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Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique de l'algodystrophie, maladie invalidante. Tout au plus, est-il possible de soulager partiellement les douleurs.

Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions.

Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ?

Johanne Senechaux : Avant tout, pour une question de reconnaissance de notre maladie. Auprès de la Sécurité sociale, tout d’abord. Nous souhaitons ainsi que le SDRC fasse partie des maladies répertoriées. Ensuite, auprès des MDPH et du ministère des Solidarités et de la santé en raison de son caractère fortement invalidant. Il nous semble important aussi que l’Éducation nationale prenne en compte l’algodystrophie. Les plus jeunes peuvent en être aussi victimes, ce qui les empêche de suivre une scolarité normale.

F-f.fr : Quelles sont les conséquences de cette maladie méconnue?

J. S : Les douleurs quasi permanentes bouleversent notre vie quotidienne. Dans ses formes sévères, ce syndrome ne permet plus d’activités, ni de mener une vie sociale normale. Donc aux souffrances physiques s’ajoutent une souffrance psychologique, une maltraitance morale.

Incapables physiquement de travailler, beaucoup d’entre nous ont perdu leur emploi. Quand ce n’est pas l’employeur qui refuse d’aménager leurs postes. Au final, nous nous retrouvons à la fois malades et dans une situation financière précaire. Bien entendu, tout cela a des conséquences très négatives sur nos proches.

F-f.fr : Votre combat porte également sur l’amélioration des thérapies actuelles…

J.S : Il faut le répéter encore et encore : il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC. Tout au plus, est-il possible de soulager en partie nos douleurs. Et certains médicaments qui avaient un peu d’efficacité ne sont, à ce jour, plus prescrits dans certaines régions. Par exemple, le Versatis, un anesthésique local à base de lidocaïne, réservé au traitement des douleurs neuropathiques survenant après un zona.

Notre objectif est donc de réunir des fonds et de mobiliser la recherche. Avec comme finalité d’arriver à développer un traitement efficace du SDRC. À ce sujet, je précise que, grâce à notre association, de premiers contacts ont été pris avec des neurologues et chercheurs de l’Inserm.

F-f.fr : Vous développez des actions de sensibilisation. Quels publics visez-vous ?

J.S : Le grand public, bien sûr, mais également les professionnels de la santé. Généralement, les médecins ne savent pas vraiment ce qu’est l’algodystrophie. Résultat : des patients bien souvent en errance médicale. Le combat contre l’algodystrophie doit être l’affaire de tous.

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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21 commentaire

  1. Vraiment très bien cet article qui résume notre souffrance et les conséquences dans notre vie de tous les jours. Merci à Olivier pour ce très bel article

  2. Merci infiniment à Olivier pour cet excellent article qui résume parfaitement notre situation avec la maladie
    Un grand Monsieur avec une belle âme
    Merci Olivier
    Johanne

  3. Merci pour cet article !
    Et merci à vous, Olivier, c’est un peu grâce à vous si l’association existe aujourd’hui, puisque les retombées de l’article précédent sur l’algodystrophie, nous ont donné le dernier coup de boost nécessaire pour nous lancer.

  4. Merci beaucoup Olivier

    C’est un très bon article sur parlent bien notre maladie de tous les jours , le corps médical devrais le lire pour mieux nous soutenir comprendre notre souffrance

    Encore un grand merci a vous

  5. Merci beaucoup a Olivier pour se super article qui décrit très bien notre maladie dans notre quotidien .

    Le corps médical devraient le lire pour mieux nous soutenir .

    Merci de nous permettre de faire connaitre notre association

  6. Merci Johanne et Olivier, c’est une bonne chose que d’avoir fait cet article qui résume bien notre vie souvent difficile. Bravo !

  7. Merci à vous de vouloir aider toute ses personnes qui son dans le besoin

  8. Merci pour cet article qui représente bien les douleurs ressenties par les patients, si les médias s’investiraient comme vous Olivier, on en parlerai plus et cela ferait bouger les choses.
    Courage à tous les malades, je suis certaine que les choses vont bouger pour vous.
    Bravo !

  9. Merci Johanne et Olivier pour cette article il résume très bien notre maladie et notre galère de tout les jours cordialement. Françoise

  10. Bonjour,

    Merci de vos commentaires.
    Je n’ai fait que relayer tout ce que Johanne m’a dit.
    Donc un grand merci à elle surtout.

    J’espère que les choses vont commencer à bouger.

    Courage et bien à vous tous,
    Olivier

  11. Bonjour Olivier,
    Un grand MERCI pour votre soutien.
    Votre article résume parfaitement les difficultés et souffrances quotidiennes vécues par les malades mais leurs proches.
    Merci encore
    Cordialement
    M. Sénécaux

  12. Bonjour,
    Un combat contre la douleur il faut bien le dire. Un parcours en pointillé avec un sentiment d’abandon. Tellement peu d’informations sur cette maladie. Merci, pour votre article. Oui il faut que les choses bougent car aujourd’hui il est presque anormal de devoir souffrir autant. Bon courage à tous

  13. Bonjour,
    Très bon article qui met en évidence la difficultés des personnes atteintes par cette maladie. Douleurs physiques, permanentes, intempestives et invalidantes mais aussi difficultés sociales car isolement et repli (manque de mobilité), mais aussi toutes les difficultés financières liées à l’incapacité d’activité professionnelle, et les démarches administratives (prise en charges mutuelles, assurances de prêts …)
    Bon courage à tous… dans l’attente que les choses évoluent pour la reconnaissance de cette maladie

