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Algodystrophie post-traumatique après entorse d'une articulation (scintigraphie). © Inserm/N. Caillat-Vigneron

Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent

L’algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe est une atteinte très invalidante et douloureuse. Confrontés à l’absence de solutions thérapeutiques et à un manque de reconnaissance, les patients ont décidé de se mobiliser.

Changer son nom ne permet pas pour autant de mieux cerner cette maladie. Car, à ce jour, son origine précise reste obscure. Du coup, aucun traitement de ses symptômes n’existe. Pas plus qu’un moyen efficace de soulager les patients de leurs intenses souffrances.

Le syndrome douloureux régional complexe (ou SDRC), terme médical tendant à se substituer à celui d’algoneurodystrophie ou dystrophie sympathique réflexe (dit encore atrophie de Südeck) est donc impossible à soigner.

Ce que l’on sait ? L’algoneurodystrophie se caractérise par des douleurs ressenties au-delà du siège d’une lésion, classiquement une fracture. Surtout, ces douleurs ont une intensité disproportionnée par rapport à l’accident initial. Enfin, il semblerait que cette atteinte touche majoritairement des femmes âgées, en moyenne, d’une quarantaine à cinquantaine d’années.

Confrontés à un tel constat, les patients se sont rapprochés et ont décidé de se mobiliser. Ainsi, une page Facebook dédiée, Algodystrophie tous contre toi, a vu le jour (plus de 1 200 membres pour l’instant). Une pétition, accessible en ligne, circule également et des courriers de sensibilisation ont été envoyés au couple présidentiel.

Douleurs intenses, difficultés à marcher

Tous témoignent afin d’exprimer leur désarroi. Pour Lucille (48 ans), tout est parti d’un banal accident domestique : une chute d’un escabeau entraînant une fracture du tibia. « Des douleurs intenses se sont déclenchées plus tard dans mon genou. Avec des fourmillements, des décharges électriques, des brûlures vives et un blocage de celui-ci. Je ne peux pas marcher plus de dix minutes. Surtout, je me couche le soir avec ces douleurs et je me réveille avec. Je ne dors qu’une à deux heures par nuit. Aucune sortie ou activité en famille n’est possible. »

Quant à Marie-Laurence (55 ans), ses problèmes ont également une origine domestique. « Je me suis fracturée l’épaule gauche en glissant dans mon entrée d’immeuble. Opérée une semaine plus tard, je me suis mise alors à souffrir de douleurs affreuses, du soir au matin et du matin au soir. Seule solution ? Me bourrer de morphine et d’anti-épileptiques aux effets secondaires. Bien entendu, il m’est impossible de continuer à travailler. Ce qui ajoute encore du stress à cette pathologie qui a fait de ma vie un enfer. »

Pour Blanche (42 ans), c’est la pose d’une prothèse du genou en 2016 qui a déclenché l’algoneurodystrophie. « Après plusieurs semaines de rééducation, la souffrance s’est installée : picotements, coups d’aiguilles, lourdeur, sensation de déchirure ou de garrot… Au delà de quinze minutes de marche, j’ai besoin d’une canne pour m’aider. »

Parcours similaire pour Johanne (43 ans). Après une opération au niveau du genou, se déclare une forme sévère d’algoneurodystrophie avec des douleurs permanentes puis une atrophie de la jambe et enfin la migration de la douleur dans l’autre jambe. « Je reste alitée car aucun traitement ne me soulage même pas la morphine à haute dose. »

Besoin de reconnaissance et de recherche médicale

Pour Johanne, Lucille, Marie-Laurence, Blanche et les autres, le combat se déroule sur deux fronts. Tout d’abord, celui de la reconnaissance. « La Sécurité sociale ne considère pas le SDRC comme une maladie en soi, précise Johanne. Or, nous souhaitons être reconnus comme n’importe quels malades. Ceci pour faire face à la délicate situation financière à laquelle une majorité d’entre nous est confrontée. Et ainsi sortir de notre isolement. »

Ensuite, au niveau de la science. « Nous encourageons la recherche médicale à s’impliquer davantage pour développer des thérapies. Car les centres anti-douleurs sont dépourvus de solutions concrètes pour nous aider à surmonter ces douleurs qui nous harcèlent en permanence. D’autant que plusieurs patients se plaignent qu’elles se généralisent à tout le corps, avec parfois même des cas de comas. Lancer des études sur notre maladie permettrait aussi de soigner d’autres pathologies similaires à la nôtre. »

En effet, l’algoneurodystrophie n’est pas sans rappeler la fibromyalgie et les douleurs neuropathiques périphériques. Outre leur aspect invalidant, ces atteintes partagent une même méconnaissance de leur origine. Ainsi qu’une même difficulté à soulager de leurs souffrances, en dehors d’un cas spectaculaire, les personnes qui en sont victimes. O. Clot-Faybesse

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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87 commentaire

  1. Bonjour, atteint d algodystrophie suite à une intervention chirurgicale à la suite d un accident de travail, je rencontre des difficultés pour que cela soit reconnu jusqu’à la fin des douleurs…le médecin expert a statué sur une consolidation malgré les douleurs tj prises en charge par le chirurgien et le centre anti douleur…je passe cette semaine en comité de réforme afin de savoir la suite pour ma reconnaissance d accident de travail…qui s assombrit ….la colère s installe puisque dans tout ça je demande seulement de ne plus avoir mal et de reprendre au plus vite mon métier d aide soignante…

    • j’ai le meme problème que vous le medecin expert a conclu pour consolidation malgré les douleurs et l’algo toujours presente à la scintigraphie ,j’ai repris en mi temps thérapeutique pour 3 mois les trois mois eta nt passé et tjrs douloureuse mon chirurgien me prolonge de 3 mois , pas d’accord pour mon employeur je revois le medecin expert . je suis aide soignante et c’est la suite d’un accident de travail . Vous n’êtes malheuresement pas seul

      • bonjour j’ai le même problème que vous . j’ai une algo depuis un accident de travaille ‘je suis factrice ) le médecin conseil a statué sur une consolidation malgrés la douleur , j’ai contester cette décision et ai refait un scintigraphie pour prouver mes dires . mais j’ai quand mm repris mon travaille deux jours ce qui a eue pour effet d’aggraver les douleurs .et le médecin expert qui a été nommé a confirmé la décision du médecin conseil . je vais encore contester bien sur mais je me sent seule et incomprise alors que moi aussi comme vous calou la seule chose que je désire c’est en finir avec cette douleur et reprendre mon travaille . un travaille que j’aime !

  2. Bonjour merci beaucoup pour votre article çà nous fait du bien rien que de le lire , en espérant qu’il sera lu par beaucoup de personnes
    Amicalement

    blanche

  3. Merci à Olivier une belle personne qui a bien voulu parler de l algoneurodystrophie
    Merci infiniment

      • Moi aussi j’ai une Algodystrophie du genou et comme c ‘est une reprise totale de genou avec une tige pour renforcer j’ai mal au genou et c’est intenable au niveau de la tige. Douleur très importante 24 h sur 24 c’est épuisant physiquement et moralement , les nerfs lâche et je n en peux plus.

  4. Merci à Olivier d avoir réalisé cet article
    Merci infiniment pour le groupe de patients atteints d algoneurodystrophie ou d algodystrophie
    Vous êtes une belle personne
    Johanne

  5. Bonjour,
    Atteinte d’algo depuis 19 ans, je souffre au quotidien.
    Merci à vous pour cet article qui permet de faire connaître une maladie que certains médecins n’hésitent pas à caser quand le psychosomatique.
    Bien à vous
    Nadège

    • Mon dieu 19 ans ….
      Mon mari à cette saleté depuis 5 ans maintenant
      Il lâche prise
      Bon courage

      • Votre mari a çà aussi? quand je lis les articles ce sont principalement les femmes çà me rassure dans un sens je suis pas le seul homme à vivre çà!!!

