Accueil > Santé > Une association pour lutter contre l’algodystrophie
Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique de l'algodystrophie, maladie invalidante. Tout au plus, est-il possible de soulager partiellement les douleurs.

Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions.

Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ?

Johanne Senechaux : Avant tout, pour une question de reconnaissance de notre maladie. Auprès de la Sécurité sociale, tout d’abord. Nous souhaitons ainsi que le SDRC fasse partie des maladies répertoriées. Ensuite, auprès des MDPH et du ministère des Solidarités et de la santé en raison de son caractère fortement invalidant. Il nous semble important aussi que l’Éducation nationale prenne en compte l’algodystrophie. Les plus jeunes peuvent en être aussi victimes, ce qui les empêche de suivre une scolarité normale.

F-f.fr : Quelles sont les conséquences de cette maladie méconnue?

J. S : Les douleurs quasi permanentes bouleversent notre vie quotidienne. Dans ses formes sévères, ce syndrome ne permet plus d’activités, ni de mener une vie sociale normale. Donc aux souffrances physiques s’ajoutent une souffrance psychologique, une maltraitance morale.

Incapables physiquement de travailler, beaucoup d’entre nous ont perdu leur emploi. Quand ce n’est pas l’employeur qui refuse d’aménager leurs postes. Au final, nous nous retrouvons à la fois malades et dans une situation financière précaire. Bien entendu, tout cela a des conséquences très négatives sur nos proches.

F-f.fr : Votre combat porte également sur l’amélioration des thérapies actuelles…

J.S : Il faut le répéter encore et encore : il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC. Tout au plus, est-il possible de soulager en partie nos douleurs. Et certains médicaments qui avaient un peu d’efficacité ne sont, à ce jour, plus prescrits dans certaines régions. Par exemple, le Versatis, un anesthésique local à base de lidocaïne, réservé au traitement des douleurs neuropathiques survenant après un zona.

Notre objectif est donc de réunir des fonds et de mobiliser la recherche. Avec comme finalité d’arriver à développer un traitement efficace du SDRC. À ce sujet, je précise que, grâce à notre association, de premiers contacts ont été pris avec des neurologues et chercheurs de l’Inserm.

F-f.fr : Vous développez des actions de sensibilisation. Quels publics visez-vous ?

J.S : Le grand public, bien sûr, mais également les professionnels de la santé. Généralement, les médecins ne savent pas vraiment ce qu’est l’algodystrophie. Résultat : des patients bien souvent en errance médicale. Le combat contre l’algodystrophie doit être l’affaire de tous.

A propos de Olivier Clot-Faybesse

Lire aussi

La magie au service de la thérapie

Il est le créateur de Magissoin. L’association à découvrir vendredi 15 mars dans le programme …

36 commentaire

  1. Vraiment très bien cet article qui résume notre souffrance et les conséquences dans notre vie de tous les jours. Merci à Olivier pour ce très bel article

  2. Merci infiniment à Olivier pour cet excellent article qui résume parfaitement notre situation avec la maladie
    Un grand Monsieur avec une belle âme
    Merci Olivier
    Johanne

  3. Merci pour cet article !
    Et merci à vous, Olivier, c’est un peu grâce à vous si l’association existe aujourd’hui, puisque les retombées de l’article précédent sur l’algodystrophie, nous ont donné le dernier coup de boost nécessaire pour nous lancer.

  4. Merci beaucoup Olivier

    C’est un très bon article sur parlent bien notre maladie de tous les jours , le corps médical devrais le lire pour mieux nous soutenir comprendre notre souffrance

    Encore un grand merci a vous

  5. Merci beaucoup a Olivier pour se super article qui décrit très bien notre maladie dans notre quotidien .

    Le corps médical devraient le lire pour mieux nous soutenir .

    Merci de nous permettre de faire connaitre notre association

  6. Merci Johanne et Olivier, c’est une bonne chose que d’avoir fait cet article qui résume bien notre vie souvent difficile. Bravo !

