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Algodystrophie post-traumatique après entorse d'une articulation (scintigraphie). © Inserm/N. Caillat-Vigneron

Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent

L’algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe est une atteinte très invalidante et douloureuse. Confrontés à l’absence de solutions thérapeutiques et à un manque de reconnaissance, les patients ont décidé de se mobiliser.

Changer son nom ne permet pas pour autant de mieux cerner cette maladie. Car, à ce jour, son origine précise reste obscure. Du coup, aucun traitement de ses symptômes n’existe. Pas plus qu’un moyen efficace de soulager les patients de leurs intenses souffrances.

Le syndrome douloureux régional complexe (ou SDRC), terme médical tendant à se substituer à celui d’algoneurodystrophie ou dystrophie sympathique réflexe (dit encore atrophie de Südeck) est donc impossible à soigner.

Ce que l’on sait ? L’algoneurodystrophie se caractérise par des douleurs ressenties au-delà du siège d’une lésion, classiquement une fracture. Surtout, ces douleurs ont une intensité disproportionnée par rapport à l’accident initial. Enfin, il semblerait que cette atteinte touche majoritairement des femmes âgées, en moyenne, d’une quarantaine à cinquantaine d’années.

Confrontés à un tel constat, les patients se sont rapprochés et ont décidé de se mobiliser. Ainsi, une page Facebook dédiée, Algodystrophie tous contre toi, a vu le jour (plus de 1 200 membres pour l’instant). Une pétition, accessible en ligne, circule également et des courriers de sensibilisation ont été envoyés au couple présidentiel.

Douleurs intenses, difficultés à marcher

Tous témoignent afin d’exprimer leur désarroi. Pour Lucille (48 ans), tout est parti d’un banal accident domestique : une chute d’un escabeau entraînant une fracture du tibia. « Des douleurs intenses se sont déclenchées plus tard dans mon genou. Avec des fourmillements, des décharges électriques, des brûlures vives et un blocage de celui-ci. Je ne peux pas marcher plus de dix minutes. Surtout, je me couche le soir avec ces douleurs et je me réveille avec. Je ne dors qu’une à deux heures par nuit. Aucune sortie ou activité en famille n’est possible. »

Quant à Marie-Laurence (55 ans), ses problèmes ont également une origine domestique. « Je me suis fracturée l’épaule gauche en glissant dans mon entrée d’immeuble. Opérée une semaine plus tard, je me suis mise alors à souffrir de douleurs affreuses, du soir au matin et du matin au soir. Seule solution ? Me bourrer de morphine et d’anti-épileptiques aux effets secondaires. Bien entendu, il m’est impossible de continuer à travailler. Ce qui ajoute encore du stress à cette pathologie qui a fait de ma vie un enfer. »

Pour Blanche (42 ans), c’est la pose d’une prothèse du genou en 2016 qui a déclenché l’algoneurodystrophie. « Après plusieurs semaines de rééducation, la souffrance s’est installée : picotements, coups d’aiguilles, lourdeur, sensation de déchirure ou de garrot… Au delà de quinze minutes de marche, j’ai besoin d’une canne pour m’aider. »

Parcours similaire pour Johanne (43 ans). Après une opération au niveau du genou, se déclare une forme sévère d’algoneurodystrophie avec des douleurs permanentes puis une atrophie de la jambe et enfin la migration de la douleur dans l’autre jambe. « Je reste alitée car aucun traitement ne me soulage même pas la morphine à haute dose. »

Besoin de reconnaissance et de recherche médicale

Pour Johanne, Lucille, Marie-Laurence, Blanche et les autres, le combat se déroule sur deux fronts. Tout d’abord, celui de la reconnaissance. « La Sécurité sociale ne considère pas le SDRC comme une maladie en soi, précise Johanne. Or, nous souhaitons être reconnus comme n’importe quels malades. Ceci pour faire face à la délicate situation financière à laquelle une majorité d’entre nous est confrontée. Et ainsi sortir de notre isolement. »

Ensuite, au niveau de la science. « Nous encourageons la recherche médicale à s’impliquer davantage pour développer des thérapies. Car les centres anti-douleurs sont dépourvus de solutions concrètes pour nous aider à surmonter ces douleurs qui nous harcèlent en permanence. D’autant que plusieurs patients se plaignent qu’elles se généralisent à tout le corps, avec parfois même des cas de comas. Lancer des études sur notre maladie permettrait aussi de soigner d’autres pathologies similaires à la nôtre. »

