Un protocole pour la prise en charge de la Sep de l’enfant

Le Centre de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant du CHU de Bicêtre a publié, en juillet 2016, un Protocole national de diagnostic et de soins sur la sclérose en plaques (Sep) de l’enfant.

Les protocoles nationaux de soins (PNDS) ont pour vocation d’optimiser et d’harmoniser le diagnostic et le traitement des maladies rares ainsi que le parcours de soins des patients qui en sont atteints partout en France. Or, chez l’enfant, la Sep est une maladie rare. En effet, seuls 3 % à 10 % des patients atteints de Sep ont moins de 18 ans et 0,2 % à 0,4 % moins de 10 ans.

Dans plus de 95 % des cas, la Sep survient sous sa forme rémittente, où l’enfant récupère le plus souvent totalement de ses poussées. Elle peut également se déclarer sous une forme secondairement progressive ou, beaucoup plus rarement, progressive d’emblée. Des traitements de fond ou pour les poussées peuvent être utilisés, même si certains ne disposent d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) que chez les adultes (+ de 18 ans) ou les adolescents (+ de 12 ans).

Un texte de référence pour les médecins, utile aux familles

L’un des intérêts du PNDS ? Identifier les spécialités pharmaceutiques pouvant être utilisées bien qu’elles aient obtenu une AMM pour d’autres indications ou d’autres populations. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) peut en effet alors s’y référer pour élaborer une recommandation temporaire d’utilisation (RTU). Cela permet à une spécialité prescrite hors-AMM d’être remboursée par l’Assurance maladie.

Le PNDS constitue ainsi un outil utile aux médecins traitants comme aux familles. Celles-ci y trouveront non seulement le parcours de soins de leur enfant explicité mais aussi les coordonnées des centres de référence et de compétence ainsi que les différentes associations disponibles pour les aider au quotidien. Adélaïde Robert-Géraudel