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Le lancement d'Effets indésirables infos services a été l'occasion d'une refonte du site Maladies rares Info Services, site de référence sur les maladies rares.

Déclarer les effets indésirables des médicaments, un geste citoyen

Un nouveau service de Maladies rares Info Services incite à déclarer les effets indésirables des médicaments. Il a également été l’occasion de refondre ce site de référence sur les maladies rares pour le rendre plus clair, fonctionnel et complet.

Le saviez-vous ? Depuis la loi du 29 décembre 2011, tout un chacun a la possibilité de déclarer directement les effets indésirables des médicaments qu’il prend sans passer par un professionnel de santé. Il suffit de remplir un formulaire proposé par l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM). Un geste utile puisqu’il permet de renforcer la pharmacovigilance. Or, depuis cette date, seuls 5 % des patients y ont eu recours. En cause certainement, une méconnaissance du dispositif et une procédure jugée peut-être encore trop complexe.

Effets indésirables info services, pour une déclaration de qualité

D’où l’idée du site Maladies rares Info Services de proposer une aide à la déclaration. Et pour promouvoir ce nouveau service, de présenter une vidéo hilarante, parodie de la connasse de Canal+, dans laquelle un hypochondriaque fait n’importe quoi sous prétexte qu’il est sous traitement. Sur la page consacrée à Effets indésirables info services, on trouve donc directement le lien vers l’ANSM pour déclarer un effet indésirable mais aussi des conseils pour bien remplir le formulaire et le contact des professionnels de Maladies rares Infos Services, que l’on peut solliciter par téléphone, mail ou tchat, si le médicament est pris dans le cadre d’une maladie rare. Cette aide permet de remplir au mieux le formulaire.

Cinq grand pôles de services

Le lancement d’Effets indésirables info services a également été l’occasion d’une refonte globale du site Maladies rares Info Services existant depuis 2001 grâce aux dons du Téléthon. Téléthon qui, le week-end dernier, a totalisé 80 millions d’euros. Objectif, rendre le site plus clair et plus fonctionnel. Cinq pavés correspondant aux cinq grand pôles de services de l’association se détachent désormais sur la page d’accueil : « Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels » ; « Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées » ; « S’informer sur les maladies rares » ; « Se former sur les maladies rares », service à destination des professionnels et enfin « Déclarer les effets indésirables des médicaments ».

Des vidéos de témoignages

En marge, des vidéos expliquent comment fonctionne le site et ce qu’on peut y trouver. Il y a ainsi Éloïse, qui explique qu’elle utilise le forum parce que « qui dit maladie rare, dit aussi information rare » et que ce forum incite à la confiance par la qualité de son référencement sur les maladies rares. Et aussi le Dr Belmatoug qui explique sa mission de coordinatrice d’un centre de maladies rares.

Un site à fréquenter donc par tous ceux concernés de près ou de loin par une maladie rare. Par tous ceux souhaitant enfin que la déclaration des effets indésirables des médicaments, « geste citoyen » selon Effets indésirables info services, dépasse ce triste chiffre de 5 %. Corinne Manoury

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