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Algodystrophie post-traumatique après entorse d'une articulation (scintigraphie). © Inserm/N. Caillat-Vigneron

Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent

L’algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe est une atteinte très invalidante et douloureuse. Confrontés à l’absence de solutions thérapeutiques et à un manque de reconnaissance, les patients ont décidé de se mobiliser.

Changer son nom ne permet pas pour autant de mieux cerner cette maladie. Car, à ce jour, son origine précise reste obscure. Du coup, aucun traitement de ses symptômes n’existe. Pas plus qu’un moyen efficace de soulager les patients de leurs intenses souffrances.

Le syndrome douloureux régional complexe (ou SDRC), terme médical tendant à se substituer à celui d’algoneurodystrophie ou dystrophie sympathique réflexe (dit encore atrophie de Südeck) est donc impossible à soigner.

Ce que l’on sait ? L’algoneurodystrophie se caractérise par des douleurs ressenties au-delà du siège d’une lésion, classiquement une fracture. Surtout, ces douleurs ont une intensité disproportionnée par rapport à l’accident initial. Enfin, il semblerait que cette atteinte touche majoritairement des femmes âgées, en moyenne, d’une quarantaine à cinquantaine d’années.

Confrontés à un tel constat, les patients se sont rapprochés et ont décidé de se mobiliser. Ainsi, l’association SDRC Algodystrophie a vu le jour. Une pétition a été également adressée à l’Institut Pasteur et des courriers de sensibilisation ont été envoyés au couple présidentiel.

Douleurs intenses, difficultés à marcher

Tous témoignent afin d’exprimer leur désarroi. Pour Lucille (48 ans), tout est parti d’un banal accident domestique : une chute d’un escabeau entraînant une fracture du tibia. « Des douleurs intenses se sont déclenchées plus tard dans mon genou. Avec des fourmillements, des décharges électriques, des brûlures vives et un blocage de celui-ci. Je ne peux pas marcher plus de dix minutes. Surtout, je me couche le soir avec ces douleurs et je me réveille avec. Je ne dors qu’une à deux heures par nuit. Aucune sortie ou activité en famille n’est possible. »

Quant à Marie-Laurence (55 ans), ses problèmes ont également une origine domestique. « Je me suis fracturée l’épaule gauche en glissant dans mon entrée d’immeuble. Opérée une semaine plus tard, je me suis mise alors à souffrir de douleurs affreuses, du soir au matin et du matin au soir. Seule solution ? Me bourrer de morphine et d’anti-épileptiques aux effets secondaires. Bien entendu, il m’est impossible de continuer à travailler. Ce qui ajoute encore du stress à cette pathologie qui a fait de ma vie un enfer. »

Pour Blanche (42 ans), c’est la pose d’une prothèse du genou en 2016 qui a déclenché l’algoneurodystrophie. « Après plusieurs semaines de rééducation, la souffrance s’est installée : picotements, coups d’aiguilles, lourdeur, sensation de déchirure ou de garrot… Au delà de quinze minutes de marche, j’ai besoin d’une canne pour m’aider. »

Parcours similaire pour Johanne (43 ans). Après une opération au niveau du genou, se déclare une forme sévère d’algoneurodystrophie avec des douleurs permanentes puis une atrophie de la jambe et enfin la migration de la douleur dans l’autre jambe. « Je reste alitée car aucun traitement ne me soulage même pas la morphine à haute dose. »

Besoin de reconnaissance et de recherche médicale

Pour Johanne, Lucille, Marie-Laurence, Blanche et les autres, le combat se déroule sur deux fronts. Tout d’abord, celui de la reconnaissance. « La Sécurité sociale ne considère pas le SDRC comme une maladie en soi, précise Johanne. Or, nous souhaitons être reconnus comme n’importe quels malades. Ceci pour faire face à la délicate situation financière à laquelle une majorité d’entre nous est confrontée. Et ainsi sortir de notre isolement. »

Ensuite, au niveau de la science. « Nous encourageons la recherche médicale à s’impliquer davantage pour développer des thérapies. Car les centres anti-douleurs sont dépourvus de solutions concrètes pour nous aider à surmonter ces douleurs qui nous harcèlent en permanence. D’autant que plusieurs patients se plaignent qu’elles se généralisent à tout le corps, avec parfois même des cas de comas. Lancer des études sur notre maladie permettrait aussi de soigner d’autres pathologies similaires à la nôtre. »

En effet, l’algoneurodystrophie n’est pas sans rappeler la fibromyalgie et les douleurs neuropathiques périphériques. Outre leur aspect invalidant, ces atteintes partagent une même méconnaissance de leur origine. Ainsi qu’une même difficulté à soulager de leurs souffrances, en dehors d’un cas spectaculaire, les personnes qui en sont victimes. O. Clot-Faybesse

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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185 commentaire

  1. Bonjour, atteint d algodystrophie suite à une intervention chirurgicale à la suite d un accident de travail, je rencontre des difficultés pour que cela soit reconnu jusqu’à la fin des douleurs…le médecin expert a statué sur une consolidation malgré les douleurs tj prises en charge par le chirurgien et le centre anti douleur…je passe cette semaine en comité de réforme afin de savoir la suite pour ma reconnaissance d accident de travail…qui s assombrit ….la colère s installe puisque dans tout ça je demande seulement de ne plus avoir mal et de reprendre au plus vite mon métier d aide soignante…

    • j’ai le meme problème que vous le medecin expert a conclu pour consolidation malgré les douleurs et l’algo toujours presente à la scintigraphie ,j’ai repris en mi temps thérapeutique pour 3 mois les trois mois eta nt passé et tjrs douloureuse mon chirurgien me prolonge de 3 mois , pas d’accord pour mon employeur je revois le medecin expert . je suis aide soignante et c’est la suite d’un accident de travail . Vous n’êtes malheuresement pas seul

      • bonjour j’ai le même problème que vous . j’ai une algo depuis un accident de travaille ‘je suis factrice ) le médecin conseil a statué sur une consolidation malgrés la douleur , j’ai contester cette décision et ai refait un scintigraphie pour prouver mes dires . mais j’ai quand mm repris mon travaille deux jours ce qui a eue pour effet d’aggraver les douleurs .et le médecin expert qui a été nommé a confirmé la décision du médecin conseil . je vais encore contester bien sur mais je me sent seule et incomprise alors que moi aussi comme vous calou la seule chose que je désire c’est en finir avec cette douleur et reprendre mon travaille . un travaille que j’aime !

        • Bonjour depuis combien de temps etiez vous en arrer ?

        • Bonjour annie,
          Je travail pour le même groupe que toi, en septembre 2008 je chute avec mon vélo et depuis les douleurs sont la .
          on m’a diagnostiqué une algoneurodystrophie très rapidement.
          la solution à été de me mettre en cabine, après 2 ans de douleurs, d’incompréhension de mes collègues et d’arrêt répétitifs. J’ai fini par passer au guichet et maintenant je suis conseillère.
          Je ne sais pas depuis combien de temps tu es dans cette situation, mais demande à occuper un poste moins fatiguant, et ça ira mieux.
          Je ne peux pas faire trop d’effort, même si il a fallu parfois m’arrêter quelques jours pour me remettre de trop grands efforts.
          Aujourd’hui je peux marcher jusqu’à 8km par jour 4j/7.
          Je n’ai pas pu reprendre le travail à vélo, m’a jambe ne se remettra jamais complètement.

        • bonjour , je travaille a la poste aussi , suite a une operation du genou droit et une prothese totale ,je me retrouve avec une algodistrophie invalidante , j’ai passé une scintigraphie qui a confirmé le résultat ,maintenant je me bat contre la poste au tribunal, c’est tres douloureux , mon genou fait 3 fois l’autre

          • Bonjour , J’ai aussi été opérer d’une P T G et j’ai aussi une « algo » a la main gauche , j’aurais aimer converser avec vous est-ce possible ???

        • Bonjour mon kine soupçonne que je sois atteinte de cette pathologie, ses explications sont restées très vagues…
          Pourriez-vous m’en dire un peu plus sur celle-ci ? Est-ce qu’elle se soigne ?
          Merci beaucoup à vous !

          • J’ai fait une algodystrophie il y a maintenant 4ans, je souffre un peu suivant les jours, a gauche, à droite ou derrière ou devant , enfin cela se déplace. Mais grâce au kiné qui s’est occupé de moi je suis allée faire des séances de balnéo et cela m’a été bénéfique. D’abord 2 béquilles et très mal. Puis qu’une seule canne et marche seule, même conduire.J’ai toujours un peu mal mais je marche sans trop de problèmes. Bon courage!

    • Bsr j’ai egalemenet eu une algo à l’age de -9 ans ( 46 auj ) suite a une fracture ouverte tibia peronet . Ma fille a eu une algo suite a une entorse a l’age de 8 ans , ma mere a eu egalement une algo il y a 8 ans suite a une fracture du poignet . Il faut savoir que l’algo ne gueri pas vite , malgre les derivés de morphine , centre anti douleurs, auto hypnose … en general les symptômes disparaissent apres 1 à 2 ans .
      Ce qui a aidé ma fille en un peu moins d’un an
      est la Kinesiologie . Il y a un site qui répertorie les praticiens diplomés que vous trouverez listé par ville sur le site ci dessous
      http://www.ifka.com/-Accueil-.html
      Bon courage

    • Atteinte due algodystrophie de la main droite depuis 9 ans suite à une fracture du poignet en accident du travail j ai été consolidée au bout de 2 ans pour ma fracture l algo non reconnue par le médecin conseil je souffre toujours de cette afextion depuis avec raideur des doigts j ai une récidive depuis 2 mois et atteinte de la maîn gauche ausdi j ai eu au tout début des injections de vutzmives C qui n ont rien donné je reste donc hancalee de deux mains dans mon quotidien

    • Bonjour je suis passée par là. Je suis aidé de cuisine dans un lycée. Je le suis fait une entorse sur mon lieu de travail en 2010 s en ai suivi une algodystrophie qui a durer deux bonnes annees J ai du passer par trois commission de réformes pour que l on reconnaisse bien mon algodysteoohie comme rechute de mon accident de travail et aujourd’hui presque trois ans après j aii de nouveau l algo qui a réapparu. Malgres que j avais retrouver presque la totalité de la mobilité de mon pied et repris mon travail normalement.Je dois faire une expertise pour que cela soit déclarée ou non en rechute de mon accident de travail car mon algo est revenue sur mon lieu de travail également. Bon courage à vous

    • Je répond peux être un peu tard mais il existe des soins pour l’algodistrophie je suis suivie depuis presque 8ans par un médecin de la douleurs à cause de sa et le seul remède qui me fasse du bien sont les blocs sympathie

  2. Bonjour merci beaucoup pour votre article çà nous fait du bien rien que de le lire , en espérant qu’il sera lu par beaucoup de personnes
    Amicalement

    blanche

  3. Merci à Olivier une belle personne qui a bien voulu parler de l algoneurodystrophie
    Merci infiniment

      • Moi aussi j’ai une Algodystrophie du genou et comme c ‘est une reprise totale de genou avec une tige pour renforcer j’ai mal au genou et c’est intenable au niveau de la tige. Douleur très importante 24 h sur 24 c’est épuisant physiquement et moralement , les nerfs lâche et je n en peux plus.

        • Bonjour je suis dans le même cas que vous reprise de prothèse et renforcé avec une tige moi aussi et les douleurs sont intenables c est très dur et pas une vie pour moi souffrir jour et nuit pfff je sais pas jusqu’à quand ça va durer et est ce que je vais pouvoir encore encaisser je suis de tout cœur avec vous et j espère pour vous une guérison

        • LINE

          Bonjour. Avant l’intervention d’une ptg le 22 Mars 2018, j’ai passé une scintigraphie (dianostic = algodystrophie). On m’a opéré et depuis aucun répit dans la douleur et après avoir essayé divers traitements, toujours aussi mal. Cela me pourrit la vie. Je vais revoir l’algologue et tenter autre chose … Il ne faut pas se laisser abattre mais j’ai hâte que cette souffrance régresse. C’est tout ce que je demande.

    • Bonjour, a la suite d’une chute, une opération du tibia apres deux ans de rééducation mon pied gauche est légèrement abîmé je ne peux plus le maintenir droit, je vie avec des douleurs et des fourmillement le soir et la nuit des fois même en journée. Mais de nature battante, malgré mon âge(64 ans) je continue a espérant que cette maladie soit reconnue par la sécurité sociale. Mes amitiés a tous Sarah

  4. Merci à Olivier d avoir réalisé cet article
    Merci infiniment pour le groupe de patients atteints d algoneurodystrophie ou d algodystrophie
    Vous êtes une belle personne
    Johanne

  5. Bonjour,
    Atteinte d’algo depuis 19 ans, je souffre au quotidien.
    Merci à vous pour cet article qui permet de faire connaître une maladie que certains médecins n’hésitent pas à caser quand le psychosomatique.
    Bien à vous
    Nadège

    • Mon dieu 19 ans ….
      Mon mari à cette saleté depuis 5 ans maintenant
      Il lâche prise
      Bon courage

      • Votre mari a çà aussi? quand je lis les articles ce sont principalement les femmes çà me rassure dans un sens je suis pas le seul homme à vivre çà!!!

        • Bonjour je n’ avais pas vu votre message et oui mon mari a cette salle maladie ….. Il est vrai que nous connaissons plus de femme que d hommes touché par la maligne …….

    • Ah! je croyais être un cas mais non! …27 ans moi et je sais que ce sera ad vitam éternam! au stade de séquelles bien entendu mais je vis dans la glace, comme le poisson y vit sa mort….jour et nuit, je ne peux jamais me déplacer sans ça car ça me brûle dès que je marche un peu ou reste debout…On n’ imagine absolument pas toutes les conséquences…vie professionnelle faite de petits boulots, d’arrêts de travail, de douleurs chroniques empêchant de prendre tel ou tel poste, obligée de ne rien dire car sinon on a pas de boulot…une vie affective inexistante, une vie familiale ratée, des enfants mis en internat car on ne peut pas s’en occuper, un mari qui quitte le navire au bout de 20 ans de mariage, aucun loisirs, pas de vie sociale puisqu’on ne peut pas suivre le mouvement et qu’on n’intéresse personne quand on ne peut rien faire avec les autres!…bref, j’ai 64 ans, ça s’est passé à 37 ans et toute ma vie chaque jour est contrainte et définie uniquement par cette douleur au genou, c’est un vrai calvaire et je peux dire aujourd’hui sans exagérer, que cette maladie a fichu ma vie en l’air et a eu trop d’impacts en ricochet, sur celles de mes enfants …je vis seule, recluse, au bord de la mer heureusement car je ne pars jamais en vacances et je peux juste m’occuper de ma maison, de mes fleurs, faire mes courses aux alentours mais je ne peux plus conduire sur plus de 50 kms car les opiacés, les somnifères et autres médocs pour les douleurs neuropathiques, pris sur du long terme, me donnent des déficits d’attention importants…Je fais beaucoup d’activités manuelles, je relis et corrige des bouquin, réponds à des instituts de sondages, et me suis inscrite à un club photo pour la 1ère fois je vais tenter une activité de groupe…ma hantise est que ça se mette à brûler d’un coup et que je doive sortir glace et bandages devant tout le monde et me raconter…et quoi faire? j’ai tout essayé ou presque sans doute…je continue à chercher des techniques pour mieux vivre avec puisque impossible à guérir dans mon cas…si quelqu’un a des trucs, je suis preneuse!…

      • Bonjour Madame Davoine pascale,

        Émue par votre récit, je me permet de vous conseiller quelques livres qui m’ont bien aidé durant ma vie :

        https://www.amazon.fr/Lart-m%C3%A9ditation-Matthieu-RICARD/dp/2266194240

        https://www.amazon.fr/m%C3%A9ditation-sauv%C3%A9-enseigneras-gu%C3%A9rir-%C2%BB-Dala%C3%AF-Lama/dp/2501101715/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1538458336&sr=1-1&keywords=la+m%C3%A9ditation+m%27a+sauv%C3%A9https://www.amazon.fr/m%C3%A9ditation-sauv%C3%A9-enseigneras-gu%C3%A9rir-%C2%BB-Dala%C3%AF-Lama/dp/2501101715/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1538458336&sr=1-1&keywords=la+m%C3%A9ditation+m%27a+sauv%C3%A9

        http://www.vajra-yogini.com/index.php/e-books/product/2002-faites-de-votre-esprit-un-ocean-ebook

        ou en version papier :
        https://www.amazon.fr/Faites-votre-esprit-oc%C3%A9an-Thoubten/dp/B003USCUWK

        J’ai depuis mon accident au 01/05/2018 de l’algodystrophie, j’imagine bien que j’aurai des douleurs pour le restant de ma vie mais je veux vivre et je veux être heureuse même avec ses douleurs !
        Avec ces livres vous verrez vite que le bouddhisme n’est pas une religion mais une mentalité, un état d’esprit

        J’ai appris a être heureuse avec ce que la vie m’apportait malgré les épreuves , les douleurs .

        si vous ressentez de la joie , votre corps va mieux ! 🙂

        Trouvez vos sources de joies et je vous souhaites d’aller mieux 🙂

        Cordialement
        Sandrine

        • Bonjour.
          C’est la première fois que j’écris.
          Je suis atteinte également d’algodystrophie suite à une double fracture déplacée des malleoles internes et externes fin avril 2018. Reeducation plus plus plus. Toujours cette impression d’avoir la cheville dans un étau. Toujours hyper sensibilité au toucher. Toujours problème circulatoire. Apparemment tout est normal et tous me disent que c’est long et qu’il faut être patiente. Je garde le moral car il ne faut pas se laisser aller mais tout est compliqué.

