Faire Face

Vous écrivez ? Des romans, des poèmes, du slam, des contes, des textes humoristiques... ? Pour la 5^e année consécutive, l'Association des Paralysés de France organise, en partenariat avec l'association Regards, le concours international de littérature des Cordées 2012. Ouvert à tous les auteurs francophones, ce concours attribue 14 prix dans des genres littéraires divers et récompense les auteurs pour leur maîtrise technique, leur style d'écriture mais aussi l'émotion transmise.

La date limite de participation est fixée au 15 novembre et la remise des prix se déroulera à la fin du printemps 2012. Pour tout savoir sur les conditions de participation : cliquez ICI.

En 2011, plus de 100 personnes ont participé à ce concours. V.DC

Toutes les constructions neuves ne seront pas accessibles. Ainsi en a décidé le Sénat, en adoptant, mardi 28 juin, la proposition de loi tendant à améliorer le fonctionnement des Maisons départementales des personnes handicapées et portant diverses dispositions relatives à la politique du handicap. Son article 19 (ex-14 bis) précise en effet que des « mesures de substitution peuvent être prises afin de répondre aux exigences de mise en accessibilité […] lorsque le maître d'ouvrage apporte la preuve de l'impossibilité technique de les remplir pleinement du fait de l'implantation du bâtiment, de l'activité qui y est exercée ou de sa destination ». Une formulation très générale qui pourrait ouvrir la porte à de très nombreuses dérogations au principe de l’accessibilité généralisée, posée par la loi de février 2005. « Il ne s'agit pas d'exceptions : on ouvre grand les vannes ! », s’est inquiété le sénateur PS Jean Desessard, lors du débat d’hier soir. Ce faisant, les sénateurs et le gouvernement cèdent aux lobbies qui, depuis 2005, tentent de réduire la portée de ce texte fondateur. Mais comme il est difficile de l’avouer, ils préfèrent se cacher derrière des arguments fallacieux.

Arguments fallacieux

Paul Blanc (photo ci-contre) a ainsi défendu cet amendement pour éviter de « démolir les logements sociaux ou les établissements déjà sortis de terre ». Explications de texte de ce raisonnement tiré par les cheveux ! Un décret de mai 2006 avait précisé les conditions dans lesquelles le préfet pouvait accorder des dérogations aux règles d’accessibilité. Mais ces dispositions réglementaires avaient été annulées par le Conseil d’État, le 21 juillet 2009, au motif qu’elles étaient sans fondement légal. « Or, il s’avère qu’entre la date de publication du décret et son annulation, un certain nombre de permis de construire ont été accordés sur la base des dispositions réglementaires alors en vigueur », écrit Paul Blanc dans son rapport. « Faut-il démolir les logements sociaux ou les établissements déjà sortis de terre ? Les légaliser ? L'éthique de conviction s'oppose à l'éthique de responsabilité. J'ai dû me résoudre la mort dans l'âme à des mesures de substitution pour le bâti neuf », a-t-il plaidé, hier soir, devant ses collègues. Mais alors, pourquoi n’a-t-il pas proposé un texte concernant ces seuls bâtiments construits sur la base du décret de mai 2006 plutôt qu’un article qui va concerner l’ensemble des constructions à venir ?

La mobilisation va se poursuivre

Le texte ayant été voté dans les mêmes termes que lors de la discussion à l'Assemblée nationale, le débat parlementaire est clos et la proposition de loi va devenir une loi. « Nous avons perdu une bataille, mais nous n'avons pas perdu la guerre, a réagi Patrice Tripoteau, le directeur du Pôle actions nationales de l'APF. Nous allons continuer notre mobilisation pour faire en sorte que les dispositions contestables soient corrigées. Les associations dénoncent ce texte ; plus de 7 000 citoyens ont signé notre pétition Oui à la conception universelle, non aux dérogations, et même au sein de l'UMP, des voix discordantes se font entendre. » Frédéric Bouscarle, le président de Handipop, un mouvement associé à l'UMP dit « non à la régression » : « De nouvelles infrastructures pourraient être construites sans tenir compte de l'exigence d'accessibilité : cette exclusion potentielle, nous ne pouvons l'accepter ». F.S