  7. Merci à vous de vouloir aider toute ses personnes qui son dans le besoin

  8. Merci pour cet article qui représente bien les douleurs ressenties par les patients, si les médias s’investiraient comme vous Olivier, on en parlerai plus et cela ferait bouger les choses.
    Courage à tous les malades, je suis certaine que les choses vont bouger pour vous.
    Bravo !

  9. Merci Johanne et Olivier pour cette article il résume très bien notre maladie et notre galère de tout les jours cordialement. Françoise

  10. Bonjour,

    Merci de vos commentaires.
    Je n’ai fait que relayer tout ce que Johanne m’a dit.
    Donc un grand merci à elle surtout.

    J’espère que les choses vont commencer à bouger.

    Courage et bien à vous tous,
    Olivier

  11. Bonjour Olivier,
    Un grand MERCI pour votre soutien.
    Votre article résume parfaitement les difficultés et souffrances quotidiennes vécues par les malades mais leurs proches.
    Merci encore
    Cordialement
    M. Sénécaux

  12. Bonjour,
    Un combat contre la douleur il faut bien le dire. Un parcours en pointillé avec un sentiment d’abandon. Tellement peu d’informations sur cette maladie. Merci, pour votre article. Oui il faut que les choses bougent car aujourd’hui il est presque anormal de devoir souffrir autant. Bon courage à tous

  13. Bonjour,
    Très bon article qui met en évidence la difficultés des personnes atteintes par cette maladie. Douleurs physiques, permanentes, intempestives et invalidantes mais aussi difficultés sociales car isolement et repli (manque de mobilité), mais aussi toutes les difficultés financières liées à l’incapacité d’activité professionnelle, et les démarches administratives (prise en charges mutuelles, assurances de prêts …)
    Bon courage à tous… dans l’attente que les choses évoluent pour la reconnaissance de cette maladie

  14. Bonjour à tous, tout d’abord merci pour cet article et cette mobilisation. J’ai une algodystrophie du membre inférieur droit en forme sévère depuis 3 ans dans le cadre d’une maladie auto immune. Effectivement, il est possible d’utiliser du VERSATIS… Je viens de découvrir une crème hors ordonnance le NOCICEPTOL qui soulage assez bien la douleur… A bon entendeur…
    Il existe des techniques mais apparemment il y a peu de recul. Des médecins (anesthésiste, ortho) m’ont proposée un bloc avec anesthésie qui consiste à passer par la fémorale et le sciatique: connaissez vous les résultats de ces blocs?
    En tous cas, merci de vous investir… Bon courage à tous

  15. Bonjour,merci beaucoup à Olivier pour avoir écrit cette article et un grand merci à johanne pour avoir si bien relatée ce qu’est notre quotidien. Effectivement ont souffre physiquement mais psychologiquement aussi car ont est fatigués d’avoir mal, de ne pas avoir de traitement adapter,que les certains professionnels de la santé ne sont absolument pas à la page (et c’est bien dommage) et surtout que notre maladie ,car oui c’est bien une maladie, qu’elle ne soit pas reconnu auprès de la CPAM. Pourtant elle existe depuis des années malgré se que l’ont essaye de nous faire croire .J’espère de tous coeur que sa permettra de faire connaître pour certains et avancer pour d’autres …
    Un grand merci

  16. Bonjour,
    merci à tous pour vos commentaires.
    je souffre d’une algodystrophie de la main droite depuis Octobre 2016, suite à l’opération du canal carpien.
    je souhaiterais que cette maladie, qui maintenant est invisible, les doigts ne sont plus gonflés, soit vraiment reconnue.
    je vis au jour le jour, en me disant demain se sera mieux.j’ai de la chance d’avoir un mari formidable, qui m’aide quotidiennement, j’ ai le moral, mais je voudrais faire plus, et retourné travailler.
    j’utilise de l’huile Weleda avec 2 gouttes de gaulthérie tous les soirs pour assouplir les articulations, et je fais des cures de plantes,, reine des prés et harpagophytum.
    je suis de tout coeur avec tous ceux qui souffrent.

