Seper Hero, une « super envie de partir » pour apprivoiser la maladie

Elle s’appelle Marine Barnérias. En avril 2015, elle a 21 ans quand elle perd brusquement la vue. Ophtalmologiste puis urgences… le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Elle qui est alors « tout feu, tout flamme » se retrouve « dans une boîte noire ». On lui remet une brochure en indiquant un site web à consulter. « La pire des choses à faire », dit-elle. Elle se sent dissociée : « le corps et l’esprit sur deux planètes ».

« Super envie de partir » pour retrouver son âme

Au début, elle ne change donc rien. Mais son corps la rattrape. Là, elle se dit que Sep, ce sont aussi trois lettres pouvant être interprétées comme « super envie de partir ». Un voyage pour retrouver son âme, réconcilier le corps et l’esprit, apprendre à vivre avec la maladie et l’apprivoiser.

L’apprivoiser passe aussi par un changement de nom. “Maladie”, ce n’est pas joli. C’est ce qu’on ne veut pas voir, ce qu’on cache. Sa sclérose en plaques sera rebaptisée “Rosy”. Avec cette impression que « contre la maladie, elle grandit plus vite. Quand on est avec, elle fleurit. Ce n’est pas tout à fait pareil ».

« Corps, esprit, âme », sésame pour choisir les destinations

La voilà donc partie pour la Nouvelle-Zélande, « un petit pays avec des paysages magnifiques » qu’elle peut traverser en marchant. C’est la thérapie du corps. Puis direction la Birmanie pour calmer l’esprit, en finir avec le stress. Enfin, la Mongolie pour retrouver son âme.

Cette aventure, elle la raconte dans Seper Hero, un livre paru le 24 mai dernier. Et témoigne aujourd’hui qu’elle lui a été salutaire. Plus de poussées depuis dix-huit mois. Elle ne se dit pas contre les traitements et le monde médical mais explique avoir envie d’être écoutée pour « avancer ensemble ». « Les Rosy ont des floraisons infinies quand on les écoute », dit-elle. Signalé par Corinne Manoury

Interview à revoir dans Le Magazine de la santé (à partir de 16 minutes) et aventure à suivre sur la page Facebook dédiée.