Faire Face

A la demande de la famille de la jeune fille, dont nous avions relaté l'histoire de voyage scolaire peut-être compromis à cause de sa maladie, la rédaction de Faire Face a décidé de supprimer toutes les informations et commentaires relatifs à ce "post". Pourquoi ? Pour stopper les réactions très vives qui ont suivi sa mise en ligne sur ce blog. La rédaction tient à souligner que la famille de cette jeune fille ne remet pas en question la véracité des informations données par le journaliste qui a enquêté sur cette affaire. Aucun commentaire ne sera publié en lien avec le choix de supprimer cet article.

Plus de 6 000 malades en France souffrent de mucoviscidose. Cette maladie, appelée aussi fibrose kystique a une origine génétique. La mutation porte sur un gène codant pour une protéine dite CFTR. Elle entraîne une ouverture insuffisante des canaux tapissant les parois des glandes de nombreux organes, notamment au niveau du poumon, du pancréas et du foie. Cela se traduit par des sécrétions de mucus trop épaisses qui vont encombrer les intestins et surtout les bronches, provoquant des infections pulmonaires graves répétées. Malgré une amélioration notable de sa prise en charge, son issue est létale avec une espérance de vie ne dépassant pas 50 ans en France.

« Donner son souffle à ceux qui en manquent », tel est le credo des Virades de l'espoir, organisées le dimanche 26 septembre par l'association Vaincre la mucoviscidose. À travers toute la France, cette grande journée de fête, de sport et de convivialité invite chacun à accomplir un effort physique et à recueillir des dons auprès de son entourage. Un lâcher de ballons géant, symbole de souffle et porteur d'espoir, clôt la journée.

La mucoviscidose touche 6 000 patients et deux millions de personnes sont porteuses du gène. Grâce aux fonds collectés par les Virades de l'espoir au fil des ans, leur espérance de vie a progressé, passant à 47 ans (contre 7 ans en 1965).

Pour connaître la liste des virades dans votre département : www.vaincrelamuco.org