    • Ah! je croyais être un cas mais non! …27 ans moi et je sais que ce sera ad vitam éternam! au stade de séquelles bien entendu mais je vis dans la glace, comme le poisson y vit sa mort….jour et nuit, je ne peux jamais me déplacer sans ça car ça me brûle dès que je marche un peu ou reste debout…On n’ imagine absolument pas toutes les conséquences…vie professionnelle faite de petits boulots, d’arrêts de travail, de douleurs chroniques empêchant de prendre tel ou tel poste, obligée de ne rien dire car sinon on a pas de boulot…une vie affective inexistante, une vie familiale ratée, des enfants mis en internat car on ne peut pas s’en occuper, un mari qui quitte le navire au bout de 20 ans de mariage, aucun loisirs, pas de vie sociale puisqu’on ne peut pas suivre le mouvement et qu’on n’intéresse personne quand on ne peut rien faire avec les autres!…bref, j’ai 64 ans, ça s’est passé à 37 ans et toute ma vie chaque jour est contrainte et définie uniquement par cette douleur au genou, c’est un vrai calvaire et je peux dire aujourd’hui sans exagérer, que cette maladie a fichu ma vie en l’air et a eu trop d’impacts en ricochet, sur celles de mes enfants …je vis seule, recluse, au bord de la mer heureusement car je ne pars jamais en vacances et je peux juste m’occuper de ma maison, de mes fleurs, faire mes courses aux alentours mais je ne peux plus conduire sur plus de 50 kms car les opiacés, les somnifères et autres médocs pour les douleurs neuropathiques, pris sur du long terme, me donnent des déficits d’attention importants…Je fais beaucoup d’activités manuelles, je relis et corrige des bouquin, réponds à des instituts de sondages, et me suis inscrite à un club photo pour la 1ère fois je vais tenter une activité de groupe…ma hantise est que ça se mette à brûler d’un coup et que je doive sortir glace et bandages devant tout le monde et me raconter…et quoi faire? j’ai tout essayé ou presque sans doute…je continue à chercher des techniques pour mieux vivre avec puisque impossible à guérir dans mon cas…si quelqu’un a des trucs, je suis preneuse!…

    • Enfin une personne comme vous qui dit que les médecins n hésitent pas à me dire que c est psychosomatique. Enfin je découvre votre réseau et je ne simule pas. Ce n est pas pour qu on me plaigne. Mais c est très douloureux et c est pas ma tête c est on genou

  6. Bonjour,
    Un grand merci à vous pour cet bel article.
    Vous avez bien décrit notre maladie ainsi que les difficultés qu’on rencontre.
    Et les témoignages, je les trouve vraiment très enrichissants et ils mettent bien en avant notre quotidien.
    En espérant que cet article va faire enfin bouger les choses surtout au niveau médical !!!
    C’était un plaisir de le lire !
    Cordialement,
    Marie

  7. Bonjour, merci beaucoup à Olivier d’avoir rédigé cette article, atteinte d’algoneurodystrophie depuis 3 ans, en espérant que beaucoup de personnes puissent se rendre comptes de la souffrance que l’on peut avoir.
    Merci beaucoup
    Cordialement.

  8. Quand on lit votre article, on prend conscience que quelqu’un pense à nous, à notre maladie. Alors merci, on a vraiment besoin d’être écouté et reconnu. Merci à tous les participants et leurs témoignages et surtout merci à vous Olivier d’avoir su si bien trouver les mots.
    Cordialement
    Annick S.

  9. Merci pour cet article, bien rédigé qui permet de faire connaître cette pathologie. J’ai une algodystrophie à la cheville gauche depuis quatre mois et je m’aperçois que peu de médecins ou kinés connaissent vraiment l’algodystrophie. Mes collègues découvrent avec moi. Merci encore de nous aider à faire connaître cette pathologie.

  10. Merci infiniment pour cet article. Je fais partie du groupe de Johanne.Olivier, je vous suis reconnaissante d’avoir parlé de cette pathologie si méconnue et où on en dit du tout et n’importe quoi.
    Ma fille Lucie, âgée de 19 ans est atteinte de cette maladie douloureuse et handicapante.Nous devons aller régulièrement aux urgences en raison de crises très fortes. Lucie a un handicap de naissance et cette pathologie est venue s’additionner suite à une chirurgie orthopédique très lourde. Le handicap est une chose, mais la douleur au quotidien en est une autre. Merci encore pour cet article.

  11. Merci à Olivier pour cet article qui résume très bien cette maladie, la souffrance que nous avons au quotidien avec toutes les difficultés qui vont avec.

  12. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  13. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  14. Bonjour Olivier et merci tout d’abord pour votre article très parlant. Je viens préciser que le vide médical se retrouve de partout en france, il y a quand même des régions plus touchées dans lesquelles cette maladie n’est absolument pas connue par les médecins et les patients se retrouvent dans un grand désarroi.
    Je suis sur Lyon, au début on m’a donné 6 mois de maladie, puis c’est passé à un an et ensuite à 2 ans sur tous les médecins que je voyais sauf un, le neurologue qui est spécialisé dans la douleur qui me parlait de 2 ans tout en me précisant que rien n’était sur et qu’il avait des patients de plus longue date, c’est le seul médecin autour de moi qui m’a parlé de la réalité, je savais à quoi m’en tenir. Je vois un psychiatre et une psychologue qui sont spécialisées dans la douleur chronique afin de m’aider à traverser cette maladie et à apprendre à gérer au mieux la douleur, ils sont d’une grande patience et compréhension. J’ai beaucoup de chance par rapport à d’autres personnes car je suis dans une région où cette maladie est connue des médecins, ce n’est pas rien, je me sens soutenue par le milieu médical mais malheureusement ce n’est pas le cas de tout le monde. Encore merci, vous parlez très bien de notre pathologie. Cordialement,

    • Bonjour
      Je viens d’être diagnostiqué sur cette maladie j’ai eu fracture ouverte suite à un pied broyer entre deux véhicules suivi d’une nécrose depuis le 6 juillet toujours pas guéri je n’ai pas reposé mon pied depuis
      Je suis sûr lyon pouvez vous me donner le nom et hôpital qui vous suivent svp

  15. Bonjour
    Merci bcp pour votre article Olivier et merci Johanne pour ton investissement ! C’est grâce à des personnes comme vous que nous allons avancer et réussir à tenir tête à cette chère « Miss A ». Je suis atteinte d’algodystrophie suite à une opération de l’épaule en 2016. Les douleurs sont permanentes, épuisantes et handicapantes. Cette maladie détruit physiquement mais également psychologiquement.
    La majorité du corps médical ne connaît pas du tout ou très mal cette maladie et c’est bien dommage car nous perdons un temps fou avec de faux diagnostiques ! Bcp ne comprennent pas LA douleur… NOTRE douleur.
    Alors merci encore pour cet article… Merci pour votre aide.
    MERCI…
    Sandra

    • Bonjour Sandra
      Tout comme vous j’ai subi une intervention à l’ep droite fin décembre 2016, coiffe des rotateurs et tout comme vous, depuis 2 ans douleurs aiguës (Donc tramadol. Lyrica…)
      J’ai une question qui me mine : pouvez-vous bouger votre membre ? Moi l’épaule ne répond plus, en passif là kiné la bouge mais de moi même rien ne se passe, aucun mouvement ! Est-ce normal ou il y at il autre chose ?
      Merci par avance
      Bien cordialement
      Loïc

  16. LE TROEDEC Laurence

    Bonjour,
    Merci pour cet article qui permettra j’espère de prendre au sérieux les patients atteint de cette maladie. Ma fille (15 ans cette semaine) vit avec l’algodystrophie depuis 4 ans, les douleurs sont son quotidien depuis malgré une accalmie de 6 mois en 2016, elle a déjà eu les mains, les jambes, le dos d’atteint parfois les uns après les autres, parfois ensemble. Aujourd’hui, elle rejette tout traitement lourd car les traitements ont des conséquences sur l’estomac. Le regard et les rumeurs sont navrant mais heureusement elle a le moral, suit ses cours à domicile et est bien entourée, écoutée (ce qui est très important pour avancer). Il faut que les patients soient accompagnés correctement, écoutés et qu’on arrête de leur dire que c’est « dans la tête ». C’est pas une vie de vivre au gré des douleurs. Merci

    • pour ma part ma premiere algo à 37ans diagnostiquée en 1978 en milieu hospitalier elle m’a duré 1 an membres inferieurs recidive 6 fois hanches droite gauche pieds droit gauche sans raison apparente en 2011 fracture du tibia donc algp p endant 18 mois pour une fois il y avait une raison et en ce moment c’est le doigt medium gauche
      je ne suis pas quelqu’un de stressée j’ai constaté qu’aucun traitement ne fonctionnait je fais avec en me disant que ça finit par passer j’ai 77 ans et en parfaite santé par ailleurs mais je serais très interessée par une association de recherche sur ce problème

  17. Merci pour votre fabuleux article tant de personnes souffrent et combien d autres encore ??????
    Je suis la fille de Johanne et je vis et je vois au quotidien sa souffrance mais que faire? Car le corps médical n a pas d solution et en 2018 c est honteux !!!!
    Il faut que tous les patients soient soulagés !!!!!
    Nous en tant que proches nous avons aucun moyen de les soulager et c’est le plus difficile à vivre l impuissance face à cette maladie horrible!

