Faire Face

Dans notre blog du 20 septembre, nous relations le pari tenu par Philippe Croizon, amputé des quatre membres : la traversée la Manche à la nage. Retour sur l'origine de cette performance, en compagnie de ce singulier nageur de 42 ans.

Comment l'idée d'un tel record a-t-elle germée ?

Il faut remonter dans le temps. Au 5 mars 1994 précisément. Le jour où ma vie a basculé pour toujours. J'étais monté sur le toit de ma maison pour décrocher l'antenne de télévision, lorsqu'un arc électrique s'est formé avec une ligne haute tension située à proximité. Des décharges de plus de 20 000 volts ont parcouru mon corps pendant 20 minutes. J'étais rivé à l'échelle dans une souffrance extrême. Je me suis senti partir. J'ai eu le temps de crier adieu à ma femme et mon fils aîné, qui se tenaient à côté, impuissants. Puis, ce fut le trou noir...

Deux mois après, je sortais du coma artificiel. Un véritable miracle pour les médecins. Mais pas vraiment pour moi qui me retrouvais amputé de mes quatre membres. Je ne voulais plus vivre. Mais cette phase "d'égoïsme" n'a pas duré longtemps. Il y a eu une sorte de déclic dans mon esprit. Pour mes deux fils, j'ai décidé de ne pas me laisser aller mais de me battre de toutes mes forces.

Après la rééducation, je continuais à m'exercer, je faisais des abdominaux dans ma chambre. Très vite, j'ai pu, à l'aide de prothèses, me tenir debout, puis remarcher. J'ai repris goût à la vie. Un jour où je regardais la télé dans ma chambre d'hôpital, je suis tombé sur un reportage sur la traversée de la Manche à la nage. Dans ma tête, ça a fait tilt. Je me suis dis : « C'est ça que tu vas faire. Relever un défi. Pour prouver que le handicap ne te domine pas mais, au contraire, que c'est toi qui le domine et qui en fait ce que tu veux. »

Comment vous êtes-vous préparé et comment s'est déroulée la traversée ?

Grâce à un entraînement très dur : jusqu'à 30 heures de nage par semaine et 280 km parcourus mensuellement, en piscine ou en mer. Côté matériel, j'étais équipé d'un masque avec tuba frontal, muni d'une lumière de sécurité car l'arrivée devait se faire de nuit. J'avais une combinaison modifiée au niveau des jambes pour fixer les palmes sur mes prothèses. Des palmes asymétriques car ayant été amputé au-dessus du genou pour une jambe mais pas pour l'autre, c'était le seul moyen d'avoir une ondulation rectiligne.

Je suis parti le samedi 18 septembre au matin d'Angleterre et suis arrivé à Wissant après 13 heures de nage ininterrompues. J'étais si concentré à suivre le bateau que je n'ai pas vu grand-chose. C'est à peine si j'ai senti les grosses vagues générées par le passage des cargos et autres supertankers. Pendant un moment, j'ai été entouré par cinq dauphins mais je ne m'en suis même pas rendu compte ! Je l'ai découvert en regardant la vidéo par la suite.

Quels sont vos projets ?

Je vais essayer de relayer deux continents en m'attaquant au détroit de Gibraltar dès 2012. Puis, pourquoi pas, me mettre à l'apnée. Avec tout ce que j'ai nagé, j'ai développé un sacré coffre ! Je travaille aussi sur mon second livre qui retracera l'épopée de cette aventure. Quoi que je fasse, l'idée directrice est de montrer que la survenue du handicap ne signifie pas la fin. C'est très dur parfois à accepter et l'amour de mes proches est d'un grand soutien. Mais je sais maintenant que le handicap ne me "bouffera" pas.

De manière plus générale, que pensez-vous du traitement du handicap en France ?

Mes exploits physiques ont également pour but d'attirer l'attention sur la précarité des personnes en situation de handicap. Beaucoup ont juste assez pour survivre, pas pour vivre. Ce qui est paradoxal en France, c'est qu'on dépense sans compter pour sauver la vie de quelqu'un. Dans mon cas, l'ensemble de mes soins et de ma rééducation a coûté une fortune au contribuable.