En effet, l’algoneurodystrophie n’est pas sans rappeler la fibromyalgie et les douleurs neuropathiques périphériques. Outre leur aspect invalidant, ces atteintes partagent une même méconnaissance de leur origine. Ainsi qu’une même difficulté à soulager de leurs souffrances, en dehors d’un cas spectaculaire, les personnes qui en sont victimes. O. Clot-Faybesse

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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28 commentaire

  1. Bonjour, atteint d algodystrophie suite à une intervention chirurgicale à la suite d un accident de travail, je rencontre des difficultés pour que cela soit reconnu jusqu’à la fin des douleurs…le médecin expert a statué sur une consolidation malgré les douleurs tj prises en charge par le chirurgien et le centre anti douleur…je passe cette semaine en comité de réforme afin de savoir la suite pour ma reconnaissance d accident de travail…qui s assombrit ….la colère s installe puisque dans tout ça je demande seulement de ne plus avoir mal et de reprendre au plus vite mon métier d aide soignante…

  2. Bonjour merci beaucoup pour votre article çà nous fait du bien rien que de le lire , en espérant qu’il sera lu par beaucoup de personnes
    Amicalement

    blanche

  3. Merci à Olivier une belle personne qui a bien voulu parler de l algoneurodystrophie
    Merci infiniment

  4. Merci à Olivier d avoir réalisé cet article
    Merci infiniment pour le groupe de patients atteints d algoneurodystrophie ou d algodystrophie
    Vous êtes une belle personne
    Johanne

  5. Bonjour,
    Atteinte d’algo depuis 19 ans, je souffre au quotidien.
    Merci à vous pour cet article qui permet de faire connaître une maladie que certains médecins n’hésitent pas à caser quand le psychosomatique.
    Bien à vous
    Nadège

  6. Bonjour,
    Un grand merci à vous pour cet bel article.
    Vous avez bien décrit notre maladie ainsi que les difficultés qu’on rencontre.
    Et les témoignages, je les trouve vraiment très enrichissants et ils mettent bien en avant notre quotidien.
    En espérant que cet article va faire enfin bouger les choses surtout au niveau médical !!!
    C’était un plaisir de le lire !
    Cordialement,
    Marie

  7. Bonjour, merci beaucoup à Olivier d’avoir rédigé cette article, atteinte d’algoneurodystrophie depuis 3 ans, en espérant que beaucoup de personnes puissent se rendre comptes de la souffrance que l’on peut avoir.
    Merci beaucoup
    Cordialement.

  8. Quand on lit votre article, on prend conscience que quelqu’un pense à nous, à notre maladie. Alors merci, on a vraiment besoin d’être écouté et reconnu. Merci à tous les participants et leurs témoignages et surtout merci à vous Olivier d’avoir su si bien trouver les mots.
    Cordialement
    Annick S.

  9. Merci pour cet article, bien rédigé qui permet de faire connaître cette pathologie. J’ai une algodystrophie à la cheville gauche depuis quatre mois et je m’aperçois que peu de médecins ou kinés connaissent vraiment l’algodystrophie. Mes collègues découvrent avec moi. Merci encore de nous aider à faire connaître cette pathologie.

  10. Merci infiniment pour cet article. Je fais partie du groupe de Johanne.Olivier, je vous suis reconnaissante d’avoir parlé de cette pathologie si méconnue et où on en dit du tout et n’importe quoi.
    Ma fille Lucie, âgée de 19 ans est atteinte de cette maladie douloureuse et handicapante.Nous devons aller régulièrement aux urgences en raison de crises très fortes. Lucie a un handicap de naissance et cette pathologie est venue s’additionner suite à une chirurgie orthopédique très lourde. Le handicap est une chose, mais la douleur au quotidien en est une autre. Merci encore pour cet article.

  11. Merci à Olivier pour cet article qui résume très bien cette maladie, la souffrance que nous avons au quotidien avec toutes les difficultés qui vont avec.

