Parkinson : une étude révèle de trop fréquentes ruptures de soins

À l’occasion de la journée mondiale 2015 de la maladie de Parkinson, samedi 11 avril, l’association France Parkinson dévoile une enquête sur les ruptures de soins. Volontaires ou subies, dues aux effets secondaires des médicaments, à leur rupture de stock, comme à la faible disponibilité des professionnels, elles ont de graves conséquences. Comment les éviter ?

On l’appelle le diabète du cerveau. Pas d’insuline dans la maladie de Parkinson, mais de la dopamine, à s’administrer chaque jour à heure fixe. Autant dire qu’en cas d’interruption du traitement, l’organisme le fait payer immédiatement. Pourtant, au cours des six derniers mois, un tiers des malades de Parkinson ont souffert d’une rupture de soins, que ce soit la modification ou l’interruption de leur traitement médicamenteux ou de leur rééducation. Pire : parfois, cette rupture est volontaire !

Presque un arrêt de soins sur deux dû aux effets secondaires des médicaments

En effet, 45% des ruptures de soins ou de traitements sont liés aux effets secondaires des médicaments. Certains malades choisissent donc de ne plus se soigner, ou adaptent, parfois mal, leur traitement, tant les “dommages collatéraux”, provoqués le plus souvent par un dosage imparfait des médicaments, deviennent insupportables.

Ce constat alarmant est l’un de ceux dressés par l’association France Parkinson, commanditaire d’une récente étude sur les ruptures de soin. Du 16 janvier au 16 février derniers, le cabinet A+A a ainsi interrogé un échantillon de 1 119 patients sur l’ensemble du territoire. De quoi mieux appréhender les spécificités de cette pathologie qui touche 150 000 personnes en France, deuxième cause de handicap moteur acquis chez l’adulte, selon la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.

Des médicaments sources méconnues d’addiction au jeu ou au sexe

Les désagréments les plus connus liés aux médicaments sont les dyskinésies (mouvements incontrôlés) et les blocages. Mais l’étude révèle la part non négligeable des hallucinations, endormissements soudains, de l’addiction au sexe ou au jeu, des achats compulsifs ou encore de l’hyperactivité.

« Ces difficultés demeurent souvent tabous, et les malades ne les attribuent pas forcément aux médicaments, si bien qu’ils n’en parlent pas à leur neurologue, alors qu’il a besoin de le savoir pour adapter le traitement », commente Florence Delamoye, directrice générale de France Parkinson. Des adaptations d’autant moins accessibles qu’un Parkinsonien rencontre en moyenne son neurologue deux fois une demi-heure chaque année.

Deuxième cause de rupture de soins (35%) : l’aggravation elle-même des symptômes de cette maladie dégénérative, qui oblige sans cesse à revoir son traitement. Surtout que, dans la durée, ceux-ci sont suivis de moins en moins d’effets.

Une maladie oubliée en cas d’autre problème de santé

La troisième cause de rupture de soins (presque 1 personne sur 4) peut sembler elle aussi paradoxale : la survenue d’une autre pathologie. Le malade est en contact étroit avec le corps médical mais son autre problème de santé devient prioritaire.

Le malade pourrait être davantage lanceur d’alerte. Mais, en cas d’hospitalisation non liée à Parkinson, les soignants non spécialistes ignorent aussi souvent l’impératif absolu d’une continuité des soins, et ne consultent pas toujours leurs confrères. Les traitements sont souvent mal administrés, et les prises en charge non médicamenteuses interrompues.

Ensuite (20%) viennent les chocs psychologiques (décès d’un proche, divorce) et la rupture de stock, dans les pharmacies, d’un médicament, comme ce fut le cas à plusieurs reprises pour le Mantadix depuis juin 2014. « France Parkinson demande  que  le circuit d’approvisionnement  soit rétabli de manière stable quel que soit le laboratoire qui le produise, et que les médicaments Parkinson soient reconnus comme hautement sensibles », plaide Florence Delamoye.

Une solution : créer des postes d’infirmiers spécialisés

Ces ruptures sont très graves : non seulement elles provoquent des troubles moteurs handicapants, de la fatigue, une anxiété, mais elles accélèrent l’évolution de la maladie. Un grand nombre d’entre elles seraient pourtant évitables. Une communication plus fréquente et plus franche entre le neurologue, le patient, son généraliste, et les autres soignants, permettraient de mieux adapter les traitements, et mieux assurer leur suivi dans la continuité.

La disponibilité des neurologues étant très limitée, et l’éducation thérapeutique des patients quasiment inexistante, l’association France Parkinson demande, en soutien, le développement d’un nouveau métier : infirmier spécialisé dans la maladie de Parkinson. Un piste à explorer dans le cadre du plan national pour les maladies neurodégénératives, actuellement en cours de lancement. Élise Descamps