  18. Bonjour.
    Atteinte d’une lagon euro dystrophie depuis bientôt 11 ans, j’ai testé beaucoup de choses contre les douleurs et malheureusement seul la morphine me « soulage ».
    En tant que patient, je demande de la recherche, de l’écoute (par le milieu médical), de la compréhension et de la reconnaissance.
    Je ne dit pas que ça soukagerau les maux mais ce serai un combat de moins.

    Alexandrine (35ans)

    • Bonsoir je sais qu’il est tard mais comme souvent les nuits sont difficiles et l’insomnie dû à la douleur est là . Je suis aussi sous morphine depuis environ 2ans et j’ai de plus en plus de mal à supporter le traitement. Est-ce la même chose pour vous où vous n’avez aucun effet secondaire

    • Moi aussi algoneurodystophy depuis 3 ans c’est un calvaire mais on fait avec

  19. Cette horrible maladie touche aussi les enfants …..

  20. Bonjour
    Merci pour super article qui parle enfin de la souffrance dont on vie au quotidien. Personnellement moi je suis atteins depuis 5 ans suite à une opération d une tendinite du pouce main droite et depuis 3 ans c est à mon genou gauche toujours après une opération et là récemment au talon car je souffre d une épine calcaneene à chaque pieds. Mon médecin à monter un dossier pour une prise en charge pour mon genou eh bien cela m a était refuser malgré un traitement lourd que je dois subir. Quelle honte. Merci encore et espérons que ça bouchera pour nous. Bien cordialement

    • Et oui, pour ma part , malade depuis 28 ans, toutes mes demandes quelles qu’elles soient m’ont été refuséees!
      Je tente pour la 3 ème et dernière fois l’AAH.

  21. Bonjour
    Je suis atteinte depuis presque 11 ans avec des douleurs +++++ que personnes ne comprends et surtout aucun suivie sérieux.

  22. Un grand merci pour votre article

  23. merci pour tous ces témoignages. Je soufre d’une algoneurodystrophie suite à une fracture, suite à un accident du travail, qui va de l’épaule au bout des doigts. Je suis tombée en octobre 2017, fracture coronoïde du coude. Je suis prise en charge par le centre de traitement de la douleur et je vais commencer un suivi psychologique car je n’arrête pas de me demander POURQUOI.
    Cela fait 2 fois que l’on m’applique un patch de Qutenza sur la zone douloureuse, mais cela reste encore très difficile. je fais 3 séances de kiné par semaine mais parfois la motivation n’est pas là, cela me fatigue physiquement mais aussi moralement.
    Les médecins me disent de faire preuve de patience mais honnêtement cela est difficile.
    Merci pour votre article cela fait du bien de voir que l’on n’est pas seule. Bien à vous et courage

  24. Merci d’avoir mis cet article, concernant cette pathologie que beaucoup de monde ne comprend pas et plus particulièrement, nous, les personnes atteintes., POURQUOI ???? COMMENT ???? Ces maux qui nous font tant souffrir.
    J’ai été opérée d’une prothèse totale du genou en octobre 2017, l’algoneurodystrophie sévère s’est installée trois semaines plus tard… traitement morphinique, perfusion RIEN n’y fait…plus de kine pour ne pas enflammer … séance d’ostéopathie… hypnose… pour des séances de bien être…peu de remède. La marche ne se fait plus sans béquilles, à très court terme, ma jambe se transforme en jambe de bois très douloureuse, le pied ne répond plus… je ne peux reprendre le travail… je ne sais plus conduire… je dois me faire opérer du deuxième genou tant que le premier n’est pas guéri je ne pourrai le faire et vais je le faire ? Après ces conséquences …
    Le moral va et vient…

  25. Je souffre d’une algoneurodystrophie main.bras.epaule depuis septembre 2016 suite à une opération de la maladie de dupuytren de la main droite.
    Malgré les souffrances, le découragement parfois, la fatigue , je continue mes 2 seances de kiné pour la main et de la balnéothérapie pour l’épaule.
    Pour tous ceux qui souffrent, je leur conseille de trouver un kiné qui est équipé d’un Milta.Avec de nombreuses séances, les douleurs diminuent.La balnéothérapie est aussi apaisante !

  26. J’ai eu une algoneurodystrophie au genou gauche suite à une arthroscopie du genou, compliquée d’une thrombophlébite, une banale intervention qui a virée au cauchemar. ça m’a pris un an pour remarcher à peu près convenablement j’ai gardé les béquilles toute cette année là ensuite avec une genouillère, les douleurs n’ont jamais été soulagées par les médicaments, mais j’en ai eu Rovotril, Laroxyl, Neurontin, Lyrica, Tramadol, je n’ai pas supporté la Calcitonine que le médecin m’a arrêté direct. Seul la kiné dont la physiothérapie, l’ ionisation, drainages lymphatiques, bains écossais, les massages un peu tout les jours pendants 15 mois, l’ostéopathie m’a véritablement sortie de là, très douloureux sur le moment mais un soulagement est apparu et la suite a été mieux, natation avec palmes et genouillère m’a aidé en phase terminale de la maladie. Aujourd’hui, je garde une douleur résiduelle sur le côté interne, sensation d’étau de la rotule et j’ai mal quand je suis trop longtemps assise, pour conduire aussi. Je conduis avec une genouillère. Psychologiquement, je me suis battue car je n’ai jamais été entendu, on l’a vu sur mes radios standards aussitôt, et j’ai vu un psychothérapeute en même temps quelques mois plus tard car le moral souffre beaucoup aussi.

  27. J ai eu une algo main/ poignet il y a presque 2 ans ( août 2016) a la suite d’un accident.
    Je me suis fracassé l’épaule et très vite les douleurs sont apparues au poignet, on a parler du syndrome épaule /main ….quelques examens et diagnostic : algo dystrophie…impossible de bouger le poignet et les doigts étaient comme paralysés, rien ne bougeait et une douleur de chien …on me prévoit 2 ans avant récupération.
    C’est à ce moment que je découvre la phytothérapie et lAloe Vera.
    J’ai commencer la pulpe et utilisation de la Gelly et Msm. Environ 1 mois après l’accident.
    Progressivement les douleurs se sont atténuées et les articulations se sont assouplis.
    Moins d’1 an plus tard, été 2017 : plus rien, récupération totale
    Bien évidemment j’avais kine douce 3 / semaine et je faisais aussi régulièrement les douches chaud/froid. .
    Un kine – ostéopathe a également bien aidé en travaillant sur les fascias.
    Depuis je suis convertie à la phytothérapie et je suis devenue conseillère distributrice.
    Je ne cherche pas à faire de la pub , en aucune manière. Mais il existe un moyen efficace de soulager l’algo, j’en suis témoin.
    Les personnes qui le souhaitent peuvent me contacter pour en savoir plus.
    Certains me trouveront opportuniste, mais je souhaite simplement partager cette information.
    Cordialement

    • Suite à une prothèse du genou le 14 février dernier je souffre de cette maladie je fais des séances de kiné et d acupuncture qui me laisse croire pendant quelques jours (5 au maximum )que je suis guérie je crois en la phytothérapie que me conseillez vous?

    • Bonjour,

      Si les choses étaient aussi simples que celà, celà ce saurait et cet article aurait à peine sa raison d’être. D’après ce que vous décrivez, il semble que votre problème était bien un problème d’algodystrophie , qui passe effectivement naturellement le plus souvent entre quelques mois et deux ans. Tant mieux pour vous!Vous avez fait ce qu’il fallait et je vous souhaites de ne plus avoir à subir celà.