    • Bonjour

      Algodystrophie depuis 25 mois après une intervention d’un Hallux valgus qui avait créé un névrome de Norton ( nerf coincé entre les os)
      impossible de supporter quoi que ce soit- douleurs insupportables-pas de morphine prescrite à la sortie!!!! Je ne supporte pas les anti douleurs. j’aurais dûalerter mon médecin car une anesthésiste m’avait dit oui et l’anesthésiste en service à ma sortie m’a dit non…….
      J’ ai également recours à des massages avec de l’huile à l’arnica avec l’huile essentielle de gaulthérie + HE génévrier-HE lavande vraie iHE+menthe poivrée
      Je n’aurais pas pu diminuer les douleurs autrement
      Je vous donne la recette si vous souhaitez…
      Mon invalidité a été reconnue en Suisse il y a quelques mois mais le processus dure très longtemps.
      il faut avoir une assurance perte de gain je recommande à tout le monde maintenant d’en prendre une.
      Cela m’a aidé pendant dix huit mois mais ils ont interrompu les paiements sans justificatifs.
      j’aimerais nager plus mais ne supportant pas le chlore il faudrait habiter près de la mer…..

  17. trés bel article Olivier
    vous avez raison cette maladie n’est pas assez reconnu ,c’est un combat de tous les jours pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie.Un grand merci d’avoir créé cette association.

  18. Merci pour votre article. Il faut parler de l’algodystrophie ou SDRC et surtout d’insister qu’ : « il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC ». Car en plus des douleurs et de l’incapacité physique s’ajoute cette grande difficulté qu’est l’incompréhension de notre entourage, de la famille au boulot en passant par les amis. Les gens ont beaucoup de mal à accepter qu’il puisse de pas avoir de solutions. L’on est vite accuser (même sans le dire, par sous-entendu) de ne pas avoir fait ce qu’il fallait, de ne pas avoir tout essayer, de ne pas vouloir s’en sortir, de ne pas avoir assez de volonté. Alors que justement il en faut de la volonté accepter ses limites, pour ne pas forcer, ne surtout pas se faire mal sous peine de retarder toujours plus une guérison espérée. Et plus le temps passe, et plus il en coûte. Plus de deux ans pour ma part.

  19. Bonjour ,
    Je viens de connaître l’existence de votre association et j’ai lu votre article ci dessus .
    Bravo à vous pour continuer d’informer et prouver au corps médical que l’algodystrophie , ce n’est pas  » dans la tête  » , ou bien , que cela n’arrive pas qu’aux personnes stressées ou angoissées .
    Après une fracture puis opération du poignet en février 2015 , j’ai eu une algo, plâtre , main à la « SHRECK » , brûlures et douleurs permanentes 24h/24 , bref , pour ceux qui connaisse ce syndrome ,savent de quoi il s’agit . On m’a proposé de la Lamaline , j’étais complètement HS mais les douleurs étaient toujours là , je précise que je suis une personne super positive , sportive et bien dans ses baskets , mais lorsque j’avais rv avec le chirurgien pour les visites , il me disait qu’il ne pouvait rien faire pour moi .
    Je me suis donc tournée vers les  » médecines parallèles  » , je n’y croyais pas beaucoup mais j’ai tout de même essayé .. Sophrologie , Méditation , Kinesiologie , magnétiseuse, cela m’a coûté beaucoup d’argent , mais au final , je demandais de l’aide pour comprendre que seul l’acceptation de la douleur pouvait me faire avancer vers la guérison.Je pense que les chirurgiens sont d’excellents mécaniciens, mais face à ce syndrome , ils sont totalement démunis .
    Pareil pour les kinésithérapeutes , qui vous manipule le bras dans tous les sens , ce qui , aggrave les douleurs .
    Un de mes vœux le plus cher , serait que ce syndrome soit enfin reconnu comme une maladie invalidante auprès de la sécurité sociale et des professionnels de santé , afin que ceux qui ne peuvent plus, ni marcher , ni conduire , ni travailler et souffrent au quotidien , puissent ENFIN être correctement pris en charge et non pas laissé à l’abandon . Ce sera long , mais j’y crois!!
    Courage à tous ceux et celles qui souffrent , c’est très long , mais on s’en sort , j’en suis la preuve .