L'actualité rappelle sans cesse la prépondérance de la science dans nos sociétés. Entre les risques nucléaires, si cruellement remis sur le devant de la scène par l'accident nucléaire Fukushima le 11 mars dernier, les débats acharnés d'experts sur les causes du réchauffement climatique, le récurrent problème de l'innocuité des OGM ou encore les questions de bioéthique soulevés par l'essor des biotechnologies, la position de nos concitoyens face au progrès scientifiques nécessitait d'être clarifiée. Grâce à l'enquête Ipsos/Logica Business Consulting, réalisée pour La Recherche et Le Monde, c'est chose faite. Les résultats concernant un échantillon représentatif de plus de 1 000 personnes interrogées par Internet ont été rendu publics. Ils sont consultables sous la forme d'un diaporama ou d'un document de synthèse.

Les conclusions de ce sondage montrent plusieurs données intéressantes. Tout d'abord, les Français ont une confiance avérée dans la science. Notamment pour résoudre des problèmes de santé, tels que le cancer (91 %) ou la maladie d'Alzheimer (88 %). De manière générale, 75 % de la population considère que l'essor technologique apporte des solutions aux problèmes rencontrés. Mais ce bénéfice varie fortement en fonction de la discipline et du risque qui lui est associé. Par exemple, une forte défiance pour le nucléaire est avérée (72 % pensent que les études de fiabilité et sécurité des centrales ne sont pas fiables), tout comme pour l'utilisation d'OGM (67 % s'en méfient).

Heureusement, les recherches menées dans le domaine des neurosciences et des cellules souches semblent, a contrario, susciter moins de crainte : 71 et 58 % des sondés donnent crédit aux scientifiques travaillant sur ces deux thématiques respectives, même si les risques restent ici encore peu identifiés.

Cette enquête montre que les Français ont une approche pragmatique de la science et sont plus en quête d'explications objectives que de prises de positions éthiques ou politiques. Aux chercheurs de communiquer de manière claire et honnête sur les grands enjeux afin de susciter la confiance du grand public. O.CF

Évaluer l'état psychologique d'une personne, la prévenir d'un éventuel changement de comportement, éviter l'apparition d'un problème naissant... Le tout en suivant son activité téléphonique ! C'est le principe du  Daily Data, un système d'analyse automatique de la fréquence des appels passés par tout utilisateur de portable.

Ce dispositif est en cours de développement par une jeune compagnie, Ginger.io, sise au prestigieux MIT (Massachusets Institute of Technology), près de Boston aux États-Unis. Pour Karan Singh, l'un de ses fondateurs, « le Daily Data, ne prétend pas fournir un diagnostic dans le sens médical du terme ». En revanche, il permettra d'assurer une veille continue, suffisante pour repérer des signaux annonciateurs. « Quand les gens commencent à déprimer, ils se renferment et appellent moins de monde », explique le responsable. Ainsi, le comportement téléphonique sera analysé au quotidien. En cas de modifications notables, l'appareil vous alertera. Des tests sont en cours dans un hôpital américain avec des enfants souffrant de maladie chronique.

Prévenir vaut mieux que guérir dit un célèbre adage. Mais il n'est pas certain qu'informer une personne qu'elle se fait des idées noires via son téléphone, l'aidera à les évacuer ou l'incitera à demander de l'aide. À moins de considérer qu'une fois avertie, elle en vaudra deux (autre dicton commun) et qu'elle pourra ainsi remonter son nombre d'appels quotidiens...