  12. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  13. Bonjour,tout d’abord un grand merci à Johanne pour son investissement personnel et merci à Olivier pour son article si riche si vrai et son professionnalisme . Il à très bien cerné notre maladie. Elle nous laisse peu voir aucun repos.j ai été diagnostiqué très tardivement car tout les médecins,chirurgiens,centre antidouleur ne m on malheureusement pas prise au sérieux en disant que sa relever du psychologique. j’espère du plus profond de mon coeur que cela permettra de faire réagir le corps médical ainsi que les recherches.

  14. Bonjour Olivier et merci tout d’abord pour votre article très parlant. Je viens préciser que le vide médical se retrouve de partout en france, il y a quand même des régions plus touchées dans lesquelles cette maladie n’est absolument pas connue par les médecins et les patients se retrouvent dans un grand désarroi.
    Je suis sur Lyon, au début on m’a donné 6 mois de maladie, puis c’est passé à un an et ensuite à 2 ans sur tous les médecins que je voyais sauf un, le neurologue qui est spécialisé dans la douleur qui me parlait de 2 ans tout en me précisant que rien n’était sur et qu’il avait des patients de plus longue date, c’est le seul médecin autour de moi qui m’a parlé de la réalité, je savais à quoi m’en tenir. Je vois un psychiatre et une psychologue qui sont spécialisées dans la douleur chronique afin de m’aider à traverser cette maladie et à apprendre à gérer au mieux la douleur, ils sont d’une grande patience et compréhension. J’ai beaucoup de chance par rapport à d’autres personnes car je suis dans une région où cette maladie est connue des médecins, ce n’est pas rien, je me sens soutenue par le milieu médical mais malheureusement ce n’est pas le cas de tout le monde. Encore merci, vous parlez très bien de notre pathologie. Cordialement,

  15. Bonjour
    Merci bcp pour votre article Olivier et merci Johanne pour ton investissement ! C’est grâce à des personnes comme vous que nous allons avancer et réussir à tenir tête à cette chère « Miss A ». Je suis atteinte d’algodystrophie suite à une opération de l’épaule en 2016. Les douleurs sont permanentes, épuisantes et handicapantes. Cette maladie détruit physiquement mais également psychologiquement.
    La majorité du corps médical ne connaît pas du tout ou très mal cette maladie et c’est bien dommage car nous perdons un temps fou avec de faux diagnostiques ! Bcp ne comprennent pas LA douleur… NOTRE douleur.
    Alors merci encore pour cet article… Merci pour votre aide.
    MERCI…
    Sandra

  16. LE TROEDEC Laurence

    Bonjour,
    Merci pour cet article qui permettra j’espère de prendre au sérieux les patients atteint de cette maladie. Ma fille (15 ans cette semaine) vit avec l’algodystrophie depuis 4 ans, les douleurs sont son quotidien depuis malgré une accalmie de 6 mois en 2016, elle a déjà eu les mains, les jambes, le dos d’atteint parfois les uns après les autres, parfois ensemble. Aujourd’hui, elle rejette tout traitement lourd car les traitements ont des conséquences sur l’estomac. Le regard et les rumeurs sont navrant mais heureusement elle a le moral, suit ses cours à domicile et est bien entourée, écoutée (ce qui est très important pour avancer). Il faut que les patients soient accompagnés correctement, écoutés et qu’on arrête de leur dire que c’est « dans la tête ». C’est pas une vie de vivre au gré des douleurs. Merci

  17. Merci pour votre fabuleux article tant de personnes souffrent et combien d autres encore ??????
    Je suis la fille de Johanne et je vis et je vois au quotidien sa souffrance mais que faire? Car le corps médical n a pas d solution et en 2018 c est honteux !!!!
    Il faut que tous les patients soient soulagés !!!!!
    Nous en tant que proches nous avons aucun moyen de les soulager et c’est le plus difficile à vivre l impuissance face à cette maladie horrible!

  18. Bonjour.
    Atteinte d’une lagon euro dystrophie depuis bientôt 11 ans, j’ai testé beaucoup de choses contre les douleurs et malheureusement seul la morphine me « soulage ».
    En tant que patient, je demande de la recherche, de l’écoute (par le milieu médical), de la compréhension et de la reconnaissance.
    Je ne dit pas que ça soukagerau les maux mais ce serai un combat de moins.