      Hélas, il y a une grande différence entre algodystrophie et algoneurodystrophie que l’on résume très souvent sous l’appellation algo pour faire plus simple, d’où la confusion, y compris hélas chez les médecins! Dans le second cas, il y a des lésions et le système neurologique est perturbé, ce qui change tout! Le terme plus récent de SDRC est d’ailleurs bien plus approprié.
      Et là, on n’a plus grand chose….Et on manque surtout de médecins compétents ou d’informations pour savoir où les trouver, tout au moins en France! Si quelqu’un en connaît; je suis preneuse!
      Je souffre pour ma part depuis 28 ans!, alternant avec des périodes très douloureuses ou je suis allitée, car je ne peux plus marcher et aie de plus en plus de difficultés à utiliser mon fauteuil roulant( pour les béquilles, c’est fini depuis longtemps!) et des périodes de répit, où je peux vivre un peu plus normalement où je  » tiens sur mes pieds ». Je vis depuis quelques mois ma pire crise. Pour la première fois , j’ai souvent eu envie de mourir, car en plus de douleurs extrêmes, non seulement je ne reçois aucune aide, mais j’ai souffert comme jamais d’une solitude extrême.
      Je ne suis plus sûre de supporter psychologiquement une nouvelle crise de ce type! J’ai 60 ans, mon avenir me fait peur!

      Alors effectivement, il serait grand temps qu’une reconnaissance de ce syndrôme existe et qu’on en parle un peu plus. Une reconnaissance administrative, médicale et sociale! Le domaine de la connaissance du traitement de la douleur avance, mais lentement, et n’ai pas assez divulgué. Et à mon avis, beaucoup trop orienté vers la chimie, avec ses nombreux effets secondaires!, alors que d’autres pistes nouvelles ou anciennes existent. Peut-être certaines parfois empiriques, mais si elles marchent, toujours bonnes à prendre pour diminuer la souffrance.

      Pour tout celà, merci pour cet article. Il en faudra beaucoup d’autres!

      Les échanges entre individus touchés par ce problème peuvent être utiles et participeront sans doute à faire avancer les choses. Ils m’ont vraiment manqué. J’ai toujours été bien seule face à ce problème douloureux et invalidants. Ce n’est que récemment que j’ai enfin trouvé quelque chose sur Internet et ce grâce à 3 sites dont celui-ci. Dont ces fameuses pistes dont je parle un peu plus haut!

      Les « fybromyalgiques » luttent depuis plus de 20 ans pour avoir une reconnaissance! Espérons que celà ira plus vite pour l’algo-neuro- dystrophie ou SRDC!

      • Chère Yvonne,
        C’est presque par hasard que je tombe sur votre témoignage et il m’émeut profondément car il est le miroir de toutes mes misères…27 ans moi aussi que je vis dans la lutte, la souffrance et l’isolement….C’est au final une très grande fatigue qui s’installe avec tous ces médicaments et ces mauvaises nuits…je ne parle même pas de toutes les frustrations engendrées par cette maladie qui nous enlève toute possibilité d’avoir une vie professionnelle, affective, familiale, sociale, physique, normales et épanouies…L’impression d’avoir perdu le contrôle de sa vie et d’avoir au gouvernail le SRDC…On va où, comment et quand il veut bien nous laisser aller! aucun projet possible, on ne sait pas comment on sera dans deux heures!! une vie de solitude face à des médecins totalement désarmés et ne sachant que nous gaver d’opiacés, infiltrations et autres..Une appréhension de voir la maladie récidiver sur la moindre intervention chirurgicale, puisque les neurones ne véhiculent pas l’information dans le bon sens et la décuplent…Courage et courage! ok! mais pour arriver à quoi? à survivre c’est tout alors qu’on voudrait seulement pouvoir vivre…Ce n’est pas un mauvais moment à passer non, ce sont des vies terrassées, pas que la nôtre, non mais celles de nos enfants aussi! tout ça pour UNE articulation! alors qu’on parle d’aller sur Mars! on a du mal à accepter que la médecine ne soit pas capable de nous sauver …Je ne vois pas ,Yvonne, dans votre message les pistes auxquelles vous faites allusion…(peut-être censuré par les régulateurs?)….ça m’intéresserait de savoir, au cas où je n’aurais pas expérimenté…On peut peut-être communiquer autrement? je suis sur FB…à bientôt et..cela va sans dire: Courage!!

        • Je viens de lire votre message, car j’étais en Centre de rééducation depuis un mois. Je vais prendre soin de vous contacter par FB . Les pistes dont je parle n’ont pas été censurées. Je ne les aies pas évoquées; mon message était déjà bien long. Mais la plupart d’entre elles sont évoquées sur « Algodystrophie, tous contre toi ». Ce sont surtout des petits « trucs » pour tromper le cerveau…
          Une fois de plus , j’ai pu constater la méconnaissance de la maladie par certains médecins et en aurais été totalement victime, si je n’avais déjà vécu mon expérience. Le médecin qui m’a suivi était en totale contradiction avec les kinés ou ergothérapeutes, qui la connaissaient un peu mieux et qui pour certains ont fait l’effort de faire des recherches sur une méthode dont je leur ai parlé (technique du miroir) dont ils avaient entendu parler mais ne connaissait pas le protocole…
          J’ai pu constater une fois de plus combien on veut nous bourrer de « chimie » alors que bien souvent elle est inefficace et qu’elle comporte de nombreux effets secondaires…Dans les traitements contre la douleur, il serait peut-être temps que l’on tienne compte de celà! Des traitements lourds et à long terme font de véritables ravages!
          Personne n’a envie d’être transformé en légume!!!
          Heureusement, certains soins ont été positifs et vont m’aider pour le reprise de la marche après plusieurs mois allitée, des mois de « survie »! Des soins de remusculation nécessaires pour retrouver un peu de force musculaire. Je recommence à tenir un peu sur mes pieds. Ca fait du bien. Et le mois de « prise en charge » totale m’a aussi permis de me libérer un peu l’esprit, ce qui est loin d’être négligeable!
          Il serait grand temps que l’on comprenne que ce sont les douleurs atroces que l’on subit sur de longues distances qui épuisent tant physiquement que psychologiquement et non l’inverse, comme certains le disent et le croient sans doute!

    • Bonjour
      Je viens d ‘ apprendre que j’ ai une algodystrophie à la cheville droite suite à une fracture de la maleole et un arrachement du ligament osseux
      Que puis je faire en phytothérapie pour me soigner ?

      • Françoise Fougerras

        Bonjour. J’ai 63 ans et la même pathologie que vous. Je me fais soigner par une magnétiseuse. Je suis entre la seconde et troisième séance. Je marche mieux et plus longtemps même si la douleur est toujours présente. Elle affirme que je serais guérie au bout de 5 séances.

    • Bonjour, je voudrai des infôs pour le traitement de lalgodistrophie. Merci

    • Bonjour, opération coude suite à chute le 11 sptembre. Opérée le 14, pose prothèse. Depuis, je souffre de douleurs variées plus ou moins aigues. séances kiné, 3 par semane. Rien ne me soulage, j’en ai marre des opiacées qui me rendent patraque sans calmer la douleur ! J’ai vu un magnétiseur en espérant une amélioration de mon état, mais non. IL m’a fait acheter des produits dans un labo breton, j’ai commencé à en prendre, trop tôt pour juger !
      je désespère car ma vie n’a plus de sens avec ces douleurs omni présentes. J’ai 80 ans et souffrir ainsi et pour combien de temps ? diagnostic chirurgien : algoneurodystrophie. merci et après ?
      Javais pris par lle passé un peu d’aloé vera pour l’arthrose. Donnez-moi votre avis. un grand merci et bon courage à tous. Danielle.

    • Je serais intéressée car jeviens d être opérer de mon épaule et découverte algodystrohie de l épaule. Ça me prend sur les nerfs et des douleurs atroces.