Plus sérieusement, le principe de l'implantation dans un mobile d'un système de surveillance est potentiellement intéressant. Étendu à l'enregistrement ou la surveillance permanente de certains paramètres physiologiques (à l'aide de capteurs (de température, du rythme cardiaque...), cela pourrait aider à anticiper nombre de complications ou de crises. L'idée est à suivre. O. CF

Passer par les sous-sols pour aller faire refaire sa carte d'identité à la mairie, par le local à poubelles pour entrer dans l'école de son enfant, déjeuner sur le trottoir d'un restaurant non accessible : quel citoyen accepterait un tel traitement ? C'est pourtant ce que propose aux personnes en situation de handicap le sénateur Éric Doligé dans son rapport remis le 16 juin à Nicolas Sarkozy et intitulé : " Rapport sur la simplification des normes applicables aux collectivités locales".

Sous prétexte de normes trop contraignantes pour les collectivités locales, ce rapport propose diverses mesures permettant de contourner l'obligation d'accessibilité. Il demande ainsi de modifier la définition réglementaire de l'accessibilité (la personne handicapée doit pouvoir occuper un bâtiment exactement comme un valide) et de la remplacer par une approche fonctionnelle (l'obligation que la personne handicapée ait accès à toutes les fonctions du bâtiment). Il demande aussi de considérer l'accessibilité en termes de services équivalents rendus à l'échelle d'un territoire ce qui équivaut, par exemple, à faire des kilomètres pour atteindre la seule école ou la seule piscine accessible de son canton. Enfin, il préconise de supprimer le délit pénal existant ce qui revient à dire que la discrimination par l'inaccessibilité est normale, tolérée, voire encouragée.

Alors que la proposition de loi Paul Blanc, ouvrant la brèche aux dérogations à l'accessibilité, va passer en seconde lecture à l'Assemblée nationale le 28 juin, ce rapport vient lui aussi ébranler, une fois de plus, l'un des piliers de la loi handicap de 2005 : l'accessibilité à tout pour tous. Sans oublier qu'il bafoue la Convention de l'Onu relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la France le 18 février 2010.

Dans une lettre adressée aujourd'hui au Sénateur Doligé, l'Association des paralysés de France (APF) s'insurge contre ce rapport et souligne que : « Pilier d'une société ouverte à tous, [l'accessibilité] concrétise un des droits citoyens les plus précieux : celui d'aller et venir librement, et ne saurait souffrir d'aucune exception de principe, sous peine de discrimination manifeste. »

Elle invite M. Doligé à passer une journée en fauteuil, dans son canton du Loiret, afin de constater, par lui-même, les problèmes d'accessibilité des logements, des transports, de la voirie, des commerces, des lieux publics afin qu'il se rende compte de l'effet que cela fait de devoir contourner des obstacles sans arrêt, de passer par des endroits "spécifiques" et "cachés" de tous, voire de rester bloqué ! V.DC

Le Médiator, médicament commercialisé par les laboratoires Servier, est à l'origine du plus grand scandale de santé publique de ces dernières années. Durant toute sa période de commercialisation (du 13 août 1976 au 30 novembre 2009), cette molécule, réservée sur le papier aux diabétiques en surcharge pondérale, a en réalité, été largement détournée comme coupe-faim et prescrite à des milliers de personnes. À ce jour, elle est accusée d'avoir provoqué la mort de 500 à 2 000 personnes, sans compter que les 145 millions de boîtes vendues en France durant 33 ans auraient coûté plus d'un milliard d'euros à l'assurance-maladie obligatoire, autrement dit à la collectivité.

Le gouvernement semble s'occuper pleinement de ce gâchis. Après la démission du président de l'Afssaps (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé), Jean Marimbert en début d'année, un autre pas vient d'être accompli. C'est en effet hier que Claire Favre, Présidente de la Chambre commerciale de la Cour de cassation, a remis aux ministres ⁽¹⁾ Michel Mercier et Xavier Bertrand, « le rapport de sa mission relative aux recommandations formulées en matière des victimes du Mediator ». Les associations de victimes ont pu ainsi prendre connaissance des grandes lignes de ce rapport avant que celui-ci ne soit remis aux ministres ⁽²⁾.