    • Bonjour, Je souffre depuis 10 ans d’une algoneurodystrophie syndrome main/épaule, depuis le mois d’avril, mes douleurs ont beaucoup empiré. Le corps médical et para médical semble embarrassé et démuni face à cette situation. Que faire pour rejoindre l’asso à plusieurs on est plus fort non? et l’on se sent moins seul. Merci de contacter Bien cordialement, Katflo

    • GUILL
      EVIC ISABELLE VOUS AVEZ EU DROIT A UNE PENSION D’ INVALIDITE

    • Bonjour ,
      Désolé de répondre tardivement à votre question ,
      je venais de quitter mon travail , je n’ai donc pas demandé de pension d’invalidité , j’étais vraiment » au fond du trou « et j’avais devant moi des medecins qui ne connaissaient que très peu ce syndrome et me disait que seul le temps pouvait m’aider à dépasser la douleur, chose très compliquée lorsque vous souffrez 24h/24 . Soprologie et méditation m’ont beaucoup aidé à reposer mon cerveau , très fatigué par ces douleurs permanentes , et ne voulant pas prendre d’anti dépresseurs, je suis allée voir une psychologue dans un CMP ( pris en charge à 100% par la sécurité sociale ) , cela m’a beaucoup aidé à poser enfin des mots sur cette maladie invalidante , épuisante nerveusement .
      On s’en sort , il faut du temps , et malheureusement ne pas compter sur l’aide de la médecine traditionnelle pour vous soigner , car à part des antidouleurs qui sont en général peu efficace … il n’y a pas de remède ..Je sais que tout cela paraît un peu utopique , mais plus j’essayais de guérir vite , moins j’y arrivais , le jour où j’ai décidé « d’accepter  » la douleur ( facile à dire ..) j’ai commencé très doucement à aller vers une guérison possible , mais très longue . C’est cela le plus difficile .
      Je vous souhaite du courage , vous allez vous en sortir , c’est sur et certain : c’est une question de temps .

  20. Pour ma part suite a une fracture non ouverte le 24 aout2018/j ai développé cette maladie confirme par une syntigraphie c est une horreur je ne connaissez pas je travaille depuis 38/ans la restauration je ne sais pas quand je pourrais reprendre merci pour cet article je me sens moins seule

  21. Moi j’ai eu un accident de travail j’ai une palette qui m’est tombé sur le pied et j’ai une fracture et malheureusement après sans je souffre le martyre j’ai fait plusieurs d’urgence et ils m’ont dit j’ai rien que tout ça c’était dans ma tête 2 mois plus tard je suis retourné aux urgences ils m’ont dit vous avez rien vous pouvez rentrer chez vous je suis allé voir mon généraliste et j’ai demandé une scintigraphie et malheureusement sur la scintigraphie ils m’ont dit que j’avais l’algodystrophie et à ce jour je suis retourné voir mon chirurgien pour me renouveler de mon arrêt et que je souffrais et il m’a dit mais madame il faudrait songer à reprendre le travail mais il comprend pas que je souffre je n’arrive même pas à marcher tellement que je marche encore avec l’attelle je sais plus quoi faire et il m’a répondu ben vous avez que vous allez être bientôt convoqué par la sécu mais j’en ai rien à foutre moi de la sécu pour l’instant c’est que je souffre

  22. Merci beaucoup pour cette nouvelle association! je ne la connaissais pas! nous sommes bien isolés lorsque nous sommes atteints d’une maladie qui est encore de cause inconnue! c’est très frustrant face à tous les interlocuteurs dont nous sommes souvent confrontés pour expliquer la réalité de la douleur, de la fatigue, du handicap incontrôlable dont nous sommes victimes! Etre toujours obligée (e) de nous justifier! Je comprends les patients qui en sont atteints et nous nous reconnaissons dans l’autre du fait que nous pouvons exprimer notre ressenti dans nos parcours respectifs..C’est vraiment encourageant de n’être pas isolé(e) dans ce cas de figure ! Merci beaucoup car je suis depuis 3 ans bloquée du genou avec perte d’extension et plus de mobilisation car trop d’opérations..Aujourd’hui plus de mobilisations mais des séances pour agir sur la douleur et des massages pour un meilleur confort..en attendant je dis à tous courage et tenez bons! Merci à Johanne et aux patients pour cette association!