          • Bsr nous sommes 3 femmes ds la famille a avoir eu une algo , moi en 1 et à l’age de 19 ans ( 46 aujourd’hui) suite a une fracture ouverte tibia peronet , ma fille a l’age de 8 ans ( 14 auj ) ma mere il y a 6 ans . Les douleurs ne durent pas a vie , c’est macc entre 1 à 2 ans . Au dela il faut chercher une autre raison . La Kinesiologie a aidé ma mere et ma fille
            http://www.ifka.com/-Accueil-.html
            Bon courage

          • Bonjour,

            J’ai eu un accident en septembre 2019, une multi fracture de la malléole droite après une chute d’environ 4 mètres de haut d’une échelle, le chirurgien m’a dit après l’opération qu’il avait rassemblé des miettes d’os !!! Ce chirurgien m’a donc posé 2 broches et un fil de fer sur la partie interne de la malléole et une plaque avec presque une dizaine de vis sur la partie extérieure. Fin janvier, début février en pleine rééducation, les broches ont glissé et perçaient la peau, les souffrances étaient extrêmes, donc il a fallu remonter sur la table d’opération pour les enlever … Tout devait rentrer dans l’ordre, sauf que la cheville restait dur, douloureuse, suspections d’algodystrophie confirmé par la scintigraphie … A partir de là, tout comme vous, je vis plutôt l’enfer, le chirurgien m’a dit qu’il ne pouvait plus rien, centre anti douleur, rdv que je n’ai pas honoré … parce que je n’en peux plus, les anti inflammatoire ne font plus rien, je les ai arrêté , il y a déjà plusieurs mois, pendant un mois et demi, l’homéopathie a bien fonctionné avec essentiellement arnica montana en 30 CH 2 fois par semaine… mais depuis 2 semaines l’effet est quasi inexistant, cet après midi, la douleur intense et la sensation d’impuissance et d’incapacité m’en aurait presque fait pleurer … J’en peux plus et je suis à bout… J’étais à mon compte, mais pas assuré pour les accidents du travail, de ce fait je ne suis pas assuré pour un accident du travail, je ne peux pas retravailler ou très difficilement, je faisais entre autre du multi-services … Financièrement, plus rien ne rentre, je suis un papa solo avec mon fils, je me retrouve dans une merde noir !!!! Je suis fatigué !!! Et quand je lis tous vos témoignages, je ne devrais pas me plaindre, mais je prends peur devant la durée et l’incapacité de la médecine à résorber ce mal … Je me demande toujours si le corps ne réagit pas à la « ferraille qu’on lui a imposé »… Merci pour tout ce que vous faites et bon courage à tous et toutes !!!

        • Merci pour vos commentaires et les références, j’en ferai peut-être bon usage?…je n’ai pas tout raconté au-dessus bien sûr mais j’ai eu aussi un cheminement spirituel et métaphysique les premières années où l’algo s’est déclarée étant totalement immobilisée…j’ai étudié la numérologie sous son aspect prédispositions professionnelles chez l’enfant et ai dispensé depuis de bons conseils je pense, toute ma vie durant, l’astrologie également, par correspondance, et surtout j’ai découvert au travers de tout un tas de circonstances, un maître de Reïki, qui m’a fait remarcher en 1993 à l’autre bout de la France…à mon tour, pour remercier, j’ai été initiée au Reïki et me suis investie dans l’auto-traitement pour aller mieux et j’ai distribué quelques soins me permettant de vivre de belles rencontres et des expériences fortes (c’était rare en 95 et surtout ce n’était pas mercantile!)…j’ai rencontré un guérisseur philippin, des mormons, des magnétiseurs…en fait pour moi c’est la médecine officielle en CHU qui m’a renvoyée vers la médecine parallèle, pour laquelle je n’avais pas de réticence, n’ayant plus aucune partition à jouer mais sans me donner de détails ni d’adresses mais ils ont eu l’honnêteté de me dire de tenter ça…donc je suis partie à tâtons et j’ai cherché partout, j’ai lu, j’ai tenté les cures thermales aussi, les perfs de kétamine avec un trip terrible à la clé!…bon depuis 28 ans j’avoue que la motivation a bien baissé et en traitements j’ai à peu près tout eu! reste la cryothérapie en caisson à essayer… mais vrai que dans la joie, la douleur diminue, je l’ai bien expérimenté…j’ai une bonne nature quand même car seule depuis 25 ans, je ne me marre pas tous les jours mais je résiste! heureusement je lis beaucoup, et grâce à ça, je m’évade …et puis j’habite dans un environnement exceptionnel alors je contemple…maintenant se posent 2 autres problèmes: 1) à force de marcher en canard je me suis démolie le dos et j’ai une scoliose dégénérative (disques mangés!) opérable mais… 2) le genou nécessite une prothèse partielle car je ne peux plus rien faire mais… la question sur laquelle butent les différents chirurgiens est le risque de récidive, sachant que j’ai gardé de telles séquelles qu’on croirait que je suis encore en état d’algo, aucun ne veut aller fourrer ses menottes là-dedans…patate chaude! passe à ton voisin… Quelqu’un a t-il une théorie sérieuse sur le risque de récidive d’algo à distance et sur la même articulation? Dans l’attente de vous lire, à tous courage car la route de la guérison d’une algo c’est notre chemin de Compostelle…

          • Bonjour Pascale.
            J’aime votre courage et la façon dont vous écrivez.
            Cela fait « que » 7 mois que j’ai une Algo-Neuro-Dystrophie suite
            à une P.T.G. et je suis tout à fait d’accord avec votre allusion
            au chemin de Compostelle. Personne dans mon entourage de
            comprend ce qu’est cette « Maladie », même pas ma propre
            famille.
            Je viens de tomber sur ce forum et j’en suis bien content de
            savoir que je ne suis pas seul ! ! !
            Merci à tous…………….

      • Bonjours pour répondre à votre demande tournez vous vers la médecine parrallèle magnetisme hyptnose moi ça fait 7 mois que je souffre j ai fait une première seance de magnetisme ça à l air de porter ces fruits bonne soirée et garder courage

        • Continuer le magnétisme c’est ce qui a permis a ma fille de 8 ans de sortir de l’ago . Perseverez, le moral est tres important dans cette maladie . Le petit mieux grace a magnétisme va vous redonner le moral et petit a petit les symptome vont diminuer pour disparaitre completement . Bon courage

        • Bonjour,
          Vous voulez dire que vous êtes allée voir un magnétiseur ?
          merci

      • Bonsoir moi aussi j ai cette fichu maladie depuis un ans suite à une opération du genoux c’est une souffrance au cotidien j ai réprimé mon travaille au bout de 5 mois je suis agent de nettoyage je vie avec là douleur c’est vraiment atroce je compatis avec vous bien à vous

      • atteinte d’algoneurodystrophie décelée a la scintigraphie suite a une demi prothèse du genou mon medecin m’a prescrit du Lyrica a gérer moi même 50 mg 75 mg 100 mg
        la douleur se répercute dans la jambe tous mes os étant atteints je gère suivant
        mes douleurs j’arrive a prendre 1 le matin de 50 mg et le soir un de 75 mg pour la nuit
        et je trouve que par rapport a ce que j’ai connu j’arrive a des acalmies de quelques heures par jour j’ai pris jusqu’a 100 le matin et 150 la nuit
        j’espère toujours et essaie de garder le moral

      • Bjr , il faut éssayer les impulsion électrique a louer en pharmacie , ça m’a rendu bien service

    • Enfin une personne comme vous qui dit que les médecins n hésitent pas à me dire que c est psychosomatique. Enfin je découvre votre réseau et je ne simule pas. Ce n est pas pour qu on me plaigne. Mais c est très douloureux et c est pas ma tête c est on genou

      • Tout a fair d accord avec vous. Suite a une prothese totale du genou , j ai aussi eu cette salete de maladie..et je vous comprend car les gens vous disent il faut marcher, faire du velo ect…comme ci vous vous plaignez d aisance…Bien sur il est un fait que l on ne dois pas rester ss bouger mais nous vivons au jour le jour et je dirai meme d heure en heure…courage a tous et toutes et meilleurs annee 2019 et voeux

        • Bonjour
          J’ai lu votre article, j ‘ai la même chose que vous suite à une prothèse totale du genou. Suite à la rééducation en centre, les douleurs sont arrivées, difficulté à plier le genou, ronflements,impossible de marcher très longtemps. , raideur du membre entre chaque séance de kiné , chaleur. Je ne vois pas d évolution , j ai très mal, cela fait 7 mois que j ai été opérée. Le moral n est pas au beau fixe, car je suis aussi handicapée qu’ avant l intervention

        • Je suis comme vous suite à une prothèse du genoux cette maladie a etait détecté au bout de huit mois que de souffrance et incompréhension complète de la part des médecins ç est dans ma tête il ne faut pas y penser et bien je leur donne bien volontiers et après ils pourront parler

        • tout à fait c’est exactement cela. D’heure en heure et même moins parfois. Il faut apprendre à lâcher prise si le ménage n’est pas fait etc…. cela énerve mais il faut accepter que tout ne sois pas nickel et se reposer; En ce qui me concerne je ne prends plus d’opiacé (j’en ai trop avalé). Je m’allonge dès que j’ai atteint mes limites. Il ne faut pas s’écouter mais il faut écouter son corps du moins les parties qui crient grâce car elles compensent la défaillance de la partie malade.

    • Tout à fait d’accord avec vous ,moi le médecin m’a donné des livres à lire,comme si cela vas me calmer et guérir cette maladie,,j’ai subit une intervention chirurgicale,pour un craquement au genou,et depuis c’est horrible, est ce que le chirurgien m’a fait une erreur médicale,?

    • Moi depuis 11 ans ..

  6. Bonjour,
    Un grand merci à vous pour cet bel article.
    Vous avez bien décrit notre maladie ainsi que les difficultés qu’on rencontre.
    Et les témoignages, je les trouve vraiment très enrichissants et ils mettent bien en avant notre quotidien.
    En espérant que cet article va faire enfin bouger les choses surtout au niveau médical !!!
    C’était un plaisir de le lire !
    Cordialement,
    Marie

  7. Bonjour, merci beaucoup à Olivier d’avoir rédigé cette article, atteinte d’algoneurodystrophie depuis 3 ans, en espérant que beaucoup de personnes puissent se rendre comptes de la souffrance que l’on peut avoir.
    Merci beaucoup
    Cordialement.

    • Sa fait 5ans que. Jai une algo de l epaule aucunne issue, morphine calment, cachet pour le moral douleur atroce je suis en invalidite depuis 5ans, je ne peut plus rien faire dans ma maison, pas de solution et plus un diabete type 2

      • Bonjour, j’ai 21 ans et j’ai eu une double fracture de la cheville droite à 17 ans. Je ne peut plus plier ma cheville et ne peu presque pas marcher. Mon chirurgien répond que ce n’est pas son probleme

        • Bonjour,
          Et pourtant c’est son problème…
          J’ai été confrontée à la même chose.
          Je n’ai pas insisté car j’ai estimé que voir un médecin qui ne veut pas vous prendre en charge il n’y a rien de pire.
          Je l’ai vécu avec le chirurgien mais pas que…..un médecin du centre de rééducation où je suis allée m’a dit:
          « mes confrères n’étaient pas d’accord pour vous prendre en charge, j’ai eu pitié de vous »
          ça ne s’invente pas.
          Je suis rentrée dans ce centre avec une algo et j’en suis ressortie avec une deuxième. J’avais évoqué les nouveaux symptômes dans la main mais on m’a répondu ,
          « vous avez strictement rien dans la main. »
          Je suis rentrée chez moi 4 jours après.
          Il ne faut pas lacher , il faut se battre et trouver un médecin qui est prêt à se battre à vos côtés.
          Je pourrais raconter d’autres anecdotes pas vraiment favorables au milieu médical mais je pense que dans le lot il y a en a qui sont encore humains.

          Battez vous , vous êtes jeune.

  8. Quand on lit votre article, on prend conscience que quelqu’un pense à nous, à notre maladie. Alors merci, on a vraiment besoin d’être écouté et reconnu. Merci à tous les participants et leurs témoignages et surtout merci à vous Olivier d’avoir su si bien trouver les mots.
    Cordialement
    Annick S.

  9. Merci pour cet article, bien rédigé qui permet de faire connaître cette pathologie. J’ai une algodystrophie à la cheville gauche depuis quatre mois et je m’aperçois que peu de médecins ou kinés connaissent vraiment l’algodystrophie. Mes collègues découvrent avec moi. Merci encore de nous aider à faire connaître cette pathologie.

  10. Merci infiniment pour cet article. Je fais partie du groupe de Johanne.Olivier, je vous suis reconnaissante d’avoir parlé de cette pathologie si méconnue et où on en dit du tout et n’importe quoi.
    Ma fille Lucie, âgée de 19 ans est atteinte de cette maladie douloureuse et handicapante.Nous devons aller régulièrement aux urgences en raison de crises très fortes. Lucie a un handicap de naissance et cette pathologie est venue s’additionner suite à une chirurgie orthopédique très lourde. Le handicap est une chose, mais la douleur au quotidien en est une autre. Merci encore pour cet article.

  11. Merci à Olivier pour cet article qui résume très bien cette maladie, la souffrance que nous avons au quotidien avec toutes les difficultés qui vont avec.

  12. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  13. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  14. Bonjour Olivier et merci tout d’abord pour votre article très parlant. Je viens préciser que le vide médical se retrouve de partout en france, il y a quand même des régions plus touchées dans lesquelles cette maladie n’est absolument pas connue par les médecins et les patients se retrouvent dans un grand désarroi.
    Je suis sur Lyon, au début on m’a donné 6 mois de maladie, puis c’est passé à un an et ensuite à 2 ans sur tous les médecins que je voyais sauf un, le neurologue qui est spécialisé dans la douleur qui me parlait de 2 ans tout en me précisant que rien n’était sur et qu’il avait des patients de plus longue date, c’est le seul médecin autour de moi qui m’a parlé de la réalité, je savais à quoi m’en tenir. Je vois un psychiatre et une psychologue qui sont spécialisées dans la douleur chronique afin de m’aider à traverser cette maladie et à apprendre à gérer au mieux la douleur, ils sont d’une grande patience et compréhension. J’ai beaucoup de chance par rapport à d’autres personnes car je suis dans une région où cette maladie est connue des médecins, ce n’est pas rien, je me sens soutenue par le milieu médical mais malheureusement ce n’est pas le cas de tout le monde. Encore merci, vous parlez très bien de notre pathologie. Cordialement,

    • Bonjour
      Je viens d’être diagnostiqué sur cette maladie j’ai eu fracture ouverte suite à un pied broyer entre deux véhicules suivi d’une nécrose depuis le 6 juillet toujours pas guéri je n’ai pas reposé mon pied depuis
      Je suis sûr lyon pouvez vous me donner le nom et hôpital qui vous suivent svp

  15. Bonjour
    Merci bcp pour votre article Olivier et merci Johanne pour ton investissement ! C’est grâce à des personnes comme vous que nous allons avancer et réussir à tenir tête à cette chère « Miss A ». Je suis atteinte d’algodystrophie suite à une opération de l’épaule en 2016. Les douleurs sont permanentes, épuisantes et handicapantes. Cette maladie détruit physiquement mais également psychologiquement.
    La majorité du corps médical ne connaît pas du tout ou très mal cette maladie et c’est bien dommage car nous perdons un temps fou avec de faux diagnostiques ! Bcp ne comprennent pas LA douleur… NOTRE douleur.
    Alors merci encore pour cet article… Merci pour votre aide.
    MERCI…
    Sandra

    • Bonjour Sandra
      Tout comme vous j’ai subi une intervention à l’ep droite fin décembre 2016, coiffe des rotateurs et tout comme vous, depuis 2 ans douleurs aiguës (Donc tramadol. Lyrica…)
      J’ai une question qui me mine : pouvez-vous bouger votre membre ? Moi l’épaule ne répond plus, en passif là kiné la bouge mais de moi même rien ne se passe, aucun mouvement ! Est-ce normal ou il y at il autre chose ?
      Merci par avance
      Bien cordialement
      Loïc

  16. LE TROEDEC Laurence

    Bonjour,
    Merci pour cet article qui permettra j’espère de prendre au sérieux les patients atteint de cette maladie. Ma fille (15 ans cette semaine) vit avec l’algodystrophie depuis 4 ans, les douleurs sont son quotidien depuis malgré une accalmie de 6 mois en 2016, elle a déjà eu les mains, les jambes, le dos d’atteint parfois les uns après les autres, parfois ensemble. Aujourd’hui, elle rejette tout traitement lourd car les traitements ont des conséquences sur l’estomac. Le regard et les rumeurs sont navrant mais heureusement elle a le moral, suit ses cours à domicile et est bien entourée, écoutée (ce qui est très important pour avancer). Il faut que les patients soient accompagnés correctement, écoutés et qu’on arrête de leur dire que c’est « dans la tête ». C’est pas une vie de vivre au gré des douleurs. Merci

    • pour ma part ma premiere algo à 37ans diagnostiquée en 1978 en milieu hospitalier elle m’a duré 1 an membres inferieurs recidive 6 fois hanches droite gauche pieds droit gauche sans raison apparente en 2011 fracture du tibia donc algp p endant 18 mois pour une fois il y avait une raison et en ce moment c’est le doigt medium gauche
      je ne suis pas quelqu’un de stressée j’ai constaté qu’aucun traitement ne fonctionnait je fais avec en me disant que ça finit par passer j’ai 77 ans et en parfaite santé par ailleurs mais je serais très interessée par une association de recherche sur ce problème

      • Bonjour,
        Moi, je débute et en vous lisant tous je suis démoralisée ! Je serais aussi intéressée par une association de recherche sur ce problème
        Merci

        • Bonjour,
          Il n’existe pas d’association médicale qui fait des recherches sur l’algo à ma connaissance.
          Ca fait plus de deux ans que je fais des recherches sur le net.
          La seule information que j’ai trouvée c’est une étude américaine sur la vitamine C en prévention des algo avant une intervention chirurgicale..
          Mais rien de très concluant.
          Et puis difficile d’interpréter, je ne suis pas médecin.