Mais quand il s'agit de donner les moyens à ceux dont la mobilité est réduite de vivre décemment, y a plus de sous ! Le cirque médiatique engendré par ma traversé aura duré une semaine. Le soufflé est retombé. Si je veux encore attirer l'attention, sensibiliser les médias et les valides, à cette situation, il va falloir que je me lance d'autres défis. C'est comme ça, je ne suis pas dupe. Mais ce n'est pas grave. Battre des records, j'aime bien ça.

Photos : DR

Tee-shirt à rayures, cheveux noirs et frisés retenus en chignon par deux pinceaux, Emmanuelle Boukhers se maquille. Une boîte de céréales coincée sous la joue, un Tupperware sous le coude, elle range ses courses. Assise à même le sol, chemise bariolée, elle sort les vêtements de sa machine à laver. Autant de gestes de la vie quotidienne compliqués pour cette femme née sans bras ni jambe, saisis par le photographe Franck Boucher.

Après avoir réalisé une première série de photos en noir et blanc d'Emmanuelle, Franck Boucher décroche une bourse qui lui permet de s'immerger durant trois semaines dans le quotidien de la jeune femme. Ainsi naît l'exposition : La vie d'Éma. Composée de 23 photos en couleurs, elle a ouvert les dernières Promenades photographiques de Vendôme et est aujourd'hui accessible en ligne.

Emmanuelle a bluffé le photographe : « Quelqu'un qui sait rouler une cigarette avec des moignons peut tout faire dans la vie, rit-il. Elle me fait penser au dodo, cet oiseau sans aile et pourtant très agile. » Les photos nous montrent Ema dans ses multiples activités, séances de rééducation, rencontres familiales et amicales. Elles dévoilent une femme coquette, une mère complice, une muse pour les personnes sans abri avec lesquelles elle a créé des liens et qui lui écrivent des chansons. Éma a souhaité faire ces photos pour « donner de l'espoir à ceux qui se morfondent ». Des images, que le photographe a "rehaussé" numériquement pour restituer le monde d'Éma. Un monde coloré dans lequel le jaune ne fait pas mal aux yeux.

Crédit photo : Franck Boucher

Droit au savoir, collectif inter handicap et inter associatif, a lancé le 24 septembre une base de données pour favoriser l'accès aux études supérieures des jeunes en situation de handicap auditif, visuel, moteur, psychique ou cognitif : http://droitausavoir.asso.fr (colonne de droite, cliquer sur "Accéder au supérieur")

Son objectif ? Permettre aux jeunes, à leur famille ainsi qu'aux professionnels de l'éducation et de l'orientation de trouver une information fiable et régulièrement actualisée, au regard de deux critères. Tout d'abord, le type de demande : besoin d'accompagnement spécifique, filière recherchée, entrée en université, coordonnées d'une mission handicap, etc. Ensuite, le lieu d'études : possibilités offertes dans une académie, une région, etc.

En quelques clics seulement, cette base simple d'utilisation, donne une foule de renseignements : coordonnées des universités, grandes écoles, IUT... dans le département ou l'académie choisis, de la mission handicap, d'associations et organismes qui peuvent aider le futur étudiant aussi bien dans sa vie quotidienne (santé, logement, transports...) que dans le bon déroulement de ses études (accessibilité pédagogique, aménagements pour les examens, etc.).

La constitution de cette base a été possible grâce au soutien de la fondation Crédit Coopératif.

« Donner son souffle à ceux qui en manquent », tel est le credo des Virades de l'espoir, organisées le dimanche 26 septembre par l'association Vaincre la mucoviscidose. À travers toute la France, cette grande journée de fête, de sport et de convivialité invite chacun à accomplir un effort physique et à recueillir des dons auprès de son entourage. Un lâcher de ballons géant, symbole de souffle et porteur d'espoir, clôt la journée.

La mucoviscidose touche 6 000 patients et deux millions de personnes sont porteuses du gène. Grâce aux fonds collectés par les Virades de l'espoir au fil des ans, leur espérance de vie a progressé, passant à 47 ans (contre 7 ans en 1965).

Pour connaître la liste des virades dans votre département : www.vaincrelamuco.org

Elle a tenu bon et ça a payé ! À 56 ans, Lydie Breuilly signera son premier CDI, à Pôle Emploi le 1^er octobre prochain. Une « victoire » pour cette Bretonne malentendante, reconnue travailleuse handicapée qui, pendant douze ans, a enchaîné pas moins de 18 CDD à l'ANPE puis Pôle Emploi.

Après quinze jours de lutte acharnée, cette habitante de Concarneau a enfin obtenu sa titularisation. Une épreuve de force que Lydie a pu mener grâce au soutien de ses collègues de travail et de militants syndicaux, notamment CGT. Pendant deux semaines, elle s'est rendue à l'antenne de Concarneau réclamant sa titularisation  au motif que son dernier contrat n'avait jamais été signé. Chaque matin, la direction l'a priée de quitter les lieux, fait constater cette occupation illégale de poste par un huissier mais Lydie n'a pas lâché.

Émue et fatiguée, elle a accueilli avec beaucoup de soulagement la proposition de poste d'agent administratif, sans période d'essai, sur le site de Ty Douar, à Quimper. Une juste - quoique tardive - reconnaissance après douze ans de précarité.

En 1994, Philippe Croizon était amputé des quatre membres ⁽¹⁾. Mais l'homme ne se laissait pas abattre. Quelques temps à peine après l'accident, naissait une idée folle : traverser la manche à la nage. Un défi insensé, lancé par ce papa de deux enfants. Physiquement insensé car la motivation était tout sauf dénuée de signification : « Montrer qu'une personne handicapée n'est pas inutile, au contraire. Pour moi, les miens et tous mes compagnons d'infortune qui n'ont plus goût à la vie. »

Seize ans après, le pari vient d'être tenu. Parti samedi matin d'Angleterre, notre aventurier a touché terre française (à Wissant), après 13 heures de nage (et dix d'avance !) ininterrompues. Pour y arriver, le nageur a fait concevoir des prothèses équipées de palmes fixées à ses moignons de jambes (ceux des bras servant juste à l'équilibre pour ne pas souffrir du mal de mer) et s'est entraîné pendant deux ans, jusqu'à 30 heures par semaine. Prochaine étape : Gibraltar, afin de relier deux continents.

(1)    Philippe a raconté son histoire dans son livre J'ai décidé de vivre, disponible à partir de son site internet, www.philippe-croizon.com

La 8^e édition du Défistival, journée placée sous le signe de la diversité et de la mixité, aura lieu demain, samedi 18 décembre, sur le Champs de Mars à Paris, Place Joffre, face au Mur pour la Paix, de 10h à 21h. Cette édition 2010 sera organisée autour de quatre temps forts.

Le premier : les "Unis-vers", espace d'échange associatif, artistique et sportif. Son objectif ?  Informer le public sur diverses initiatives associatives mais aussi l'inviter à participer à des activités variées (exemples). Le second : la "PARADiversité", au cours de laquelle une parade festive et colorée circulera dans les rues de Paris. La troisième : le "Débat Décollant", moment de réflexion et de débats, avec de nombreux experts sur deux thèmes retenus, celui de l'année européenne 2010 de lutte contre la pauvreté et l'exclusion sociale » et de l'année internationale de la biodiversité. Enfin, la scène des "FREE'SONS", qui mêlera de nombreux artistes et univers musicaux. Un grand concert clôturera la journée.

Alors si vous avez envie de venir avec vos différences et de repartir avec vos ressemblances, ne manquez pas cet événement. Programme détaillé ICI.

Une cinquantaine d'associations du champ sanitaire et social ont lancé aujourd'hui, à Paris, un appel à une mobilisation citoyenne pour dénoncer les orientations politiques et budgétaires du gouvernement qui fragilisent les personnes qu'elles accompagnent.

Tout en soulignant le fait que la solidarité est à la fois « une nécessité immédiate, économique et humaine et un investissement à long terme », elles regrettent que celle-ci devienne de plus en plus « la variable d'ajustement des politique publiques ».

Avec pour conséquence de rendre encore plus difficile le quotidien des « plus fragiles », personnes âgées, handicapées, malades, ou en situation d'exclusion sociale et professionnelle, en rognant sans cesse sur leurs droits fondamentaux : droit à la santé, droit au travail, droit à une vie décente.

Dans le même temps, les associations qui « s'efforcent de maintenir le lien social dans cette période troubléesont mises en cause dans leurs missions, comme parfois dans leur existence", à cause de décisions désordonnées liées à des réductions de financements publics. Qu'elles émanent de l'Etat, des collectivités locales ou bien des organismes de Sécurité sociale.

A l'initiative de cet appel : l'Association des paralysés de France (APF), vite rejointe par AIDES, l'association française contre les myopathies (AFM), le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), la fédération nationale des associations de personnes âgées et de leurs familles (Fnapaef) ou encore l'Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (Uniopss), pour ne citer qu'eux.

L'appel citoyen pour un avenir solidaire et une société activement respectueuse des droits fondamentaux de chacun est lancé. A tous les citoyens qui se sentent proches des valeurs qu'il défend de le signer : www.investirsurlasolidarite.org

« Mon papi, ma mamie, la roulette et moi, on forme une vraie équipe », s'enthousiasme Margot, une blondinette de quatre ans. Le papi "moteur" pousse la "roulette", le fauteuil roulant de sa femme, sur les genoux de laquelle Margot prend de la hauteur. Un atout qui rend parfois les autres enfants jaloux. Un exemple ? À l'aquarium, Margot est parfaitement placée pour admirer les poissons, à l'hippodrome, elle peut confier ses paris à l'oreille de sa mamie...

Nos trois héros (plus "la roulette") du livre pour enfants Mamie Roulette et moi..., passent leurs vacances en Normandie : jeux sur la plage, manège, feux d'artifice... Ils ne chôment pas. La roulette rend plein de services : elle sert par exemple d'étendoir aux serviettes mouillées sur la plage. Parfois elle agace, comme lorsqu'elle s'embourbe dans les chemins, mais cela reste rare. L'enthousiasme de Margot démystifie la maladie de sa grand-mère que son fauteuil rend unique.

L'auteure de ce joli livre, ancienne bibliothécaire s'est reconvertie dans la littérature enfantine suite à une sclérose en plaques. Mamie Roulette et moi... concourt à l'édition 2010 du prix Handi-Livres.

Mamie roulette et moi..., Mireille Roux-Glasson et Benoît Turbet, préface de David Berty, ancien international de rugby, Éd. Bichromia, 13,50 €. En librairie. À partir de six ans.

La Cour des comptes appelle à une réforme en profondeur de la pension d’invalidité, à laquelle peuvent prétendre les travailleurs devenus handicapés. Dans son Rapport annuel sur la sécurité sociale, rendu public aujourd’hui, elle propose notamment de fusionner l’allocation spéciale d’invalidité, c’est-à-dire le minimum invalidité, et l’allocation adulte handicapé. Un fusion devenue « incontournable », en raison de l’écart grandissant entre ASI (660 € par mois) et AAH (712€). Surtout que rares sont les allocataires de l’ASI qui demandent une AAH différentielle, ou l’un des compléments de l’AAH (105 € et 179 €), quand bien même ils pourraient légalement y prétendre.

Les magistrats appellent également à revoir le mécanisme de l’inaptitude au travail dans le cadre de la retraite, qui permet aux assurés reconnus inaptes au travail de bénéficier d’une pension de retraite à taux plein dès 60 ans, même s’ils ne justifient pas de la durée d’assurance requise.

Autre suggestion de la Cour des comptes : supprimer la majoration pour tierce personne (MTP), attribuée aux bénéficiaires d’une pension d’invalidité ou d’une pension de vieillesse pour inaptitude qui ont besoin de l’aide constante d’une tierce personne, au profit de la prestation de compensation du handicap pour les premiers et de l’Allocation personnalisée pour l'autonomie pour les seconds. Cette mesure permettrait « d’ajuster les prestations aux besoins réels des assurés, dégageant ainsi des économies, dans la mesure où les MTP sont actuellement attribuées sans conditions de ressources et sans prise en compte individualisée des besoins des assurés, à la différence de la PCH et de l’APA. »