  23. Bonsoir ;

    En juillet 2017 ; j’ai eu une entorse à la cheville droite suite à un faux geste quand j’ai marché sur un clou , j’ai consulté plusieurs médecins qui m’ont diagnostiquée une entorse de 1er degré et m’ont prescris du repos et des anti-inflammatoires jusque là rien de bien alarmant .
    Malheureusement ; (trois) 03 mois se sont écoulés depuis cette blessure à priori sans gravité , mais qui tardait à guerir , des difficultés à marcher , des douleurs , mauvaise circulation sanguine , des périodes aléatoires chaudes et froides du pied ,décoloration apparente de la peu , en somme la blessure m’handicapait et j’ai commencé à utiliser une canne .
    Face à ces symptomes assez pénibles, j’ai commencé à voir d’autres spécialistes en rééducation et traumatologie , et s’en ai suivi plusieurs examens médicaux ( IRM , radios ) divers traitement allant du plâtre américain jusqu’à 25 jours de rééducation, des remèdes naturels et j’en passe …..
    Cinq (05) mois après, les maux se sont empirés, j’ai opté pour une consultation chez un professeur en chirurgie orthopédique et traumatologique qui m’a conseillée l’utilisation d’une béquille et m’a prescris quelques injections pour calmer ma douleur qui était en cette période assez intense ….. et enfin j’ai eu « The true Diagnostic » c’était la première fois que j’entendais parler de l’algo-dystrophie une inflammation rare dont la cause est inconnue et qui surtout n’a pas de traitement à ce jour.

    Je ne saurait vous décrire l’émotion que j’ai ressentie ce jour là, une vive mélancolie mélangée à du soulagement , le soulagement de pouvoir enfin donner un nom au mal que je subi depuis plusieurs mois, par la suite je me suis renseignée, documentée sur cette inflammation, au point que le syndrome n’avait plus de secrets pour moi .
    Du repos, du temps, la patience et l’attente …l’interminable attente dans l’espoir qu’un jour je retrouve l’usage normale de mon cher pied droit. Voilà mon quotidien, j’ai pris plusieurs congé maladies mais l’ennuie et l’impatience se sont petit à petit installés, j’ai donc repris tant que mal mon activité professionnelle en étant confrontée chaque jours aux difficultés de déplacements, de transport, de stresse , mes projets mis en suspend, mes envies mis à l’écarts , je ne sors quasiment plus de chez moi pour ménager au maximum mon pied et accélérer ainsi la guérison .
    Actuellement , je suis chez un médecin Chirurgien Orthopédiste Traumatologue qui connait bien la maladie , il m’ausculte chaque trimestre , pour surveiller l’état d’avancement de mon algodystrophie et me fait passer des radios , mon dieu quand ces tâches noirs se seront enfin toutes dissipées et quand je ne ressentirai plus cette rigidité cette gêne et cette douleur , car je ne prend plus de médicaments pour mieux ressentir la douleur et estimer l’effort pour l’éviter , je fait également sous indication de mon médecin des bains écossais ( chaque soir ) qui me soulagent considérablement .

    Aujourd’hui ; j’ai pris contacte avec votre association , dans l’espoir que vous m’aidiez à soulager mon mal , dans le meilleur des cas , me proposer un éventuel traitement pour une guérison rapide , pour le moment je ne déprime que périodiquement mais pour la suite je ne pourrait me porter garante sur l’état de mon morale , je reconnais avoir le soutien de ma famille ( Mon père et Mon frère ) , étant orpheline de mère et sachant que je m’occupe de notre maison , la situation devient de plus en plus pénible ….
    En attendant, je traine ma souffrance avec ma vielle amie biquette ( j’ai baptisé ma béquille ainsi  ) dans l’espoir qu’un jour tout ceci ne sera qu’une dure expérience et que je pourrai enfin reprendre le cours normal de ma vie .

    Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon histoire , et j’j’espère que vous serez sensible à ma situation et que vous aurez la bonté de me soutenir et de m’apporter l’aide et le soutien dont j’ai tant besoin .

