Faire Face

À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares aujourd'hui, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des sports, a fait le point sur le second Plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014 et dont la version définitive devrait être disponible fin avril. Il prévoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge médico-sociale des malades, le recueil de données, la recherche, les médicaments spécifiques, la prise en charge financière, la formation, l'information et le soutien aux actions associatives. Enfin, il met en avant la coopération européenne et internationale.

Ce second plan a été rendu possible par la mobilisation de la Fédération des maladies orphelines (FMO). « Cette création est très positive, affirme Marie-Christine Louppe, sa présidente. Nous sommes également très satisfaits de la collaboration de tous les acteurs concernés par les maladies rares, sous la direction du Pr Gil Tchernia. Nous avons travaillé de manière très précise. Cependant, le ministère n'a pas encore déterminé le montant du budget alloué à ce plan, des arbitrages vont forcément avoir lieu, des actions seront privilégiées, d'autres sacrifiées. »

Les groupes de travail ont avant tout souligné la nécessité de développer l'information, la formation des professionnels de santé et la communication, conditions indispensables au recul de l'ignorance face aux maladies rares et à l'accélération des diagnostics. Ils ont aussi insisté sur l'indispensable amélioration de la prise en charge financière, fort insuffisante pour certaines maladies. L'effort financier de l'État sera-t-il à la hauteur des besoins ?