Journée des aidants : le marathon d’une maman

Publié le 6 octobre 2016 par Valérie Di Chiappari
"Le parent aidant, un autre statut possible ?" : l'une des questions posées dans la vidéo Journée marathon.

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée nationale des aidants, l’association Kemil et ses amis met en ligne une vidéo sur la journée-type d’une maman d’enfant handicapé.

3h02, un bip indique à Lætitia qu’elle doit se lever pour s’occuper de la sonde d’Assia, sa fillette polyhandicapée. 6h48, sa journée marathon démarre : faire déjeuner Assia et Amina, sa cadette encore bébé, brancher la sonde de la grande, l’accompagner aux multiples séances de rééducation, faire le ménage, ranger, donner les bains, préparer les repas… Il est peu probable qu’elle ira siroter un café chez la voisine qui l’a invitée.

Quelles possibilités pour mieux aider les aidants ?

Le court-métrage Journée marathon présente la journée-type de cette maman jouant son propre rôle et ce qu’implique le statut d’aidant familial. Une vidéo adaptée de la bande dessinée C’est pas du jeu ! réalisée par Kemil et ses amis, association œuvrant en direction des enfants atteints de maladies rares et handicapantes.

À la fin, la question “Le parent aidant, un autre statut possible ?” souligne la difficulté pour lui de vivre autrement qu’enfermé dans ce rôle avec les conséquences qui en découlent. Parmi elles :  cessation d’activité, surmenage, rupture de la vie sociale et professionnelle, omniprésence de la gestion du handicap y compris dans le cadre administratif, difficultés pour les frères et sœurs… « Cette question ouvre indirectement sur une autre : “Que mettre en place pour remédier à ces problèmes ?”, précise Sandra Bouira, présidente de l’association, mais aussi : “Le système y a-t-il intérêt ?” »

Le sujet des aidants tient à cœur à cette mère de petit garçon handicapé : « Le statut d’aidant, la rupture qu’il créée, plus encore chez une femme, la rend dépendante, isolée et en rupture de vie socioprofessionnelle. » Katia Rouff-Fiorenzi

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