  17. Merci pour votre fabuleux article tant de personnes souffrent et combien d autres encore ??????
    Je suis la fille de Johanne et je vis et je vois au quotidien sa souffrance mais que faire? Car le corps médical n a pas d solution et en 2018 c est honteux !!!!
    Il faut que tous les patients soient soulagés !!!!!
    Nous en tant que proches nous avons aucun moyen de les soulager et c’est le plus difficile à vivre l impuissance face à cette maladie horrible!

  18. Bonjour.
    Atteinte d’une lagon euro dystrophie depuis bientôt 11 ans, j’ai testé beaucoup de choses contre les douleurs et malheureusement seul la morphine me « soulage ».
    En tant que patient, je demande de la recherche, de l’écoute (par le milieu médical), de la compréhension et de la reconnaissance.
    Je ne dit pas que ça soukagerau les maux mais ce serai un combat de moins.

    Alexandrine (35ans)

    • Bonsoir je sais qu’il est tard mais comme souvent les nuits sont difficiles et l’insomnie dû à la douleur est là . Je suis aussi sous morphine depuis environ 2ans et j’ai de plus en plus de mal à supporter le traitement. Est-ce la même chose pour vous où vous n’avez aucun effet secondaire

    • Moi aussi algoneurodystophy depuis 3 ans c’est un calvaire mais on fait avec

  19. Cette horrible maladie touche aussi les enfants …..

  20. Bonjour
    Merci pour super article qui parle enfin de la souffrance dont on vie au quotidien. Personnellement moi je suis atteins depuis 5 ans suite à une opération d une tendinite du pouce main droite et depuis 3 ans c est à mon genou gauche toujours après une opération et là récemment au talon car je souffre d une épine calcaneene à chaque pieds. Mon médecin à monter un dossier pour une prise en charge pour mon genou eh bien cela m a était refuser malgré un traitement lourd que je dois subir. Quelle honte. Merci encore et espérons que ça bouchera pour nous. Bien cordialement

    • Et oui, pour ma part , malade depuis 28 ans, toutes mes demandes quelles qu’elles soient m’ont été refuséees!
      Je tente pour la 3 ème et dernière fois l’AAH.

  21. Bonjour
    Je suis atteinte depuis presque 11 ans avec des douleurs +++++ que personnes ne comprends et surtout aucun suivie sérieux.

  22. Un grand merci pour votre article

  23. merci pour tous ces témoignages. Je soufre d’une algoneurodystrophie suite à une fracture, suite à un accident du travail, qui va de l’épaule au bout des doigts. Je suis tombée en octobre 2017, fracture coronoïde du coude. Je suis prise en charge par le centre de traitement de la douleur et je vais commencer un suivi psychologique car je n’arrête pas de me demander POURQUOI.
    Cela fait 2 fois que l’on m’applique un patch de Qutenza sur la zone douloureuse, mais cela reste encore très difficile. je fais 3 séances de kiné par semaine mais parfois la motivation n’est pas là, cela me fatigue physiquement mais aussi moralement.
    Les médecins me disent de faire preuve de patience mais honnêtement cela est difficile.
    Merci pour votre article cela fait du bien de voir que l’on n’est pas seule. Bien à vous et courage

  24. Merci d’avoir mis cet article, concernant cette pathologie que beaucoup de monde ne comprend pas et plus particulièrement, nous, les personnes atteintes., POURQUOI ???? COMMENT ???? Ces maux qui nous font tant souffrir.
    J’ai été opérée d’une prothèse totale du genou en octobre 2017, l’algoneurodystrophie sévère s’est installée trois semaines plus tard… traitement morphinique, perfusion RIEN n’y fait…plus de kine pour ne pas enflammer … séance d’ostéopathie… hypnose… pour des séances de bien être…peu de remède. La marche ne se fait plus sans béquilles, à très court terme, ma jambe se transforme en jambe de bois très douloureuse, le pied ne répond plus… je ne peux reprendre le travail… je ne sais plus conduire… je dois me faire opérer du deuxième genou tant que le premier n’est pas guéri je ne pourrai le faire et vais je le faire ? Après ces conséquences …
    Le moral va et vient…

  25. Je souffre d’une algoneurodystrophie main.bras.epaule depuis septembre 2016 suite à une opération de la maladie de dupuytren de la main droite.
    Malgré les souffrances, le découragement parfois, la fatigue , je continue mes 2 seances de kiné pour la main et de la balnéothérapie pour l’épaule.
    Pour tous ceux qui souffrent, je leur conseille de trouver un kiné qui est équipé d’un Milta.Avec de nombreuses séances, les douleurs diminuent.La balnéothérapie est aussi apaisante !

  26. J’ai eu une algoneurodystrophie au genou gauche suite à une arthroscopie du genou, compliquée d’une thrombophlébite, une banale intervention qui a virée au cauchemar. ça m’a pris un an pour remarcher à peu près convenablement j’ai gardé les béquilles toute cette année là ensuite avec une genouillère, les douleurs n’ont jamais été soulagées par les médicaments, mais j’en ai eu Rovotril, Laroxyl, Neurontin, Lyrica, Tramadol, je n’ai pas supporté la Calcitonine que le médecin m’a arrêté direct. Seul la kiné dont la physiothérapie, l’ ionisation, drainages lymphatiques, bains écossais, les massages un peu tout les jours pendants 15 mois, l’ostéopathie m’a véritablement sortie de là, très douloureux sur le moment mais un soulagement est apparu et la suite a été mieux, natation avec palmes et genouillère m’a aidé en phase terminale de la maladie. Aujourd’hui, je garde une douleur résiduelle sur le côté interne, sensation d’étau de la rotule et j’ai mal quand je suis trop longtemps assise, pour conduire aussi. Je conduis avec une genouillère. Psychologiquement, je me suis battue car je n’ai jamais été entendu, on l’a vu sur mes radios standards aussitôt, et j’ai vu un psychothérapeute en même temps quelques mois plus tard car le moral souffre beaucoup aussi.

  27. J ai eu une algo main/ poignet il y a presque 2 ans ( août 2016) a la suite d’un accident.
    Je me suis fracassé l’épaule et très vite les douleurs sont apparues au poignet, on a parler du syndrome épaule /main ….quelques examens et diagnostic : algo dystrophie…impossible de bouger le poignet et les doigts étaient comme paralysés, rien ne bougeait et une douleur de chien …on me prévoit 2 ans avant récupération.
    C’est à ce moment que je découvre la phytothérapie et lAloe Vera.
    J’ai commencer la pulpe et utilisation de la Gelly et Msm. Environ 1 mois après l’accident.
    Progressivement les douleurs se sont atténuées et les articulations se sont assouplis.
    Moins d’1 an plus tard, été 2017 : plus rien, récupération totale
    Bien évidemment j’avais kine douce 3 / semaine et je faisais aussi régulièrement les douches chaud/froid. .
    Un kine – ostéopathe a également bien aidé en travaillant sur les fascias.
    Depuis je suis convertie à la phytothérapie et je suis devenue conseillère distributrice.
    Je ne cherche pas à faire de la pub , en aucune manière. Mais il existe un moyen efficace de soulager l’algo, j’en suis témoin.
    Les personnes qui le souhaitent peuvent me contacter pour en savoir plus.
    Certains me trouveront opportuniste, mais je souhaite simplement partager cette information.
    Cordialement

    • Suite à une prothèse du genou le 14 février dernier je souffre de cette maladie je fais des séances de kiné et d acupuncture qui me laisse croire pendant quelques jours (5 au maximum )que je suis guérie je crois en la phytothérapie que me conseillez vous?

    • Bonjour,

      Si les choses étaient aussi simples que celà, celà ce saurait et cet article aurait à peine sa raison d’être. D’après ce que vous décrivez, il semble que votre problème était bien un problème d’algodystrophie , qui passe effectivement naturellement le plus souvent entre quelques mois et deux ans. Tant mieux pour vous!Vous avez fait ce qu’il fallait et je vous souhaites de ne plus avoir à subir celà.

      Hélas, il y a une grande différence entre algodystrophie et algoneurodystrophie que l’on résume très souvent sous l’appellation algo pour faire plus simple, d’où la confusion, y compris hélas chez les médecins! Dans le second cas, il y a des lésions et le système neurologique est perturbé, ce qui change tout! Le terme plus récent de SDRC est d’ailleurs bien plus approprié.
      Et là, on n’a plus grand chose….Et on manque surtout de médecins compétents ou d’informations pour savoir où les trouver, tout au moins en France! Si quelqu’un en connaît; je suis preneuse!
      Je souffre pour ma part depuis 28 ans!, alternant avec des périodes très douloureuses ou je suis allitée, car je ne peux plus marcher et aie de plus en plus de difficultés à utiliser mon fauteuil roulant( pour les béquilles, c’est fini depuis longtemps!) et des périodes de répit, où je peux vivre un peu plus normalement où je  » tiens sur mes pieds ». Je vis depuis quelques mois ma pire crise. Pour la première fois , j’ai souvent eu envie de mourir, car en plus de douleurs extrêmes, non seulement je ne reçois aucune aide, mais j’ai souffert comme jamais d’une solitude extrême.
      Je ne suis plus sûre de supporter psychologiquement une nouvelle crise de ce type! J’ai 60 ans, mon avenir me fait peur!

      Alors effectivement, il serait grand temps qu’une reconnaissance de ce syndrôme existe et qu’on en parle un peu plus. Une reconnaissance administrative, médicale et sociale! Le domaine de la connaissance du traitement de la douleur avance, mais lentement, et n’ai pas assez divulgué. Et à mon avis, beaucoup trop orienté vers la chimie, avec ses nombreux effets secondaires!, alors que d’autres pistes nouvelles ou anciennes existent. Peut-être certaines parfois empiriques, mais si elles marchent, toujours bonnes à prendre pour diminuer la souffrance.

      Pour tout celà, merci pour cet article. Il en faudra beaucoup d’autres!

      Les échanges entre individus touchés par ce problème peuvent être utiles et participeront sans doute à faire avancer les choses. Ils m’ont vraiment manqué. J’ai toujours été bien seule face à ce problème douloureux et invalidants. Ce n’est que récemment que j’ai enfin trouvé quelque chose sur Internet et ce grâce à 3 sites dont celui-ci. Dont ces fameuses pistes dont je parle un peu plus haut!

      Les « fybromyalgiques » luttent depuis plus de 20 ans pour avoir une reconnaissance! Espérons que celà ira plus vite pour l’algo-neuro- dystrophie ou SRDC!

      • Chère Yvonne,
        C’est presque par hasard que je tombe sur votre témoignage et il m’émeut profondément car il est le miroir de toutes mes misères…27 ans moi aussi que je vis dans la lutte, la souffrance et l’isolement….C’est au final une très grande fatigue qui s’installe avec tous ces médicaments et ces mauvaises nuits…je ne parle même pas de toutes les frustrations engendrées par cette maladie qui nous enlève toute possibilité d’avoir une vie professionnelle, affective, familiale, sociale, physique, normales et épanouies…L’impression d’avoir perdu le contrôle de sa vie et d’avoir au gouvernail le SRDC…On va où, comment et quand il veut bien nous laisser aller! aucun projet possible, on ne sait pas comment on sera dans deux heures!! une vie de solitude face à des médecins totalement désarmés et ne sachant que nous gaver d’opiacés, infiltrations et autres..Une appréhension de voir la maladie récidiver sur la moindre intervention chirurgicale, puisque les neurones ne véhiculent pas l’information dans le bon sens et la décuplent…Courage et courage! ok! mais pour arriver à quoi? à survivre c’est tout alors qu’on voudrait seulement pouvoir vivre…Ce n’est pas un mauvais moment à passer non, ce sont des vies terrassées, pas que la nôtre, non mais celles de nos enfants aussi! tout ça pour UNE articulation! alors qu’on parle d’aller sur Mars! on a du mal à accepter que la médecine ne soit pas capable de nous sauver …Je ne vois pas ,Yvonne, dans votre message les pistes auxquelles vous faites allusion…(peut-être censuré par les régulateurs?)….ça m’intéresserait de savoir, au cas où je n’aurais pas expérimenté…On peut peut-être communiquer autrement? je suis sur FB…à bientôt et..cela va sans dire: Courage!!

        • Je viens de lire votre message, car j’étais en Centre de rééducation depuis un mois. Je vais prendre soin de vous contacter par FB . Les pistes dont je parle n’ont pas été censurées. Je ne les aies pas évoquées; mon message était déjà bien long. Mais la plupart d’entre elles sont évoquées sur « Algodystrophie, tous contre toi ». Ce sont surtout des petits « trucs » pour tromper le cerveau…
          Une fois de plus , j’ai pu constater la méconnaissance de la maladie par certains médecins et en aurais été totalement victime, si je n’avais déjà vécu mon expérience. Le médecin qui m’a suivi était en totale contradiction avec les kinés ou ergothérapeutes, qui la connaissaient un peu mieux et qui pour certains ont fait l’effort de faire des recherches sur une méthode dont je leur ai parlé (technique du miroir) dont ils avaient entendu parler mais ne connaissait pas le protocole…
          J’ai pu constater une fois de plus combien on veut nous bourrer de « chimie » alors que bien souvent elle est inefficace et qu’elle comporte de nombreux effets secondaires…Dans les traitements contre la douleur, il serait peut-être temps que l’on tienne compte de celà! Des traitements lourds et à long terme font de véritables ravages!
          Personne n’a envie d’être transformé en légume!!!
          Heureusement, certains soins ont été positifs et vont m’aider pour le reprise de la marche après plusieurs mois allitée, des mois de « survie »! Des soins de remusculation nécessaires pour retrouver un peu de force musculaire. Je recommence à tenir un peu sur mes pieds. Ca fait du bien. Et le mois de « prise en charge » totale m’a aussi permis de me libérer un peu l’esprit, ce qui est loin d’être négligeable!
          Il serait grand temps que l’on comprenne que ce sont les douleurs atroces que l’on subit sur de longues distances qui épuisent tant physiquement que psychologiquement et non l’inverse, comme certains le disent et le croient sans doute!

    • Bonjour
      Je viens d ‘ apprendre que j’ ai une algodystrophie à la cheville droite suite à une fracture de la maleole et un arrachement du ligament osseux
      Que puis je faire en phytothérapie pour me soigner ?

      • Françoise Fougerras

        Bonjour. J’ai 63 ans et la même pathologie que vous. Je me fais soigner par une magnétiseuse. Je suis entre la seconde et troisième séance. Je marche mieux et plus longtemps même si la douleur est toujours présente. Elle affirme que je serais guérie au bout de 5 séances.

    • Bonjour, je voudrai des infôs pour le traitement de lalgodistrophie. Merci

    • Bonjour, opération coude suite à chute le 11 sptembre. Opérée le 14, pose prothèse. Depuis, je souffre de douleurs variées plus ou moins aigues. séances kiné, 3 par semane. Rien ne me soulage, j’en ai marre des opiacées qui me rendent patraque sans calmer la douleur ! J’ai vu un magnétiseur en espérant une amélioration de mon état, mais non. IL m’a fait acheter des produits dans un labo breton, j’ai commencé à en prendre, trop tôt pour juger !
      je désespère car ma vie n’a plus de sens avec ces douleurs omni présentes. J’ai 80 ans et souffrir ainsi et pour combien de temps ? diagnostic chirurgien : algoneurodystrophie. merci et après ?
      Javais pris par lle passé un peu d’aloé vera pour l’arthrose. Donnez-moi votre avis. un grand merci et bon courage à tous. Danielle.

    • Je serais intéressée car jeviens d être opérer de mon épaule et découverte algodystrohie de l épaule. Ça me prend sur les nerfs et des douleurs atroces.

