Faire Face

Une maladie est dite "rare" si moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte, soit, en France, moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. En 2005, un premier Plan avait été lancé par le ministère de la Santé pour faire avancer la recherche sur ces maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France et 20 millions en Europe. L'enjeu était posé puisqu'il s'agissait de « prendre en compte les plus faibles et les moins nombreux en leur offrant une égalité d'accès aux soins et une meilleure qualité de prise en charge et d'accompagnement ».

Aujourd'hui, des progrès doivent encore être faits. C'est pourquoi un deuxième plan maladies rares 2011-2014 a été lancé ce matin par Valérie Pécresse, ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d'Etat à la santé. Il propose tout d'abord de « créer une structure nationale d'impulsion de la recherche » pour faire travailler ensemble les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques et les associations. Elle aura pour objectif « d'harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, notamment les biothérapies, les thérapies innovantes et les approches pharmacologiques ».

Ensuite, il s'agit de renforcer la qualité de la prise en charge des patients en améliorant l'accès au diagnostic et en favorisant le développement de la télémédecine. De même, des mesures prévoient  de développer les liens entre les acteurs de la prise en charge et l'accompagnement, notamment ceux du médico-social « en améliorant les connaissances sur les conséquences des maladies rares en termes de handicap, de retentissement sur la scolarité et la qualité de vie mais également en répondant aux besoins de répit des personnes ayant une maladie rare et de leurs aidants ». E.N

Photo : Marche des maladies rares, le 4 décembre 2010 à Paris - Crédit photo : Karine Lhémon

Ce soir, à 22h45, dans son émission Infrarouge, France 2 diffuse le documentaire de Jean-Michel Carré "Sexe, amour et handicap" sur l'assistance sexuelle aux personnes en situation de handicap. Une production des Films Grain de Sable, avec la participation de France Télévisions.

Pourquoi Jean-Michel Carré a-t-il décidé de travailler sur un tel sujet ? Comment a-t-il réussi à la fois à donner la place à la parole et à montrer des images sensuelles et érotiques sans transformer le spectateur en voyeur ? Un spectateur parfois très éloigné de la vie des personnes en situation de handicap.

Les questions liées à la sexualité touchent chaque individu, handicapé ou pas, dans ce qu'il a de plus intime. "Sexe, amour et handicap" nous conduit à nous interroger, avec intelligence et sensibilité, sur nos propres pratiques, nos jugements, nos peurs aussi... Interview de son auteur qui prouve encore une fois, si besoin en est, qu'il est un documentariste militant et humaniste.

Quant à ceux qui auraient raté, ce soir, "Sexe, amour et handicap", ils auront la possibilité de voir le documentaire à partir de la plateforme de rediffusion de France Télévisions www.pluzz.fr. V.DC

Trois rapports : il fallait au moins ça pour lancer l’année des patients et de leurs droits. Le ministère de la Santé a présenté ce matin les conclusions des trois missions – faire vivre les droits des patients ; la bientraitance à l’hôpital ; et les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé - qu’il avait diligentées pour dresser un bilan et proposer de nouvelles pistes d’action. Il y a neuf ans, la loi sur les droits des malades, adoptée en mars 2002, avait posé les fondements juridiques d’une démocratie sanitaire. Une démocratie encore fragile et imparfaite, comme le montrent ces trois rapports… et le dossier que Faire Face y a consacré dans son numéro de janvier 2011.

