Faire Face

À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares aujourd'hui, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des sports, a fait le point sur le second Plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014 et dont la version définitive devrait être disponible fin avril. Il prévoit de renforcer le diagnostic, les soins et la prise en charge médico-sociale des malades, le recueil de données, la recherche, les médicaments spécifiques, la prise en charge financière, la formation, l'information et le soutien aux actions associatives. Enfin, il met en avant la coopération européenne et internationale.

Ce second plan a été rendu possible par la mobilisation de la Fédération des maladies orphelines (FMO). « Cette création est très positive, affirme Marie-Christine Louppe, sa présidente. Nous sommes également très satisfaits de la collaboration de tous les acteurs concernés par les maladies rares, sous la direction du Pr Gil Tchernia. Nous avons travaillé de manière très précise. Cependant, le ministère n'a pas encore déterminé le montant du budget alloué à ce plan, des arbitrages vont forcément avoir lieu, des actions seront privilégiées, d'autres sacrifiées. »

Les groupes de travail ont avant tout souligné la nécessité de développer l'information, la formation des professionnels de santé et la communication, conditions indispensables au recul de l'ignorance face aux maladies rares et à l'accélération des diagnostics. Ils ont aussi insisté sur l'indispensable amélioration de la prise en charge financière, fort insuffisante pour certaines maladies. L'effort financier de l'État sera-t-il à la hauteur des besoins ?

L’Association des départements de France tire la sonnette d’alarme. Dans un Mémorandum en faveur des départements en difficulté, elle pointe du doigt la hausse inexorable du coût des prestations de solidarité nationale dont ils ont la responsabilité et la compensation insuffisante par l’Etat de ces charges qu’il leur a transférées. Le RSA, l’allocation personnalisée pour l’autonomie et la prestation de compensation du handicap leur coûte au total 11,5 milliards d’euros (dont 570 millions pour la PCH) alors que le montant qui leur est ‘’remboursé’’ par l’Etat dépasse à peine 7,5 milliards. A charge pour eux de financer le déficit de près de 4 milliards.

La PCH reste l’allocation la mieux compensée : les recettes versées par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ont représenté 97% des dépenses, en 2008. Mais comme ces dernières progressent beaucoup plus vite que la contribution de solidarité pour l’autonomie, le taux de couverture devrait tomber à 61 % en 2009 et 44,5 % en 2010.

Selon le président PS du conseil général de Saône-et-Loire, 25 départements, dont le sien, sont « en situation de quasi-dépôt de bilan». Arnaud Montebourg a donc présenté, le 11 février, un Plan de sauvetage de son département permettant d’économiser 56 M€. Il propose notamment de réduire ou suspendre certaines aides en faveur des personnes handicapées : la participation aux accueils de jour (-200 000 €), le financement du fonds départemental de compensation du handicap (-120 000 €), les subventions aux associations (-25 000 €), etc. Il souhaite également différer de quelques mois la création de nouvelles places en établissements (– 3M€) et limiter l’augmentation du prix de journée. Il a également annoncé la création d'un impôt 5e risque, dont les recettes seront entièrement dédiées aux personnes âgées et aux personnes handicapées.

Ce 23 février, Jean-Paul Delevoye, Médiateur de la République, a remis son rapport annuel 2009 au Président de la République et au Parlement. L'occasion de dresser le bilan de quelque 76 000 affaires qu'il a reçues en 2009, en augmentation de 16 % par rapport à 2008. La moitié des dossiers qui sont remontés à l'Institution concernent des demandes d'information sur les droits, ce qui montre une incompréhension croissante entre le citoyen et l'administration. Quant au nouveau pôle santé, créé au début de l'année, il a déjà été saisi de 4 800 requêtes liées aux droits des malades et à la sécurité des soins.

L'autre rôle du Médiateur de la République est de formuler des propositions de réformes. Sa ligne directrice est claire : attirer l'attention du législateur sur les situations injustes et suggérer des solutions pour y remédier. Particulièrement attaché à la question du handicap, Jean-Paul Delevoye a émis début 2009 une proposition sur les conditions d'attribution de l'Allocation Adulte Handicapé (AHH), permettant de mieux conjuguer le bénéfice de l'AAH avec la reprise d'une activité professionnelle. Il a été entendu puisque la condition exigeant notamment de la personne handicapée qu'elle n'ait pas occupé d'emploi pendant l'année précédant sa demande d'allocation a été supprimée. Il a également rappelé plusieurs communes à leurs obligations en matière d'accessibilité. Fin 2010, Jean-Paul Delevoye devra céder sa place à un Défenseur des droits qui se substituera au Médiateur de la République en 2011.