    • Bonjour
      Pourriez vous me donner votre traitement phytothérapie et aloevera, car je souffre d une algo dystrophie suite à une intervention de prothèse complète du genou.
      Je vous remercie

    • Bonjour, moi aussi je souffre de ce mal, et j aimerais bien en savoir plus sur la façon de préparer et de prendre l aloevera, la gelly…
      Merci

    • Bonjour,
      Vous parlez de beaucoup de solutions sans expliquer le détail :
      Aloé vera pulpe gelly et msn ???
      les fascias avec l’osthéopathe ?
      Pouvez vous être plus claire ?
      Merci

  28. bonjour j ai 60 ans et je suite atteinte d algoneurodystrophie depuis mon accident de travail qui a eu lieu en 2004 et opérée en 2011 a ce jour je me bats toujours pour que l on trouve une solution ou du moins des clamants car je n arrive meme plus a dormir tellement qu au repos c est atroce

  29. j ai algoneurodystrophie et la fibromyalgie j ai 60 ans et j ai eu mon accident en 2004 opérée en 2011 suite a un mauvais diagonistic suite a cette opération j ai attrapé cette horrible maladie au point que aucun calmant n améliore mon état et pour certaines personnes elles comprennent pas mon mal car n étant pas voyant ils pensent que c est imaginaire

  30. Suite à une prothèse de genou droit en novembre 2010, j’ai déclenché une algo. et après c’est un parcours du combattant entre centre de réadaptation, calcitonine, morphine, blocs sympathiques, tens…À ce jour le genou plie à 80°.
    En août 2011 prothèse au genou gauche avec le même combat, genou avec une flexion à 80°.
    Décembre 2016 fracture de fatigue à un orteil pied droit et catastrophe l’algo se réveille au genou droit et naturellement la raideur avec 70° de flexion…Je constate qu’au niveau médical c’est le néant le plus complet, je dirais même que depuis ma première algo de 2010 c’est encore pire sauf qu’ils ont enfin compris que ce n’est pas dans nos têtes. Je continue les séances de kiné mais j’y vais de plus en plus à reculons vu que celà réveille la douleur.
    La solution pour moi la plus efficace c’est le glaçage.
    Je suis en invalidité, j’ai 57 ans. Je suis en attente d’une prothèse de hanche, cela fait 3 fois que j’annule l’opération…

  31. Bonjour, j’ai fait une chute dans un escalier il y a 3 ans maintenant, j’ai eu arrachement osseux arrachement des ligaments de la cheville ! Opération bien sur,l algo s est installée, arrêt de travail de 3 mois suivit d un mi temps thérapeutique 10mois, ensuite obligation de reprendre à plein temps car la sécu sociale a juger que je pouvais reprendre malgré l algo loin d être guérit, dans les 6mois suivant l algo s est déplacée au genou de l autre côté,sans doute à cause d avoir adopté une mauvaise démarche du a la douleur! Puis cette année, prothèse de genou et de nouveau algo ! La rééducation s en trouve compromise car bien sûr très douloureuse ! J’ai 53ans et c est loin d’être facile tous les jours !! Bon courage à tous

  32. Bonjour,

    Merci pour tous ces témoignages, et surtout merci à Olivier nous nous sentons moins seuls face à cette pathologie,
    qui n’est ni comprise, ni vraiment reconnue, une pathologie invalidante et insupportable parfois.
    Pour ma part, il semblerait que cette algo aurait démarré suite à des fractures de fatigue du 2ème métatarsien du pied droit.
    Je souffre de jour comme de nuit, incapable de marcher correctement avec des douleurs au niveau du pied et cheville.
    Le quotidien est difficile, je ne peux travailler, aucune concentration, ne peux conduire, me déplace très difficilement,
    malgré un séjour centre de la douleur, prise d’un cocktail de médicaments (prise de poids), pose d’un neurosimulateur, pose de patch Qtenza, aucune activité, avec mon mari nous sommes randonneurs, je randonne dans mon canapé,
    je passe mes journées comme une larve! je suis une personne très active, mon entourage a du mal à comprendre,
    J’ai 58 ans, fais partie des carrières longues.. Le médecin conseil propose faire demande MDPH, je suis secrétaire
    facturière dans un garage, il faut se déplacer tout le temps….
    Je suis au fond, je souffre tellement
    Merci d’avoir pris le temps de me lire

    • Bonjour. Suite à un accident de scooter en 2000, j’ai eu un plexus brachial du bras gauche et multi-fractures avec algoneurodystrophie, entre autre. Les douleurs sont toujours présentes, 18 ans après, sur la main, le bras, l’épaule et toute la partie gauche du dos. C’est vraiment un problème pervers car toujours différent et qui nous surprend. J’ai appris à accepter cette douleur cruelle qui parfois devient soudainement insupportable sur un temps que l’on ne connaît pas, comme lors d’un coup de bras de quelqu’un dans le bus. Il m’a fallut du temps pour m’autoriser à reprendre les transports en commun en acceptant de vivre l’instant pour éviter d’être constamment dans la crainte ! Je me protège à ma façon le côté gauche du corps. Et ma main est le plus souvent posée dans ma poche lorsque je suis debout, elle porte mon bras. Après tout ce temps, j’arrive à vivre l’instant présent ce qui permet de lâcher le ressenti de la douleur ou tout du moins d’en refuser sa méchanceté. Il ne faut pas travailler avec cette horrible douleur mais avancer à côté ! Pour info, la danse contemporaine me soutient. Elle me fait beaucoup de bien, à la fois physiquement, psychologiquement et moralement ! Bon courage à tout le monde ! Marie

  33. bonjour, moi ça fait que 4 mois que j ai fais une arthroscopie du genou et depuis j ai tout le temps des douleurs picotements coups de courant surtout la nuit ,difficulté pour conduire .C est peu etre Algodystrophie
    Mais surtout un grand sentiment de honte de ne pas travailler, déja des soucis d argent, je crois que je déprime .
    Boucher depuis 40 ans je suis user .
    Donner svp moi des conseils Merci

    • Bonjour,
      En lisant votre courrier vous noter que vous avez de l arthroscopie c’est quoi, moi j’ai attrapé de l’algodystrophie suite à une opération le 14 août de cette année. Ne rester pas comme cela il faut aller voir un kiné faire des massages et peut être de la piscine, renseignez vous. Tenez bon le morale c’est très important.

  34. Bonjour,
    Suite à une entorse du genou fin Decembre 2017 au sport, je pars voir mon medecin avec une petite attelle et il me dis entorse et me donne radio et pas d’irm ni bequille et me laisse partir comme ca.
    La radio ne montre rien de grave.
    Je repars voir mon medecin pour lui demander une irm qu’il ne voulait pas me prescrire le lendemain car toujours bcp de douleurs et la surprise entorse avec contusion osseuse et rupture partiel du ligament.
    La medecin de l’irm me dis,vous avez une entorse plus que simple ne vous inquiétez pas partez voir un chirurgien orthopediste
    Je pars voir un chirurgien orthopediste (ce fut une erreur de le choisir lui!) j’avais une sensation de raideur et de douleur
    J’avais un épenchement articulaire au dessus du genou et il me dis c’est la perte de muscle sans veritable verification de mes examens aucun medicament et me dis kiné 20 séances et on se revoit dans 2 mois et prenez confiance en votre genou Monsieur marcher alors que mon genou ne plier pas…( je n’ai jamais eu de probleme au genou)
    J’ai donc fait ce qu’il me dis, je ne pensais pas que jusqu’à ce jour j’allais vivre un enfer.
    Direction un kiné, je choisis un jeune de mon age sur Paris et là, le kiné force la flexion de mon genou ,me fait faire du renforcement musculaire en salle comme un athlète, du vélo alors que j’avais très mal à mon os et me dis je veux pas te voir boiter… ce fut un calvaire! (Je n’ai jamais eu affaire à un kiné de ma vie) je repars voir mon medecin en pleure à plusieurs reprise et il me dis mais nan c’est long les entorses à guerir vous vous faites du soucis pour rien et hop xanaxe anti depresseur etc…
    Arriver au mois de mars je repars voir le chirurgien pour le suivis et lui explique que mon genou est toujours douloureux et je ne recupere pas de muscle et en regardant mon genou me dis ca par contre on verra dans 24 mois et ne dis rien de plus me dis de faire du vélo et sa va revenir…je lui demande si je dois pas voir un rhumatologue car je m’inquiete et il me dis Non. Bon ok d’accord et rajoute même: On est la pour soigner les gens Monsieur.
    Je decide de faire autrement et de refaire IRM a l’hopital. Je suis recu par un medecin et lui explique mon histoire et il me dis vous auriez du recuperer depuis! c’est 45 jours d’atelle normalement resultat IRM oedeme osseux, amincissement du cartilage, dysplasie et chrondopathie et calcification du ligament avec comme conclusion de l’IRM ( a verifier a distance du traumatisme) heuuuu le traumatisme été en décembre.
    Dégouté, triste pleur aucune cicatrisation catastrophique!je comprends vite que j’avais été mal suivis et pris pour un con
    Je prends conscience que mes nuit aller être très longue internet, forum, 24 mois et la je vois ALGODYSTROPHIE et regarde les symptômes tout ce que j’avais depuis le début en plus de l’entorse!
    Avril nouvelle radio déminéralisation osseuse!
    Je pars en vitesse prendre un rdv a l’hopital Cochin voir un nouvelle orthopediste et la il me dis mais nan Monsieur vous récupérer un peu moin vite que les autres et déminéralisation osseuse c’est que vous avez été longtemps immobilisés…
    continué la kiné! je pars voir un traumatologue idem kine mais douce et on se revoit. Entre temps rhumatologue.
    Je decide de tout arrêter et de passer une scintigraphie ALGO phase active! Le radiologue me dis vous avez une algodystrophie monsieur bien active! Vos sensation Sont chaleur douleur chaude gonflement? Je lui reponds nan plus maintenant j’ai eu cela durant de long mois et depuis j’ai l’impression de marcher sur mes os et j’ai plus de muscle et une marche difficile et de pas controler ma jambe. Il fut choqué! Et me parle de sequelle rapide et definitive.
    Je suis repartis à l’hopital cochin et revu le chirurgien qui pensait que j’avais été immobilisé et en voyant la scinti me dis je peux rien faire! En sortant je lui dis mais Monsieur j’ai pas le genou pourri qd même et me répond: pas encore.
    Depuis je ne dors plus! Je mange plus! Je n’ai plus gout à rien! Je suis écœuré de la medecine!
    J’ai même tenté un autre chirurgien qui m’a dis la même chose je peux rien faire! Pour votre muscle kiné piscine et a dans 1 ans! J’ai payé presque 1000 euros de consultation en tout depuis J’ai vu 3 chirurgien dont qui a brisé ma vie!
    Je pense qu’il s’avait pour l’algo depuis le début et le fameux muscle était l’oedeme froid de l’algo!
    1 traumatologue! 2 kiné! 1 rhumatologue! Passé 2 irm 2 radio et 1 scintigraphie!
    C’est fini pour moi. J’arrête! Je peux plus marcher! J’ai pris la decision de me faire amputer à la rentrée! Cela parrait fou comme histoire mais je peux plus me deplacer ma jambe lache a chaque pas! Personne ne comprends! J’ai perdu 12 kg ma famille est démuni.
    Je pense sincèrement que le premier chirurgien savait pour l’algo et j’en reste persuadé sinon il m’aurait pas parler des 24 mois et m’aurait dis Monsieur surtout passer une scintigraphie car j’ai peur que vous fassiez de l’algo
    Un medecin jure sur le serment d’hypocrate! J’ai du faire tout les examens seul et chercher seul mon probleme mais il est malheureusement trop tard! Je me serai battu. Je pense que j’aurai pu guérir avant si mon medecin m’avait donné l’irm plus tot et surtout pas marcher et faire de la kiné sur les conseil du chirurgien.
    Je suis brisé.

    • Bonjour Romain,
      Je souhaite m entretenir avec vous en privé, je suis comme vous atteinte d algodystrophie à un genou
      Au plaisir d avoir un contact avec vous,
      Bien cordialement,
      NL

      • Bonjour,
        Oui avec plaisir.
        Je suis disponible
        J’ai peut-être une solution pour vous dans votre cas si il est moin grave que le mien
        Au plaisir.

        Vous pouvez mecontacter
        Au 0662011410

        • Bonjour Romain, j ai une algodystrophie depuis le 14 Août après enlèvement de mon plâtre, au poignet droit. Je lis sur ce cite qu il y a beaucoup de gens qui on attrapé cette affection. Je ne trouve pas cela normal de plus personne au plan médical ne sait pourquoi on attrape cela. Et vous où en êtes vous avec votre douleur, puis-je vous appeler ou voici mon adresse mail. Je suis une personne sérieuse je suis retraitée et je demeure dans les Yvelines près de Sartrouville. Bonne journée et au plaisir de vous lire.

    • Bonjour J’ai 53 ans et je 26/09/2016 je me suis fracturée la malléole externe gauche fracture spiroïdale. Mal plâtrée le pied n’étant pas mis à 90 degrés dans le pkatre soit disant algo . Ce diagnostic le colle au train. Bref la fracture mal consolidée. Ar il y a une épine fait que mon fascia qui entoure mollet et pied monté et descend se raccroche dans l’épine et cela depuis le début. Personne ne veut entendre les sensations que j’ai et ce que je ressens. Je ressens le fascia tissus conjonctif qui bouge constamment. Quand je dis ça on me dit que je psychote voire que je suis folle.
      Après m’avoir prescrit gabapentine laroxyl rivotril sans aucun effet, j’avale de moi même du silicium organique avec prêle des champs et acide hyaluronique . Je bois 3 litres d’eau par jour car lorsque mon fascia descend dans le pied et ne veut pas remonter j’ai de très grosses bouffées de chaleur. J’ai perdu 10 kilos en 2 mois. Tous les chirurgiens et mon médecin se cachent derrière leur plaque et leur serment d’hypocrite. Ils vous prescrivent des médocs ne fonctionnant pas. Je ne les achète plus. C’est un accident du travail et toujours pas de taux de fixer ! Cette après midi je vais chez un 5ème chirurgien pour qu’il me rabote l’épine ou qu’il me rouvre et regarde.
      Le soir de mon accident je suis arrivée à 19h passée. E n’était pas l’heure l’interne voulait partir et l’élève infirmier se plaignait de toucher seulement 100€ de vacation par mois ! Ça démarrait mal. Si c’était une algo je ne bougerai plus mon pied . Là je n’ai rien perdu j’ai mal derrière la malléole et au niveau de la fracture. Plus de vie de couple, je ne sors plus, juste pour travailler, je ne conduis plus, je ne vais plus au jardin, je ne fais que dormir. Je me dis qu’avec ; bouteilles de whisky et une boîte de somnifère je pourrai prendre la tronçonneuse et me couper le pied ou sauter du 14rme etage ou allée dans la banlieue et m’acheter un pétard ou donner de l’argent à quelqu’un pour qu’il m’abatte quand il veut.
      Aller en Belgique pour s’euthanasier il faut monter un dossier ! Bref si encore ces soit disant médecins reconnaissaient leurs erreurs. Il y a paf an 100 000 cas d’algodystrophie . Ne serait ce pas pour certains cas des mauvais diagnostics des mauvaises prises en charges plutôt que des algodystrophies !
      Cordialement

    • Bonjour Romain, votre histoire ressemble trait pour trait à la mienne, pareil que vous entorse du ligament du genou banal, kiné qui force, qui me dit « vous voulez boiter toute votre vie », ménisque qui casse, opération, algo impossible de mettre le pied au sol, l’orthopédiste me disait de me forcer, j’en pleurais de douleur; 1 an plus tard….
      Bref, le plus dur dans cette histoire pour nous tous c’est de ne pas savoir combien la rééducation va durer, et si nous allons récupérer et dans quelle mesure . Des statistiques indiquent que 90% des algos se résorbent entre 1 an et 2 ans, et 10 pour cent gardent des séquelles. Accrochons nous . Pour ma part ce qui m’a aider : arrêter d’écouter les médecins et partir du principe que je suis la mieux placée pour savoir si je dois marcher, pas marcher etc… me détendre, régime ségnalet (limite les aliments favorisant les inflammations) dispo sur internet, partir en cure spécialisé pour les algos (barèges), l’eau, les douches écossaises (alternance chaud/froid 20sec chacun pendant 10 minutes), antii nflammatoire naturel harpagophytum, manger fromage bio (je ne mangeais pas de lactose depuis des années) accompagnée de noix (conseils donner par un naturopathe renommé), boire 4 litres eau par jour (surtout quand douleur), manger des oeufs tous les 2 jours (conseils donner par un naturopathe renommé). J’ai également fait des séances de shiatsu cela a notablement amélioré ma marche, je vais chez l’ostéopathe car quand on boite, on créer des déséquilibres dans tous le corps. J’ai tenté de réfléchir a ma manière de vivre ma vie. J’ai entamé des changements profonds dans mes relations avec les autres : je concentre mon énergie sur moi et mes objectifs car personnellement il m’a fallut ne plus « réussir a avancer » pour que je réalise le déséquilibre de ma vie : a trop donner toutes ces années je me suis oublié en chemin. J’essaie de voir cette algo comme une amie qui est venue me demander de régler des choses laisser en suspend depuis des années. Je ferme les yeux et tente de me visualiser en faisant du sport, en faisant « Talons fesses », afin que mon cerveau garde la mémoire de ces gestes et les connexions neurologiques … doucement les choses avancent . je vous souhaite a tous et toutes un prompt rétablissement et ne fais que partager ma modeste expérience en étant consciente qu’il existe des formes très sévère de cette pathologie. Courage. Sabrina

      • Bonjour Sabrina,

        Je suis également touché par votre histoire car en effet il n’y a pas de remède miracle concernant notre maladie.
        Je pense qu’il n’y a personne pour soigner notre pathologie mais seulement l’espoir et la volonté et la chance.
        J’ai tellement passé de temps à comprendre ce syndrome, nuits entière et journées à me tordre l’esprit…j’en suis devenu limite fou…triste évidemment car SI seulement ce chirurgien avait soigné mon entorse…il savait depuis le début et m’a laissé en galère…je ne comprends pas pourquoi il m’a pas laissé cicatrisé et me dire de faire de la kiné sur un genou accidenté… j’ai reçu il y a 2 semaines un courrier et une mise en demeure pour diffamation par les avocats de Monsieur le chirurgien qui n’a pas apprécié mon commentaire ou simplement la vérité sur la facon et la volonté de vouloir soigner les gens… il me déclare une guerre alors que c’est moi qui souffre…lui va bien, il a sa petite vie tranquille.
        Moi, je suis au chomage, je suis malade, le sport était ma vie depuis tout petit…
        J’ai failli mettre fin à mes jours cette été car mal compris par mon entourage car oui je me sens tellement seul avec ma douleur et l’espoir de me réveiller un jour de ce cauchemar.
        Depuis septembre j’ai intégré un centre de rééducation et de réadaptation spécialisé dans les traumatismes.
        C’est ma dernière chance.
        Je reprends un peu de muscle de la cuisse mais les douleurs sont tellement horrible, surtout l’es percussions à la marche…ma rotule aussi me fais mal car par manque de muscle elle flote et me crée des douleurs à cause du cartilage qui s´use…mon ligament lateral est calcifiée par une boule osseuse sur le condyle fémorale et j’ai plus de ligament croisé avec tout ca comment se dire que tout va bien. Je prends également des compléments alimentaires même énormément et entre autre du silicium organique à boire. Essayez les amis cela vous fera peut-être du bien.
        Voila, je vous souhaite du fond du coeur de guérir!
        Moi, je me laisse encore 6 mois après je prendrais une décision concernant ma jambe.
        Je reste sur la rééducation même si le centre ne sera pas éternel dans mon cas.
        Bien à vous.
        Romain

      • Merci Sabrina pour votre message de clairvoyance et de pseudo optimiste,je me sens dans le trou, mais vos paroles raisonnent pour moi … Merci et bon courage à vous aussi … Je ne savais pas ma chance avant mon accident … Je rêve de recourir un jour !!!

