Faire Face

Eva est née prématurément à cause d'une erreur médicale. Quelques mois plus tard, l’évidence éclate. Ce beau bébé a gardé des séquelles. Eva est infirme motrice cérébrale. Ce corps déformé, sa mère ne l'a jamais accepté. Chirurgie, rééducation, pèlerinage, elle va chercher, désespérément, à “réparer” son enfant. Cette mère, c’est Jehanne Collard, avocate spécialisée dans la défense des victimes d'accidents de la route.

L’entrée à la maternelle ne laissera plus de place pour le déni lorsque surgissent « les discriminations et toutes ces choses blessantes qui déchirent le cœur d'une mère ». Insupportable pour Jehanne, qui va alors fuir cet enfant, rongée par la culpabilité d’avoir légué à sa fille une vie tronquée, faite de souffrances et de frustrations. Une échappée inutile car « en réalité, il n'y a pas de jours sans Eva ».

De son côté, la benjamine de la famille n'a jamais compris pourquoi sa mère pouvait militer pour le droit des victimes, être présente au chevet de tétraplégiques et rejeter son infirmité, se sentir accablée à l’écoute du cliquetis de ses cannes. La peine de naître ? est un témoignage sans concession : « Il y a des jours où je m'efforce d'effacer Eva. Comme une tache sur une existence rêvée. » Celui d’une mère hantée par l'intolérable depuis 27 ans. Celui aussi d’une jeune fille qui a décidé d'assumer son handicap. Un livre-thérapie, écrit à quatre mains, où mettre des mots sur le handicap, sur cette absurdité qui éloigne, est un moyen de (re)nouer le dialogue entre mère et fille et d’explorer la difficulté de vivre ensemble.

La peine de naître ? de Jehanne Collard et Eva Paul - Flammarion, 186 pages, 18 €

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Demain après-midi, esplanade du Trocadéro (Paris XVI^e), 200 enfants, valides et handicapés, feront une ronde blanche. Tous dotés de ballons blancs, ils répondront ainsi à l'appel de Victimes et citoyens, une association de victimes de la route et de proches de victimes.

L'association rappelle, aujourd'hui, dans un communiqué, qu'en 2007, 164 enfants de moins de 14 ans ont péri sous les roues d'une voiture et que 2 700 autres ont été blessés.

L'aide aux aidants familiaux, l'assistance informatique à distance, la prévention des accidents de la vie courante au domicile ou encore les audits éco-habitat et le soutien scolaire en minigroupe dans les zones urbaines sensibles. Voilà les cinq métiers qui devraient s'ajouter, selon le plan 2 de développement des services à la personne lancé hier, aux 21 métiers de services à la personne existants, ouvrant droit à des avantages fiscaux.

La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité vient de rendre public ses recommandations visant à rétablir l’égalité d’accès à la scolarisation pour les enfants handicapés.

La Halde juge nécessaire de faire évoluer la réglementation afin de permettre aux auxiliaires de vie scolaire de sortir de la précarité et de faire durablement carrière dans l’accompagnement des enfants handicapés scolarisés. Professionnalisation et formations à la clé.

Le Ministère de l’Education nationale doit aussi répondre au besoin de formation des équipes éducatives, en milieu ordinaire. De plus, la Halde lui recommande de « veiller à une présence suffisante des enseignants référents, avec de réels moyens, dans les établissements scolaires de leur secteur d’intervention ». Et en établissements médico-sociaux, elle prône le renforcement de la présence des enseignants, en nombre insuffisant aujourd’hui.

La Halde propose également plusieurs mesures pour améliorer l’information statistique sur la situation des élèves handicapés ; enrichir l’information des parents sur le droit à la scolarisation de leurs enfants handicapés et les diverses voies de recours ; et enfin rappeler aux élus leurs obligations légales en matière d’accessibilité.

Ces recommandations font suite aux résultats d’un sondage-bilan réalisé par la HALDE fin 2008, auprès de directeurs d’écoles maternelle et primaire, d’élus et de parents d’élèves handicapés, ainsi qu’aux travaux d’un groupe de travail composé d’acteurs institutionnels et associatifs.

A la veille de l'anniversaire de la loi du 11 février 2005, le CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) a rendu un avis "très critique" sur le rapport du gouvernement concernant le bilan et les perspectives en matière de handicap. L'APF, membre du CNCPH, pour sa part, va encore plus loin, dénonçant un "rapport vide d'orientations".

Ce rapport fait suite à la Conférence nationale du handicap, qui a eu lieu en juin dernier. Comme le prévoit la loi de février 2005, il doit être remis au Parlement, pour présenter un bilan de l'application de cette loi et tracer une feuille de route pour les années à venir.

Or, outre l'autosatisfaction dont fait preuve le gouvernement dans ce rapport, c'est en matière de perspectives que le bât blesse. D'abord, rien de neuf sous le soleil des ressources, en dépit des mobilisations répétées du collectif Ni pauvre, ni soumis. D'autre part, est regrettable l'absence de sanctions ou de réelles incitations pour que les établissements recevant du public soient accessibles en 2015. Autre grief: le report à la création du cinquième risque de la prise en compte des tâches domestiques ou de la parentalité dans le calcul de la Prestation de compensation dont, par ailleurs, les plafonds ne semblent pas sur la pente de l'évolution. Enfin, les associations refusent la transformation des Maisons départementales des personnes handicapées en Maisons de l'autonomie.