  28. bonjour j ai 60 ans et je suite atteinte d algoneurodystrophie depuis mon accident de travail qui a eu lieu en 2004 et opérée en 2011 a ce jour je me bats toujours pour que l on trouve une solution ou du moins des clamants car je n arrive meme plus a dormir tellement qu au repos c est atroce

  29. j ai algoneurodystrophie et la fibromyalgie j ai 60 ans et j ai eu mon accident en 2004 opérée en 2011 suite a un mauvais diagonistic suite a cette opération j ai attrapé cette horrible maladie au point que aucun calmant n améliore mon état et pour certaines personnes elles comprennent pas mon mal car n étant pas voyant ils pensent que c est imaginaire

  30. Suite à une prothèse de genou droit en novembre 2010, j’ai déclenché une algo. et après c’est un parcours du combattant entre centre de réadaptation, calcitonine, morphine, blocs sympathiques, tens…À ce jour le genou plie à 80°.
    En août 2011 prothèse au genou gauche avec le même combat, genou avec une flexion à 80°.
    Décembre 2016 fracture de fatigue à un orteil pied droit et catastrophe l’algo se réveille au genou droit et naturellement la raideur avec 70° de flexion…Je constate qu’au niveau médical c’est le néant le plus complet, je dirais même que depuis ma première algo de 2010 c’est encore pire sauf qu’ils ont enfin compris que ce n’est pas dans nos têtes. Je continue les séances de kiné mais j’y vais de plus en plus à reculons vu que celà réveille la douleur.
    La solution pour moi la plus efficace c’est le glaçage.
    Je suis en invalidité, j’ai 57 ans. Je suis en attente d’une prothèse de hanche, cela fait 3 fois que j’annule l’opération…

  31. Bonjour, j’ai fait une chute dans un escalier il y a 3 ans maintenant, j’ai eu arrachement osseux arrachement des ligaments de la cheville ! Opération bien sur,l algo s est installée, arrêt de travail de 3 mois suivit d un mi temps thérapeutique 10mois, ensuite obligation de reprendre à plein temps car la sécu sociale a juger que je pouvais reprendre malgré l algo loin d être guérit, dans les 6mois suivant l algo s est déplacée au genou de l autre côté,sans doute à cause d avoir adopté une mauvaise démarche du a la douleur! Puis cette année, prothèse de genou et de nouveau algo ! La rééducation s en trouve compromise car bien sûr très douloureuse ! J’ai 53ans et c est loin d’être facile tous les jours !! Bon courage à tous

  32. Bonjour,

    Merci pour tous ces témoignages, et surtout merci à Olivier nous nous sentons moins seuls face à cette pathologie,
    qui n’est ni comprise, ni vraiment reconnue, une pathologie invalidante et insupportable parfois.
    Pour ma part, il semblerait que cette algo aurait démarré suite à des fractures de fatigue du 2ème métatarsien du pied droit.
    Je souffre de jour comme de nuit, incapable de marcher correctement avec des douleurs au niveau du pied et cheville.
    Le quotidien est difficile, je ne peux travailler, aucune concentration, ne peux conduire, me déplace très difficilement,
    malgré un séjour centre de la douleur, prise d’un cocktail de médicaments (prise de poids), pose d’un neurosimulateur, pose de patch Qtenza, aucune activité, avec mon mari nous sommes randonneurs, je randonne dans mon canapé,
    je passe mes journées comme une larve! je suis une personne très active, mon entourage a du mal à comprendre,
    J’ai 58 ans, fais partie des carrières longues.. Le médecin conseil propose faire demande MDPH, je suis secrétaire
    facturière dans un garage, il faut se déplacer tout le temps….
    Je suis au fond, je souffre tellement
    Merci d’avoir pris le temps de me lire

    • Bonjour. Suite à un accident de scooter en 2000, j’ai eu un plexus brachial du bras gauche et multi-fractures avec algoneurodystrophie, entre autre. Les douleurs sont toujours présentes, 18 ans après, sur la main, le bras, l’épaule et toute la partie gauche du dos. C’est vraiment un problème pervers car toujours différent et qui nous surprend. J’ai appris à accepter cette douleur cruelle qui parfois devient soudainement insupportable sur un temps que l’on ne connaît pas, comme lors d’un coup de bras de quelqu’un dans le bus. Il m’a fallut du temps pour m’autoriser à reprendre les transports en commun en acceptant de vivre l’instant pour éviter d’être constamment dans la crainte ! Je me protège à ma façon le côté gauche du corps. Et ma main est le plus souvent posée dans ma poche lorsque je suis debout, elle porte mon bras. Après tout ce temps, j’arrive à vivre l’instant présent ce qui permet de lâcher le ressenti de la douleur ou tout du moins d’en refuser sa méchanceté. Il ne faut pas travailler avec cette horrible douleur mais avancer à côté ! Pour info, la danse contemporaine me soutient. Elle me fait beaucoup de bien, à la fois physiquement, psychologiquement et moralement ! Bon courage à tout le monde ! Marie

  33. bonjour, moi ça fait que 4 mois que j ai fais une arthroscopie du genou et depuis j ai tout le temps des douleurs picotements coups de courant surtout la nuit ,difficulté pour conduire .C est peu etre Algodystrophie
    Mais surtout un grand sentiment de honte de ne pas travailler, déja des soucis d argent, je crois que je déprime .
    Boucher depuis 40 ans je suis user .
    Donner svp moi des conseils Merci

    • Bonjour,
      En lisant votre courrier vous noter que vous avez de l arthroscopie c’est quoi, moi j’ai attrapé de l’algodystrophie suite à une opération le 14 août de cette année. Ne rester pas comme cela il faut aller voir un kiné faire des massages et peut être de la piscine, renseignez vous. Tenez bon le morale c’est très important.

  34. Bonjour,
    Suite à une entorse du genou fin Decembre 2017 au sport, je pars voir mon medecin avec une petite attelle et il me dis entorse et me donne radio et pas d’irm ni bequille et me laisse partir comme ca.
    La radio ne montre rien de grave.
    Je repars voir mon medecin pour lui demander une irm qu’il ne voulait pas me prescrire le lendemain car toujours bcp de douleurs et la surprise entorse avec contusion osseuse et rupture partiel du ligament.
    La medecin de l’irm me dis,vous avez une entorse plus que simple ne vous inquiétez pas partez voir un chirurgien orthopediste
    Je pars voir un chirurgien orthopediste (ce fut une erreur de le choisir lui!) j’avais une sensation de raideur et de douleur
    J’avais un épenchement articulaire au dessus du genou et il me dis c’est la perte de muscle sans veritable verification de mes examens aucun medicament et me dis kiné 20 séances et on se revoit dans 2 mois et prenez confiance en votre genou Monsieur marcher alors que mon genou ne plier pas…( je n’ai jamais eu de probleme au genou)
    J’ai donc fait ce qu’il me dis, je ne pensais pas que jusqu’à ce jour j’allais vivre un enfer.
    Direction un kiné, je choisis un jeune de mon age sur Paris et là, le kiné force la flexion de mon genou ,me fait faire du renforcement musculaire en salle comme un athlète, du vélo alors que j’avais très mal à mon os et me dis je veux pas te voir boiter… ce fut un calvaire! (Je n’ai jamais eu affaire à un kiné de ma vie) je repars voir mon medecin en pleure à plusieurs reprise et il me dis mais nan c’est long les entorses à guerir vous vous faites du soucis pour rien et hop xanaxe anti depresseur etc…
    Arriver au mois de mars je repars voir le chirurgien pour le suivis et lui explique que mon genou est toujours douloureux et je ne recupere pas de muscle et en regardant mon genou me dis ca par contre on verra dans 24 mois et ne dis rien de plus me dis de faire du vélo et sa va revenir…je lui demande si je dois pas voir un rhumatologue car je m’inquiete et il me dis Non. Bon ok d’accord et rajoute même: On est la pour soigner les gens Monsieur.
    Je decide de faire autrement et de refaire IRM a l’hopital. Je suis recu par un medecin et lui explique mon histoire et il me dis vous auriez du recuperer depuis! c’est 45 jours d’atelle normalement resultat IRM oedeme osseux, amincissement du cartilage, dysplasie et chrondopathie et calcification du ligament avec comme conclusion de l’IRM ( a verifier a distance du traumatisme) heuuuu le traumatisme été en décembre.
    Dégouté, triste pleur aucune cicatrisation catastrophique!je comprends vite que j’avais été mal suivis et pris pour un con
    Je prends conscience que mes nuit aller être très longue internet, forum, 24 mois et la je vois ALGODYSTROPHIE et regarde les symptômes tout ce que j’avais depuis le début en plus de l’entorse!
    Avril nouvelle radio déminéralisation osseuse!
    Je pars en vitesse prendre un rdv a l’hopital Cochin voir un nouvelle orthopediste et la il me dis mais nan Monsieur vous récupérer un peu moin vite que les autres et déminéralisation osseuse c’est que vous avez été longtemps immobilisés…
    continué la kiné! je pars voir un traumatologue idem kine mais douce et on se revoit. Entre temps rhumatologue.
    Je decide de tout arrêter et de passer une scintigraphie ALGO phase active! Le radiologue me dis vous avez une algodystrophie monsieur bien active! Vos sensation Sont chaleur douleur chaude gonflement? Je lui reponds nan plus maintenant j’ai eu cela durant de long mois et depuis j’ai l’impression de marcher sur mes os et j’ai plus de muscle et une marche difficile et de pas controler ma jambe. Il fut choqué! Et me parle de sequelle rapide et definitive.
    Je suis repartis à l’hopital cochin et revu le chirurgien qui pensait que j’avais été immobilisé et en voyant la scinti me dis je peux rien faire! En sortant je lui dis mais Monsieur j’ai pas le genou pourri qd même et me répond: pas encore.
    Depuis je ne dors plus! Je mange plus! Je n’ai plus gout à rien! Je suis écœuré de la medecine!
    J’ai même tenté un autre chirurgien qui m’a dis la même chose je peux rien faire! Pour votre muscle kiné piscine et a dans 1 ans! J’ai payé presque 1000 euros de consultation en tout depuis J’ai vu 3 chirurgien dont qui a brisé ma vie!
    Je pense qu’il s’avait pour l’algo depuis le début et le fameux muscle était l’oedeme froid de l’algo!
    1 traumatologue! 2 kiné! 1 rhumatologue! Passé 2 irm 2 radio et 1 scintigraphie!
    C’est fini pour moi. J’arrête! Je peux plus marcher! J’ai pris la decision de me faire amputer à la rentrée! Cela parrait fou comme histoire mais je peux plus me deplacer ma jambe lache a chaque pas! Personne ne comprends! J’ai perdu 12 kg ma famille est démuni.
    Je pense sincèrement que le premier chirurgien savait pour l’algo et j’en reste persuadé sinon il m’aurait pas parler des 24 mois et m’aurait dis Monsieur surtout passer une scintigraphie car j’ai peur que vous fassiez de l’algo
    Un medecin jure sur le serment d’hypocrate! J’ai du faire tout les examens seul et chercher seul mon probleme mais il est malheureusement trop tard! Je me serai battu. Je pense que j’aurai pu guérir avant si mon medecin m’avait donné l’irm plus tot et surtout pas marcher et faire de la kiné sur les conseil du chirurgien.
    Je suis brisé.