  35. Bonjour, ma fille qui aura bientôt 12 ans est atteinte d’algoneurodystrophie à la cheville suite à une entorse en novembre 2017. On nous a dit qu’elles douleurs disparaîtraient entre 6 et 18 mois mais lorsque je lis vos témoignages j’ai des doutes et je m’inquiète. Elle est suivie au centre de la douleur à Nantes, après une diminution des douleurs , tout recommence comme au début. Je ne veux pas lui montrer mon inquiétude mais je me sens démunie face à ses douleurs. Elle s’ inquiète de la rentrée avec le poids du cartable en plus sur le dos . Que faire?. Nathalie sa maman

  36. Bonjour à toutes et à tous,
    je vais essayer de faire cours:
    fracture du poignet en 2010, algodystrophie épaule main depuis 8 ans donc.
    Traitement de la douleur par électro-physiothérapie qui marche bien associée à de l’auto-hypnose assez efficace selon les crises (j’ai arrêté depuis longtemps les médicaments inefficaces sauf pour vous ratatiner et perdre totalement le peu d’énergie que vous laisse la douleur)
    .j’étais infirmière( urgence-transplantation cardiaque) .
    Aujourd’hui je suis reconnue handicapée (RQTH) ce qui m’a permis d’obtenir des aides (techniques, humaines, financières) et je me suis reconverties professionnellement.
    Bon courage à tous ,
    la première reconnaissance à avoir est sa propre reconnaissance , accepter de faire avec.il faut 1 an et demi pour acter la situation de handicap ce qui est une reconnaissance en soi de ce problème et aidant pour la reconversion professionnelle.Le chirurgien et les médecins m’ont dit qu’ils ne pouvaient plus rien pour moi et d’essayer tout ce que je pouvais. L’hypnose , le magnétisme ..j’ai tout essayer ils ne guérissent pas mais soulagent un peu.

  37. bsoir, moi aussi je souffre de cette pathologie depuis plus de six ans suite à intervention genoux droit, elle va, elle vient parfois douloureuse mais gérable car notre organisme s’habitue à tout…. on vit avec elle comme une compagne et parfois elle devient trop forte, trop puissante, ingérable, elle dépasse tout….. je suis assise, je ne la sens pas…. je veux me lever l’angoisse, car je sais que je vais souffrir, les articulations me font tellement mal….
    Dans tous vos commentaires, une chose n’est pas signalée….. les gens ont peut être honte de l’avouer, la démence……
    au moment de la douleur, des images atroces dans votre tête, moi je voie mes os comme les os sous-vide que l’on trouve dans le commerce pour les chiens, je voie mes tendons tous séchés, trop courts pour mes os, quand je me redresse et que je souffre, je voie tous mes os des pieds se remettre en place un par un….. cela fait partie de cette pathologie….. c’est cela son point fort…… le mélange de la douleur et de ces visions et vous craquez.
    Je suis comme un vieux moteur diesel, pré chauffage avant tout, mais je bouge tout le temps, je fais des poses
    mais jamais s’arrêter. J’ai refusé tout traitement de morphine, car aprés plus de limites….
    Mon conseil, se fixer sur sa douleur. Rentrer dans elle. Se consentrer – Bon courage a tous.

  38. BONJOUR j’ai l algodistophie depuis 18mois suite a une chute avec fractue bi malleollaire tibia proné opéree donc vis plaque je consolidais tres mal 4 mois sans poser le pied au sol algo détectee 3mois apres bain écossais drainage anti douleur calcium vitamines mais une grande amélioration si ce n’est que je marche un peu mieux mais pas longtemps toujour les douleurs plus ou mois fortes selon les jours je vais toujour chez le kiné qui me dit que ça va s’arreter ! je vais chez un magnetiseur qui lui aussi me dit que ça va s’arreter qu’il faut compter 2ans. je viens de consulter un osteopathe qui me dit pouvoir améliorer cela avec quelques séances j’ai egalement fait 2 séances d’ hypenose qui m’ont soulagé 3 semaines .conclusion je pense que je peux continuer a prendre mon mal en patience . merci de me donner votre avis si vous avez un cas semblable

  39. Bonjour ! Desolee pour vous!
    J’ai eu une algodystrophie apres etre tombee dans la cuisine sur un plancher mouille. Rien de casse mais pire!
    apres des mois de douleur en marchant avec 2 béquilles, de l’acupuncture etc
    Je suis allee voir 1 sepcialiste qui m’a parle de mettre un clou car mon os du talon serait trop fragile. Horreur
    Donc je suis remontée me faire traiter au Luxembourg.
    Visite chez le top chirurgien …en 5 minutes pres 4 ou 5 questions il m’a dit :vous avez une algo mais on verifie avec une scintigraphie. Et c’était exact et pas juste au pied gauche mais au droit aussi, au genoux et aux 2 épaules.
    Tritement choc 2 jours apres : injection de bisphonate (alendronate + supplement calcium apres) a l ‘hopital – ca prend 3 a 4 heures au total. Et j’ai fait de progrès a chaque jour… éliminé les béquille au bout d’un mois …
    J’en ai eu 3 mais je boitais encore et le 3eme a eu moins d’effet.
    On m’a change de produit et depuis mon dernier traitement en avril … amélioration continue.. j’en oublie cette foutue maladie…
    Avec le traitement qu’ils appellent des Baxter… un anti-inflammatoire puissant mais qui ne cause pas de troubles gastriques : le Celebrex
    Aujourd’hui j’ai réduit le celebrex a 2 fois par semaine et suis contente de mon état – je fais du vélo électrique pour raffermir mes muscles mais ne prends aucun risque : faut surtout pas tomber ou se fouler les chevilles!
    Ce fut une course contre la montre. Le spécialiste m’a dit des le depart : faut guérir en max 2 ans sinon on garde des séquelles et on ne recupere jamais complètement

    Donc insistez pour de vrais traitements – surtout pas de placebos ou calcetonine … ca prend des bisphosphonates injectes!

  40. C’est la troisième fois, que je suis touchée par cette merde;
    deux fois dans les pieds 2009-2010, après opérations !
    C’est vite parti !
    Maintenant, fracture de la main le 24 mai 2018; fracture ok,
    mais cette merde est revenue ! J’ai récupéré une partie de ma mobilité
    et commence à écrire; c’est dans ma main droite et suis droitière !
    Je récupère à force de travailler avec ma main, même si,
    ça fait mal ! je mets du neurofen pommade sur ma main !
    je ne laisserais pas cette merde gagner; même si je sais, que ma main ne sera plus la même !

  41. mise de prothèse genou je souffre depuis surtout au levé et des que je reprends la marche douleur à pleurer , ayant fais un AVC il y a 3 ans je ne peux pas prendre n’importe quel médicaments.
    il y a 5 ans pose de ma 1er prothèse de genou et algodystrophie des le lendemain de l’opération mais dans le pied souffrance atroce .
    Je suis allée voir une acupunctrice et elle m’a guérie après 4 ou 5 séances j’aie donc de nouveau rv avec elle fin du mois et espère voir la guérison au bout .

  42. Bonjour
    En lisant tous ces commentaires je suis d une part rassurée de voir que nous ne sommes pas seuls, mais inquiète de constater que beaucoup vivent dans la souffrance depuis des années.
    Mon mari, voilà 3 ans, a souffert d une algodystrophie du genou gauche, d abord mal diagnostiquée, il a été plus d un mois sur fauteuil roulant, traitement aux hormones…etc. puis diagnostic algo posé, plus de fauteuil roulant mais du coup plus de muscle dans la jambe, bref, kiné pendant des mois, arrêt de travail…. Guérison au bout de quasiment 2 ans de galère, de tension dans notre couple et notre famille. Ouf! Ce passage était fini.
    Voilà qq mois, il ressent des douleurs dans le genou droit… IRM: verdict algo . Ça recommence depuis 4 mois. C est vraiment une maladie vicieuse, qui est en tde détruire notre famille. Mais nous ne savons même pas d où ça lui vient (psychologique? Choc émotionnel?…) Et du coup ne savons pas si ça s arrêtera un jour??? Un genou, puis l autre, et puis?
    Mon mari souffre et est d une humeur massacrante, je ne le reconnais plus. C’est très dur pour tout le monde… Nous avons rendez-vous à la fin du mois avec un spécialiste réputé et j attends beaucoup de ce rendez-vous… Bon courage à tous

  43. Bonjour à tous et à toutes.

    Je ne peux lire tous vos témoignages car cela me bouleverse.

    je m’appelle Marina j’ai 34 ans et vis à Paris depuis 5 ans avec mon compagnon.
    J’ai été aide soignante durant 10 ans et je ne pensais pas un jour connaitre un tel désarroi en tant que patiente.
    J’ai une algodystrophie genou+cheville gauche depuis 2 ans à présent.

    Miss A est née d’une simple gonalgie. C’est une tendinite qu’on me disait ce n’est rien.
    Si j’avais su… j’aurais chercher à savoir plus, j’aurais insisté pour que l’on regarde ce genou de plus près. et peut être, je dis bien peut -être que l’Algo n’aurait pas trouver refuge parfais chez moi !
    cette gonalgie qui s’est faite plus puissante et plus longue a donné du fil à retordre au mèdecin que j’ai consulté. Il me disait de marcher, d’essayer d’abandonner les béquilles, de renforcer mes muscles etc… Quelle idée!! 1er IRM il n’y avait rien alors on me disait que c’était dans la tête…
    4 mois plus tard et les 2 béquilles devenues mes amies, second IRM, le radiologue me tend mes résultats, l’air dépité et me dit: « c’est une Algodystrophie qui vous pourrie la vie ».
    dans ma tête c’est le brouillard , je ne connais pas ce mot mais qu’est ce que c’est !?

    S’en ai suivi de nombreux rdv avec de nombreux médecins différents. Tous plus perdus les uns que les autres face à mon cas.
     » pas d’opération ? vous êtes sures qu’il n’y a pas eu de traumatisme?  » etc …
    1 an plus tard
     » Mais Mlle vous devriez être guérie! » Celle ci ce fut la pire. Autant piétiner quelqu’un déja à terre. Ajouter de la culpabilité c’est toxique lorsqu’on est malade et en plus complètement désemparé face au désert médical et aux préjugés.
    Licenciée après un burn out et sans indemnisation pôle emploi j’ai taché durant la première année ( pensant que je guérirais vite) de me renseigner auprès de pôle emploi pour un bilan de compétence.
    La réaction de la conseillère quand elle m’a vue avec mes béquilles fut décourageante: « tant que vous êtes malade vous devez vous mettre en arrêt! » « Puisque vous n’êtes pas apte à travailler on ne peut rien pour vous « .
    Depuis je suis en arrêt maladie longue durée, mais à chaque fois qu’il arrive à échéance c’est une galère pour le faire prolonger.
    Les médecins ne veulent pas, rechignent ou disent d’arrêter de compter sur le système.(la bonne blague n’est ce pas?) Renouveler cet arrêt semble être dangereux pour eux.
    j’ai été recu à 2 reprises par un mèdecin conseil de la sécurité sociale. toujours pas de mise en invalidité en vue.
    Malgré mon état.

    Ma kiné que je vois en balnéothérapie ( infinie gratitude , car j’ai fais de réel progrès, reprise d’appui léger notamment)
    est honnête et réaliste en me disant qu’elle ne pense pas que je remarcherais normalement un jour.
    Mais elle m’encourage. beaucoup !!
    Oui l’Algo est sévère, ma jambe atrophiée +++ , déformée. La station debout est très très compliquée.
    Certains jours, des le réveil je suis en danseuse. Il me faut surélever ma jambe pour toute activité debout. (Douche, vaisselle etc..)
    Alors marcher ….
    Cependant, je suis un traitement homéopathique qui m’aide beaucoup. J’en commence un tout nouveau aujourd’hui qui devrait être efficace dans la guérison.

    Je pratique aussi la méditation, que je pratiquais déja avant l’entrée de Miss Algo dans ma vie, et ca m’aide énormément.
    Même si l’Algo ,nous le savons tous vous et moi, ce n’est pas dans la tête, apaiser son esprit et tout faire pour se remonter le moral, se réconcilier avec son corps, l’image de soi , c’est crucial!

    Au quotidien, les béquilles sont indispensables, à la maison les jambes sont tout le temps surélevées dans mon beau fauteuil , et les poches de glaces se relaient.
    Sans le froid je ne tiendrais pas la douleur. Car on ne peut pas m’administrer d’antalgiques, je ne les supporte pas.
    J’ai tout de même quelques gouttes de Laroxyl le soir qui ont littéralement annulée les douleurs types électriques, et c’est déja cà !!
    Les phases chaudes se succèdent, plus que les phases froides plus rares dans mon cas.

    Mon message doit être un peu dans tous les sens, j’en suis navrée . Et je dois en oublier !!

    J’entame aussi des séances de relaxologie et psychologie via le réseau de la douleur de Paris.

    Je vous donnerais des nouvelles de ce qui a pu fonctionner sur moi.

    Car si je peux aider je le ferais de bon coeur. Je garde mon âme de soignante, vous envois toutes les ondes de guérison et de lumière que je peux.

    Prenez soin de vous.

    Marina.

  44. Bonjour, je suis la maman de Jailys qui a 11 ans et qui souffre d’algodystrophie à son pied droit. Mon médecin traitant ne savait même pas que ça pouvait exister chez des enfants.
    Elle est suivi par un chirurgien pédiatrique sur Bordeaux.
    Nous sommes un peu perdues ,alors je recherche toutes les infos qu’on pourrait me donner. Ma fille fait de la danse depuis 7 ans et en est privé actuellement, c’est très dur pour elle.
    Merci pour vos conseils

    • Bonjour, mon fils a eu ça en CM2 à 10ans il faisait du judo, et de la guitare. Depuis 2ans il ne fait plus rien. Après des vomissements d’une semaine il n’arrivait plus à marcher. Nous sommes arrivés à l’hôpital ou on lui a fait une ponction lombaire doffice. Une fuite du liquide rachidien un médecin indécis sur le bloos path. Du coup pas de bloos path. On nous dit rentrer chez vous l’enfant reste seul à l’hôpital seul avec des douleurs impensables mal dans tout le corps, mal de tête, et toujours des vomissements, impossible de regarder la lumière on nous dit c’est psychologique. Et je vous dit pas comment le personnel ont été méchants. L’obligeant à se levée avec une perfusion de potassium don il est tombé avec en lui disant de se relever sans l’aider. Le matin quand je suis arrivé une maman d’une chambre d’acoté ma dit qu’elle ne voulait plus resté dans cette hôpital car elle avait jamais vu autant de maltraitance sur un enfant avec autant de douleurs. Mon fils les dents serrés dit que tout va bien. Maintenant il ne marche pas très longtemps, trop de douleurs dans sa main droite et sont coude et son épaule. Il va à l’école avec un ordinateur il na pas tenu un stylo ou une fourchette depuis deux ans. On lui a fait toute sorte d’examen rien sauf une scoliose qui l’oblige à porter un corset 11h la nuit pas évident. Et j’en passe. Il a une carte prioritaire ceux qui l’aide bien car les douleurs sont télement intense qu’il vomis souvent. De tout coeur avec vous

  45. Michèle,

    Bonsoir,

    Je me suis écrasé les 2 genoux avec une barre de leg extension d au moins 70 kgs fin février 2018.
    Depuis atroces douleurs, comme si on m arrachait les os, anti inflammatoires, rien n y a fait.
    Je mets continuellement de la glace pour soulager, je peux pas marcher longtemps et rester debout tant la douleur est forte,, même couchée ou assise. Je ne supporte plus et chaque instant est une épreuve.
    Je suis en dépression car je ne peux plus dormir.
    Que faire, je ne peux plus vivre comme ça.
    Merci Devos conseils. Je suis preneuse.

  46. Venez nous rejoindre nous avons créé une association pour le sdrc syndrome douloureux régional complexe ou algo
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    Association SDRC Algodystrophie
    Ensemble nous serons plus forts pour faire reconnaître notre maladie

  47. Algoneurodystrophie épaule droite depuis mai 2018.je suis coiffeuse et n ai pas eu d accident pouvant justifier hormis tendinite poignet droit soigné avec ondes c est apparemment ce qui aurait déclenché.
    Je me réveille avec des douleurs terribles et quand j arrive à dormir je fait des cauchemars dans lesquels on m arrache le.bras tellement la douleur est forte.
    Je craque totalement psychologiquement les.anti douleurs ne me.font rien à part ceux à la morphine qui évidement me rendent malade.
    Comme je suis quelqu’un de tres fort psychologiquement normalement j ai l impression que mon époux ne comprends pas cette maladie etant donné que je ne montre d habitude jamais rien.
    Je craque littéralement…..

