !

C'est aujourd'hui que démarre la 13^e semaine pour l'emploi des personnes handicapées qui se déroulera jusqu'au 22 novembre. Parmi de multiples initiatives, celle-ci : le lancement d'Hangagés, un réseau d'entreprises mobilisées pour l'embauche et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées (www.hangages.org). Cette association compte à ce jour six entreprises, Bosch, ETDE, La Française des Jeux, Nexter, Quick et la Société générale. Son ambition : répondre aux nombreuses questions que se posent les entreprises, rechercher des solutions et mettre en commun leurs expertises, leurs bonnes pratiques et leurs viviers de candidats afin de mieux recruter et intégrer des personnes handicapées dans le monde du travail. Ses axes d'action entre autres : ouvrir à d'autres l'accès aux CV collectés par les membres du réseau (après accord des candidats) et constituer une base de données centralisant les coordonnées des meilleurs intervenants/prestataires dans le domaine de l'embauche ou du maintien dans l'emploi. Également disponibles : des offres d'emplois émanant des membres du réseau et accessibles aux personnes handicapées.

Le Fonds d'insertion professionnelle des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a décidé d'attribuer 50 millions d'euros à un programme en faveur de l'accessibilité à l'environnement professionnel. Son objectif : soutenir les travaux engagés par les employeurs publics (ministères, villes, conseils généraux, régionaux, hôpitaux...)  pour l'accessibilité de leurs locaux ou bâtiments professionnels. Celle-ci comprend plusieurs composantes : l'accès (stationnement, rampes, ascenseurs, signalétique...), la circulation à l'intérieur du bâtiment ainsi que l'usage de tous les équipements (salle de réunion, infirmerie, cafétéria, sanitaires...).

L'aide financière apportée est fixée à 100 % du coût total de l'opération sachant que le montant susceptible d'être alloué à un employeur public est plafonné en fonction de ses effectifs. Pour bénéficier de ce programme les opérations de mise en accessibilité doivent avoir été engagées ou réalisées entre le 1^er juillet 2009 et le 30 juin 2010.