Quatre grand enjeux ressortent plus particulièrement pour mieux garantir le respect des droits des patients et leur place dans le système de santé :

- impliquer les professionnels de santé dans la promotion des droits des usagers, car c’est d’eux que dépendent au premier chef les avancées pour conforter l’autonomie des patients, leur information, et in fine la qualité des soins dispensés ;

- exercer la vigilance nécessaire à l’égard du déploiement des nouvelles technologies et des nouvelles modalités de soins : ces évolutions suscitent beaucoup d’attentes sur le plan médical, mais aussi des craintes pour le respect des droits des patients (égalité d’accès aux soins, droit à l’information, au consentement, au respect de la vie privée...) ;

- promouvoir la transparence de l’offre de soins : les patients manquent d’éléments pour choisir en toute connaissance de cause le professionnel ou la structure de soins dont ils ont besoin. L’objectif est de mettre à disposition de tous les usagers une sorte de "GPS santé";

- dynamiser la démocratie sanitaire : il s’agit notamment de promouvoir une approche plus globale, plus transversale, et plus opérationnelle des actions de santé, en sollicitant l’avis de leurs bénéficiaires directs. Mais aussi de mieux faire respecter les droits des patients, en impliquant effectivement leurs représentants dans les dispositifs de contrôle et de recours. F.S

Une femme dévêtue caresse tendrement le corps nu, allongé, d'un homme en situation de handicap. Une intense sensation de bien-être se dégage de cette courte séquence. Ainsi commence "Sexe, amour et handicap", le documentaire de Jean-Michel Carré que France 2 va diffuser demain soir à 22h45, dans le cadre de l'émission Infrarouge. Un documentaire d'une portée exceptionnelle qui devrait convaincre l'opinion publique et les politiques de la nécessité d'instituer, en France, l'assistance sexuelle aux personnes en situation de handicap. Le dossier du numéro de février de Faire Face s'y emploie également et fait le point sur les initiatives en cours.

Par des témoignages souvent émouvants, toujours captivants, Jean-Michel Carré traite, en grand professionnel de l'investigation, tous les aspects de son sujet. Le besoin d'une vie affective et sexuelle, le sentiment d'en être privé et la frustration qui en découle, le désarroi devant des refus répétés : autant de cris du cœur et de détresse exprimés devant une caméra sans complaisance.

Une humanité rare, saisissante, sous-tend les propos des assistants et assistantes sexuel(les). Qui sont ces personnes, pourquoi font-elles cela, la formation qu'elles ont reçue, ce qu'elles acceptent et n'acceptent pas, comment elles réagissent : chaque question reçoit une réponse inspirée par un vécu réfléchi. Il a été analysé en réunion de travail au sein de l'association SExualité et Handicaps Pluriels (SEHP) qui a créé l'assistance sexuelle en Suisse romande. Fondées en France avec le même objectif, d'autres associations, où l'APF est représentée, exposent les difficultés auxquelles elles se heurtent. Seront-elles reconnues "d'utilité publique" ? La même mention devrait être attribuée à "Sexe, amour et handicap" pour les connaissances que ce film apporte, en 70 minutes, sur un sujet tabou.

Réalisateur renommé, Jean-Michel Carré a construit, depuis 1971, toujours avec intelligence et talent, des réflexions sur d'autres sujets sensibles. On lui doit notamment "Les Travailleu(r)ses du sexe" (2010), "Le Système Poutine" (2007) "J'ai (très) mal au travail" (2007) et "Le Koursk, un sous-marin en eaux troubles".

Retrouvez-le demain dans l'interview exclusive accordée à Faire Face qui sera diffusée sur votre blog ! Vous saurez pourquoi il a choisi de travailler sur le sujet de l'assistance sexuelle, les difficultés rencontrées lors du tournage et ce qui l'a étonné tout au long de son enquête. J-L.R

Deux double amputés jouent les ambassadeurs de beauté. Jeudi 17 février, L’Oréal Paris annonçait avoir choisi l’ex-athlète paralympique américaine, Aimee Mullins, pour représenter son image à l’international. La jeune femme, reconvertie dans le cinéma et le mannequinât, rejoint la liste des magnifiques égéries de la marque, où figurent l’actrice Diane Kruger ou les chanteuse Beyonce et Jennifer Lopez. Le lendemain, c’est Thierry Mugler qui dévoilait le visage de son nouveau parfum (voir photo ) : celui d’Oscar Pistorius, le sprinteur sud-africain, triple médaillé d’or à Pékin.