    • Bonjour, algo epaule main depuis mars 2018.
      En lisant votre message je me.suis reconnu je suis une femme et pompier ma vie à totalement changé ainsi que mon mental j’étais trés forte psychologiquement et je ne me.reconnais plus ainsi que mon compagnon qui a bcp de mal à me.comprendre et réaliser ce que je vis.
      Je fais de l’accupuncture plusieurs fois par semaine cela m’aide bcp si ca peut vous aider je vous le.conseille vivement.
      Bon courage

  48. Bonjour à tous, moi aussi je souffre d’algodystrophie suite à une arthroscopie pour réfection méniscale , et ce depuis l’an passé. Idem la kinésithérapeute, le chirurgien ne m’ont pas écoutés, me prenant pour une chochotte ou une mythomane… je ne pouvais mettre le pied par terre sans hurler…. Perte totale de flexion et d’extension du genou (donc quasi impossible de marcher…) conseil a tous si je peux me permettre, perso le chirurgien a voulu me ré opérer, j’ai refusé. Il m’a engueuler.

    J’ai décidé de m’occuper de moi en allant voir une naturopathe, en me faisant soutenir sur le plan psy parce que franchement la déprime quand on a mal et qu’on peut pas bouger est grande … et je suis allée a Barèges en cure thermale. Ca fait vachement de bien. Allez courage a tous, lentement mais sûrement ON VA Y ARRIVER 🙂

  49. NB : Dans un commentaire une personne disait qu’il y avait une différence entre l’agodystrophie et la neuroalgodystrophie. Selon ce document écrit par des rhumatologues aucune différence ….

    PS : Le thermalisme m’aide beaucoup ainsi que les douches écossaises.
    Bien à vous tous , courage;

    • Bonjour sam,

      Il y a bien une différence entre algodystrophie et algoneurodystrophie la première se soigne la deuxième moin sur car c’est le système nerveux central qui a enregistré les douleurs du traumatisme ou les douleurs de l’operation donc le cerveau ne parvient pas à reguler les sensations en gros tout est déréglé.

  50. Bonjour
    J’ai lu votre article, j ‘ai la même chose que vous suite à une prothèse totale du genou. Suite à la rééducation en centre, les douleurs sont arrivées, difficulté à plier le genou, ronflements,impossible de marcher très longtemps. , raideur du membre entre chaque séance de kiné , chaleur. Je ne vois pas d évolution , j ai très mal, cela fait 7 mois que j ai été opérée. Le moral n est pas au beau fixe, car je suis aussi handicapée qu’ avant l intervention

  51. Bonjour.
    Ma femme a été opérée d’une prothèse totale de genou le 13 novembre 2018. Les 3 jours qui ont suivi l’intervention, elle a souffert le martyre
    et le début de la rééducation à été particulièrement douloureux malgré les antalgiques.
    Depuis, elle ne progresse plus sur le plan de la récupération, flexion du genou à 85° raideur et chaleur du genou le matin et le soir accompagné en permanence de douleurs plus ou moins importantes selon les moments de la journée.
    Il y a 2 jours, le kiné a enfin mis un nom sur la pathologie, c’est une algodystrophie.
    Je souhaiterais savoir si quelqu’un peu me fournir des adresses de spécialistes sur Paris ou la région parisienne ou des conseils.
    J’ai lu pratiquement tous vos témoignages, cette pathologie est vraiment effrayante….
    Merci par avance et bon courage à tous.
    Cordialement.
    John.

  52. Bonjour.
    Ma femme a été opérée d’une prothèse totale de genou le 13 novembre 2018. Les 3 jours qui ont suivi l’intervention, elle a souffert le martyre
    et le début de la rééducation à été particulièrement douloureux malgré les antalgiques.
    Depuis, elle ne progresse plus sur le plan de la récupération, flexion du genou à 85° raideur et chaleur du genou le matin et le soir accompagné en permanence de douleurs plus ou moins importantes selon les moments de la journée.
    Il y a 2 jours, le kiné a enfin mis un nom sur la pathologie, c’est une algodystrophie.
    Je souhaiterais savoir si quelqu’un peu me fournir des adresses de spécialistes sur Paris ou la région parisienne ou des conseils.
    J’ai lu pratiquement tous vos témoignages, cette pathologie est vraiment effrayante….
    Merci par avance et bon courage à tous.
    Cordialement.
    John.

  53. Bonjour j’ ai une algo du poignet droits suite a un accident de travaille . Y a des jours ou j ai des douleur atrosse et des jour presque rien . Mais ce qui m arrive ces que ma main reste plus droite et ce replie sur elle même . Sa fais 1 an que j ai fait une algo . Il me dis de pas bouger le poignet il fond rire j’ ai 4 enfants et un mari routier donc pas le choix de me servire de mon poignet .

    • Bonjour Moi et à tous les autres !
      Algo SPONTANEE depuis + de 2 ans …main / épaule droite
      Oui ça existe aussi malheureusement ! je me suis réveillée un matin avec ces douleurs qui ont amplifié ! et au bout de 3 mois diagnostic confirmé (je précise que l’on avait rien vu jusqu’à la scintigraphie mais mon généraliste avait de très forts doutes …
      Par chance je suis suivie par un très bon fascia thérapeute ainsi qu’une acupunctrice excellente aussi !
      Sans eux je ne sais où je serai aujourd’hui !!
      je ne souffre quasiment plus et j’ai retrouvé 95 % de l’usage de mon épaule ; il ne me reste que le pouce et l’index qui sont encore raides mais j’ai repris le crochet et je me bats pour me sortir de cette saleté !! je ne prend plus de médoc ; je dors beaucoup, je bosse chez moi et je fais tout pour m’occuper , me changer les idées, sortir, voir mes amies …
      REJOIGNEZ NOUS SUR LE GROUPE DE FACEBOOK ALGODYSTROPHIE TOUS CONTRE TOI !
      bon courage à tout le monde et sachez qu’il y des personnes qui guérissent de cette saleté !!
      Laurence

      • Bonjour Laurence Pouvez-vous vous me communiquer l’adresse de votre acuponcteur (en privé ). Je suis sur Paris mais je n.ai pas de Facebook. Qu’est qu’une fascia therapeute ? J’ai aussi une algo de l’épaule intervenue avant une opération (qui n’a pas pu se faire du coup). Merci d’avance Gisėle

      • Bonjour Laurence Pouvez-vous vous me communiquer l’adresse de votre acuponcteur (en privé ). Je suis sur Paris mais je n.ai pas de Facebook. Qu’est qu’une fascia therapeute ? J’ai aussi une algo de l’épaule intervenue avant une opération (qui n’a pas pu se faire du coup). Merci d’avance Gisėle

  54. J’espère que les choses vont enfin bouger.. je n’en peux plus de voir ma mère perdre toute son énergie en vain depuis des années et qu’on ne fasse rien pour elle si ce n’est de l’assimiler à une « folle » qui se plaint pour rien et de lui dire que la douleur partira alors que les années passent et que rien ne change. Je n’en peux plus de la voir dépérir et de m’inquiéter tous les jours avant d’aller en cours parce qu’elle n’a peut être pas eu la force de se lever aujourd’hui pour aller manger/boire etc.. Une opération qui devait lui permettre « d’aller mieux ».. Cette maladie lui a gâché ainsi qu’à nous ses enfants de nombreux moments de partage en famille et tout simplement des années de vie.

  55. Bonjour ,j’ai 30 ans ,il y a 1 ans et 3 mois j’ai eu un accident de travail. ( une chute avec une luxation de la rotule droite.)
    Aujourd’hui algoneurodistrofie depuis un ans et deux mois . Des tonnes de médicaments pris,des souffrances plus extrêmes,une invasion des autres membres du corps.( Maintenant l’algoneurodistrophie c’est étendu sur l’autre gambe la gauche ,le bassin )
    Donc des tonnes de médicaments pris, Aujourd’hui sous 220 mg de morfine par jour ,le foie et estomac ont pris une claque je ne peut plus rien mangé sans vomir ,si les légumes vapeur et les fruits.
    Ma vie personnelle est morte pour Instant toujours en A/T.
    Ma vie personnelle et relationnelles ont pris une claque aussi ,mon mari vie la maladie avec moi.
    Aucune reconnaissance , malgré nôtre souvrence . Mes questions sont les suivantes :

    A quand des vrais recherches pour cette maladie ?

    A quand une vraie reconnaissance pour avancer et être protégés ?

    Et une simple remarque .
    Croyez vous pas qu’il faudrait faire des recherches sur l’algoneurodistrophie plutôt que de laisser des gens au d’épis heux même . C’est pas comme ci nous étions pas beaucoup !

  56. Algo diagnostiqué il y a deux ans , suite à un accident de travail . Mon génoux a ce jour est complètement bloquer et gonfle si je suis trop dessus , toujours autant de douleur voir plus , j’ai été licencier de mon poste que j’occupais depuis 10 ans et actuellement au chômage car la secu à arrêté de me prendre en charge en accident de travail , c bien mais maintenant le compte à rebours a commencé dans1 ans, plus de chômage et après ? Je suis dégouté j’ai tout perdu avec cette maladie boulot liberté de me déplacer et en plus très grosse douleurs en permanence.

  57. Bonjour à toutes et tous,
    Voilà je ne sais vers qui ou quoi me tourner pour comprendre ce qu’il m’arrive. Pour faire simple, je suis atteinte de fibromyalgie (diagnostiquée en mars 2018), lombosciatique chronique depuis presque 3 ans. J’ai fait de la réeducation durant 2 mois pour ma lombosciatique et hernie discale. Lors de cette réeducation j’ai fais part de mes soucis épaule-coude-poignet-main-omoplate et face avant et ce jusqu’à la nuque (raideur permanente). Au départ on me disait que c’était une NBC (névralgie cervico-brachiale) hors le médecin rééducatueur m’a dit qu’il pensait que c’était une algodystrophie. Bref, j’en fais part à ma rhumato douleur et elle me dit que cela ne change puisque les traitements ne fonctionnent pas. Donc pas de recherche poussée….;-( A ce jour, je suis désemparée et ne sait ou quoi faire. Si vous des suggestions, des pistes à me proposer, je suis preneuse. DAns l’attente de vous lire, Je vous souhaite à toutes et tous bon courage

  58. un nom bien compliqué pour une pathologie complexe mais facile à diagnostiquer pourquoi certains et d’autres pas , là est le problème ; j’étais médeçin travaillant sans cesse douleur de pied gauche arthrose avec hallux valgus invalidant je consulte des collègues le 1er plus sage me dit pas d’urgence, le second on opère avec ostéotomie des metacarpiens ( section ossseuse et mise en charge tout de suite pour que la consolidation se fasse avec la marche , pas de problème une intervention sous locale un bandage à mon avis trop serré et douleur importante la nuit et le 1er jour je desserre et refait moi mème le pansement mais depuis 3 ans douleur impression de cheville dans un étau plutôt froid que chaud par contre douleur bilatérale j’accepte je ne prends aucun traitement car je veux gérer moi mème mon handicap , je marche le plus possible , fait du golf , nage mais il faut une eau chaude l’atlantique par exemple trop froide une piscine à 25 degrés
    pas de massage il faut se forcer à marcher seule sans accentuer la douleur , la nuit pas de douleur depuis un an je sens une amélioration progressive surtout ne pas perdre espoir et se forcer à sortir ,ne pas rester à la maison.
    Je pense qu’il existe un stress sous jacent qui favorise cette pathologie. Allez à toutes et tous courage il faut aimer vivre et allez de l’avant

  59. Que fait la médecine, il y a trente ans j’entendais parler des traitements anti-douleurs et aujourd’hui toujours rien, c’est lamentable, que font les chercheurs ? avouez qu’il y a de quoi se poser la question non !
    Et ne me dites pas que c’est faute d’argent…. Tout est comme cela, les avancées bonjour, quelque soit la pathologie…

  60. Merci pour cet article. J’ai eu une algo à la cheville pendant 2 ans. Le médecin de la sécurité sociale a été infecte… Là depuis un peu plus d’un mois c’est revenu… Je pensais que ça ne pouvait pas revenir… Je ne sais toujours pas qui aller voir, cette fatigue des médecins qui ne savent pas quoi dire ou faire, la douleur, le manque de sommeil…

  61. Bonjour
    J’ai une algo depuis Janvier 2015 suite à une entorse en octobre 2014 avec une fêlure qui a été vue que deux mois après j’ai été plâtré et après enlèvement du plâtre l’horreur !! en Octobre 2018 j’ai vu un  » rebouteux qui à décelé un tendon et un nerf de coincé…Je peux plier ma cheville quand je descend les escaliers sans cette sensation de blocage dans ce mouvement et la pose du talon où le tendon était déplacé se fait sans douleur j’étais hyper contente malgré que celle de l’algo persistent et signent douleur classée 3/10!! La marche étant devenue moins douloureuse je me suis remise à la marche une heure en alternant tranquille et rapide j’étais heureuse de pouvoir sortir de chez moi …Mais était-ce trop ? l’algo est revenue petit à petit plus douloureuse et depuis peu je me couche avec je me lève avec alors que la nuit elle s’était estompée… je me dis 2015 / 2019 …4 ans déjà peut-elle revenir sans qu’il y ai une raison à part celle d’avoir voulu faire comme tout le monde me balader ??? Est ce que parmi vous certains ou certaines ont vu leurs douleurs revenir au galop après une pause de quelques mois ? Merci pour vos réponses

  62. Bonjour Audi

    Je suis comme vous j’ai une algo depuis janvier 2015 suite à une entorse aussi….
    L’année 2018 à vue une accalmie et là sans raison elle revient ! Oui moi aussi je pensais que…mais je crois que comme une crise d’arthrose peut revenir l’algo elle aussi en fait partie !!
    En Octobre 2018 j’ai vu un rebouteux qui m’a quand même remis en place un nerf et un tendon c’était la douleur ressenti quand je posais le talon ou quand je descendais les marches d’escaliers car celle ci je ne l’ai plus par contre les fourmis , les élancements osseux ou si je me bute sur la malléole la douleur revient fulgurante le long du tibia l’astragale et les deux malléoles !

  63. Bonjour à tous,
    Une 1ère algo en 1996 suite à une grave entorse de la cheville qui a été traitée avec des piqûres. J’ai dû subir une ligamentoplastie. Puis en 2015 suite à une piqûre d’insecte au niveau de la cheville j’ai fait une récidive d’algo avec donc une phase chaude puis une phase froide qui a duré 6 mois. Un changement de médecin est intervenu qui comprenait la maladie et qui m’a dirigée vers un médecin pour la douleur qui m’a mis sous traitement qui a fonctionnait, le problème est que je travaillais avec un stress permanent et lorsqu’elle a diminué les doses, les douleurs sont revenues et toutes ces douleurs ont entrainé un burn-out. Depuis que j’ai quitté mon emploi les douleurs sont présentes mais très supportables (1 cachet le matin et j’ai un neurostimulateur transcutané qui me soulage énormément). Je pense que par mon expérience, il y a la preuve que la maladie reste présente et il faut apprendre à vivre avec et lorsqu’on approche 50 ans, ce n’est pas facile et on a toujours cette peur de se cogner. J’ai, également, une barre sous-astragalienne.

    • Hamoir Jean-François

      Bonjour Keira,

      Les médecins ont diagnostiqué une algo pour ma fille de 15 ans.
      Habitant en Belgique, pourriez-vous nous renseigner du centre de revalidation qui vous a été conseillé.
      Un grand merci.
      Cordialement
      JF

  64. Mon expérience perso en Belgique juin 2018 fracture cheville gauche 2 malléoles et péroné opération chirurgicale , j’ai des vis aux malléoles et une plaque au péroné avec vis aussi , de juillet à octobre cheville en feu douleurs intenses impossibilité de marcher après immobilisation plâtrée ( 6 semaines) jambe gonflée et mauve et douleurs importantes dès la fin septembre aussi au genou gauche , commentaires constants du chirurgien à chaque consultation tout va très bien faut du courage et de la pâtience bla bla …je faisais de la kine douce 3×30 mins/ semaines depuis août comme conseillé par le chirurgien. Mais ça m’a jamais vraiment aidé.
    J’ai été ensuite frapper à d’autres portes un autre spécialiste ortho m’a fait faire scintigraphie et résonance magnétique et diagnostique en novembre algo neurodystrophie cheville et genou gauches , cet autre médecin m’a dirigée vers un centre spécialisé de revalidation ou je suis un programme intense depuis 3 mois (hydrothérapie, ergothérapie, physiothérapie) 3 demi journées par semaine et je vais de mieux en mieux je marche bien sans aucune aide le jambe et cheville ont repris un aspect normal et presque plus de douleurs et donc plus aucun traitement médicamenteux je pense encore continuer ce programme 2 mois au moins en ce qui me concerne je suis ravie

    • Bonjour Keira,

      Les médecins ont diagnostiqué de l’algo pour ma fille de 15 ans, nous sommes à la recherche d’un centre de revalidation en Belgique de préférence sur la province du Luxembourg.
      Pourriez-vous nous communiquer votre centre de revalidation.
      Un grand merci. Cordialement
      JF

  65. Bonjour à tous
    après lecture des posts sur ce site , je me rend compte que mon cas est vraiment « minime » en comparaison de tous ce que j’ai pu lire ici, pour moi ça a commencé par tendinite calcifiante épaule gauche et tendinite classique épaule droite, j’ai subit en juillet une ponction lavage de l’épaule gauche, et infiltration, mon épaule droite a récupéré entre deux, puis 2 mois plus tard apparition de l’algodystrophie sur l’épaule gauche et un peu aussi sur l’épaule droite, depuis je suis en souffrance modéré toute la journée, on a commencé a me donner de la morphine, j’en ai pris pendant 3 semaines, et j’ai tout arrêté, car certain jours ou cela un peu mieux , moins de souffrance on va dire,( je ne prenais les cachets que le soir ) dés le lendemain j’étais en phénomène de manque , comme un zombie, les doses qu’on m’avait prescrites n’étaient plus suffisante ! au bout d’une bonne semaine ,j’ai commencé a ne plus ressentir ce phénomène de manque et de me débarrasser donc de cette merde
    comme une grosse gueule de bois, quand je prenais plus les cachets !! un mal être toute la journée, horrible!! je préfére aujourd’hui supporté ma douleur et ne plus prendre cette morphine qui était bien partie pour m’envoyer en enfer!
    donc moi j’écris ce post pour vous mettre en garde de cette dérive, c’est sur les cachets de morphine soulage, mais il en faut toujours plus, et au final on devient accroc!!
    je vous souhaite à tous bon courage

  66. Bonjour,
    de lire vos messages me fait sentir moins seule. Je me dis aussi que j’ai de la chance. Je ne supporte aucun anti-douleurs, mais à Caen il y a une bonne unité de la douleur où on est bien pris en charge. Je vous parle de mon cas avec l’espoir que ca puisse aider quelqu’un de vous. Pour moi TENS et cryothérapie sont en train de marcher, la douleur se réduit et je marche à nouveau, Ok avec un peu de gêne mais pas plus, comme avant. Mon médecin a toujours dit que d’algo on guérit. Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage ! Si quelqu’un de vous est en Normandie et souhaite les noms des médecins qui m’ont aidé je vous les donnerai.
    Courage, on va guérir !!!

