Faire Face

Et de 25 ! Aujourd'hui le Téléthon souffle une bougie supplémentaire. Ce marathon audiovisuel en faveur de la recherche sur les maladies génétiques, organisé par l'Association française contre les myopathies (AFM), sera retransmis sur six chaînes de France Télévision les 2 et 3 décembre.

Parmi, les multiples actions de solidarité menées à travers la France tout au long de l'année, le site www.universfoto.com offre un lien permanent vers Vaincre l'Alpha. Cette association - partenaire officiel de l'AFM - soutient la recherche sur l'Alpha-sarcoglycanopathie, une maladie génétique qui inflige des souffrances extrêmes aux personnes touchées et notamment aux enfants.

La 24^e édition s'est achevée ce week-end avec un peu plus de 84 millions d'euros de promesses de dons. Soit un score inférieur de six millions à celui de l'an passé, qui avait pourtant pâti (baisse de 10% des dons) de la polémique lancée par Pierre Bergé (qui l'accusait de « parasiter la générosité des Français »). Le rendez-vous annuel de collecte de fonds pour financer la lutte contre les maladies rares rapporte donc de moins en moins (les dons de 2010 sont identiques à ceux de 2002) et ses audiences baissent.

Cependant, politiques (appuis de 150 parlementaires et de deux de nos ministres, Santé et Recherche), chercheurs (pétition signée par plus de 2 000 d'entre eux) et citoyens (82% se prononcent pour) défendent massivement ce marathon télévisuel. Un soutien qui explique la volonté réaffirmée de la direction de France Télévisions d'y rester fidèle et de poursuivre l'aventure commencée en 1987. Le Téléthon devrait être donc maintenu.

Il est clair toutefois que la formule est à la recherche d'un second souffle et nécessite une "rénovation". Des aménagements et des évolutions de forme sont à envisager (notamment sur la délicate répartition des fonds récoltés). Maintenant que le rideau est tombé sur cette année, la réflexion sur le contenu des futures éditions est lancée entre France Télévisions et l'AFM...

Une pétition vient d'être lancée en ligne par 24 personnalités imminentes du monde de la recherche en faveur de l'Association française contre les Myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon.

Ces responsables scientifiques se mobilisent en faveur de l'AFM et du Téléthon qui font l'objet de critiques récurrentes, dont celle de drainer des fonds au détriment d'autres associations. Ils rappellent que la recherche biologique, biomédicale et génétique, n'aurait pas atteint en France son niveau actuel sans l'engagement militant des malades et de l'AFM « qui, au travers du Téléthon, entraîne chaque année des millions de nos concitoyens ». « Les plus importantes parmi les infrastructures de notre recherche génétique n'auraient pas été construites sans leur esprit toujours novateur, parfois visionnaire, des opportunités offertes par l'alliance de la recherche fondamentale, de la technologie et de la recherche clinique », écrivent les signataires dans un texte de témoignage. « L'argent du Téléthon est indispensable à de très nombreuses équipes de recherche », explique ainsi Marc Peschanski, précurseur des greffes neuronales, directeur de l'institut I-stem dédié aux cellules souches.

Ont notamment signé aussi les généticiens Axel Kahn, Jean-Louis Mandel et Jean Weissenbach, Philippe Ménasché (recherche sur le cœur), Philippe Moullier (recherche sur la cécité génétique), Margaret Buckingham (Pasteur), José-Alain Sahel (Institut de la vision), Pierre Tambourin, (Génopole), François Gros (Académie des Sciences) et Patrick Aubourg (Inserm, thérapie génique réussie dans une maladie du cerveau frappant des enfants).