À consulter également le tout nouvel espace participatif du Médiateur : www.lemediateuretvous.fr/fr/types/debats

Soucieuses de soutenir les jeunes chercheurs, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et la DREES-Mire ⁽¹⁾ ont intégré des prix à l'appel à projets permanent de recherches sur le handicap et la perte d'autonomie. Ouvert à l'ensemble des disciplines des sciences humaines et sociales, les récompenses 2010 ont été attribuées aujourd'hui à trois étudiants. Noémie Rapegno (en Master 2 à l'Université Sorbonne de Paris IV), Jean-Sébastien Eideliman (en thèse à École des hautes études en sciences sociales) et Marie-Viviane Fernandes (en thèse de psychologie cognitive à l'Université de Bourgogne) se partagent une dotation de 23 000 euros.
Le mémoire de Noémie Rapegno explore les parcours de vie des adultes handicapés moteurs résidant en foyer. Cette étude de terrain montre notamment qu'ils s'intègrent peu en société en raison d'une sociabilité réduite et d'un repli sur soi. Ce travail d'analyse apporte des éléments nouveaux et utiles pour les associations gestionnaires et les décideurs. Jean-Sébastien Eideliman a été  distingué pour son étude sur les conséquences de la présence d'un enfant handicapé mental dans une famille. Les résultats obtenus plaident pour une prise en compte de la position difficile qu'occupent ses parents et soulignent le manque de communication à leur égard de la part des professionnels de santé. Enfin, le comité de pilotage et le conseil scientifique ont apprécié les travaux de Marie-Viviane Fernandes sur les différences de perception tactile entre enfants voyants et déficients visuels.

(1) Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques - Ministère du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville

Le Parlement a adopté définitivement aujourd'hui la création de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Cette allocation de 49 euros par jour sera versée pendant 21 jours à une personne interrompant son activité professionnelle pour accompagner à domicile un proche en fin de vie. Pourront en bénéficier : les ascendants, descendants, frères, sœurs, personnes partageant le même domicile mais aussi les "personnes de confiance" instaurées par la loi du 4 mars 2002. Cette allocation pourra être partagée entre plusieurs bénéficiaires.

Par ce vote, le Parlement met en œuvre l'une des mesures importantes la mission d'évaluation de la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. Une étape importante dans l'amélioration de la qualité de la fin de vie, pour les malades comme pour leur entourage.

Faire rédiger un ouvrage sur le thème de la fragilité à un collectif d'écrivains. Tel est la matière du nouveau livre de Charles Gardou. Ce professeur de l'Université Lumière de Lyon, fondateur en 2003 du Conseil National Handicap et co-organisateur des premiers Éats généraux nationaux sur le handicap, prolonge ici une réflexion abordée dans plusieurs de ses précédentes publications.

Après avoir donné à voir la place de la vulnérabilité et les ressorts nécessaires pour la surmonter, à travers les œuvres de mythes littéraires comme Pascal, Rousseau ou Dostoïevski ⁽¹⁾, Charles Gardou a proposé à 29 (!) écrivains contemporains de relever un défi : « Dire ce que l'on ne peut dire autrement, signifier à ceux qui éprouvent le handicap au quotidien : "Vous n'êtes pas seuls. Votre fragilité est la nôtre" ». Ainsi, dans Au nom de la fragilité, chaque auteur(e) présente, en quelques lignes avant sa nouvelle, les raisons pour lesquelles il ou elle a accepté de relever ce défi, donnant le sens de son engagement. Ces mots d'écrivains aux styles variés, expriment des sentiments différents - espoir, désarroi, détermination ou impuissance - mais tous apportent à travers leur vécu, touché de près ou de loin par l'infirmité, une vision sensible et sincère sur la fragilité et le handicap.

Au nom de la fragilité - Des mots d'écrivains de Charles Gardou, avec le soutien de Tahar Ben Jelloun, éditions Ères, collection "Connaissances de la diversité", 256 pages, 20 euros. En librairie.

(1) Pascal, Frida Kahlo et les autres ou quand la vulnérabilité devient force, même collection.

Vous rêvez de danser le rock, le tango, le cha-cha-cha, le paso doble, la samba ? À Bordeaux, l'association Hand to hand anime des cours d'initiation à la danse de salon handi-valide. Créée par l'excellente danseuse Sandrine Darracq et par Jean-Denis Aragon qui évolue en fauteuil, l'association propose aux personnes valides et handicapées de danser en duo, de partager un moment de convivialité et de s'amuser. « Danser m'apporte beaucoup de plaisir et me montre que, contrairement à ce que l'on m'a souvent dit, une personne en fauteuil peut tout à fait danser et participer à des chorégraphies », apprécie Davy Perdrisat qui danse depuis quatre ans. Durant les cours, le "roulant" apprend à dompter son fauteuil (blocage, relance, position du corps...) et danse guidé par un "marchant ". L'association propose des tarifs très modiques. Avis aux amateurs !