  67. bonjour
    j’ai été opéré du canal carpien et j »ai une algo de la main qui monte à l’épaule depuis 1an j’ai été suivi par un spécialiste de l’algo un traitement assez lourd cortisone plus lyrica les douleurs atroces mais au bout de plusieurs mois un résultat pas mal les douleurs moins forte .l’utilisation de la boite miroir pour faire travailler le membre atteint et la tête par la même occasion ;les bains eaux froide plus chaude; la kiné aux thermes pour drainer le bras j’ai voulu reprendre à mi.temps thérapeutique début d’année tout c’est bien passé le premier mois mais début février on me change de poste sachant que je suis agent d’entretien dans une mairie nettoyage des bureaux plus salles j’arrivais à gérer mais là on m’a mis à la plonge de la cantine scolaire résultat je me suis fais mal de nouveau en arrêt mes douleurs sont revenus et les symptômes de l’algo aussi je suis très contrariée donc je recommence drainage dans l’eau des thermes et je vais revoir le spécialiste de l’algo j’attend le rdv.
    c’est ma 3 algodystrophie une épaule droite 6 mois une coude gauche 2 ans
    j’avais bien récupéré avec quelques gènes avec traitements différents j’ai eu des 6 blocs lymphatiques costauds aussi
    tout ça pour dire que nos douleurs sont violentes pénibles et nous met les nerfs à vifs il faut à tout pris ne pas lâcher et se soigner moi au boulot ils pensent que je fais du cinéma car beaucoup d’arrêt maladie j’ai 59 ans et je suis cassée mais je n’ai pas le choix de continuer
    bon courage à tous .Patricia

  68. J’ai 27ans , cela fait 1 an et demi que j’ai eue un accident , je me suis dechiré le Ligament croisé postérieur du genou (celui qui tient le tibia à la rotule ) cas rare , et pour faire encore mieux , algodystrophie …déclenché suite au traumatisme moral , car pas d’opération pour ma part .

    Effectivement douleurs intenses et incontrôlables , je précise que je ne prends aucun médicaments , je me suis soigné naturellement .

    au bout d’un an , j’arrive à casiment controler ces douleurs lorsque les crises arrivent , cela m’affecte sur le haut cheville , mollet , genou et quadriceps .

    J’effectue des séances d’accupressions 1x par semaine .
    Les séances kiné également depuis mon accident ..
    Massages avec huile romarin lavande + huile essentielles gaulthérie couchée (anti inflammatoire puissant )
    massage au baume du tigre aussi .

    Quand au contrôle pour les douleurs c’est beaucoup mental le travail a faire .

    Je suis active toute la journée , sur terrain en campagne , je m’occupe de mes divers animaux cheval , chiens , volailles etc
    Je n’ais pas le choix , donc je force quand même , et les douleurs me bloquent de moins en moins .

    Je vous souhaite de ne pas baisser les bras , car c’est pas facile , même pour moi , mais travailler votre mental , il faut toujours voir positif , même quand c’est pas simple .

  69. Bonjour a tous.
    Apres un accident de travail, j ai eu une arthroscopie du genou, j ai eu des douleurs intense. Mon médecin ainsi que le chirurgien font de leurs mieux pour me soulager. Mais rien a faire, les douleurs sont toujours présentent. Le chirurgien m a prescrit un scintigraphie et le resultat tombe comme un couperet. J ai une algodystrophie importante. Les anti inflammatoires ne font aucun effet sauf me donner des douleurs a l estomac.tout ça est arriver pendant que je travaillé. 2 mois apres j ai pris ma retraite. Je continue a me soigner mais l avenir me parait sombre.que faire ?

  70. Bonjour

    J’ai 54 ans . J’ai eu ma 1ere algo il y a maintenant 20 ans et a l’heure ou j’écris ces mots, j’arrive au bout de ma 5eme algo. Chez moi l’algodystrophie est spontanée, elle se déclenche sans avoir eu de choc ou de fracture. Tout a commencé j’avais 34 ans par une algo sur la hanche gauche, rémission en 6 mois environ mais quelques séquelles, douleurs qui persistent depuis. 2 ans plus tard, même chose sur la hanche droite cette fois. Je pensais être débarrassé de cette maladie très invalidante, mais il y a 2 ans et demi, rebelotte sur le genou droit cette fois. et puis en février 2018, c’est le genou gauche qui est atteint et en aout 2018 le pied gauche.
    Le médecin conseil de la sécu m’a remis au boulot le 15 février de cette année après un an d’arrêt maladie malgré une scintigraphie montrant toujours une algo chaude sur le pied, le genou et la hanche gauche, , mais la médecine du travail m’a déclaré inapte a mon poste dans le bâtiment, car je n’arrive pas a me mettre ni a genou ni accroupi, et je viens d’être licencié.
    En plus de me battre contre la maladie, je dois aussi me battre contre la sécu car j’ai fait appel de la décision du médecin conseil, et contre pole emploi qui estime que je ne suis pas a la recherche d’emploi. Du coup je suis sans revenu depuis le 15 février.
    Pour couronner le tout, depuis quelques jours, j’ai des douleurs dans le poignet droit, et vu la couleur de la peau, les démangeaisons je pense être reparti pour une nouvelle algo.
    J’aimerais en savoir un peu plus sur les algos spontanées, mais personne n’est capable de me donner des réponses a part des  » vous n’avez pas de chance mon pov monsieur, je n’ai jamais vu ça dans ma carrière de médecin ou de rhumato, vous êtes un spécimen, vous pourriez être dans le livre des records » …
    Et puis enfin je veux donner un message d’espoir a ceux qui souffrent de cette maladie très invalidante car a chaque fois je m’en suis sorti, même si c’est long et qu’il reste quelques séquelles 🙂 Courage !

  71. Bonsoir
    Je souffre aussi d’algodystrophie aux genoux, depuis bientôt 1 an d’abord 1 genou puis l’autre… , je ne dormais plus la nuit, et étant très active cela m’a beaucoup démoralisé de diminuer mes activités et de souffrir ainsi. J’ai cherché à me défaire de tous ces calmants qui ne me soulageait que très peu et ce qui me « sauve » actuellement est de faire des séances avec un hypnotherapeute.. La douleur est nettement apaisée et cela me permet de vivre beaucoup mieux. Depuis je marche mieux comme j’ai moins mal. Mes jambes sont faibles et j’ai du mal à me mettre debout mais ça va mieux.
    Cela m’a changé la vie.
    Je vous remercie de partager vos témoignages c’est touchant de voir que l’on n’est pas tout seul face à cela.

    • Bonjour. Je suis une femme de 42 ans et maman de 4 enfants je tiens à témoigner, car on a se besoin de vouloir comprendre et de vouloir savoir et d’expliquer aussi notre propre expérience :
      J’ai eu un accident de roller, il y a 10 mois : triple fracture et luxation importante de ma cheville droite. J’en ai énormément souffert et ce malgré tous les cachets que je prenais qui m’ont un peu détruit l’estomac et sans forcément me soulager, et je suis quelqu’un de très dur à la douleur , c’est pourquoi je ne comprenez pas pourquoi autant de souffrance et qui pour moi , malgré ce que j’ai eu , cela ce guerrissait en 3 ou 4 mois……. Petit à petit les douleurs étaient un peu moins fortes soite.. .mais toujours présentes tous les cachets que je prenais ne me faisait quasi aucun effet. Et au bout de plus de 4 mois on ma dit que j’avais une algodistrophie… forcément on se pose des questions :qu’est ce que c’est. ….. on lit sur le site …. on écoute les médecins, les personnes qui l’ont eu….Et ce qui ne connaissent pas cette maladie et certaines personnes qui disent que c’est dans la tête. … perso j’ai juste envie de dire , je ne minvente des douleurs , surtout que ma vie me manque , mon travail me manque , conduire me manque même le fait de faire mon ménage normalement, me manque, par contre les réflexions, les reproches et les critiques, bé qu’ils se les gardent. ..
      Sinon je travaille beaucoup avec mon kiné , et moi même en auto-reéducation. Mais je peux pas forcé, car plus je force plus j’ai mal…
      Après j’ai etait brève, car trop long a raconter . … si toutefois vous me lisez… posez moi des questions, j’essaierai d’y répondre. Et merci pour les témoignages précédents qui m’aident mentalement. Et bon courage a vous.

  72. L’algo ne guérit pas, elle peut être en rémission, peut survenir aux moindre chocs

  73. gisèle
    Bonjour à tous, j’ai une algodystrophie depuis 1 an suite à une reprise de prothèse du genou droit par une prothèse charnière,
    la douleur est terrible la nuit avec la jambe pliée qui ne veut pas se déplier comme une crampe, je suis obligée de me lever, de marcher (avec les 2 cannes anglaises) car j’ai l’impression que le tibia s’arrache du genou le temps que la jambe se déplie, marcher un peu puis me recoucher et cela toutes les heures ; même chose lorsque je suis assise et que je me lève. je vais aller chez un microkiné et je vous dirai si ça marche. Bon courage à tous

  74. Bonjour
    Je viens de lire les derniers témoignages qui me parlent beaucoup surtout vous Gisèle avec les genoux, je suis en crise depuis qq jours et j’ai beaucoup de mal à me lever . Le soir je mets une poche de froid cela me calme un peu. Comme je l’avais dit précédemment je fais du kine juste pour éviter d’avoir l’articulation Bloquée. Mais j’ai repris un rendez-vous avec un hypnotherapeute pour la douleur car cela m’a beaucoup amélioré pour mon premier genou.
    Je vous suggère d’essayer c’est sérieux l’hypnose en cabinet n’a rien à voir avec le spectacle il faut trouver quelqu’un de sérieux avec une bonne formation ou recommandé par vos proches. Il y a des meme des opérations sous hypnose maintenant cela marche vraiment .
    Gardez le moral, croyez en vous pour trouver toute cette force pour faire face!

  75. Khadidja

    Bonjour,
    je me suis fait opérer du genou droit en juin 2018 d’une fissure du ménisque et depuis cela ne va pas du tout.
    j’ai fait un scanner après l’opération et on m’a dit que j’avais une ulcération du cartilage puis les douleurs sont de pire en pire, sensation de brûlures, je ne peux pas m’agenouiller ou m’accroupir comme avant. Et dans mon malheur, j’ai fait une scintigraphie osseuse et on m’a décelée une algodystrophie, cela fera un an que je souffre, les médecins et mon kiné me disent que c’est très long à guérir voir entre un an et demie, deux ans et que les douleurs disparaissent comme elles sont apparues; je suis très très sceptique et je suis blasée, fatiguée physiquement de ces douleurs permanentes et moralement, je me remets en question par rapport à mon travail, du coup, je fais un bilan de compétences mais le souci quel métier vais-je trouver avec mon handicap, car mon problème c’est que je sois assise trop longtemps me fait mal , trop longtemps debout idem et trop longtemps à marcher également.
    Je suis perdue et désespérée, moi qui est une personne active .Clairement, j’en ai assez de vivre comme ça avec ces douleurs sans arrêt jour et nuit, c’est inhumain que l’on ne puisse rien vous donner pour soulager les douleurs.

  76. BONJOUR à vous toutes et tous,
    Opérée le 5 avril 2019, j’ai passé plus de un mois en centre de rééducation, puis kiné en ville, et depuis 2 semaine, j’ai des douleurs atroce dans mon genou, la nuit le jour, et quand je reste assise à table, je me relève avec des douleurs dans les deux genoux, car après mes chutes en 2013 et 2014, j’ai dut subir une intervention, mais voilà, quand je suis sortie du centre , mon kinéteque étais à 90 péniblement et en ville j’avais réussi à passer les 100/103, et d’un seul coup je suis repassée à 88, en ayant trés mal, à la pliure, Maintenant je ne peux presque plus le plié, damain je part en Urgence, voir le Chirurgien. je ne vous décrit pas mes douleurs, car j’ai tout lu les posts et je vois que c’est pour tout le monde pareil. y a t il beaucoup de personne qui ont fait du kinétèque???. le soucis, c ‘est que je suis porteur de pacemaker et d’un DAI(défibrillateur et que comme mon DAI, c’est déjà remis en route 2 fois, alors je ne sais m^me pas si je vais supporter une autre anesthésie péridurale. je vous recontacterai pour faire partie de votre Association. cordialement , Danielle

  77. Gisèle

    Bonjour à tous,

    Je suis allée voir un micro-kiné le 28 avril 2019, il m’a dit qu’il avait trouvé chez moi un très gros stress et des résidus d’anesthésie. Le 13 mai j’ai mené chez lui ma petite fille qui avait eu une très grave maladie . je lui ai dit que j’avais eu des douleurs plus violentes encore et que j’avais enfin pu dormir 2 fois trois heures la même nuit, il m’a répondu que pour une algodystrophie aussi forte il fallait attendre début juin pour espérer une amélioration, nous sommes le 6 juin et l’algodystrophie a complètement disparue : non seulement je n’ai plus les douleurs de l’algodystrophie mais ce matin j’ai passé une scintigraphie qui a confirmée sa disparition ; malheureusement j’ai des douleurs au genou et au tibia qui font penser à un descellement mais l’opération doit avoir au moins deux ans pour que ce soit bien visible . Pour pratiquer la micro-kiné il faut déjà être soit un kinésithérapeute, soit un médecin pour avoir une parfaite connaissance du corps humain. Cherchez sur internet ce qu’est la micro-kiné et il y a un annuaire pour toute la France. Je pensais comme vous me diriger vers l’hypnose si la micro-kiné n’avait pas marché. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage .
    La micro-kiné s’ essaye au maximun 3 fois.

    • Bonjour,
      J’ai essayé plusieurs anti douleur. J’ai fait de très mauvaises réactions à la codéine, à la morphine(j’ai cru que mon cœur allait s’arrêter) puis les anti inflammatoires, les ains, les anti dépresseurs à visé antalgiques, de la cortisone(ce qui a entrainé du cholestérol) et enfin du tramadol/paracétamol pendant plusieurs mois (médicament controversé) et la calcitonine ….. Aucun traitement a été efficace.

      On m’a proposé des bisphosphonates. Projet en stand by pour le moment car j’ai des problèmes dentaires qu’il faut régler avant d’envisager les perfusions car autrement il y a un risque de nécrose.

      J’ai fait une séance d’hypnose. je vais essayer de nouveau, j’attends un rdv.

      J’attends un rdv en médecine chinoise.
      je n’ai plus rien à perdre. La médecine traditionnelle n’a eu aucun effet sur moi.

      Les scintigraphies, les radios, irm……démontrent ou non les algo, l’ostéopénie, la déminéralisation….mais malheureusement aucun appareil est en mesure de décrire nos douleurs, leurs intensités, nos difficultés au quotidien.

      Si la médecine chinoise ou l’hypnose peut soulager un minimum les douleurs se sera déjà beaucoup. J’ai encore les moyens de le faire. Mais combien de temps?

      Je n’ai pas trouvé de kiné qui se déplace à domicile. Je ne peux pas sortir seule, je ne marche pas (algo pied/cheville ostéopénie hanches et algo main /épaule)

      J’imagine très bien la tête de certains professionnels de santé qui penseraient : « mais elle fait aucun effort celle là »

      J’ai envoyé un mail à la sécu car je recherche un kiné qui travaille le samedi, seul jour où je peux être accompagnée. Je suis en arrêt depuis bientôt deux ans , mes proches peuvent pas s’arreter de travailler pour moi.
      La sécu ne m’a pas répondu
      dans un an si rien n’a évolué je me retrouve à la retraite pour inaptitude à 49 ans.

      Vous êtes nombreux à témoigner de vos difficultés et de la relation médecin /patient.

      C’est une réalité. J’ai passé 4 mois dans un centre de rééducation. 15 jours avant la sortie ,j’ai signalé des douleurs et fourmillements dans les doigts. « Vous avez strictement rien » m’a répondu le médecin qui s’occupait de moi.Au bout d’un mois je ne pouvais plus bouger les doigts, je commençais a avoir du mal à bouger le bras »
      L acupuncture n’a eu aucun effet.

      Le rhumatologue a prescrit une scintigraphie et le verdict est tombé….mais sans surprise pour moi.

      Les symptômes….

      Je suis en colère car je constate au regard des différents témoignages que nous ne sommes pas pris au sérieux.