    • Bonjour Romain,
      Je souhaite m entretenir avec vous en privé, je suis comme vous atteinte d algodystrophie à un genou
      Au plaisir d avoir un contact avec vous,
      Bien cordialement,
      NL

      • Bonjour,
        Oui avec plaisir.
        Je suis disponible
        J’ai peut-être une solution pour vous dans votre cas si il est moin grave que le mien
        Au plaisir.

        Vous pouvez mecontacter
        Au 0662011410

        • Bonjour Romain, j ai une algodystrophie depuis le 14 Août après enlèvement de mon plâtre, au poignet droit. Je lis sur ce cite qu il y a beaucoup de gens qui on attrapé cette affection. Je ne trouve pas cela normal de plus personne au plan médical ne sait pourquoi on attrape cela. Et vous où en êtes vous avec votre douleur, puis-je vous appeler ou voici mon adresse mail. Je suis une personne sérieuse je suis retraitée et je demeure dans les Yvelines près de Sartrouville. Bonne journée et au plaisir de vous lire.

    • Bonjour J’ai 53 ans et je 26/09/2016 je me suis fracturée la malléole externe gauche fracture spiroïdale. Mal plâtrée le pied n’étant pas mis à 90 degrés dans le pkatre soit disant algo . Ce diagnostic le colle au train. Bref la fracture mal consolidée. Ar il y a une épine fait que mon fascia qui entoure mollet et pied monté et descend se raccroche dans l’épine et cela depuis le début. Personne ne veut entendre les sensations que j’ai et ce que je ressens. Je ressens le fascia tissus conjonctif qui bouge constamment. Quand je dis ça on me dit que je psychote voire que je suis folle.
      Après m’avoir prescrit gabapentine laroxyl rivotril sans aucun effet, j’avale de moi même du silicium organique avec prêle des champs et acide hyaluronique . Je bois 3 litres d’eau par jour car lorsque mon fascia descend dans le pied et ne veut pas remonter j’ai de très grosses bouffées de chaleur. J’ai perdu 10 kilos en 2 mois. Tous les chirurgiens et mon médecin se cachent derrière leur plaque et leur serment d’hypocrite. Ils vous prescrivent des médocs ne fonctionnant pas. Je ne les achète plus. C’est un accident du travail et toujours pas de taux de fixer ! Cette après midi je vais chez un 5ème chirurgien pour qu’il me rabote l’épine ou qu’il me rouvre et regarde.
      Le soir de mon accident je suis arrivée à 19h passée. E n’était pas l’heure l’interne voulait partir et l’élève infirmier se plaignait de toucher seulement 100€ de vacation par mois ! Ça démarrait mal. Si c’était une algo je ne bougerai plus mon pied . Là je n’ai rien perdu j’ai mal derrière la malléole et au niveau de la fracture. Plus de vie de couple, je ne sors plus, juste pour travailler, je ne conduis plus, je ne vais plus au jardin, je ne fais que dormir. Je me dis qu’avec ; bouteilles de whisky et une boîte de somnifère je pourrai prendre la tronçonneuse et me couper le pied ou sauter du 14rme etage ou allée dans la banlieue et m’acheter un pétard ou donner de l’argent à quelqu’un pour qu’il m’abatte quand il veut.
      Aller en Belgique pour s’euthanasier il faut monter un dossier ! Bref si encore ces soit disant médecins reconnaissaient leurs erreurs. Il y a paf an 100 000 cas d’algodystrophie . Ne serait ce pas pour certains cas des mauvais diagnostics des mauvaises prises en charges plutôt que des algodystrophies !
      Cordialement

  35. Bonjour, ma fille qui aura bientôt 12 ans est atteinte d’algoneurodystrophie à la cheville suite à une entorse en novembre 2017. On nous a dit qu’elles douleurs disparaîtraient entre 6 et 18 mois mais lorsque je lis vos témoignages j’ai des doutes et je m’inquiète. Elle est suivie au centre de la douleur à Nantes, après une diminution des douleurs , tout recommence comme au début. Je ne veux pas lui montrer mon inquiétude mais je me sens démunie face à ses douleurs. Elle s’ inquiète de la rentrée avec le poids du cartable en plus sur le dos . Que faire?. Nathalie sa maman

  36. Bonjour à toutes et à tous,
    je vais essayer de faire cours:
    fracture du poignet en 2010, algodystrophie épaule main depuis 8 ans donc.
    Traitement de la douleur par électro-physiothérapie qui marche bien associée à de l’auto-hypnose assez efficace selon les crises (j’ai arrêté depuis longtemps les médicaments inefficaces sauf pour vous ratatiner et perdre totalement le peu d’énergie que vous laisse la douleur)
    .j’étais infirmière( urgence-transplantation cardiaque) .
    Aujourd’hui je suis reconnue handicapée (RQTH) ce qui m’a permis d’obtenir des aides (techniques, humaines, financières) et je me suis reconverties professionnellement.
    Bon courage à tous ,
    la première reconnaissance à avoir est sa propre reconnaissance , accepter de faire avec.il faut 1 an et demi pour acter la situation de handicap ce qui est une reconnaissance en soi de ce problème et aidant pour la reconversion professionnelle.Le chirurgien et les médecins m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien pour moi et d’essayer tout ce que je pouvais. L’hypnose , le magnétisme ..j’ai tout essayer ils ne guérissent pas mais soulagent un peu.