    Merci à vous .

    Télécharger Outlook pour Android

  24. Aline .

    Merci pour cet article, enfin une association à pris jour, j’ai moi aussi cette maladie depuis 6 mois et c’est non seulement très douloureux mais handicapant. Je garde espoir qu’un jour tout cela ne sera qu’un mauvais souvenit,. C’est arrivé après une opération du genou et c’est la scintigraphie qui l’a détectée Je continue à avoir une vie sociale, le plus possible, j’arrive encore à conduire mais pour combien de temps encore car les douleurs sont très fortes nuit et jour ça prend toute la jambe, de la cheville jusqu’a la hanche.
    Je ne suis plus seule maintenant qu’il y a cette association. Merci encore et si vous avez des remèdes pour améliorer notre confort de vie merci de nous les transmettre.

  25. J ai cette maladie depuis 3 ans et demi ,je suis suivi par un centre anti douleurs ,au début les médecin ne sachant pas et ne comprenaient pas quand je leurs disais j ai mal à l os a l intérieur de la jambe au niveau du genou. Ils me disaient surmenage, trop de travail ,il y a même une rhumatologie qui a dit ces dans la tête ,bien sûr a chaque fois ils disent vous voulez un arrêt de travail, je leurs disais non après 8 mois de souffrance je suis parti à l’hôpital et demandé un scanner et la grande stupeur ménisque cassé et fissuré l’os du femur avait un eudeme qui commencé à la rotule et monté sur 7cm la jambe avait perdu 3cm sur son diamètre par rapport à la gauche. Mis sous morphine et alité pendant 9mois j’ai fini en fauteuil roulant 3 mois plus tard rééducation, je remarche mais la douleur ne me quitte pas malgré tout les médicaments que je prend j ai même fait un traitement de ketamine qui a marché pendant 3 mois ou les douleurs étaient vivable a ce jours je reviend a la cassé départ les douleurs reviennent, je suis en invalidité avec interdiction de travail ou de reclassement j étais contremaître dans le batiment . Tous les médecins que j’ai vu mon dit la même chose on ne comprend pas bien cette maladie il faut être patient et on ne peut pas opérer votre genou à cause de l’algo alors …..je boîte j’ai beaucoup de mal à être debout plus de 20 minutes et sans vouloir me plaindre je souffre. Il était temps que quelqu’un prennent les chose en main je suis de tout cœur avec vous

  26. Bonjour.
    Apres un redressement rotulien, on m’a diagnostiqué une algo avec déminéralisation osseuse.
    Cela va faire un an.
    Ça ne va pas mieux, je demande a mon médecin pour passer une radio, l’extérieur du genou me brule il est raide,j’ai mal, je boîte, il est légèrement gonflé et je n’ai plus de quadriceps.
    Radio faite, plus de déminéralisation.
    Est ce que quelqu un peut m’expliquer, a déjà vécu cela ?
    Merci beaucoup
    D’avance, cordialement Serge