      Certains d’entre vous se battent pour obtenir une invalidité, une reconnaissance MDPH, sans résultat.Il reste le RSA alors qu’il s’agit d’un problème de santé!!!!!!

      Bref, bon courage à tous. Et faites aussi attention à l’algo qui dort.

  78. Bonjour à tous
    J’ai 49ans. Une algoneurodystrophie au pied droit/cheville suite à une intervention chirurgicale depuis 21 mois.Je me déplace avec un déambulateur à 4 roues.Je n’ai pas le mouvement de la marche.Je porte un releveur au pied. J’ai le pied en équin…..
    J’ai aussi une algo main /épaule gauche liée à l’utilisation des béquilles depuis 10 mois.

    Est ce que l’un d’entre vous bénéficie d’une prise en charge à 100% par la sécurité sociale?

    Est ce que l’un d’entre vous bénéficie d’une prise en charge de transport pour se rendre chez le Kiné?

    Je remercie les personnes qui pourront me répondre.

  79. egalement , à la suite d’une opération du genou en fin 2018 , operation réussie , mais depuis , je souffre irrégulièrement, de fourmillements , de décharge électrique , de blocage, sans aide je plie le genou à 90° pour avoir une meilleure pliure, je dois m’aider avec l’autre jambe. J’ai des problèmes pour marcher , je fatigue . j’ai fais beaucoup de kinésie, d’osthéopathie, de drainages , sans grands changements.
    des cataplasmes d’argile , et , autres .

  80. Bonjour à tous, je viens de lire tous vos messages et je me sent moins seule…. j’ai été opérée du genou le 16 avril 2019 suite à un accident de travail
    Contusion osseuse ménisque fissuré et ligament croisé….
    j’ai commencé la kiné le 19 avril 2019, hyper douloureux, je faisais des bons sur la table….
    Je devais revoir le chirurgien 1 mois après et faire une radio de contrôle….. et là verdict signe d’algodystrophie, se qui explique les douleurs au quotidien….. Je demande au chirurgien ce qu’il faut mettre en place pour soulager mes douleurs et il me répond qU’il ni a pas d’algodystrophie, que si j’en avais je marcherais avec des béquilles ! Ni connaissant rien je laisse passer mais les douleurs on doublé de puissance m’empêchant de dormir n’arrivant pas à trouver la bonne position pour éviter les douleurs, les fourmillements dans la jambe, et parfois se lever tellement la douleur s’installe comme un coup de poignard et en étant au repos idem’ le fait de rester assise lors d’un repas et se lever tout naturellement pour partir, et ben la réalité de la douleur vous saisit de plein fouet!… je suis allée voir mon médecin je lui ai demandé des cachets pour dormir’ je n’en pouvais plus un vrai zombie, et pour le moral aussi, une petite déprime en plus pourquoi pas ! Rien d’Étonnant de femme active on se retrouve réduit par la douleur, réduit de boiter constamment, le fait de se regarder dans le miroir et d’avoir l’impression d’avoir pris 10 en plus, en étant rongé par le manque de sommeilEt la douleur quotidienne qui sInvite à n’importe quel moment Plus des anti-inflammatoires pendants 15 jours, et il m’a proposé des injections de calcitonine de saumon en mésothérapie 1fois par semaine, au bout de la troisième semaine j’ai eu 5 jours de répits ou les douleurs étaient tout à fait raisonnable……..par contre après c’est le retour de la valse des douleurs et toujours le genou qui chauffe…
    Le 17 je passe une scintigraphie je connais déjà le verdict…..
    Il est vrai que notre vie change dans tous les sent du terme, vie de famille ,vie de couple, vie de tous les jours, je me sens parfois comme dans une bulle enfermée avec mes douleurs que je garde pour moi je ne veux pas déranger au quotidien les miens , et au fil du temps …………
    En tout cas merci à vous pour tous vos témoignages, vos explications, vos conseils….
    En tout cas je vais vous rejoindre sur FB

    • Bonjour Vero,
      Je viens de lire votre message qui m’a beaucoup touchée comme beaucoup d’autres!
      Cela fait 1 an que j’ai une algodystrophie des genoux ( les 2 jambes super) et je voulai vous dire ce qui marche pour moi c’est l’hypnose pour la douleur (consultation puis auto hypnose) et cryothérapie 2 fois par semaine. La cryothérapie permet de limiter l’inflammation et de dégonfler, c’est fatiguant le jour même car le soir on a comme des courbatures mais le lendemain et pour qq jours ça va beaucoup mieux. Cela permet d’avancer
      Je vous souhaite une belle journée
      Ariane

  81. bonjours je recherche des témoignages de personnes qui ont subi une brulure suite a des séance d’électrode effectuer par un kiné thérapeute

    • Bonjour Genet
      J’ai eu deux séances d’électrodes en période chaude. Cela m’a cloué au lit pendant deux mois. La kiné ne m’a jamais facturé ses actes. Pas d’acte facturé, pas de preuve.
      Deux médecins et un kiné m’ont dit plus tard qu’il ne faut JAMAIS FAIRE D’ELECTRODES EN PERIODE CHAUDE TROP RISQUE

      Certains professionnels de santé vont dire qu’il faut faire les électrodes , d’autres non.
      En fait , je crois qu’il n’y a pas de consensus.
      Tant que personne se penchera sur la question des algo ce sont les patients qui subiront les conséquences.

      Est ce que le conseil de l’orde des kinés peut répondre aux questions que vous vous posez?
      Je ne sais pas. cela peut être une piste.

      Les professionnels de santé sont assurés mais c’est un vrai parcours du combattant …..Il faut être en mesure de tout prouver , être disponible etc…..
      Est ce lié à l’appareil utilisé?

      Bon courage à vous.

  82. Bonjour,
    Cela fait 1 ans que je suis atteinte d’algodystrophie à la cheville gauche. Je viens de lire tous vos commentaires pardon mais je suis soulagée de voir que je ne suis pas la seule à avoir cette maladie et cela fait du bien. Je travaillais dans une maternelle quand un enfant , en surveillant la cours de récréation, m’a percutée avec une trottinette en plein sur l’arrière de ma cheville gauche niveau tendon d’Achille, mollet et coté du pied. J’ai pris sur moi pour ignorer ma douleur quand j’ai vu le visage terrorisé de cet enfant tout confus de m’être rentrer dedans. J’ai fini mon service en boitant, je me suis dit que cela allait passer, nous sommes au mois de juin 2018.
    Au bout de quinze jours de travail toujours en boitant, ce matin là à mon réveil , je n’est plus pu poser mon pied par terre. Visite chez le médecin, radio et échographie pour voir si le tendon souffre. Résultat rien, le médecin a conclu une tendinite du talon d’Achille et 15 jours d’arrêt. J’ai repris mon de la mi juin jusqu’en août avec des douleurs atroces surtout au levé et un petit œdème.
    Je suis partie en vacance mi août, la douleur était de plus en plus insupportable et l’œdème très impressionnant, je ne dormais plus, la journée je ne trouvais pas la position qui me soulagerait.Et inutile de dire que je n’ai pas pu visiter l’endroit où nous étions car j’avais trop de mal à me déplacer, je suis restée dans le camping car. J’ai mis des poches de glace, cela me soulageait sur le moment mais la douleur était toujours aussi présente, les brûlures,les fourmillements, les pics d’électricité en continu jours et nuits. Au bout du 4 ème jour, voyant qu’il n’y avait aucunes améliorations, j’ai appelé mon médecin traitant en décrivant mes symptômes, et m’a dit de revenir de suite. J’ai été envoyée chez une de ses confrères qui s’occupe de la médecine sportive et surtout des articulations des membres inférieurs. Conclusion : peut-être une rupture partielle du tendon I R M, dafalgan pour les douleurs et surtout repos de la jambe, arrêt de travail de deux mois. Rien à l’I R M. Retour chez le spécialiste, je lui dit que je n’en peux plus, je suis fatiguée, je ne dors presque plus car la douleur est très importante, je suis très inquiète car je ne sais pas ce qui m’arrive. On m’envoie faire un écho Doppler: deux thromboses importantes : traitement fluidifiant sanguin cachets, bilan sanguin toutes les semaines, contrôle Doppler la semaine d’après puis dans un mois, bande de contention coté pied malade et bas de contention à l’autre jambe (car immobilité) et repos de la jambe. Au mois de novembre, je passe une scintigraphie osseuse : algodystrophie phase froide, le médecin de la scintigraphie me dit que cette phase est dite phase de guérison et que dans les deux trois mois je serai guérie. Parfait, je garde espoir. De retours chez le spécialiste avec les résultats de la scintigraphie, elle me dit que j’ai une algo sévère et que j’en aurait au moins pour 12 mois, elle me donne un traitement en plus pour la douleur et repos du pied, séances de kiné à domicile car je ne peux pas conduire, elle me conseille de faire de la sophrologie car le mental est lié à cette maladie. Bon, je fais tout cela. Mes journées sont très très longues sur mon canapé depuis le mois d’août. Je pleure très souvent, je me suis trouvée du jour au lendemain dépendante de tout le monde, je suis un « poids » pour ma famille qui me le fait bien ressentir, mon mari m’a menacé de me quitter car c’est trop pour lui. Dans mon entourage professionnel, j’ai tout entendu : elle fait exprès, quand même pour un simple coup, elle exagère……..J’ai même envoyé un courrier à mon responsable pour lui expliquer ce qui m’arrive, aucune réponse de sa part .En plus de cela, j’ai demandé à ma mairie de reconnaître (en accident de travail) rétro activement que ma maladie est bien une suite du choc avec le vélo sur mon lieu de travail: réponse négative. Bref, je suis déçue de la réaction mes collègues, de mon chef… J’attendais du soutien je n’ai rien eu. Je m’accroche pour mes enfants car la fatigue, la douleur, l’immobilité, le fait de toujours solliciter quelqu’un, l’incompréhension de mon mari face à cette maladie, les disputes… les idées noires sont bien là et plusieurs fois j’étais prête à y céder mais j’ai mes enfants, je ne peux pas leur faire cela. Tant bien que mal, j’essais de me hisser en dehors de l’eau, les séances de sophrologie me font du bien. J’ai de la chance d’être prise en main par des personnes comme ma kiné ou ma sophrologue, nous parlons beaucoup, elles ne me jugent pas, elles m’écoutent , m’aiguillent, me font voir les choses autrement et ça fait du bien. La spécialiste du sport m’augmente les doses de médicaments, je crois que j’ai tout pris : opiacés, morphine toujours pareil niveau douleur. Au mois de février, pendant la consultation chez la spécialiste, je lui dit que je me sens étouffer, elle suspecte un début d’embolie pulmonaire. Piqûre de fluidifiant sanguin tous les jours + bilan sanguin toutes les semaines, scintigraphie aéro- pulmonaire: rien: c’est peut être de l’angoisse. Contrôle Doppler: rien mais on continu les piqûres de fluidifiant sanguin car je suis toujours immobilisée. La spécialiste me conseille de sortir un peu en fauteuil roulant, car cela me ferait du bien au moral et un centre anti douleur. Lors du rendez vous avec le médecin du centre anti douleur je lui expose tout même l’envie de mon mari de se séparer. Il lui fait un remontage de bretelle carabiné, il lui dit que ce n’ai pas courageux de sa part mais qu’il comprend que cette maladie n’est pas évidente pour tout le monde, que j’ai avant tout besoin de son soutien et non de l’inverse. Je commence la séance au centre la semaine suivante en ambulatoire. Les séances durent 15 min où on injecte par piqûres un ensemble de produits visant à soulager la douleur. Les premiers temps, j’étais très gênée car les malades fréquentant le centre ont de lourde pathologie comparée à la mienne. J’ai mis du temps à comprendre que quelle que soit la pathologie, il n’y a pas de seuil mesurable et tolérable de la douleur et que face justement à la douleur tout le monde est pareil. Début juin 2019,je n’ai plus de piqûres de fluidifiant sanguin, mais un contrôle Doppler où il n’y avait rien, mais comme je ne marche toujours pas je suis repassée au fluidifiant sanguin par cachets, en ajoutant mon traitement sur la douleur, les séances kiné ,tens, sophro, centre anti douleur, je commence à vouloir sortir( faire mes courses, car le drive c’est bien mais) en fauteuil . Aujourd’hui, fin août 2019, je ne marche toujours pas toute seule (béquille), coté œdème, cela a pas mal diminué, j’ai toujours la bande de contention sur mon pied malade et le bas à l’autre jambe,coté douleur c’est toujours pareil brûlures, électricité, fourmillements…..mais le moral va (enfin cela dépend des jours) mon mari est toujours présent à mes cotés (il comprend mieux). Entre temps, j’ai eu des visites d’experts qui m’ont accordé la longue maladie jusqu’en fin août, j’ai monté un dossier MDPH pour être reconnue travailleur handicapés: pas de réponse sinon que je vais passer devant des experts une nouvelle fois.Les médecins ne peuvent pas dire quand je serai guérie, ils me disent qu’un jour en me réveillant je n’aurai plus rien. J’attends…….Je me suis fait de nouveaux amis au centre anti douleur car ceux que j’avais se sont éclipsés. Voilà mon témoignage. C’est la première fois que j’écris sur ma maladie et ses à cotés. J’ai trouvé des témoignages similaires sur you tube, je l’ai ai fait écouté à mon mari n’hésitez pas à les écoutez vous aussi. On doit faire bouger les choses tous ensemble pour que cette maladie soit enfin reconnue comme maladie à part entière et qu’elle n’est pas dans notre tête comme nous pouvons l’entendre souvent.

    • Bonjour Soso
      Avez vu reçu une réponse de la MDPH?
      J’envisage de faire la même démarche.
      Suivant le département dans lequel on habite la réponse est plus ou moins longue et cela dépend aussi des aides sollicitées.

      je risque de perdre mon travail si je ne suis pas en mesure de reprendre le travail dans quelques mois.
      Je suis fonctionnaire. Je risque d’être mise à la retraite pour invalidité. C’est définitif. Et le montant de cette indemnisation n’équivaut même pas au miminum vieillesse pour certains…… J’ai deux algos.

      Au fait, désolée d’insister , je vais poser à nouveau la même question mais est ce que l’un d’entre vous à obtenu une prise en charge à 100% par la sécurité sociale?
      Malgré mes recherches je n’ai jamais trouvé d’info sur ce sujet. Pourtant cela me semble nécessaire de savoir.
      Comme si nous avions que le droit de souffrir.

      • Bonjour Isabelle,

        Pardon pour le retard de ma réponse, j’ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé.
        Faites votre dossier M D P H car c’est important (aussi moralement).
        En ce qui concerne la prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, on m’a répondu que ma maladie n’était pas reconnue donc pas de prise en charge.
        Nous sommes malades mais pas pour eux !
        Bon courage.
        Soso

      • Bonjour Isabelle,

        Renseignez-vous auprès du Kiné car il y en a qui se déplace chez vous le temps qu’il faudra
        C’est mon cas.
        J’ai eu la chance de trouver un kiné qui se déplace chez moi, ainsi qu’une sophrologue.
        En expliquant avec vos mots pourquoi vous ne pouvez vous déplacer, vous pouvez en trouver. Il y a encore des gens bien malgré tout.
        Je vous souhaite de trouver, dites vous que vous n’êtes plus seule.
        Bon courage.

        • Bonjour Soso
          Toujours pas de kiné qui se déplace.
          J’envoie prochainement un dossier à la mdph.

          Refus aux demandes d’hôpital de jour en rééducation.

          La médecine du travail envisage de me mettre à la retraite pour invalidité dans peu de mois (je suis fonctionnaire)

          Que dire de plus……

          Bon courage.
          Et merci de m’avoir répondu.

      • Bonjour
        Il es impossible , selon mon médecin d’obtenir un 100% pour une algodystrophie, j’ensouufre Depuis 3ans passes, par contre reconnue travailleur handicapé après une demande MDPH au bout de 5 mois
        Courage

  83. En arrêt de travail depuis le mois de novembre. Aujourd hui j ai vu le medecin conseil qui m a consolidé. Sachant que j ai une algodystrophie et des douleurs en continu. Que faire contre la decision de la secu ? Pourquoi l algodystrophie n est elle pas reconnu ? Pouriez-vous me conseiller ? Je suis déçu tres déçu qu on ne reconnaisse pas l état des malades.

    • Bonjour Mimi,
      Vous trouverez toutes les informations sur les recours pour attaquer une décision de la sécurité sur le site internet: ameli.fr

      Pourquoi l’algo n’est pas reconnue, parce que le milieu médical considère que tout ce qui est inexpliqué est d’ordre psychologique voir psychiatrique. Un médecin a fini par me le dire. Combien de médecins oseront l’avouer?
      Je pense que cela permet au milieu médical de mieux vivre leur ignorance.
      Certains vont penser que je suis mauvaise langue…
      Quant à la recherche médicale…..ça coûte cher.

      Si nous étions plus nombreux peut être que les « décisionnaires » finiraient par se pencher sur la question.

      On se bat tous les jours pour être simplement écouté, entendu. Pour supporter la douleur, l’invalidité. En ce qui me concerne , je n’ai malheureusement pas la force de me battre collectivement.

  84. Bonjour à tous moi aussi algodystrophie depuis le mois de janvier 2019 j’ai été opéré du ligament bicep gauche et bien sûr algodystrophie depuis sa va faire 1 ans que j’ai toujours les douleurs il faut savoir qu’il ni y a pas de miracle vous pouvez faire ce que vous voulez aucun remède sur algo il faut simplement, attendre que l’on soit reconnue comme maladie invalidante la seul vérité c’est que l’algo ne part jamais moi je suis chauffeur d’autobus

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