  37. bsoir, moi aussi je souffre de cette pathologie depuis plus de six ans suite à intervention genoux droit, elle va, elle vient parfois douloureuse mais gérable car notre organisme s’habitue à tout…. on vit avec elle comme une compagne et parfois elle devient trop forte, trop puissante, ingérable, elle dépasse tout….. je suis assise, je ne la sens pas…. je veux me lever l’angoisse, car je sais que je vais souffrir, les articulations me font tellement mal….
    Dans tous vos commentaires, une chose n’est pas signalée….. les gens ont peut être honte de l’avouer, la démence……
    au moment de la douleur, des images atroces dans votre tête, moi je voie mes os comme les os sous-vide que l’on trouve dans le commerce pour les chiens, je voie mes tendons tous séchés, trop courts pour mes os, quand je me redresse et que je souffre, je voie tous mes os des pieds se remettre en place un par un….. cela fait partie de cette pathologie….. c’est cela son point fort…… le mélange de la douleur et de ces visions et vous craquez.
    Je suis comme un vieux moteur diesel, pré chauffage avant tout, mais je bouge tout le temps, je fais des poses
    mais jamais s’arrêter. J’ai refusé tout traitement de morphine, car aprés plus de limites….
    Mon conseil, se fixer sur sa douleur. Rentrer dans elle. Se consentrer – Bon courage a tous.

  38. BONJOUR j’ai l algodistophie depuis 18mois suite a une chute avec fractue bi malleollaire tibia proné opéree donc vis plaque je consolidais tres mal 4 mois sans poser le pied au sol algo détectee 3mois apres bain écossais drainage anti douleur calcium vitamines mais une grande amélioration si ce n’est que je marche un peu mieux mais pas longtemps toujour les douleurs plus ou mois fortes selon les jours je vais toujour chez le kiné qui me dit que ça va s’arreter ! je vais chez un magnetiseur qui lui aussi me dit que ça va s’arreter qu’il faut compter 2ans. je viens de consulter un osteopathe qui me dit pouvoir améliorer cela avec quelques séances j’ai egalement fait 2 séances d’ hypenose qui m’ont soulagé 3 semaines .conclusion je pense que je peux continuer a prendre mon mal en patience . merci de me donner votre avis si vous avez un cas semblable

  39. Bonjour ! Desolee pour vous!
    J’ai eu une algodystrophie apres etre tombee dans la cuisine sur un plancher mouille. Rien de casse mais pire!
    apres des mois de douleur en marchant avec 2 béquilles, de l’acupuncture etc
    Je suis allee voir 1 sepcialiste qui m’a parle de mettre un clou car mon os du talon serait trop fragile. Horreur
    Donc je suis remontée me faire traiter au Luxembourg.
    Visite chez le top chirurgien …en 5 minutes pres 4 ou 5 questions il m’a dit :vous avez une algo mais on verifie avec une scintigraphie. Et c’était exact et pas juste au pied gauche mais au droit aussi, au genoux et aux 2 épaules.
    Tritement choc 2 jours apres : injection de bisphonate (alendronate + supplement calcium apres) a l ‘hopital – ca prend 3 a 4 heures au total. Et j’ai fait de progrès a chaque jour… éliminé les béquille au bout d’un mois …
    J’en ai eu 3 mais je boitais encore et le 3eme a eu moins d’effet.
    On m’a change de produit et depuis mon dernier traitement en avril … amélioration continue.. j’en oublie cette foutue maladie…
    Avec le traitement qu’ils appellent des Baxter… un anti-inflammatoire puissant mais qui ne cause pas de troubles gastriques : le Celebrex
    Aujourd’hui j’ai réduit le celebrex a 2 fois par semaine et suis contente de mon état – je fais du vélo électrique pour raffermir mes muscles mais ne prends aucun risque : faut surtout pas tomber ou se fouler les chevilles!
    Ce fut une course contre la montre. Le spécialiste m’a dit des le depart : faut guérir en max 2 ans sinon on garde des séquelles et on ne recupere jamais complètement

    Donc insistez pour de vrais traitements – surtout pas de placebos ou calcetonine … ca prend des bisphosphonates injectes!

  40. C’est la troisième fois, que je suis touchée par cette merde;
    deux fois dans les pieds 2009-2010, après opérations !
    C’est vite parti !
    Maintenant, fracture de la main le 24 mai 2018; fracture ok,
    mais cette merde est revenue ! J’ai récupéré une partie de ma mobilité
    et commence à écrire; c’est dans ma main droite et suis droitière !
    Je récupère à force de travailler avec ma main, même si,
    ça fait mal ! je mets du neurofen pommade sur ma main !
    je ne laisserais pas cette merde gagner; même si je sais, que ma main ne sera plus la même !

  41. mise de prothèse genou je souffre depuis surtout au levé et des que je reprends la marche douleur à pleurer , ayant fais un AVC il y a 3 ans je ne peux pas prendre n’importe quel médicaments.
    il y a 5 ans pose de ma 1er prothèse de genou et algodystrophie des le lendemain de l’opération mais dans le pied souffrance atroce .
    Je suis allée voir une acupunctrice et elle m’a guérie après 4 ou 5 séances j’aie donc de nouveau rv avec elle fin du mois et espère voir la guérison au bout .

  42. Bonjour
    En lisant tous ces commentaires je suis d une part rassurée de voir que nous ne sommes pas seuls, mais inquiète de constater que beaucoup vivent dans la souffrance depuis des années.
    Mon mari, voilà 3 ans, a souffert d une algodystrophie du genou gauche, d abord mal diagnostiquée, il a été plus d un mois sur fauteuil roulant, traitement aux hormones…etc. puis diagnostic algo posé, plus de fauteuil roulant mais du coup plus de muscle dans la jambe, bref, kiné pendant des mois, arrêt de travail…. Guérison au bout de quasiment 2 ans de galère, de tension dans notre couple et notre famille. Ouf! Ce passage était fini.
    Voilà qq mois, il ressent des douleurs dans le genou droit… IRM: verdict algo . Ça recommence depuis 4 mois. C est vraiment une maladie vicieuse, qui est en tde détruire notre famille. Mais nous ne savons même pas d où ça lui vient (psychologique? Choc émotionnel?…) Et du coup ne savons pas si ça s arrêtera un jour??? Un genou, puis l autre, et puis?
    Mon mari souffre et est d une humeur massacrante, je ne le reconnais plus. C’est très dur pour tout le monde… Nous avons rendez-vous à la fin du mois avec un spécialiste réputé et j attends beaucoup de ce rendez-vous… Bon courage à tous

  43. Bonjour à tous et à toutes.

    Je ne peux lire tous vos témoignages car cela me bouleverse.

    je m’appelle Marina j’ai 34 ans et vis à Paris depuis 5 ans avec mon compagnon.
    J’ai été aide soignante durant 10 ans et je ne pensais pas un jour connaitre un tel désarroi en tant que patiente.
    J’ai une algodystrophie genou+cheville gauche depuis 2 ans à présent.

    Miss A est née d’une simple gonalgie. C’est une tendinite qu’on me disait ce n’est rien.
    Si j’avais su… j’aurais chercher à savoir plus, j’aurais insisté pour que l’on regarde ce genou de plus près. et peut être, je dis bien peut -être que l’Algo n’aurait pas trouver refuge parfais chez moi !
    cette gonalgie qui s’est faite plus puissante et plus longue a donné du fil à retordre au mèdecin que j’ai consulté. Il me disait de marcher, d’essayer d’abandonner les béquilles, de renforcer mes muscles etc… Quelle idée!! 1er IRM il n’y avait rien alors on me disait que c’était dans la tête…
    4 mois plus tard et les 2 béquilles devenues mes amies, second IRM, le radiologue me tend mes résultats, l’air dépité et me dit: « c’est une Algodystrophie qui vous pourrie la vie ».
    dans ma tête c’est le brouillard , je ne connais pas ce mot mais qu’est ce que c’est !?