  27. Bonsoir à tous,

    Mon histoire, juillet 2017 je me suis fais une entorse à la cheville gauche une simple entorse de 1er degré.. mon médecin m’avais juste prescrit une atelle et de la rééducation.. 1 mois plus tard ayant toujours le pied gonflé avec une sensation de chaud et le pied qui deviens rouge mon médecin traitant me prescrit un scanner pensant à une fracture de fatigue (le scanner n’as rien donné).. du coup mon médecin me prescrit une scintigraphie osseuse en espérant pour moi que ce ne soit pas de l’algodystrophie, le résultat tombe algodystrophie du pied cheville et tibia gauche en phase froide, on est en septembre 2017 et le début de la galère commence.. mon pied chauffe un vrai four gonfle me fais mal, je commence a boiter de plus en plus.. mon médecin décide de me faire aller dans un centre de la douleur, les perfusions commencent en novembre 2017, une par moi avec un médecin de la douleur qui me dit 4 perfusions est c’est bon vous aurez plus rien.. au bout de 2 perfusions de biphosphonate le médecin de la douleur me voyant arrivée en trainant la jambe décide d’arrêter les perfusions et de me faire des perfusions d’ibuprophène.. 4 perfusions plus tard en ayant de plus en plus mal et en traînant toujours la jambe ce médecin me laisse tomber et me dit que mon pied est pas gonflé qu’il faut juste faire de la rééducation alors que j’avais le pied qui triplé de volume.. du coup je me cherche un kinésithérapeute avec une chance une voisine me conseille d’aller voir un kinésithérapeute qui as déjà travailler avec un médecin de la douleur et qui connaît bien les maladies chroniques, j’y vais sans y croire je me dis que pour moi c’est foutu qu’il n’y a rien à faire.. du coup fin mars 2018 les séances commencent, ce kinésithérapeute me fait de la reflexiologie pour stimuler le système nerveux, ça fonctionne j’ai encore des douleurs mais beaucoup moins qu’avant.. mais comme je traîne la jambe ce kinésithérapeute me dis que ma peau est collée sur les muscles de la cuisse et du mollet et qu’il va falloir la décoller et en même temps une raideur à la cheville je pliée ma cheville de 5degré.. les mois passent et je continue à traîner la jambe malgré les séances de kinésithérapie 3fois par semaines 1h30 voir 2h de kinésithérapie par séances, du coup mon médecin m’envoie voir un médecin du sport ce médecin me consulte en juillet 2018 il me dis que c’est une maladie longue as guérir mais qui guérie que je dois continuer la kinésithérapie et que je dois forcer sur la marche et que dans 2mois il veux me revoir pour contrôler l’évolution mais que je marcherais mieux il me prescrit du calcium pour renforcer les os.. je l’écoute et 2 mois plus tard je reprend rdv avec lui septembre 2018 en me voyant arrivée toujours en trainant la jambe il me prescrit une scintigraphie de contrôle mais que pour lui la maladie est pratiquement partie qu’il faut juste que je prenne confiance et que je continue à forcer sur le pas dérouler le pied.. du coup rdv de la scintigraphie le lendemain résultat de la scintigraphie septembre 2018 soit 1an après la première scintigraphie aucune amélioration le resultat c’est un copier coller par rapport a la première scintigraphie!! Je tombe de haut!! Bien évidemment j’essaye de garder le moral mais c’est dur je ne sors pratiquement plus juste le fait de marcher c’est une épreuve pour moi… de plus le travail s’en mêle premier entretien de licenciement en septembre 2018ils me font une fleur en me gardant… samedi j’ai reçu un avis de passage je dois chercher un recommandé de mon employeur je ne pense pas que là ils vont me faire un cadeau.. je risque de perdre mon emploi et je ne sais toujours pas marcher, j’apprends petit à petit le schéma de la marche à dérouler le pied à mettre mon pied droit plus en avant parce que oui le pied droit je le ramène au milieu pour l’équilibre parce que j’ai plus d’appuis sur le pied gauche.. je continue la kinésithérapie ça va faire 10mois que je suis en rééducation j’ai l’impression d’avoir une légère amélioration.. j’espère que ça va continuer dans la bonne direction et que je pourrais bientôt reprendre une vie normale.. 1an et demi que je souffre et que je suis invalide.. voilà mon histoire et cette maladie qui m’empêche de vivre.. les douleurs revienne en ce moment et la nuit ça me réveille j’ai du mal à garder la couette sur mon pied la sensation est désagréable comme au début de la maladie..

  28. Bonjour
    J ai moi même une algodistrophie je voudrais
    en savoir un peu plus sur votre association.
    Merci de votre réponse

