Faire Face

Une maladie est dite "rare" si moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte, soit, en France, moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. En 2005, un premier Plan avait été lancé par le ministère de la Santé pour faire avancer la recherche sur ces maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France et 20 millions en Europe. L'enjeu était posé puisqu'il s'agissait de « prendre en compte les plus faibles et les moins nombreux en leur offrant une égalité d'accès aux soins et une meilleure qualité de prise en charge et d'accompagnement ».

Aujourd'hui, des progrès doivent encore être faits. C'est pourquoi un deuxième plan maladies rares 2011-2014 a été lancé ce matin par Valérie Pécresse, ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche, et Nora Berra, secrétaire d'Etat à la santé. Il propose tout d'abord de « créer une structure nationale d'impulsion de la recherche » pour faire travailler ensemble les chercheurs, les laboratoires pharmaceutiques et les associations. Elle aura pour objectif « d'harmoniser les différentes actions engagées dans le domaine de la recherche sur les maladies rares, notamment les biothérapies, les thérapies innovantes et les approches pharmacologiques ».

Ensuite, il s'agit de renforcer la qualité de la prise en charge des patients en améliorant l'accès au diagnostic et en favorisant le développement de la télémédecine. De même, des mesures prévoient  de développer les liens entre les acteurs de la prise en charge et l'accompagnement, notamment ceux du médico-social « en améliorant les connaissances sur les conséquences des maladies rares en termes de handicap, de retentissement sur la scolarité et la qualité de vie mais également en répondant aux besoins de répit des personnes ayant une maladie rare et de leurs aidants ». E.N

Photo : Marche des maladies rares, le 4 décembre 2010 à Paris - Crédit photo : Karine Lhémon