05/05/2013

Handicaps rares : des recommandations de l'Inserm

L’Inserm vient de publier un rapport de recommandations sur les handicaps rares. Ce document, appelé "Synthèse handicaps rares" (PDF) a été rendu public lors du Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares, qui s’est tenu le mardi 30 avril 2013.

Ce rapport est le fruit du travail mené par un groupe d’experts, comprenant médecins, psychologues, enseignants et formateurs. Il s’appuie sur l’analyse des données récentes (jusqu’à l’année dernière) de la littérature scientifique.

Une telle synthèse était nécessaire car les personnes atteintes de handicaps rares nécessitent une prise en charge complexe, pour laquelle il existe peu d’expertise d’intervention, tant au niveau de la détection, de l’évaluation fonctionnelle que de l’accompagnement. Cette complexité repose sur une faible prévalence (inférieure à 1 cas pour 10 000 habitants). L’existence d’un faible nombre de cas limite par conséquent les possibilités d’études. Même si cinq grandes catégories de déficiences associées ont été précisées, voir ici à l’article 2, la combinaison des déficiences et les limitations qu’elles entraînent sont uniques, c'est-à-dire propre à chaque personne.


Permettre une meilleure prise en charge

La démarche des professionnels sollicités par l’Inserm a consisté à aborder sous l’aspect clinique et scientifique divers exemples, dont ceux de personnes atteintes d'un polyhandicap sévère. Objectifs ? Définir des références pour une meilleure prise en charge alliée à plus de bien-être et au respect des droits. D’éventuels spécificités et points communs ont été ainsi recherchés sur les différentes stratégies d’intervention : éducation et scolarité, accompagnement des familles, communication et langage ou encore coût des prises en charge

En synthèse, ce rapport de près de 100 pages préconise tout d’abord d’utiliser un cadre de référence qui permettrait de caractériser tous les handicaps rares. La classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF) constituerait un choix pertinent. Les experts conseillent ensuite de mettre en place des registres (bases de données) européens ou internationaux afin de disposer de "populations" adaptées à l’étude de groupes de patients de taille aussi limitée.

Le dispositif d’accompagnement (visibilité, accessibilité et efficacité des dispositifs existants) est aussi à renforcer. Enfin, nommer un référent "handicaps rares" (personne ou équipe) par région et sensibiliser les professionnels de santé, de l’éducation et du champ médico-social à l’identification des personnes présentant un handicap rare, représenteraient des pistes pertinentes. O. Clot-Faybesse

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