“FSH, l’autre myopathie” : visionnez le web-documentaire en ligne !

Bien qu’il s’agisse de la myopathie la plus fréquente en France, avec plus de 4 000 personnes concernées, la “FSH”, pour dystrophie “facio-scapulo-humérale”, reste relativement méconnue. Si vous n’avez pas pu aller à l’exposition “FSH, l’autre myopathie”, à Paris, en mars 2013, vous pouvez désormais visionner le web-documentaire qui y est associé. Vous y retrouverez de courts extraits vidéo reprenant les photos et témoignages de malades et de chercheurs expliquant leurs rapports avec la FSH.

Caractérisée par des atteintes musculaires, en particulier au niveau du visage, des épaules et des bras, cette myopathie se déclare le plus souvent chez le jeune adulte mais touche aussi les enfants. Elle évolue progressivement, de façon variable, avec une fatigue, des douleurs et une perte d’autonomie pouvant obliger certains malades à utiliser un fauteuil roulant.

Malades et chercheurs en parlent

Manuel Cabral, lui-même atteint, président de l’association Amis FSH (photo ci-contre), évoquait sur le blog Faire Face et dans le magazine les difficultés des personnes touchées pour affronter le regard d’autrui, du fait des répercussions physiques de la FSH. Dans Portraits de FSH (première vignette après avoir passé l’intro), Igor parle de « ses difformités », en expliquant qu’il s’invente un « ventre à bière » pour justifier sa ceinture abdominale relâchée et essaie de cacher ses muscles atrophiés pour « minimiser la casse physiquement parlant ». Laurence avoue, quant à elle, préférer se déplacer en fauteuil à cause de sa « démarche clownesque » : « Mon statut est affiché et là, au moins, je ne suis pas ridicule. »

Dans Récit d’un essai clinique, Dalila Laoudj-Chenivesse, qui étudie la FSH depuis plus de dix ans avec l’équipe du Pr Jacques Mercier (CHRU de Montpellier), représente les chercheurs. Elle se souvient de sa première rencontre avec la maladie, de son étonnement face à des répercussions physiques qu’elle imaginait moindres puis revient sur le déroulement du protocole de recherche qu’elle a pu mettre en place en 2010. Si ce dernier, qui évaluait les bénéfices d’un cocktail d’anti-oxydants, a donné des résultats prometteurs, elle met en garde les malades sur les effets potentiellement délétères d’une supplémentation “sauvage”.

Dernière vidéo, FSH, l’autre myopathie, reprend l’ensemble de ces plans. L’exposition éponyme sera, quant à elle, accueillie pour deux semaines à partir du 28 février prochain au sein de l’Inria (Rocquencourt, 78).

Audrey Plessis – Photo Dung Vo Trung/LookatSciences