Faire Face

35 millions d’euros pour les handicaps rares : la secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité a présenté, ce vendredi 23 octobre, le « schéma pour les handicaps rares » pour la période 2009-2013.

La principale mesure (27 M€) sera l’ouverture de « 300 places en établissement spécifiquement dédiées aux handicaps rares » a annoncé Nadine Morano. Deux nouveaux centres ressources, l’un pour l’épilepsie, l’autre pour les troubles sévères du comportement, viendront renforcer le réseau des trois premiers, créés en 1998. Ces centres ont pour principales mission de conseiller les familles et les professionnels intervenant auprès des personnes atteintes de handicaps rares et de recenser et faire connaître les méthodes de prise en charge. Le plan prévoit d’ailleurs également de constituer des équipes relais régionales pour démultiplier l'accompagnement auprès des professionnels. Enfin, une étude visant à mieux connaître les besoins et les parcours sera bientôt lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).

Le handicap rare se définit au regard de deux critères croisés : l’association de plusieurs déficiences ou troubles – surdité et mal-voyance, par exemple - dont le taux de prévalence est très bas (moins d’un cas pour 10 000 habitants) ; et la nécessité de mettre en place des protocoles particuliers pour compenser le handicap, qui ne sont pas la simple addition des moyens employés pour compenser chacune des déficiences.