    S’en ai suivi de nombreux rdv avec de nombreux médecins différents. Tous plus perdus les uns que les autres face à mon cas.
     » pas d’opération ? vous êtes sures qu’il n’y a pas eu de traumatisme?  » etc …
    1 an plus tard
     » Mais Mlle vous devriez être guérie! » Celle ci ce fut la pire. Autant piétiner quelqu’un déja à terre. Ajouter de la culpabilité c’est toxique lorsqu’on est malade et en plus complètement désemparé face au désert médical et aux préjugés.
    Licenciée après un burn out et sans indemnisation pôle emploi j’ai taché durant la première année ( pensant que je guérirais vite) de me renseigner auprès de pôle emploi pour un bilan de compétence.
    La réaction de la conseillère quand elle m’a vue avec mes béquilles fut décourageante: « tant que vous êtes malade vous devez vous mettre en arrêt! » « Puisque vous n’êtes pas apte à travailler on ne peut rien pour vous « .
    Depuis je suis en arrêt maladie longue durée, mais à chaque fois qu’il arrive à échéance c’est une galère pour le faire prolonger.
    Les médecins ne veulent pas, rechignent ou disent d’arrêter de compter sur le système.(la bonne blague n’est ce pas?) Renouveler cet arrêt semble être dangereux pour eux.
    j’ai été recu à 2 reprises par un mèdecin conseil de la sécurité sociale. toujours pas de mise en invalidité en vue.
    Malgré mon état.

    Ma kiné que je vois en balnéothérapie ( infinie gratitude , car j’ai fais de réel progrès, reprise d’appui léger notamment)
    est honnête et réaliste en me disant qu’elle ne pense pas que je remarcherais normalement un jour.
    Mais elle m’encourage. beaucoup !!
    Oui l’Algo est sévère, ma jambe atrophiée +++ , déformée. La station debout est très très compliquée.
    Certains jours, des le réveil je suis en danseuse. Il me faut surélever ma jambe pour toute activité debout. (Douche, vaisselle etc..)
    Alors marcher ….
    Cependant, je suis un traitement homéopathique qui m’aide beaucoup. J’en commence un tout nouveau aujourd’hui qui devrait être efficace dans la guérison.

    Je pratique aussi la méditation, que je pratiquais déja avant l’entrée de Miss Algo dans ma vie, et ca m’aide énormément.
    Même si l’Algo ,nous le savons tous vous et moi, ce n’est pas dans la tête, apaiser son esprit et tout faire pour se remonter le moral, se réconcilier avec son corps, l’image de soi , c’est crucial!

    Au quotidien, les béquilles sont indispensables, à la maison les jambes sont tout le temps surélevées dans mon beau fauteuil , et les poches de glaces se relaient.
    Sans le froid je ne tiendrais pas la douleur. Car on ne peut pas m’administrer d’antalgiques, je ne les supporte pas.
    J’ai tout de même quelques gouttes de Laroxyl le soir qui ont littéralement annulée les douleurs types électriques, et c’est déja cà !!
    Les phases chaudes se succèdent, plus que les phases froides plus rares dans mon cas.

    Mon message doit être un peu dans tous les sens, j’en suis navrée . Et je dois en oublier !!

    J’entame aussi des séances de relaxologie et psychologie via le réseau de la douleur de Paris.

    Je vous donnerais des nouvelles de ce qui a pu fonctionner sur moi.

    Car si je peux aider je le ferais de bon coeur. Je garde mon âme de soignante, vous envois toutes les ondes de guérison et de lumière que je peux.

    Prenez soin de vous.

    Marina.

  44. Bonjour, je suis la maman de Jailys qui a 11 ans et qui souffre d’algodystrophie à son pied droit. Mon médecin traitant ne savait même pas que ça pouvait exister chez des enfants.
    Elle est suivi par un chirurgien pédiatrique sur Bordeaux.
    Nous sommes un peu perdues ,alors je recherche toutes les infos qu’on pourrait me donner. Ma fille fait de la danse depuis 7 ans et en est privé actuellement, c’est très dur pour elle.
    Merci pour vos conseils

    • Bonjour, mon fils a eu ça en CM2 à 10ans il faisait du judo, et de la guitare. Depuis 2ans il ne fait plus rien. Après des vomissements d’une semaine il n’arrivait plus à marcher. Nous sommes arrivés à l’hôpital ou on lui a fait une ponction lombaire doffice. Une fuite du liquide rachidien un médecin indécis sur le bloos path. Du coup pas de bloos path. On nous dit rentrer chez vous l’enfant reste seul à l’hôpital seul avec des douleurs impensables mal dans tout le corps, mal de tête, et toujours des vomissements, impossible de regarder la lumière on nous dit c’est psychologique. Et je vous dit pas comment le personnel ont été méchants. L’obligeant à se levée avec une perfusion de potassium don il est tombé avec en lui disant de se relever sans l’aider. Le matin quand je suis arrivé une maman d’une chambre d’acoté ma dit qu’elle ne voulait plus resté dans cette hôpital car elle avait jamais vu autant de maltraitance sur un enfant avec autant de douleurs. Mon fils les dents serrés dit que tout va bien. Maintenant il ne marche pas très longtemps, trop de douleurs dans sa main droite et sont coude et son épaule. Il va à l’école avec un ordinateur il na pas tenu un stylo ou une fourchette depuis deux ans. On lui a fait toute sorte d’examen rien sauf une scoliose qui l’oblige à porter un corset 11h la nuit pas évident. Et j’en passe. Il a une carte prioritaire ceux qui l’aide bien car les douleurs sont télement intense qu’il vomis souvent. De tout coeur avec vous

  45. Michèle,

    Bonsoir,

    Je me suis écrasé les 2 genoux avec une barre de leg extension d au moins 70 kgs fin février 2018.
    Depuis atroces douleurs, comme si on m arrachait les os, anti inflammatoires, rien n y a fait.
    Je mets continuellement de la glace pour soulager, je peux pas marcher longtemps et rester debout tant la douleur est forte,, même couchée ou assise. Je ne supporte plus et chaque instant est une épreuve.
    Je suis en dépression car je ne peux plus dormir.
    Que faire, je ne peux plus vivre comme ça.
    Merci Devos conseils. Je suis preneuse.

  46. Venez nous rejoindre nous avons créé une association pour le sdrc syndrome douloureux régional complexe ou algo
    Sur Facebook
    Association SDRC Algodystrophie
    Ensemble nous serons plus forts pour faire reconnaître notre maladie

  47. Algoneurodystrophie épaule droite depuis mai 2018.je suis coiffeuse et n ai pas eu d accident pouvant justifier hormis tendinite poignet droit soigné avec ondes c est apparemment ce qui aurait déclenché.
    Je me réveille avec des douleurs terribles et quand j arrive à dormir je fait des cauchemars dans lesquels on m arrache le.bras tellement la douleur est forte.
    Je craque totalement psychologiquement les.anti douleurs ne me.font rien à part ceux à la morphine qui évidement me rendent malade.
    Comme je suis quelqu’un de tres fort psychologiquement normalement j ai l impression que mon époux ne comprends pas cette maladie etant donné que je ne montre d habitude jamais rien.
    Je craque littéralement…..

    • Bonjour, algo epaule main depuis mars 2018.
      En lisant votre message je me.suis reconnu je suis une femme et pompier ma vie à totalement changé ainsi que mon mental j’étais trés forte psychologiquement et je ne me.reconnais plus ainsi que mon compagnon qui a bcp de mal à me.comprendre et réaliser ce que je vis.
      Je fais de l’accupuncture plusieurs fois par semaine cela m’aide bcp si ca peut vous aider je vous le.conseille vivement.
      Bon courage

  48. Bonjour à tous, moi aussi je souffre d’algodystrophie suite à une arthroscopie pour réfection méniscale , et ce depuis l’an passé. Idem la kinésithérapeute, le chirurgien ne m’ont pas écoutés, me prenant pour une chochotte ou une mythomane… je ne pouvais mettre le pied par terre sans hurler…. Perte totale de flexion et d’extension du genou (donc quasi impossible de marcher…) conseil a tous si je peux me permettre, perso le chirurgien a voulu me ré opérer, j’ai refusé. Il m’a engueuler.

    J’ai décidé de m’occuper de moi en allant voir une naturopathe, en me faisant soutenir sur le plan psy parce que franchement la déprime quand on a mal et qu’on peut pas bouger est grande … et je suis allée a Barèges en cure thermale. Ca fait vachement de bien. Allez courage a tous, lentement mais sûrement ON VA Y ARRIVER 🙂

  49. NB : Dans un commentaire une personne disait qu’il y avait une différence entre l’agodystrophie et la neuroalgodystrophie. Selon ce document écrit par des rhumatologues aucune différence ….

    PS : Le thermalisme m’aide beaucoup ainsi que les douches écossaises.
    Bien à vous tous , courage;

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