    Alexandrine (35ans)

  19. Cette horrible maladie touche aussi les enfants …..

  20. Bonjour
    Merci pour super article qui parle enfin de la souffrance dont on vie au quotidien. Personnellement moi je suis atteins depuis 5 ans suite à une opération d une tendinite du pouce main droite et depuis 3 ans c est à mon genou gauche toujours après une opération et là récemment au talon car je souffre d une épine calcaneene à chaque pieds. Mon médecin à monter un dossier pour une prise en charge pour mon genou eh bien cela m a était refuser malgré un traitement lourd que je dois subir. Quelle honte. Merci encore et espérons que ça bouchera pour nous. Bien cordialement

  21. Bonjour
    Je suis atteinte depuis presque 11 ans avec des douleurs +++++ que personnes ne comprends et surtout aucun suivie sérieux.

  22. Un grand merci pour votre article

  23. merci pour tous ces témoignages. Je soufre d’une algoneurodystrophie suite à une fracture, suite à un accident du travail, qui va de l’épaule au bout des doigts. Je suis tombée en octobre 2017, fracture coronoïde du coude. Je suis prise en charge par le centre de traitement de la douleur et je vais commencer un suivi psychologique car je n’arrête pas de me demander POURQUOI.
    Cela fait 2 fois que l’on m’applique un patch de Qutenza sur la zone douloureuse, mais cela reste encore très difficile. je fais 3 séances de kiné par semaine mais parfois la motivation n’est pas là, cela me fatigue physiquement mais aussi moralement.
    Les médecins me disent de faire preuve de patience mais honnêtement cela est difficile.
    Merci pour votre article cela fait du bien de voir que l’on n’est pas seule. Bien à vous et courage

  24. Merci d’avoir mis cet article, concernant cette pathologie que beaucoup de monde ne comprend pas et plus particulièrement, nous, les personnes atteintes., POURQUOI ???? COMMENT ???? Ces maux qui nous font tant souffrir.
    J’ai été opérée d’une prothèse totale du genou en octobre 2017, l’algoneurodystrophie sévère s’est installée trois semaines plus tard… traitement morphinique, perfusion RIEN n’y fait…plus de kine pour ne pas enflammer … séance d’ostéopathie… hypnose… pour des séances de bien être…peu de remède. La marche ne se fait plus sans béquilles, à très court terme, ma jambe se transforme en jambe de bois très douloureuse, le pied ne répond plus… je ne peux reprendre le travail… je ne sais plus conduire… je dois me faire opérer du deuxième genou tant que le premier n’est pas guéri je ne pourrai le faire et vais je le faire ? Après ces conséquences …
    Le moral va et vient…

  25. Je souffre d’une algoneurodystrophie main.bras.epaule depuis septembre 2016 suite à une opération de la maladie de dupuytren de la main droite.
    Malgré les souffrances, le découragement parfois, la fatigue , je continue mes 2 seances de kiné pour la main et de la balnéothérapie pour l’épaule.
    Pour tous ceux qui souffrent, je leur conseille de trouver un kiné qui est équipé d’un Milta.Avec de nombreuses séances, les douleurs diminuent.La balnéothérapie est aussi apaisante !

  26. J’ai eu une algoneurodystrophie au genou gauche suite à une arthroscopie du genou, compliquée d’une thrombophlébite, une banale intervention qui a virée au cauchemar. ça m’a pris un an pour remarcher à peu près convenablement j’ai gardé les béquilles toute cette année là ensuite avec une genouillère, les douleurs n’ont jamais été soulagées par les médicaments, mais j’en ai eu Rovotril, Laroxyl, Neurontin, Lyrica, Tramadol, je n’ai pas supporté la Calcitonine que le médecin m’a arrêté direct. Seul la kiné dont la physiothérapie, l’ ionisation, drainages lymphatiques, bains écossais, les massages un peu tout les jours pendants 15 mois, l’ostéopathie m’a véritablement sortie de là, très douloureux sur le moment mais un soulagement est apparu et la suite a été mieux, natation avec palmes et genouillère m’a aidé en phase terminale de la maladie. Aujourd’hui, je garde une douleur résiduelle sur le côté interne, sensation d’étau de la rotule et j’ai mal quand je suis trop longtemps assise, pour conduire aussi. Je conduis avec une genouillère. Psychologiquement, je me suis battue car je n’ai jamais été entendu, on l’a vu sur mes radios standards aussitôt, et j’ai vu un psychothérapeute en même temps quelques mois plus tard car le moral souffre beaucoup aussi.

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