Outre une plastique avantageuse, Aimee Mullins et Oscar Pistorius ont également pour point commun d’avoir un destin hors normes : nés handicapés, ils se sont battus contre les préjugés pour obtenir une reconnaissance internationale. C’est ce qui a séduit les deux annonceurs. « Aimee incarne pour moi à merveille la femme L'Oréal. Sublime, charismatique, forte. Sa vie est extraordinaire dans tous les sens du terme », a précisé Cyril Chapuy, le directeur général international de L'Oréal Paris. Quant à Oscar Pistorius, il « ouvre la voie d'un nouveau profil de héros moderne : une personnalité atypique, qui s'affirme au-delà de tout ce que l'on peut imaginer », indique le groupe Clarins, propriétaire de Thierry Mugler Parfums.

Ce n’est certes pas la première fois que des personnes en situation de handicap prêtent leur image à des marques. Le comédien trisomique Pascal Duquenne avait ainsi vanté les mérites d’un opérateur téléphonique, en janvier 2009. Mais le choix de ces deux personnages publics en situation de handicap confirme l’évolution perceptible depuis quelques années. Les personnes handicapées, qui étaient jusqu’alors invisibles dans les publicités, commencent à y faire leur apparition. On ne peut que s’en réjouir.

F.S

Pôle emploi va financer, en 2011, l’accompagnement de 64 000 demandeurs d’emploi en situation de handicap. C’est 6 000 de moins que l’année dernière, viennent de dénoncer, dans un communiqué, six associations. Son directeur général, Christian Chrapy, s’était engagé, début 2010, à maintenir sa contribution au même niveau, si le nombre de chômeurs handicapés ne diminuait pas. Il a augmenté de 2% pour atteindre 260 000 mais Pôle Emploi a pourtant décidé de diminuer de près de 9% l’enveloppe financière qu’il attribue au réseau spécialisé Cap emploi pour suivre les demandeurs d’emploi qu'il lui adresse.

Cette décision s’inscrit dans le changement de stratégie de Pôle emploi, qui veut diminuer le recours aux opérateurs privés de placement, afin de faire des économies. Le problème, c’est que ses conseillers sont déjà surchargés, et suivent entre 100 et 200 demandeurs d’emploi chacun. Un nombre bien supérieur à l’objectif de 60 ‘’clients’’ par agent avancé par Christine Lagarde, la ministre de l’Economie, lors de la création de Pôle emploi. Et cela ne risque pas de s’arranger puisque 1 800 postes vont être supprimés en 2011. De plus, les conseillers de Pôle emploi, d’aussi bonne volonté qu’ils soient, n’ont pas l’expertise du handicap que possèdent ceux de Cap emploi.

Interpellée sur ce sujet à l’Assemblée nationale par le député PS Christophe Sirugue, Roselyne Bachelot, la ministre des Solidarités, a expliqué qu’elle était « en train de négocier avec Pôle emploi, le retour aux objectifs initialement prévus, c’est à dire 70 000 accompagnements ».

F.S

La guérilla législative contre le principe d’accessibilité universelle continue. Les députés ont adopté, hier, la proposition de loi tendant à améliorer le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées et qui comprend -oui, c’est étonnant !- un article visant à rendre moins contraignante l’obligation de mise en accessibilité des constructions neuves. Le texte prévoit que « des mesures de substitution peuvent être prises afin de répondre aux exigences de mise en accessibilité, lorsqu’il est apporté la preuve de l’impossibilité de les remplir pleinement, en raison de contraintes de conception découlant notamment de l’implantation du bâtiment, de l’activité qui y est exercée ou de sa destination. »

