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Le Parlement a adopté définitivement aujourd'hui la création de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Cette allocation de 49 euros par jour sera versée pendant 21 jours à une personne interrompant son activité professionnelle pour accompagner à domicile un proche en fin de vie. Pourront en bénéficier : les ascendants, descendants, frères, sœurs, personnes partageant le même domicile mais aussi les "personnes de confiance" instaurées par la loi du 4 mars 2002. Cette allocation pourra être partagée entre plusieurs bénéficiaires.

Par ce vote, le Parlement met en œuvre l'une des mesures importantes la mission d'évaluation de la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. Une étape importante dans l'amélioration de la qualité de la fin de vie, pour les malades comme pour leur entourage.

« N'est pas sanctionné pénalement et ne peut donner lieu à une action civile en dommage et intérêts le fait par un médecin de répondre à une demande d'euthanasie ou d'assistance au suicide. » Voilà ce que dit le texte de loi luxembourgeois, paru hier dans le Journal officiel de ce pays. Le grand duché est ainsi le troisième pays de l'Union européenne, après les Pays-Bas et la Belgique, à légaliser l'euthanasie.

Le Grand Duc, très catholique, ne voulait pas signer cette loi après son adoption en seconde lecture par les députés en décembre dernier. Pour éviter une crise institutionnelle, le Parlement a révisé la constitution, amenant le souverain simplement à promulguer les lois, sans qu'il les sanctionne et les approuve.

En France, des députés de droite et de gauche et des personnalités de la société civile, dont l'écologiste Noël Mamère, prévoient de lancer un appel solennel pour la dépénalisation de l'euthanasie.

Texte consensuel au Parlement. Les députés vont examiner, ce mardi 17, une proposition de loi cosignée par des élus de l’UMP, du Parti socialiste, du Parti communiste et du Nouveau Centre. Elle prévoit la création d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. D’un montant de 47 € par jour, elle serait versée durant trois semaines maximum à tout proche d’un malade cessant de travailler afin d’être présent à ses côtés, à son domicile, dans ses derniers instants.

Depuis 1999, il est possible de prendre, dans de telles circonstances, un congé de solidarité familiale, qui  n’est, jusqu’à présent, pas rémunéré. Les plus proches parents sont donc « souvent réduits à demander à leur médecin des arrêts de travail qui leur sont délivrés par compassion ou par nécessité médicale du fait de leur épuisement physique ou psychologique », précisent les cosignataires de la proposition de loi.

L’allocation sera versée aux salariés qui demandent un congé de solidarité familiale ainsi qu’aux non-salariés qui cessent leur activité. Son bénéfice sera ouvert aux ascendants (père et mère), descendants (enfants), frère, sœur et personnes partageant le domicile du patient. Ce dernier devra être en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Par ailleurs, elle ne pourra être attribuée qu'à un seul aidant par famille au titre d'un même patient et elle cessera d'être versée le jour suivant le décès de la personne si elle meurt avant la fin du congé.

Si elle est adoptée, cette proposition de loi permettra donc une vraie avancée sociale. A la réserve près que l’allocation ne couvre qu’un temps très court -trois semaines maximum- et qu’elle ne concerne que les patients terminant leur vie à domicile et bénéficiant, de plus, de soins palliatifs. Or aujourd’hui, 75 % des malades pris en charge par ce dispositif de soins, meurent à l’hôpital. Selon les députés, 20 000 proches devraient la demander chaque année.

Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, a reçu ce matin le député UMP Jean Leonetti, qui présidait la mission parlementaire d'information évoquée ici. Elle a affirmé en partager les grandes lignes.

À noter par ailleurs quelques annonces, en particulier celle de la création à venir d'un numéro vert chargé d'orienter et d'informer les patients en fin de vie et leur famille. Au premier semestre 2009, une campagne nationale d'information devrait avoir lieu. Confiée à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé, elle coûtera 5 millions d'euros et devrait mettre l'accent sur les aspects pratiques et informatifs de l'accompagnement en fin de vie. Très concrètement enfin, un annuaire des soins palliatifs devrait être conçu pour chaque région et territoire de santé.

La mission parlementaire sur la fin de vie rend son rapport aujourd'hui au Premier ministre. Son but était d'évaluer la loi de 2005, dite loi Leonetti, sur la fin de vie et de faire des propositions. Cette mission a été mise en place après que le débat autour de la fin de vie, de l'euthanasie, du suicide assisté... a été relancé en mars dernier par l'affaire Chantal Sébire, cette femme atteinte d'une tumeur qui lui déformait le visage et la faisait souffrir, qui demandait à mourir.

Sa principale conclusion : le refus de la légalisation de l'euthanasie. Les députés estiment qu'il n'est pas utile de créer une exception d'euthanasie, la loi du 22 avril 2005 prévoyant tous les cas de figure possibles, selon eux. Quant au suicide assisté, ils l'écartent aussi, affirmant que ce n'est pas à la société de le proposer.

Deux propositions concrètes méritent aussi d'être soulignées : la création d'un référent régional, issu des unités de soins palliatifs, qui serait chargé d'intervenir en cas de conflit entre le patient, la famille, l'équipe médicale. Les trois protagonistes pourraient le saisir. Il pourrait renouer le dialogue lorsqu'il est interrompu et faire des propositions concrètes pour trouver des solutions aux patients et à leurs familles. Mais deux régions (la Basse-Normandie et la Franche-Comté) ne disposent pas encore d'unités de soins palliatifs : il en existe 90 en France. Par ailleurs, la mission propose de mieux former les médecins aux soins palliatifs.

Enfin, il semble que tous les protagonistes appellent de leurs vœux la création d'un observatoire des pratiques médicales en fin de vie.

Le 2 novembre prochain, jour des morts, sera la date de la première journée mondiale pour la légalisation de l'euthanasie. C'est ce qu'a annoncé ce jour l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité). Cette journée clôturera son congrès.

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