Le travail de Claire Favre a pour but d'expliquer comment établir un lien de causalité, entre l'action du "médicament" et la pathologie de la victime. Ceci afin de mener au mieux les expertises qui viendraient à être réalisées dans le cadre des propositions d'indemnisation des laboratoires Servier. O.CF

(1) Respectivement Garde des Sceaux, de la Justice et des Libertés et ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé

(2) Dans le cadre d'un dispositif d'indemnisation des victimes, actuellement en examen au Sénat dans le cadre du projet de loi de finances rectificative

Nicolas Sarkozy a nommé, hier, Dominique Baudis défenseur des droits. Il est le premier à exercer cette fonction, avec un mandat non renouvelable de six ans, et pour cause : sa fonction a été instituée par la révision constitutionnelle de 2008. Le défenseur des droits remplace ainsi quatre institutions existantes : le médiateur de la République, la Commission nationale de déontologie de la sécurité (CNDS), le défenseur des enfants et la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (Halde). Vaste tâche.

Voulu par le président de la République ce "super défenseur" a été pourtant contesté : la Commission nationale consultative des droits de l'homme (CNCDH), dans un avis du 10 février 2010 estimait que : « [Ayant autorité sur toutes ces institutions], il aurait fallu des garanties supplémentaires dans son mode de nomination. D'autant que ses adjoints sont nommés par le Premier ministre sur proposition du défenseur lui-même. » Autre point d'achoppement : la charge immense qui l'attend. Selon les chiffres actuels, le nombre total de dossiers traités par les institutions qu'il absorbe est d'environ 100 000 par an. V.DC

Denis Jacquat, député UMP de la 2^e circonscription de la Moselle, est le premier parlementaire à soutenir l'amendement que l'Association des Paralysés de France propose de faire voter, le 28 juin prochain, pour mettre fin aux tentatives de dérogations au principe de l'accessibilité universelle. Déroger au principe de l'accessibilité du cadre bâti neuf constitue en effet un recul inacceptable pour le respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap et bafoue un acquis fondamental de la loi de 2005. C'est pourtant ce que s'apprêtent à faire les parlementaires lors de la seconde lecture de la proposition de loi (PPL) Paul Blanc sur le fonctionnement des MDPH qui introduit de telles possibilités de dérogations.

Pour dire "Oui à la conception universelle ! Non aux dérogations !", l'APF a lancé hier une campagne publique de mobilisation baptisée "Des bâtons dans les roues" et appelle tous les citoyens à la signer sur www.desbatonsdanslesroues.org. Elle demande aussi solennellement aux parlementaires de soutenir sa proposition d'amendement pour le respect du principe de conception universelle et de retirer les amendements demandant des dérogations et/ou mesures de substitution à l'accessibilité du cadre bâti neuf. V.DC

Voilà une nouvelle qui tombe à pic. En effet, après le scandale du Médiator ⁽¹⁾, qui a vu l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, l'Afssaps, bien malmenée, l'initiative ne pourra que réjouir. Dorénavant ⁽²⁾, les patients et les associations de patients peuvent déclarer directement les effets indésirables d'un médicament. L'objectif est triple. Il vise à optimiser la surveillance du risque lié au médicament, à élargir la base de données recensant les effets secondaires et à détecter d'éventuels signaux complémentaires de ceux rapportés par les professionnels de santé.

En toute objectivité, signalons que cette ouverture vers les patients du système national de pharmacovigilance est antérieure au récent et énorme scandale du Médiator. En effet, plusieurs expérimentations, en collaboration avec des associations, ont été menées par l'Afssaps il y a déjà plusieurs années. Elles ont concernées, entre autres, la prise d'antirétroviraux, de Distilbène® ou de vaccin anti-hépatite. Une étude pilote menée à l'occasion de la pandémie grippale de l'hiver 2009/2010, a conforté l'implication des patients à participer à une meilleure sécurité d'emploi de leurs médicaments.

