Faire Face

L'Apajh met elle aussi son grain de sel dans les débats de la campagne présidentielle. Le 27 février, elle a lancé son "Pacte Handicap 2012". En l'occurrence une charte contenant 10 propositions pour l'intégration des personnes en situation de handicap dans la cité, susceptibles de s'inscrire dans une loi de programmation chargée de mettre en œuvre la loi handicap durant la législature 2012-2017.

Au menu : école pour tous, travail, revenu et vie décents, rétablissement du droit universel à la santé, accessibilité de l'espace public pour « refaire société ». En appelant les candidats à l'Élysée à signer cette plateforme, l'Apajh dit vouloir « reconstruire le consensus républicain qui avait prévalu au moment de la loi de 2005 ». Et d'appuyer son action sur les résultats d'un sondage réalisé avec l'institut TNS-Sofres le 26 janvier dernier démontrant, entre autres, la maturité de l'opinion publique pour "faire de la place" aux personnes en situation de handicap dans la société française. Ainsi, 93 % des Français considèrent qu'il est « important » que les enfants en situation de handicap puissent aller à l'école « ordinaire » (44 % trouvent même le sujet prioritaire), quasi autant (92 %) estiment que la place des travailleurs en situation de handicap est dans l'entreprise « ordinaire » et 72 % pensent que les pouvoirs publics pourraient en faire davantage pour améliorer la condition des personnes en situation de handicap en France. Elise Jeanne

Coïncidence ou petit clin d'œil, la journée internationale des maladies rares a été fixée le 29 février, une date... rare dans notre calendrier. À cette occasion, la fondation de coopération scientifique dite Fondation Maladies rares sera officiellement lancée. Ses statuts avaient été précédemment approuvés par un décret paru en date du 6 février 2012. Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle ⁽¹⁾ et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d'université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.

« Que ressent-on quand on est l’objet d’une discrimination fondée sur la différence ? », « Quel regard les autres portent-ils sur vous quand vous vous retrouvez coincé dans un fauteuil ? » Pour tenter de répondre à ces questions soulevées par la série Dans la Peau d’un handicapé, diffusée à partir de demain sur France 4 ⁽¹⁾, Hayssam, Julien et Eve, trois jeunes valides ont accepté d’expérimenter les difficultés d’une personne handicapée dans des situations banales de la vie quotidienne : prendre les transports en commun, accéder à une salle de spectacle ou à une discothèque, faire du shopping, trouver un travail, se rendre à un rendez-vous galant... Pour les guider : Audrey, une jeune femme paraplégique de 25 ans (à gauche sur la photo), battante et émouvante, qui par sa joie de vivre balaie tous les préjugés sur le handicap.

En Vendée, Rémi, 10 ans, n'est scolarisé qu'à temps partiel depuis six mois, faute d'un accompagnement individuel auquel il a pourtant droit. Le 21 février, la justice a néanmoins rendu un non-lieu dans l'affaire qui oppose sa famille à l'Éducation nationale.

Après des mois de bataille avec l'Inspection académique de Vendée pour faire respecter le droit de leur fils, Rémi, à une scolarité digne, la famille Bourrasseau est sonnée : la justice n'a pas même daigné les entendre. Leur enfant de 10 ans, victime d'une attaque cérébrale il y a deux ans, ne peut plus suivre, seul, ses cours de CM2. L'an dernier, une auxiliaire de vie scolaire (AVS) lui a donc été attribuée, à hauteur de 12 heures par semaine. Mais le jour de la rentrée, l'AVS n'est pas là.

« Nous avons sollicité, en vain, l'inspection académique pour savoir où en était le recrutement. Au bout d'un mois, nous avons contacté la délégation APF de Vendée pour nous aider », raconte Michel Bourrasseau, le père de Rémi. Rien n'y a fait : la mise en demeure de l'inspection académique, les appels à la cellule Aide handicap, au Défenseur des droits, aux médiateurs de l'Éducation nationale... Depuis six mois, les parents de Rémi assurent donc chaque après-midi, à tour de rôle, les cours à la maison.

Progression constante du nombre de personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et d'autres pathologies liées à l'âge, de celui d'enfants de 6-11 ans présentant des troubles déficitaires de l'attention associés ou non à des troubles "dys" (dyspraxie, dysgraphie, dyslexie), montée des risques psychosociaux... Dans un tel contexte, une augmentation notable du quota de psychomotriciens et une meilleure formation de ces professionnels s'imposent. D'autant, qu'à ce jour, les traitements médicamenteux laissent à désirer, voire font défaut, dans les situations évoquées plus haut.

C'est pourquoi, le ministère de la Santé a demandé aux organismes de formation d'appuyer sur la pédale d'accélérateur (il a aussi mentionné cette nécessité de renforcer la prise en charge des troubles psychomoteurs dans le Plan Alzheimer 2008/2012). Message reçu 5 sur 5 par l'Institut de formation en psychomotricité (ISRP). Outre la création d'un institut à Marseille, il a quasiment triplé le nombre d'étudiants en psychomotricité accueillis dans ses locaux parisiens (à Boulogne-Billancourt), le faisant passer de 84 à 210. Locaux également tout neufs et répondant aux normes en vigueur. C'est désormais au sein d'un immeuble de 2 500 m², anciennement propriété de la MGEN, que ses étudiants, ceux préparant les concours d'entrée en écoles paramédicales et autres stagiaires de formation complémentaire, évoluent.