Certes, a rappelé Roselyne Bachelot, la ministre des Solidarités, « il ne s’agit à aucun moment d’exonérer un promoteur des obligations liées à l’accessibilité en lui permettant de contourner la loi, mais de lui donner la possibilité de parvenir à l’accessibilité par d’autres moyens, notamment grâce à des mesures de substitution » (sans préciser les formes qu’elles pourraient prendre). Bien sûr, leur acceptation sera soumise à l’accord du préfet qui sera tenu de suivre l’avis de la commission consultative départementale de sécurité et d’accessibilité. Il n’empêche que cet article ouvre une brèche dans le principe d’accessibilité. Et, « comme on le sait, lorsqu’il y a une brèche dans une digue, celle-ci ne tient pas très longtemps », a rappelé le député PS Christophe Sigure.

Surtout que le "courant’’ des lobbys est particulièrement vigoureux. Les députés ont ainsi adopté un amendement visant à limiter le taux de logements accessibles dans les résidences de tourisme. Et les débats ont montré que le principe même d’accessibilité n’avait pas été bien assimilé par tous. « Aider quelqu’un à monter la marche qui l’empêche d’accéder à un bâtiment, c’est cela, l’accessibilité, a expliqué le député UMP Bernard Perrut. Aider une personne malvoyante à traverser la rue, c’est aussi de l’accessibilité. Je voudrais que l’on introduise de l’humain dans cette accessibilité. J’ai dans mon équipe municipale un élu handicapé en fauteuil roulant. Eh bien, cet élu considère que l’accessibilité aux podiums des salles des fêtes ou des kermesses, rarement équipés de rampes, ne lui a jamais fait défaut, car il a toujours bénéficié d’un coup de main, d’un geste de solidarité. » Édifiant !

L'APF s'offusque que « les députés aient cédé aux lobbies ». Quant à la Fnath, l'association des accidentés de la vie, elle regrette que « les actes soient en contradiction avec les paroles ».

Le texte doit faire l'objet d'une seconde lecture au Sénat, puis de nouveau à l'Assemblée nationale, avant d'être définitivement adopté.

F.S

Le Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), réuni aujourd'hui en session extraordinaire, sous la présidence de Francis Idrac, a reçu Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, et Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. Les deux ministres ont rappelé les enjeux et les modalités d'organisation du « débat national sur la dépendance » et évoqué le bilan de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Au cœur des réflexions sur un nouveau champ de protection sociale depuis sa création, le Conseil de la CNSA se félicite que ce sujet de société, attendu par les acteurs concernés, soit l'un des chantiers prioritaires du début d'année et ne se cantonne plus à un petit nombre d'initiés.

Il s'accorde avec la volonté du gouvernement de ne pas concentrer le débat sur les seules questions financières, mais de réfléchir plus largement à la place des personnes âgées dans la société. Une question à laquelle Faire Face consacre d'ailleurs son dossier du mois de mars, à paraître le 5 mars prochain.

Les membres du Conseil ont également réaffirmé leur attachement aux orientations exprimées dans le rapport 2007 de la CNSA et notamment à la création d'un droit universel d'aide à l'autonomie, terme qu'il souhaite substituer à celui de dépendance. Acteurs du débat, ils ont fait entendre leurs points de vue sur quatre sujets essentiels : le public concerné, les aidants, le financement et la gouvernance.

La réforme ne portant que sur la dépendance des personnes âgées, le GR 31 regrette que seul le cas des personnes handicapées vieillissantes soit abordé dans les groupes de travail. Il a interpellé Marie-Anne Montchamp sur une possible convergence et mis en avant la nécessité « d'harmoniser et de mieux financer les aides à l'autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap », sans barrière d'âge. De son côté, comme elle l'avait déjà affirmé jeudi, lors d'une conférence de presse à l'occasion des 6 ans de la loi handicap de 2005, Marie-Anne Montchamp a redit qu'une approche différenciée se justifiait, la dépendance étant un risque incertain lié à l'avancée en âge, le handicap une situation pour les personnes concernées. V.DC

Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État aux Solidarités et à la cohésion sociale, a invité à ne pas « confondre » dépendance et handicap, lors de son bilan de la loi du 11 février 2005 devant la presse ce matin. « La dépendance des personnes âgées est un risque qui n'est pas certain. Le handicap n'est pas un risque mais une situation. Confondre risque nouveau avec handicap serait contreproductif », a-t-elle dit.