  29. j’étais opérée d’un doigt ressaut de la main droite. Quelques heures après l’opération, j’ai ressenti une forte douleur, je suis tout de suite aller revoir mon chirurgien, il m’a dit c’est tout à fait normal, c’est la main qui se réveille, mais moi je savais que c’était anormal. c’était en octobre 2014. Bon je suis rentrée chez moi, avec une ordonnance pour faire les pansements par une infirmière tous les 2 jours. Au premier changement, l’infirmière a vu que ma main avait enflée et que j’avais un grand hématome. Elle a dit qu’elle n’a jamais vu cela et qu’il fallait que je revoit le chirurgien de toute urgence. C’est ce que je fais, je vais la voir, elle m’a dit que ce n’étais rien, elle ma mis une compresse alcoolisée et que je devais la revoir dans 1 mois. Les douleurs persistent, plus intense, remontent tout le long du bras et l’épaule.Je vais voir mon médecin traitant pour les douleurs, il me conseille de faire une scintigraphie osseuse. entre temps je revois mon chirurgien, je lui dit que mon médecin m’a demandé de faire la scintigraphie, elle a jugé que ce n’était pas nécessaire. après l’examen le diagnostic tombe, algodystrophie. on me dit de faire des bains écossais, je suis pris en charge à l’hopital du jour pour faire des séances de kiné. après 10 séances, on me dit qu’il ne peuvent pas me garder tant que la douleur est toujours là et que je souffrais énormément. on me prescrit le tens, rien à faire,alors on me demande de voir un médecin de la douleur. Je prends RV, et là commence les médicaments pour calmer la douleur. Lamaline, Lyrica, Paracetamol Codéine, Ibuprofène, Versatis, et j’en passe, jusqu’à avoir une stéatose hépatique du au traitement. Alors je décide de tout arréter d’une les médicaments je ne les supporter pas, vertige, vomissement mauvaise humeur et cela ne faisait aucun effet sur la douleur et de l’autre pour la stéatose. Quand j’arrete tout , tout redevient dans l’ordre, plus de stéatose. Alors on décide de me faire des patch de urtica, aucun effet, des injections de botox au niveau de l’epaule, rien , j’ai meme vu un anesthésiste pour faire les blocs, elle m’a dit que c’est trop tard pour les faire car j’ai dépasser le délai de 3 mois. J’ai pris la décision de monter sur PARIS pour voir un professeur à l’hopital pitié salpetrière, on m’a garder 5 jours, à ne rien faire, aucun traitement, ni injection, ni médecin venu me voir, on m’a juste conseiller de faire de la kiné. Aujourd’hui, je souffre de la main gauche également, poignet complètement enraidi, forte douleur au simple mouvement, gonflement depuis 1 mois. On m’a fait faire une IRM, qui diagnostic une ténosynovite du à l’utilisation forcé de la main gauche car je ne peux pas faire grand chose de la main droite car je suis droitière. le médecin me conseille de voir un rhumatologue pour faire des injections mais au 1er RV il décide de faire une scintigraphie osseuse de tout le corps car il ne croit pas a la ténosynovite il pense plutot a l’algodystrophie qui s’est installer sur la main. Maintenant, on peut dire que je suis handicapée des 2 mains, je ne peux pas faire grand chose, j’ai toujours besoin d’une personne pour m’aider à me laver les cheveux, à m’habiller, à faire le ménage …Sans parler du moral ,pour un oui ou un non, je m’énerve tout de suite. Alors que avant, j’étais toujours souriante, active, prete à aider d’autres personnes, car c’est moi qui s’occupe des démarches administratives, en ce moment, je souffre le martyre, en vous écrivant. La sécurité sociale m’a reconnue en ALD non éxonérante pour la 1ere année ensuite elle n’a pas voulu me la prolonger. Elle m’a dit que je devais reprendre le travail. Pour moi, c’était impossible, mon patron n’a pas voulu me renouveler mon contrat du à mon handicap et que je me mettais en danger ainsi que les autres.J’ai fait une demande de pension d’invalidité cela m’a été refusée car je n’avais pas assez d’heures de travail. Si on m’avait prévenue des risques, jamais je n’aurais fait cette opération qui m’a gachée ma vie, je rentre dans ma 5ème année avec aujourd’hui les 2 mains. Pas le droit de travailler, pas d’aide de la SS, tout à ma charge, pas de reconnaissance de la maladie. Dispute avec mon mari, mes enfants, renfermer sur moi-meme, peut plus faire de la patisserie etc… Aidez-moi SVP.

  30. Merci beaucoup à toi pour se super article qui démontre bien la maladie.
    Bon courage à tous..
    Stéphane

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *