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87 % des patients interrogés estiment que la sclérose en plaques constitue un véritable frein pour trouver un travail.

Travailler avec la sclérose en plaques, c’est possible mais pas facile

90 % des salariés atteints de sclérose en plaques (Sep) ont révélé leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. L’annoncer permet généralement d’améliorer le quotidien au travail. Mais la Sep reste un frein à l’emploi.

En parler ou pas ? Les salariés atteints de la sclérose en plaques (Sep) ont tranché. 90 % ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues, révèle l’enquête menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des Paralysés de France (APF). Pour pouvoir justifier les absences imprévues et les arrêts maladie, mais aussi par souci de transparence.

70 % d’entre eux estiment qu’en parler a permis d’améliorer leur quotidien au travail. Leurs horaires ont souvent été aménagés et leur poste de travail adapté.

« La méconnaissance de la maladie engendre la peur.»

La Sep touche quelque 100 000 personnes en France. Mais cette maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central reste méconnue du grand public. Elle est d’autant plus difficile à appréhender que ses effets sont très variables d’un patient à l’autre. Et que certains symptômes ne sont pas forcément visibles : faiblesse musculaire, diminution de la sensibilité, altération de la mémoire et de la concentration…

« La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur, précise Carole de Mulatier, chargée de mission à l’Unisep. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés peut les rendre bienveillants. »

La sep diagnostiquée à 30 ans en moyenne

La Sep n’en reste pas moins un frein à l’évolution de carrière, selon la moitié des patients interrogés. Elle conduit d’ailleurs régulièrement au licenciement pour inaptitude. 87 % considèrent même que cette maladie constitue un véritable frein pour trouver un travail.

L’évolution aléatoire du handicap, une des caractéristiques de la Sep, rebute les employeurs. Inquiétant lorsqu’on sait que le diagnostic est posé à 30 ans en moyenne. Certains n’ont donc pas encore démarré leur vie professionnelle qu’ils doivent déjà tirer une croix dessus. Franck Seuret

A propos de Franck Seuret

Franck Seuret
Journaliste éco-social et documentariste. Spécialiste de la politique sociale du handicap.

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7 commentaire

  1. Avatar
    Francine Lapointe

    Pour moi, ce fut catastrophique – j’étais une secrétaire de haute direction à la Banque Nationale du Canada dans les années 1980 – en 1979 j’ai eu un enfant – en 1981, j’avais des engourdissements – de drôles de symptômes – mon patron m’a envoyée à St-Luc rencontrer le directeur qui était médecin – il m’a parlé – fait marcher et m’a dit….vous n’avez pas la S.P. mais je vois que vous êtes perplexe et je vais vous faire voir une neurologue. Tous les ans, je la consultais et lorsqu’elle sortait mon dossier elle me disait….c’est encore cette vieille histoire de S.P. et elle envoyait une lettre à mon médecin généraliste pour relater ce fait. J’avais un oncle et un cousin d’atteints et je le disais à chaque fois et la docteur neurologue niait. Mes symptômes devenaient de plus en plus persistants – je travaillais pour un homme important – j’étais constamment très fatiguée et le comble, on me disait stressée étant donné mes fonctions – n’en pouvant plus et pleurant souvent – ne pouvant prendre un congé car pour eux je n’avais rien – j’étais rendue au bout du rouleau et mes sympt^mes accrus – j’ai donné ma démission et j’ai tout perdu – un assurance-salaire – assurance-médicaments – soins dentaires et la confiance en moi. je me suis reposée – mes symptômes se sont calmés – j’ai pu travailler un peu dans une Caisse Pop. pour remplacer une amie au secrétariat et un peu chez Hydro-Québec – en fin 1991 mes symptômes revenaient et j’ai été diagnostiquée en 1992.

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    Mauvais point qui m’arrive ça fait maintenant deux ans que j’ai découvert que j’avais une SEP, le fait de marcher difficilement est quotidien quoi que je fasse, mais ce qui est terrible, c’est cette perte de mémoire où j’oublie ce que je dois faire pour mon travail, je suis seul et je n’ai donc personne pour m’aider à me redresser, je dois faire face à tout ça si je ne veux pas tomber plus bas.

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    Je conteste ma sep stabiliser zéro problème de mémoire et mobilité en tant qu’adjointe administrative territoriale qui subie lourdes discriminations maladie imposée par employeur oph plaine commune habitat qui harcèle pour longue maladie contre avis médical de ma neurologue car nouvelle direction harcèle le comité médical car seul en faute comme indiquer au BAJ TGI

  4. Avatar

    Bonjour
    Je suis atteinte d une sep depuis 29 ans j ai travaillé 20 ans dans l ostreiculture pendant 16 ans j ai eu des poussées mais toujours une bonne récupération j ai divorcé alors il a fallu que je trouve un autre travail et j ai trouvé sans rien dire sur ma sep puis j ai changé de travail et mon nouvel employeur n est toujours pas au courant mais soucis j ai eu une grosse fatigue et mes lombaires vu le port de charge m ont lâché donc je suis en arrêt pour accident du travail mais mon employeur m a envoyé un document qu il a reçu par son expert-comptable a remplir le document qui oblige les entreprises à déclarer leurs salariés rqth et voila j ai rempli ce document et j en suis malade car je ne sais ce que je va devenir.
    Voila j angoisse

  5. Avatar

    J’ai aussi une SEP depuis 30 ans ; j’ai quand meme tavaillé après avoir travaillé dans l’immobilier comme comptable , j’ai travaillé plus de dix ans dans l’expertise comptable ;puis , à l’éducation nationale .

    Habitant près de ROUEN , j’aurais souhaité travailler ou j’habite ; je n’ai rien trouvé , ni en entreprise , ni en cabinet ,

    malgrè mon expérience et mes diplomes (comptables bien sur!);

    POUR INFORMATION !

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