Opposer dépendance et handicap semble donc le nouveau leitmotiv du gouvernement, en plein débat sur la réforme de la dépendance. Une position que le comité d'entente des associations représentatives des personnes handicapées et de parents d'enfants handicapés regrette vivement. Il a d'ailleurs demandé au président de la République « d'inscrire (...) dans ce débat sur la dépendance », la suppression de la barrière d'âge à 60 ans entre les dispositifs de compensation pour personnes handicapées et personnes âgées (ce que prévoit d'ailleurs la loi de 2005)  qui « constitue une rupture d'égalité des droits pour des personnes vivant des situations similaires.»

En ce qui concerne l'accessibilité des bâtiments qui devrait être achevée en 2015, Mme Montchamp a réaffirmé qu'il s'agissait d'un « principe intangible ». Mais « les compréhensions restrictives ou intégristes de ce principe conduisent à des incompréhensions fâcheuses. » Et de poursuivre : « La loi ne doit pas se résumer à mettre des rampes d'accès partout. Il faut une intelligence collective et un questionnement, sans tomber dans l'excès du renchérissement et en incluant tous les handicaps, y compris psychique et mental. »

Interrogée sur un article controversé de la proposition de loi Paul Blanc sur les MDPH qui sera examiné au Parlement le 15 février et qui permet des dérogations au principe de l'accessibilité du cadre bâti neuf, elle s'est engagée à « obtenir des garanties », les dérogations envisagées ne visant, selon elle, que des « cas d'impossibilité technique ». À confirmer ! V.DC

L'examen du projet de révision des lois de bioéthique a débuté cette semaine à l'Assemblée nationale. Avec de tels sujets, « qui mêlent vie, mort, naissance, science et conscience, les débats risquent d'être enflammés et de transcender les clivages politiques traditionnels », soulignait Le Point dans son édition de mardi.

Ce qui s'est effectivement révèle le cas pour une mesure phare, la plus controversée : la recherche sur l'embryon. Bien que le principe d'interdiction ait été réaffirmé, deux nouveautés sont apparues : la suppression du caractère temporaire du régime dérogatoire (fin de la limitation à cinq ans) et son élargissement aux domaines du diagnostic et de la prévention. Comme le détaille La Croix (édition de mercredi), ces mesures de compromis ont été critiquées car accusées de vider de sa substance la notion d'interdiction. La question a été âprement débattue entre partisans et députés hostiles à toute recherche sur l'embryon.

Autre point de friction, la levée encadrée ⁽¹⁾ de l'anonymat du don de gamètes. En commission, les députés ont rétabli le principe de l'anonymat, estimant que sa disparition nuirait au don. Un statu quo évoqué par Libération et illustré du témoignage d'un donneur.

Ensuite, l'aide médicale à la procréation restera vraisemblablement réservée aux couples hétérosexuels en âge de procréer. Seul le transfert d'embryon post mortem pourrait être autorisé en cas de consentement donné par le père de son vivant.

Dernier point, le délai de la clause de révision de la loi. Il passerait de tous les cinq ans à tous les deux ans. Comme le rapporte La Croix, les découvertes scientifiques ou médicales étant de plus en plus sensibles, l'intervalle entre chaque évaluation par le comité d'éthique nécessite d'être réduit. Cependant, certains députés UMP se sont alarmés du fait que cela risquait de faire peser une pression artificielle sur les élus, les forçant à innover. À la suite de cette première lecture, le vote du projet de loi est programmé au 15 février.  O.CF

(1) Possibilité pour l'enfant issu d'un don d'identifier le donneur, sous réserve de l'accord de ce dernier.