Porteurs de maladies rares, des citoyens comme les autres

Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, Journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.

Pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leur entourage, l’isolement représente un problème majeur. Le rompre demeure un objectif fondamental de la prise en charge. La Journée internationale des maladies rares a lieu ce 28 février, l’occasion de sensibiliser le grand public à ces maladies et de faire prendre conscience à tous que ces malades restent des citoyens désireux de profiter de leurs droits et de remplir leurs devoirs.

Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel. Le Forum maladies rares, initié par Maladies rares Info services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer. Pour sensibiliser dès le plus jeune âge, l’Alliance Maladies rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

L’égalité doit débuter à l’école

La loi du 11 février 2005 affirme pour chacun le droit à une scolarisation au plus près de son domicile. Si la situation s’améliore, rien n’est encore gagné. De nombreux enfants malades restent sans école, la plateforme Maladies rares agit pour faire respecter la loi et garantir une scolarité à tous.

Dans le milieu professionnel, le taux d’insertion reste critique. Selon une étude de l’Observatoire des maladies rares 2015, « la maladie a conduit la moitié des personnes malades ou des parents d’enfants à ne pas ou ne plus travailler ». Une situation avec une conséquence immédiate : une baisse de revenus.

Les acteurs de la plateforme Maladies rares se donnent pour mission d’identifier les difficultés, de les faire remonter et ainsi faire la lumière sur ces situations complexes. Un véritable porte-parole pour les trois millions de personnes atteintes en France. Johanna Amselem