Locaux qui ont été inaugurés officiellement le 15 février dernier, en présence de la secrétaire d'Etat à la Santé, Nora Berra, et de l'ancienne ministre de la Santé, Elisabeth Hubert. Une date qui n'a pas été choisie au hasard puisqu'elle correspond à l'anniversaire de la création du diplôme d'Etat de psychomotricien. Élise Jeanne

Institut de formation en psychomotricité - 19-25 rue Gallieni- 92100 Boulogne-Billancourt - renseignements@isrp.fr - Tél. : 01 58 17 18 50

Hasard du calendrier, deux ouvrages traitant des rouages de notre cortex viennent de sortir quasiment en même temps : Le Cerveau sur mesure de Jean-Didier Vincent et Pierre-Marie Lledo et Creuser la cervelle d’Emmanuel Fournier. Même s’ils traitent d’un même domaine, leur approche est à la fois différente, philosophique pour l’un, scientifique pour l’autre, et complémentaire.

Les révolutions du cerveau

Plasticité. Le terme exprime le fait que notre cortex se transforme tout au long de notre vie, influencé notamment par notre histoire et notre culture. Contrairement à la longueur de nos os ou à la couleur de nos yeux, notre cerveau n’est donc pas figé une fois pour toutes quand nous devenons majeurs. L’organe évolue et la plasticité dont il fait preuve ouvre, d’après Jean-Didier Vincent et Pierre-Marie Lledo, « des perspectives pour tous ceux qui sont atteints de troubles liés à un traumatisme ou à une maladie dégénérative ». Ainsi, pour ces deux coauteurs ⁽¹⁾, les récentes découvertes, comme la mise en évidence de la régénérescence tissulaire ou l’existence de nouveaux neurones à l’âge adulte dans le système nerveux central, pourraient donner le jour à une médecine régénératrice.

Grâce aux programmes d’entraînement cognitif (neurofeedback), aux psychostimulants, aux molécules "intelligentes" (nanoéléments) et autres implants se profile la possibilité d’aller au-delà d’un cerveau simplement réparé. En effet, nos deux scientifiques s’interrogent sur la possibilité de voir un jour notre machine cérébrale augmentée, voire dopée. Une mémoire surpuissante, une vision nocturne parfaite, le pouvoir de contrôler à distance des robots… Les neurosciences du futur semblent receler des perspectives touchant à l’immortalité. O. Clot-Faybesse

Le Cerveau sur mesure, Jean-Didier Vincent et Pierre-Marie Lledo, Éditions Odile Jacob, collection Science Histoire Société, 290 pages, 23,90 €.

(1) Membre de l’Académie des sciences et de l’Académie de médecine, Jean-Didier Vincent, professeur émérite à l’Université Paris-Sud, est l’auteur du Voyage extraordinaire au centre du cerveau et de Biologie des passions.

Pierre-Marie Lledo, médaille de bronze du CNRS, a reçu le prix de neurologie de la Fondation pour la recherche médicale en 2010. Membre de l’Académie européenne des sciences, il dirige le laboratoire de recherche Perception et mémoire à l’Institut Pasteur et le laboratoire Gène, synapse et cognition du CNRS.

Pour le tournage du prochain long métrage de Nils Tavernier intitulé L'Epreuve de la vie, nous recherchons un adolescent infirme moteur cérébral âgé de 16 à 24 ans, désirant s'investir dans l'un des rôles principaux.

Vous pouvez nous joindre par mail : epreuvedelavie2@yahoo.fr
ou au 07 63 07 68 65 (Emmanuel Mathieu)

Une star de la chanson française qui s’empare du thème du handicap… c’est suffisamment rare pour être signalé, même un peu tardivement… et même si son contenu se décline uniquement au féminin comme pour la rendre plus douce… et même si ladite chanson figure non pas en début d’album mais à la toute fin…

Dans son dernier opus (Fou peut-être, sorti en novembre 2011), Julien Clerc propose ainsi un titre, qu’il a mis en musique mais dont le texte est signé Gérard Manset, évoquant le handicap d’une enfant, alors qu’elle est sur une plage, accompagnée de sa mère. Un texte émouvant, aux mots simples et limpides, dont la musique a été voulue un peu ensoleillée afin de ne pas ajouter à la gravité et au pathos d’un sujet à manier avec tact, comme l’a expliqué Julien Clerc dans différents médias.

Le dispositif de retraite anticipée pour pénibilité du travail est-il un leurre ? Entre le 1^er juillet 2011, date de son entrée en vigueur, à début février 2012, seules 1 243 personnes en ont bénéficié. Au total, la Caisse nationale d’assurance vieillesse (Cnav), qui a récemment rendu public ces chiffres, a reçu 2 520 demandes : 418 ont été rejetées et le reste est encore en cours d’instruction.

C’est la loi du 9 novembre 2010 sur les retraites qui a instauré la possibilité de départ à la retraite à taux plein, à l’âge de 60 ans, pour les assurés sociaux ayant un taux d’incapacité physique d’au moins 20 %, reconnu au titre d’une maladie professionnelle ou d’un accident du travail (sauf accident de trajet). Il peut aussi être ouvert au salarié dont l'incapacité est comprise entre 10 % et 20 %, sous réserve qu’il apporte la preuve qu’il a été exposé, pendant au moins dix-sept ans, à un facteur de pénibilité (port de charges lourdes, travail de nuit, travail répétitif, etc.).