Bientôt le week-end ! Vos enfants ont trop joué à la Wii, ont déjà amorti leurs jeux reçus à Noël… offrez-leur ce livre coup de cœur de la rédaction.

- « Elle viendra, un point c'est tout. Alienor est ce qu'elle est et tu n'as pas à en avoir honte.

- Mais tu ne te rends pas compte…Tu t'en fous de ce que je ressens. Tu n'as jamais eu à vivre ce que je vis.

- Non, c'est sûr… Et je prie pour que tu n'aies pas à subir ce que je vis, moi. »

Ainsi commence le roman La Préférée de Sylvaine Jaoui. En quelques phrases, voilà résumée l'existence d'Emma, 12 ans, auprès de sa sœur autiste Aliénor, 6 ans. Emma est une virtuose du piano qui doit passer un concours car «[s]on rêve est de devenir plus tard une grande concertiste ».

Or, comment faire quand sa mère veut que toute la famille y assiste alors que tous les élèves de sa classe seront présents ? Écoutant le précepte « dans la vie, il faut faire ce qui nous tient à cœur » et pour « sauver ses rêves », Emma exige de sa maman qu'Alienor reste à la maison. En vain.

La veille du concours, elle trouve la solution : s'en aller. Mais, c'est sans compter sur le conseil de Lucille, une vieille dame rencontrée lors de ses pérégrinations diurnes : « On peut faire d'une bonne colère de très grandes choses. » C'est ainsi qu'Emma réussit son concours… avec ou sans sa petite sœur ? Ici, à la rédaction, on vous laisse le choix de la fin !

Un roman, à partir de 10 ans, pour celles et ceux qui pensent que la vie vaut la peine d'être vécue et que les passions doivent être réalisées à fond. A.M

La Préférée, Sylvaine Jaoui, Éditions Casterman Junior, coll. Comme la Vie, 82 pages, 8,75 euros

En librairie

« Mon papi, ma mamie, la roulette et moi, on forme une vraie équipe », s'enthousiasme Margot, une blondinette de quatre ans. Le papi "moteur" pousse la "roulette", le fauteuil roulant de sa femme, sur les genoux de laquelle Margot prend de la hauteur. Un atout qui rend parfois les autres enfants jaloux. Un exemple ? À l'aquarium, Margot est parfaitement placée pour admirer les poissons, à l'hippodrome, elle peut confier ses paris à l'oreille de sa mamie...

Nos trois héros (plus "la roulette") du livre pour enfants Mamie Roulette et moi..., passent leurs vacances en Normandie : jeux sur la plage, manège, feux d'artifice... Ils ne chôment pas. La roulette rend plein de services : elle sert par exemple d'étendoir aux serviettes mouillées sur la plage. Parfois elle agace, comme lorsqu'elle s'embourbe dans les chemins, mais cela reste rare. L'enthousiasme de Margot démystifie la maladie de sa grand-mère que son fauteuil rend unique.

L'auteure de ce joli livre, ancienne bibliothécaire s'est reconvertie dans la littérature enfantine suite à une sclérose en plaques. Mamie Roulette et moi... concourt à l'édition 2010 du prix Handi-Livres.

Mamie roulette et moi..., Mireille Roux-Glasson et Benoît Turbet, préface de David Berty, ancien international de rugby, Éd. Bichromia, 13,50 €. En librairie. À partir de six ans.

23 auxiliaires de vie scolaire seulement ont été recrutées par des associations. Maigre bilan, près de deux mois après la rentrée scolaire. Un amendement adopté en juillet permet en effet désormais aux assos ayant conclu une convention avec le ministère de l’Education nationale d’assurer l’aide individuelle aux élèves « lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire ». Cette modification réglementaire a été introduite pour apporter une réponse au problème posé par l’arrivée en fin de mission, cette année, de plusieurs centaines d’AVS, recrutés sur des contrat à durée déterminée par l’Etat et ayant épuisé les possibilités de renouvellement. La reprise de ces AVS par les trois associations ayant signé une convention devait permettre aux enfants de continuer avec la même AVS.

