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Archives des mots-clés : maladie rare

Syringomyélie : un dessin animé pour expliquer une maladie compliquée

Maladie rare, la syringomyélie génère un handicap et des symptômes invisibles. Dans le dessin animé La maladie de Léo conçu par l’association Apaiser, ce petit garçon explique à un ami, avec ses mots d’enfant, cette drôle de pathologie et les méthodes pour la combattre. Très réussi. Une cicatrice « trop stylée » ! D’emblée le ton est donné : Max ... Lire la suite »

Myopathie de Duchenne : un espoir de traitement

Chaque année, en France, entre 150 et 200 enfants naissent avec la myopathie de Duchenne. À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de soulager durablement cette maladie. Cependant, une solution venant des États-Unis pourrait tout changer. En France, environ 2 500 personnes sont affectées par la myopathie de Duchenne. Autant de patients dont le quotidien est altéré dès l’enfance car ils ne ... Lire la suite »

Un tour du monde en solo et en fauteuil : « C’est possible ! »

Blandine Even, 24 ans, n’a pas froid aux yeux. Cette jeune Belge s’envole ce vendredi soir de Paris pour un tour du monde d’un an, seule avec son sac à dos et son fauteuil roulant. Une aventure minutieusement préparée, handicap oblige. Faire Face : Qu’est-ce qui vous pousse à réaliser un tel voyage ? Blandine Even : Je sais que ça ... Lire la suite »

Avancée vers le traitement de la dystrophie myotonique

Les travaux d’une étude internationale lèvent le voile sur les mécanismes responsables des troubles cardiaques de la dystrophie myotonique. Ces résultats pourraient contribuer à la découverte d’un traitement de cette maladie rare. Malgré les connaissances déjà accumulées, de nombreux points restent à élucider sur la dystrophie musculaire, atteinte d’origine génétique. En particulier, au sujet de sa forme adulte la plus ... Lire la suite »

En Haute-Savoie, le festival Au bonheur des mômes expose fin août la « doudouthérapie » d’Emma, fillette atteinte d’une maladie rare

Emma Baptise, 12 ans, qui souffre de neurofibromatose, une maladie génétique rare et extrêmement contraignante, expose ses photos dans le cadre de la 22e édition du festival international de spectacles jeune public Au bonheur des mômes, qui démarre le 25 et se tient jusqu’au 30 août au Grand Bornand (Haute-Savoie). « L’an dernier, Emma s’est présentée spontanément, son book sous ... Lire la suite »