Ceci rappelé, comment concrètement utiliser cette possibilité ? Quoi déclarer, et à qui ? Pour aider le patient, l'Agence de sécurité sanitaire a mis à disposition un formulaire de déclaration d'effet indésirable ainsi qu'un guide d'utilisation. Ce dernier fournit au patient toutes les indications nécessaires pour remplir au mieux le formulaire, afin que le centre régional de pharmacovigilance ⁽³⁾ dispose de toutes les données nécessaires à l'évaluation du lien entre le médicament et l'effet indésirable constaté. Dans tous les cas, il est fortement recommandé de se rapprocher d'un médecin ou d'un pharmacien pour la confirmation de l'effet secondaire observé et de se renseigner sur la conduite à tenir.

Donner plus de transparence au système de pharmacovigilance, mieux identifier les effets indésirables des produits et leurs conséquences, faire participer tous les acteurs du dispositif de santé, dont les principaux concernés, les malades... : l'équilibre devrait ainsi s'inverser. Que les laboratoires pharmaceutiques et leurs actionnaires tirent des bénéfices d'une nouvelle molécule, c'est normal. Mais à condition que les patients en tirent aussi pour leur santé ! O.CF

(1) À l'origine réservé aux diabétiques en surcharge pondérale, le Médiator a été prescrit à des patients souhaitant perdre du poids. Pouvant entraîner de graves lésions des valves cardiaques, il serait responsable de la mort de plus de 500 personnes en France, entre 1976 - date de sa commercialisation - et 2009.

(2) Les textes l'autorisant sont parus au journal officiel du 12 juin 2011. Ils découlent de l'application de la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST) du 21 juillet 2009 qui avait posé le principe de la déclaration par les patients et de la nouvelle réglementation européenne (règlement 1235/2010 et directive 2010/84/UE du Parlement Européen et du Conseil du 15 décembre 2010).

(3) Le CRPV est le centre dont le patient dépend géographiquement. Ses coordonnées sont indiquées au dos du formulaire.

Les personnes en situation de handicap n’ont décidément pas leur place dans la réforme de la dépendance lancée, au début de l’année, par le ministère des Solidarités et de la cohésion sociale. La lecture des travaux des quatre groupes de travail, qui ont remis leur rapport à Roselyne Bachelot ce mardi 21 juin, ne fait que confirmer cette orientation prise par le gouvernement : traiter de manière séparée la situation des personnes dépendantes, en fonction de leur âge. Et aujourd’hui, c’est au tour des personnes âgées.

Des « sections spécialisées » dans les maisons de retraite

Tout juste le groupe qui planchait sur l’« accueil et accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie » consacre-t-il quelques lignes au « cas spécifique des personnes handicapées vieillissantes ». « Il faut encourager la diversité des modes d’accueil qui se développent actuellement », précise-t-il. Pour « favoriser le maintien de la personne le plus longtemps possible dans son milieu de vie habituel », il est nécessaire d’ « accroître le financement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux ». Le maintien à domicile passera par « l’appui de services d’aide à domicile pour les personnes les plus autonomes, tels que des services d’auxiliaires de vie sociale ». Enfin, il préconise « la création de sections spécialisées dans les établissements d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes avec un personnel dédié et formé ». Dommage toutefois qu’on ne trouve pas trace de ces pistes dans la liste de ses recommandations…

Un  coup de pouce aux services d'aide à domicile

Pour le reste, Roselyne Bachelot a précisé qu’elle allait « proposer plusieurs scénarios au président de la République », qui doit annoncer ses décisions en juillet. Mais la réforme, centrée sur les personnes âgées, se déroulera en plusieurs temps. Des mesures « d'urgence » destinées à alléger les dépenses des familles et des départements et aider les services d'aide à domicile figureront dans les budgets 2012, à hauteur d’un milliard d’euros. Toutes les pistes restent ouvertes pour les financer. Et puis il faudra, dans un 2^e temps, faire face à la montée en puissance des dépenses liées au vieillissement. La population dépendante n’augmentant sensiblement qu’à partir de 2025, « on n'a pas besoin de trouver des financements dès maintenant », a estimé Roselyne Bachelot. Et l’amélioration de la prise en charge des besoins de compensation des personnes en situation de handicap, c’est pour quand ? F.S