Mais le dispositif tarde à se mettre en route, comme le montre les chiffres communiqués à l’Agence France Presse par l’Unapéi (7 embauches), la Fnaseph (0) et la Fédération générale des pupilles de l'enseignement public (16). En cause, la publication tardive de la circulaire d'application du décret, parue au Bulletin officiel le 22 octobre ! De plus, les subventions apportées par l'Etat pour la reprise de ces personnels restent insuffisantes, selon les associations, ce qui pourrait encore freiner le développement des recrutements. Certaines associations comme l’APF, avaient refusé de signer la convention cadre, y voyant un « désengagement » de la part de l'Etat.

Deux enquêtes, l’une parue en mai, l’autre fin juillet, dressent un état des lieux des vacances des enfants handicapés. La première menée par la jeunesse au plein air (JPA) se concentre sur les représentations des vacances et des loisirs des enfants en situation de handicap et de leurs parents. Un tiers des enfants interrogés, handicapés moteurs, ne part jamais en colonie de vacances, deux tiers témoignent ne pas pouvoir faire certaines activités et un tiers cite leur déficience (polyhandicap ou handicap moteur) comme principal frein. Quant à leurs aspirations, elles sont, sans surprise, les mêmes que celles des autres enfants : partir, s’évader, s’amuser et se faire de nouveaux amis.

La seconde enquête a été réalisée par l'Observatoire des vacances et loisirs des enfants et des jeunes (OVLEJ) et se concentre sur les participations des jeunes aux activités de loisirs et de vacances. Elle s'appuie sur les résultats de l'enquête permanente de l'INSEE sur les ménages et leurs conditions de vie. A partir d'une comparaison entre les jeunes handicapés et les autres jeunes, cette enquête souligne que si les centres aérés et autres clubs accueillent durant l'été 16 % de la population globale des 3-18 ans, les jeunes handicapés y sont très représentés. Un quart des enfants atteint de problèmes psychologiques et un cinquième des enfants et adolescents touchés par une déficience des fonctions supérieures sont accueillis dans ces structures. Autre enseignement : en général, ce sont les vacances collectives  qui sont privilégiées par les parents, les séjours en famille étant souvent empêchés par des raisons économiques liées au handicap de l'enfant.
Conclusion analogue des deux études : cette population est en « désavantage social » par rapport aux pratiques observées chez les autres familles.

Les crèches, haltes-garderies, centres de loisirs et séjours de vacances restent très largement inaccessibles aux enfants en situation de handicap. C'est que confirme une étude, la première du genre, rendue publique aujourd'hui. Elle a été menée dans toute la France de janvier à décembre 2008 par la plateforme nationale Grandir Ensemble qui regroupe une vingtaine d'associations dont l'APF.

Résultats : si 70 % de ces structures se prétendent ouvertes et disent accueillir ou avoir accueilli un enfant en situation de handicap, seules 20% sont réellement dans ce cas, et encore pour une durée très courte. Les enfants handicapés ne représentent qu'1% de la fréquentation dans les établissements de la petite enfance et moins de 0,43% dans les centres de loisirs. L'offre est estimée à cinq fois inférieure à la demande et plus de 50% des impossibilités d'accueil touchent des enfants autistes ou polyhandicapés. Faute de solutions, la majorité des mères cessent leur activité professionnelle.

Pour développer l'accès à ces structures, la plateforme formule 15 propositions. Entres autres : des incitations financières, la formation du personnel, la création d'un appui technique et d'une charte de qualité et le lancement d'une grande cause nationale.

Reste que dans de telles structures, le refus d'admission d'un enfant en situation de handicap s'avère très difficilement contestable. Contrairement aux établissements scolaires, elles n'ont en effet aucune obligation de l'accueillir.