  14. Bonjour à tous, tout d’abord merci pour cet article et cette mobilisation. J’ai une algodystrophie du membre inférieur droit en forme sévère depuis 3 ans dans le cadre d’une maladie auto immune. Effectivement, il est possible d’utiliser du VERSATIS… Je viens de découvrir une crème hors ordonnance le NOCICEPTOL qui soulage assez bien la douleur… A bon entendeur…
    Il existe des techniques mais apparemment il y a peu de recul. Des médecins (anesthésiste, ortho) m’ont proposée un bloc avec anesthésie qui consiste à passer par la fémorale et le sciatique: connaissez vous les résultats de ces blocs?
    En tous cas, merci de vous investir… Bon courage à tous

  15. Bonjour,merci beaucoup à Olivier pour avoir écrit cette article et un grand merci à johanne pour avoir si bien relatée ce qu’est notre quotidien. Effectivement ont souffre physiquement mais psychologiquement aussi car ont est fatigués d’avoir mal, de ne pas avoir de traitement adapter,que les certains professionnels de la santé ne sont absolument pas à la page (et c’est bien dommage) et surtout que notre maladie ,car oui c’est bien une maladie, qu’elle ne soit pas reconnu auprès de la CPAM. Pourtant elle existe depuis des années malgré se que l’ont essaye de nous faire croire .J’espère de tous coeur que sa permettra de faire connaître pour certains et avancer pour d’autres …
    Un grand merci

  16. Bonjour,
    merci à tous pour vos commentaires.
    je souffre d’une algodystrophie de la main droite depuis Octobre 2016, suite à l’opération du canal carpien.
    je souhaiterais que cette maladie, qui maintenant est invisible, les doigts ne sont plus gonflés, soit vraiment reconnue.
    je vis au jour le jour, en me disant demain se sera mieux.j’ai de la chance d’avoir un mari formidable, qui m’aide quotidiennement, j’ ai le moral, mais je voudrais faire plus, et retourné travailler.
    j’utilise de l’huile Weleda avec 2 gouttes de gaulthérie tous les soirs pour assouplir les articulations, et je fais des cures de plantes,, reine des prés et harpagophytum.
    je suis de tout coeur avec tous ceux qui souffrent.

  17. trés bel article Olivier
    vous avez raison cette maladie n’est pas assez reconnu ,c’est un combat de tous les jours pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie.Un grand merci d’avoir créé cette association.

  18. Merci pour votre article. Il faut parler de l’algodystrophie ou SDRC et surtout d’insister qu’ : « il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC ». Car en plus des douleurs et de l’incapacité physique s’ajoute cette grande difficulté qu’est l’incompréhension de notre entourage, de la famille au boulot en passant par les amis. Les gens ont beaucoup de mal à accepter qu’il puisse de pas avoir de solutions. L’on est vite accuser (même sans le dire, par sous-entendu) de ne pas avoir fait ce qu’il fallait, de ne pas avoir tout essayer, de ne pas vouloir s’en sortir, de ne pas avoir assez de volonté. Alors que justement il en faut de la volonté accepter ses limites, pour ne pas forcer, ne surtout pas se faire mal sous peine de retarder toujours plus une guérison espérée. Et plus le temps passe, et plus il en coûte. Plus de deux ans pour ma part.

  19. Bonjour ,
    Je viens de connaître l’existence de votre association et j’ai lu votre article ci dessus .
    Bravo à vous pour continuer d’informer et prouver au corps médical que l’algodystrophie , ce n’est pas  » dans la tête  » , ou bien , que cela n’arrive pas qu’aux personnes stressées ou angoissées .
    Après une fracture puis opération du poignet en février 2015 , j’ai eu une algo, plâtre , main à la « SHRECK » , brûlures et douleurs permanentes 24h/24 , bref , pour ceux qui connaisse ce syndrome ,savent de quoi il s’agit . On m’a proposé de la Lamaline , j’étais complètement HS mais les douleurs étaient toujours là , je précise que je suis une personne super positive , sportive et bien dans ses baskets , mais lorsque j’avais rv avec le chirurgien pour les visites , il me disait qu’il ne pouvait rien faire pour moi .
    Je me suis donc tournée vers les  » médecines parallèles  » , je n’y croyais pas beaucoup mais j’ai tout de même essayé .. Sophrologie , Méditation , Kinesiologie , magnétiseuse, cela m’a coûté beaucoup d’argent , mais au final , je demandais de l’aide pour comprendre que seul l’acceptation de la douleur pouvait me faire avancer vers la guérison.Je pense que les chirurgiens sont d’excellents mécaniciens, mais face à ce syndrome , ils sont totalement démunis .
    Pareil pour les kinésithérapeutes , qui vous manipule le bras dans tous les sens , ce qui , aggrave les douleurs .
    Un de mes vœux le plus cher , serait que ce syndrome soit enfin reconnu comme une maladie invalidante auprès de la sécurité sociale et des professionnels de santé , afin que ceux qui ne peuvent plus, ni marcher , ni conduire , ni travailler et souffrent au quotidien , puissent ENFIN être correctement pris en charge et non pas laissé à l’abandon . Ce sera long , mais j’y crois!!
    Courage à tous ceux et celles qui souffrent , c’est très long , mais on s’en sort , j’en suis la preuve .

    • Bonjour, Je souffre depuis 10 ans d’une algoneurodystrophie syndrome main/épaule, depuis le mois d’avril, mes douleurs ont beaucoup empiré. Le corps médical et para médical semble embarrassé et démuni face à cette situation. Que faire pour rejoindre l’asso à plusieurs on est plus fort non? et l’on se sent moins seul. Merci de contacter Bien cordialement, Katflo

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