Ardi Vrenezi a eu droit à une plaidoirie, hier, dimanche 30 janvier. Une plaidoirie symbolique, certes, puisqu’elle a été prononcée au Mémorial de Caen, dans le cadre du 22^e concours international de plaidoiries pour les droits de l’homme, mais une plaidoirie convaincante et touchante, même si elle n’a pas été récompensée. Maître Baheu-Derras y a rappelé l’histoire de ce jeune polyahndicapé kosovar, expulsé de France en mai 2011, alors qu’il était accueilli dans un établissement spécialisé.

«Dans cette triste affaire, ce ne sont pas moins de cinq traités internationaux que la France a déshonorés » a précisé l’avocat, dont la convention relative aux droits des personnes handicapées et la convention internationale des droits de l’enfant qui obligent les Etats à prendre en compte, dans toutes les décisions qui le concerne, l’intérêt supérieur de l’enfant. « Pensez-vous un seul instant que l'État français a pris en compte l’intérêt supérieur d’Ardi en le renvoyant mourir au Kosovo ? »

« Nous savons tous que la question n’est pas de lui sauver la vie : sa maladie est incurable. La question est : comment va-t-il finir ses jours ? a interrogé Maître Baheu-Derras. Prématurément, faute d’une prise en charge complète et appropriée ? Allongé sur un matelas en mousse posé à même le sol, faute d’équipements adaptés ? Endurant des douleurs insoutenables quand son corps sera complètement déformé, faute de soins appropriés ? Sous-alimenté quand il ne pourra même plus manger, faute de sonde gastrique dont nul ne sait s’il pourra bénéficier ? »

Pour voir la plaidoirie (à partir d'1h08)

Pour la lire

F.S.

Le gouvernement vient d'instaurer la règle du "décideur-payeur" pour l'attribution de l'AAH. Il a en effet soumis à la concertation un projet de décret relatif à la restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi d'un demandeur de l'allocation adulte handicapé (AAH). L'article 3 du projet de décret prévoit de donner la majorité des voix aux représentants de l'État siégeant dans les Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) lors de l'attribution de l'AAH.

Un article contraire à l'esprit de la loi du 11 février 2005  qui remet gravement en cause le rôle de ces  commissions et l'intérêt d'y participer pour les représentants des personnes handicapées si leurs voix ne comptent plus pour l'attribution des prestations sociales. À terme, l'attribution du droit à l'AAH ne pourrait être déterminée qu'en fonction des moyens financiers disponibles.

Le Comité d'entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés, s'est vivement opposé à une telle évolution, dans un communiqué de presse paru aujourd'hui. Tant que cet article n'est retiré, il a décidé de ne pas poursuivre la discussion sur les autres articles de ce projet de décret.

V.DC

Hier, lors du Festival international de la BD d’Angoulême, Ségolène Royal, Présidente de la Région Poitou-Charentes, a remis le 1^er Trophée Les Bds qui font la différence. Un prix organisé par l’Association Sans Tambour ni Trompette. Palmarès.

Avec leur album Lydie, Zidrou et Jordi Lafebre remportent le 1^er Trophée Les Bds qui font la différence. Une œuvre de l’artiste peintre Olivia Séchan et un prix de 2000 € récompensent leur talent. La Parenthèse et Une chance sur un million se partagent la seconde place. Organisé par l’Association parisienne Sans Tambour Ni Trompette, ce 1^er Trophée prime les meilleurs albums francophones parus en 2010 qui stigmatisent l'exclusion, mettent en scène des personnages en situation de handicap ou proposent des pistes pour un meilleur vivre ensemble.

Dans Lydie, Les auteurs ont mis en bulles l’histoire de Camille, déficiente intellectuelle, dont le nouveau-né vient de mourir. Désespérée, elle se persuade que les anges du ciel l’ont ressuscité. Elle annonce la nouvelle aux habitants consternés. Pourtant, certains vont jouer le jeu.

Un récit plein de poésie qui met en évidence la façon dont un être humain peut surmonter par l’imaginaire les drames de l’existence.

Scénario : Zidrou - Dessin : Jordi Lafebre - Éd. Dargaud. 60 pages, quadrichromie. 14,50 €.

La Parenthèse est le témoignage autobiographique d’une jeune fille dont l’épilepsie abîme la mémoire et la vie. Des dessins noirs et blancs très oniriques illustrent une histoire saisissante.

Élodie Durand - Éd. Delcourt. 224 pages – 14,95 €.

Dans Une chance sur un million, un couple d’illustrateurs met en mots et en image l’histoire de leur fille, Laia. Son avenir est compromis dès ses premiers jours. Hôpitaux, centres de rééducation et médecins deviennent le lot quotidien des jeunes parents. Laia a une chance sur un million de s’en sortir. Elle saura la saisir.

Cristina Duran, Miguel A. Giner Bou - Éd. Dargaud. 126 pages – 14,50 €.

Sans Tambour Ni Trompette favorise l’accès des personnes en situation de handicap à l'expression artistique dans un contexte scolaire ou professionnel. Son atelier BD, notamment, permet aux participants de découvrir leurs capacités de perception, de compréhension, d’analyse et de création d’images. Pour l’association, la bande dessinée, art visuel, constitue un vecteur privilégié pour changer les regards, notamment sur le handicap.

Les projets de décret que le gouvernement vient de transmettre aux partenaires sociaux durcissent les conditions d’accès au départ anticipé à la retraite pour pénibilité. C’était pourtant l’un des principaux acquis des syndicats qui s’étaient mobilisés contre la réforme des retraites, à l’automne dernier. Les manifestants avaient obtenu que le gouvernement porte le taux d’incapacité minimum exigé de 20 à 10%... sous conditions. Or ces conditions, précisées dans les décrets, sont drastiques.

Les travailleurs dont le taux d’incapacité est de 20% ou plus pourront automatiquement ‘’partir’’ à la retraite à l’âge de 60 ans et à taux plein. Mais ceux dont le taux est compris entre 10 et 20% devront notamment justifier que leur incapacité est due « à une même maladie professionnelle ou un seul accident du travail » (ils ne pourront donc pas cumuler différents taux d’incapacité pour atteindre ce seuil) et qu’ils ont été exposés au moins pendant dix-sept ans à des facteurs de pénibilité (manutention de charges, températures extrêmes, travail de nuit, etc.) Une commission pluridisciplinaire, qui ne comprend ni représentants des employeurs ni des salariés, sera chargée de se prononcer sur leur demande.

« On se demande bien qui va pouvoir bénéficier de ce dispositif et quelle est la fiabilité du nombre de 30 000 bénéficiaires avancé par le gouvernement » s’interroge la Fnath, l’association des accidentés de la vie. Les syndicats dénoncent eux aussi les projets de décrets, que

le ministère du travail souhaite publier avant le 1^er mars, et demandent une évolution de leur contenu durant la phase de concertation qui s’annonce.

F.S

Le 18 janvier dernier, la commission des affaires sociales du Sénat avait adopté une proposition de loi visant à légaliser l'euthanasie. Avec un article fort, le premier qui autorisait un patient souffrant d'un pathologique grave et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique insupportable, à demander « une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré, une mort rapide et sans douleur ». Examinée hier soir par les sénateurs, cette loi sur « l'assistance médicalisée à mourir » a fait l'objet de nombreux amendements, la vidant de sa substance.

Une telle décision était prévisible. En effet, les sénateurs dans leur majorité s'étaient montrés peu enclins à voter en faveur de la légalisation de l'euthanasie, le président, Gérard Larcher, s'étant même clairement prononcé contre. Tout comme le gouvernement qui, par la voix de son premier ministre s'était déclaré « hostile à la légalisation d'une aide active à mourir ⁽¹⁾ », précisant qu'une telle loi n'était pas « sa conception du respect de la vie humaine et des valeurs qui fondent notre société ». De son côté le ministre de la Santé Xavier Bertrand était hier au Sénat pour « défendre son refus de légiférer ⁽²⁾ ».

Le voilà entendu alors que les Français, à une forte majorité (entre 78 et 94 % selon les sondages), approuvent l'idée d'une légalisation. La situation sera donc susceptible d'évoluer mais à l'heure actuelle, la nécessité sur laquelle tout le monde s'accorde en France, est de continuer à développer les soins palliatifs. O.CF

(1) Le Monde du 25/01/2011

(2) Le Figaro du 24/01/2011

Au terme de la première convention avec le Fonds d'insertion des personnes handicapées dans la Fonction publique (FIPHFP), Véronique Dubarry, adjointe chargée des personnes en situation de handicap et Maïté Errecart, adjointe chargée des ressources humaines, se félicitent que la ville atteigne, en 2010, les objectifs qu'elle s'était fixée en terme de recrutements et de maintien dans l'emploi des personnels en situation de handicap.

En effet, en 2005, lorsque la loi a renforcé l'obligation légale pour l'employeur d'embaucher 6 % de personnes en situation de handicap, leur taux d'emploi à la Ville

était de 2, 6 %. Cinq ans après, la municipalité parisienne atteint le taux de 6.1 % de travailleurs en situation de handicap alors que ce taux moyen d'emploi dans les collectivités territoriales est de 4%. Par ailleurs, la municipalité mène une politique active d'achats aux Établissements de service et d'aide par le travail (Ésat). Elle y a consacré 2,5 millions d'euros en 2010.

V.DC

"Rêves de recherche, Rêve de chercheurs" est une collection de courts-métrages (sous la forme d'entretiens individuels de moins de trois minutes) coproduite par l'Inserm (Institut national de santé et de la recherche médicale) et Cargo Films, la société de production de Jean-Jacques Beineix. La saison 2, forte de 21 clips est disponible en ligne aujourd'hui.

Son principe est simple mais très efficace : des chercheurs de tous horizons (biologiste, psychologue, médecin...) se confient face caméra. Avec des mots simples et donc compréhensibles par tous, ils expliquent leurs parcours, le choix de cette profession et de quelle manière ils avancent et explorent leur(s) thématique(s) respective(s).

Bien que chaque intervention soit en soi passionnante, mentions spéciales aux témoignages du neurochirurgien Béchir Jarraya (sur la chirurgie réparatrice du cerveau), du néonatalogiste Olivier Baud (sur, notamment, la prévention du handicap des prématurés) et au neurobiologiste Etienne Koechlin ("voir ce qui se passe dans vos têtes... ").

N'hésitez donc pas à écouter, sur la quarantaine proposée (la saison 1 est à la suite de la première), un ou plusieurs de ces scientifiques passionnés ! O.CF

Bientôt le week-end ! Vos enfants ont trop joué à la Wii, ont déjà amorti leurs jeux reçus à Noël… offrez-leur ce livre coup de cœur de la rédaction.

- « Elle viendra, un point c'est tout. Alienor est ce qu'elle est et tu n'as pas à en avoir honte.

- Mais tu ne te rends pas compte…Tu t'en fous de ce que je ressens. Tu n'as jamais eu à vivre ce que je vis.

- Non, c'est sûr… Et je prie pour que tu n'aies pas à subir ce que je vis, moi. »

Ainsi commence le roman La Préférée de Sylvaine Jaoui. En quelques phrases, voilà résumée l'existence d'Emma, 12 ans, auprès de sa sœur autiste Aliénor, 6 ans. Emma est une virtuose du piano qui doit passer un concours car «[s]on rêve est de devenir plus tard une grande concertiste ».

Or, comment faire quand sa mère veut que toute la famille y assiste alors que tous les élèves de sa classe seront présents ? Écoutant le précepte « dans la vie, il faut faire ce qui nous tient à cœur » et pour « sauver ses rêves », Emma exige de sa maman qu'Alienor reste à la maison. En vain.

La veille du concours, elle trouve la solution : s'en aller. Mais, c'est sans compter sur le conseil de Lucille, une vieille dame rencontrée lors de ses pérégrinations diurnes : « On peut faire d'une bonne colère de très grandes choses. » C'est ainsi qu'Emma réussit son concours… avec ou sans sa petite sœur ? Ici, à la rédaction, on vous laisse le choix de la fin !

Un roman, à partir de 10 ans, pour celles et ceux qui pensent que la vie vaut la peine d'être vécue et que les passions doivent être réalisées à fond. A.M

La Préférée, Sylvaine Jaoui, Éditions Casterman Junior, coll. Comme la Vie, 82 pages, 8,75 euros

En librairie

On connaissait déjà le label Tourisme et handicaps, voilà désormais Destination pour tous. Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et Frédéric Lefebvre, secrétaire d’Etat chargé du Tourisme ont lancé, lundi 17 janvier, la phase d’expérimentation de ce nouveau venu. Une initiative qui pourrait s’avérer intéressante, car complémentaire.

Alors que Tourisme et handicaps garantit l’accessibilités ses sites lalellisés (hôtels, musées, etc.), Destination pour tous identifiera les territoires proposant une offre globale adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap en matière de prestations touristiques (hébergement, restauration, etc.), services de la vie quotidienne (commerces, services), voirie et transports. Passer ses vacances dans un gîte adapté, c’est bien, mais être assuré de pouvoir trouver, à proximité, toute une offre de services et de loisirs accessibles, c’est encore mieux !

La phase d’expérimentation va permettre de tester la pertinence des critères retenus. Vingt-et-un territoires avaient répondu à l’appel à candidatures lancé en septembre 2010. Six, présentant des caractéristiques différentes, ont été retenus : Angers, Balaruc-les-bains, Bordeaux, le parc naturel du Morvan, le Pays Cathare et Saint-gilles-croix-de-vie. Les conclusions seront rendues en juin 2011 pour un « déploiement du label dès le deuxième semestre 2011 », selon les ministères.

L’offre proposée par ces ‘'pionniers'' permet déjà de se faire déjà une idée de ce à quoi pourraient ressembler des territoires labellisés Destination pour tous. Le Parc du Morvan, par exemple, pilote un dispositif, Morvan pour tous, qui a favorisé la mise en accessibilité de nombreuses structures, la constitution d’un parc de matériel adapté, l’émergence d’évènements associant valides et handicapése,etc. Des guides, en libre accès sur son site, recensent toute l’offre existante. Un exemple à suivre.

F.S

Le cerveau est une structure dynamique. Il a la capacité de remodeler les branchements entre neurones, par formation ou disparition de synapses. Cette propriété, appelée plasticité, est à la base de l'apprentissage ou de la mémorisation et intervient également pour compenser les effets de lésions cérébrales. Cependant, la plasticité a parfois un rôle peu bénéfique. Certains patients amputés ressentent des douleurs chroniques, comme si le membre disparu était encore présent. Or, les personnes qui subissent une anesthésie régionale (anesthésie du territoire desservi par un nerf ou un groupe de nerfs, NDLR) décrivent aussi cette illusion du membre "fantôme".

Forts de ces constatations, des chercheurs de l'unité Inserm 825 "Imagerie cérébrale et handicaps neurologiques", dirigée par Stein Silva à Toulouse, ont voulu savoir si l'anesthésie était à l'origine de cette observation analogue. Leurs résultats montrent que c'est le cas. Les personnes dont le bras a été endormi ont une activité cérébrale et une perception de leur propres corps, altérées. Dans l'avenir, l'anesthésie pourrait aider à comprendre comment les circuits neuronaux se réorganisent après un traumatisme et à les reconfigurer correctement. En modulant la plasticité post-lésionnelle, la récupération des patients cérébrolésés se verrait ainsi améliorée.

OCF