Cours le vendredi après-midi au Forum AFP de Bordeaux et bientôt en soirée à Mérignac. Contact : 06 83 29 64 02  

La cinquième campagne étudiante Handivalides mené par l'association Starting-Block a démarré hier pour se poursuivre jusqu'au 5 mai. Objectif ? Aller sur les campus universitaires et ceux des grandes écoles pour sensibiliser les étudiants au handicap. Comment ? Par des actions concrètes : parcours en fauteuil roulant, repas à l'aveugle, démonstrations de sports adaptés, ateliers autour des différents handicaps... L'occasion pour les étudiants valides et handicapés de se rencontrer, d'échanger et ainsi d'apprendre à mieux se connaître.

Chaque journée est clôturée par une table-ronde, moment de réflexion pour faire avancer l'accessibilité au sein de l'université ou de la grande école qui a accueilli l'événement.

En 2009, la campagne Handivalides a permis de sensibiliser quelque 3 000 étudiants et personnel des établissements de l'enseignement supérieur.  Cette édition 2010 mobilisera 40 grandes écoles et universités.

Si l'emploi de personnes handicapées dans la Fonction publique a progressé ces dernières années, il demeure bien en deçà du quota de 6 % auquel les administrations sont soumises , tout comme les entreprises privées. Sur les quelque cinq millions de salariés des trois fonctions publiques (hospitalière, territoriale et d'État), seulement 4,2% étaient en situation de handicap en 2008. Un chiffre qui atteint péniblement les  3 % dans le secteur privé.

Formation insuffisante en amont, manque de proximité entre l’offre et la demande en matière de recrutement, freins au maintien dans l’emploi, placardisation des personnels, nombreux préjugés… : les participants au colloque du Fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP) qui s’est tenu aujourd’hui dans un amphithéâtre de Sciences-Pô Paris, ont, chacun avec force exemples et témoignages, souligné des problèmes qui semblent récurrents colloques après colloques, années après années.

Et même si la création du Fonds en 2005 a permis ici et là des améliorations, ils ont tous martelé la nécessité d’aller plus loin, avançant le rôle d’exemplarité que doit jouer la Fonction publique dans le domaine de l’emploi des personnes en situation de handicap. Un rôle que tous lui reconnaissent dans les discours mais qui a bien du mal à s’exprimer dans la réalité des situations quotidiennes. « 23 ans après l’inscription légale d’une obligation d’emploi, cinq années après son renforcement, nous en sommes encore aux prémisses du droit à l’emploi pour tous », a constaté Jean-Marie Barbier, président de l’APF et grand témoin à ce colloque qui n’a pas manqué de dénoncer une nouvelle fois le fait que l’Éducation nationale soit exonérée de sa contribution au FIPHFP. Cela sous prétexte qu’elle embauche des auxiliaires de vie scolaire. « Un manque à gagner de 100 millions d’euros pour le Fonds, soit un tiers de son budget et surtout plus de 15 000 agents en situation de handicap à ne pas recruter… »

Pour faciliter l’emploi dans la Fonction publique, le président du Comité national du FIPHFP, Didier Fontana, a annoncé la création d’un portail Internet regroupant les sites d’offres des organismes hospitaliers, territoriaux et de l’État. Une initiative pour fédérer l’offre, la rendre plus visible et plus facilement accessible aux premiers concernés.

L'assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) lance aujourd'hui un kit de communication en vue d'améliorer la communication entre les médecins et les patients qui ont des difficultés d'expression et /ou de compréhension liées à leur pathologie, leur grand âge ou leur état de santé. Ce kit est le fruit d'un groupe de travail conduit par la Mission Handicap de l'AP-HP et constitué de médecins urgentistes, de professionnels du secteur sanitaire et médico-social et d'associations dont l'APF.

Composé d'un tableau de pictogrammes, d'un abécédaire et d'une échelle d'évaluation de la douleur, le triptyque permet au patient de s'exprimer au cours de l'examen médical (« J'ai soif ; J'ai mal »), de répondre aux questions essentielles (« Depuis combien de temps avez-vous mal ? Avez-vous vomi ? ») et d'être informé sur les traitements et les soins prévus. Il s'adresse aussi aux personnes non francophones en situation de handicap grâce au sous-titrage des pictogrammes en anglais, en russe, en tamoul, en mandarin et en arabe. Un outil unique en son genre car les mêmes pictogrammes se retrouveront sur tout le territoire national.

Cet outil sera distribué dans un premier temps dans tous les services d'urgences de France ainsi que dans tous les Samu et Smur grâce à la Fondation Caisses d'Épargne  pour la solidarité et la Société française de médecine d'urgence. Il pourra ensuite également être utilisé dans d'autres services hospitaliers (service de neurologie, de gérontologie, soins palliatifs,...). Ainsi que dans les structures médico-sociales permettant ainsi de familiariser les personnes handicapées enfants et adultes à ces pictogrammes.

L'APF en diffusera une cinquantaine au sein de son réseau et les particuliers se le procureront au prix de 50 € chez l'éditeur Elsevier Masson. Tél. : 01 71 16 55 00.