Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Publié le 3 juillet 2018 par Olivier Clot-Faybesse
Il n’existe actuellement aucun traitement spécifique de l'algodystrophie, maladie invalidante. Tout au plus, est-il possible de soulager partiellement les douleurs.

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions.

Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ?

Johanne Senechaux : Avant tout, pour une question de reconnaissance de notre maladie. Auprès de la Sécurité sociale, tout d’abord. Nous souhaitons ainsi que le SDRC fasse partie des maladies répertoriées. Ensuite, auprès des MDPH et du ministère des Solidarités et de la santé en raison de son caractère fortement invalidant. Il nous semble important aussi que l’Éducation nationale prenne en compte l’algodystrophie. Les plus jeunes peuvent en être aussi victimes, ce qui les empêche de suivre une scolarité normale.

F-f.fr : Quelles sont les conséquences de cette maladie méconnue?

J. S : Les douleurs quasi permanentes bouleversent notre vie quotidienne. Dans ses formes sévères, ce syndrome ne permet plus d’activités, ni de mener une vie sociale normale. Donc aux souffrances physiques s’ajoutent une souffrance psychologique, une maltraitance morale.

Incapables physiquement de travailler, beaucoup d’entre nous ont perdu leur emploi. Quand ce n’est pas l’employeur qui refuse d’aménager leurs postes. Au final, nous nous retrouvons à la fois malades et dans une situation financière précaire. Bien entendu, tout cela a des conséquences très négatives sur nos proches.

F-f.fr : Votre combat porte également sur l’amélioration des thérapies actuelles…

J.S : Il faut le répéter encore et encore : il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC. Tout au plus, est-il possible de soulager en partie nos douleurs. Et certains médicaments qui avaient un peu d’efficacité ne sont, à ce jour, plus prescrits dans certaines régions. Par exemple, le Versatis, un anesthésique local à base de lidocaïne, réservé au traitement des douleurs neuropathiques survenant après un zona.

Notre objectif est donc de réunir des fonds et de mobiliser la recherche. Avec comme finalité d’arriver à développer un traitement efficace du SDRC. À ce sujet, je précise que, grâce à notre association, de premiers contacts ont été pris avec des neurologues et chercheurs de l’Inserm.

F-f.fr : Vous développez des actions de sensibilisation. Quels publics visez-vous ?

J.S : Le grand public, bien sûr, mais également les professionnels de la santé. Généralement, les médecins ne savent pas vraiment ce qu’est l’algodystrophie. Résultat : des patients bien souvent en errance médicale. Le combat contre l’algodystrophie doit être l’affaire de tous.

Comment 106 commentaires

Vraiment très bien cet article qui résume notre souffrance et les conséquences dans notre vie de tous les jours. Merci à Olivier pour ce très bel article

Bonjour je viens d être diagnostique et j ai une algodistrophie .
Ce n’ est pas très marrant je le confirme moi je ne peu marcher pas plus de 30min douleurs abominables gonflement du genou malgré même au repos . Je suis sous izalgi mais il n agit plus .
Comment fonctionne cette association.
Cela va faire 6mois que je suis en arrêt et psychologiquement et moralement je n en peu plus en plus de sa perte de salaire payer que 80% de mon salaire suite a un accident de travail.

Bonjour A Tous,

Je suis atteint d’algodystrophie depuis 4 ans maintenant avec une hernie discale C6 C7 et je dois revoir pour la 4eme fois le médecin conseil le 6 Août 2020 à 11H15 j’ai fait beaucoup d’examen mais rien n’y a pu aboutir à cause d’un AT du 4 Septembre 2015 suite à une contre marche d’ascenseur maintenant ont me parle de consolidation mais que faire pour une reprise de travail avec ce problème que nous connaissons tous

Cordialement
Alessandro Casu

Merci infiniment à Olivier pour cet excellent article qui résume parfaitement notre situation avec la maladie
Un grand Monsieur avec une belle âme
Merci Olivier
Johanne

Merci pour cet article !
Et merci à vous, Olivier, c’est un peu grâce à vous si l’association existe aujourd’hui, puisque les retombées de l’article précédent sur l’algodystrophie, nous ont donné le dernier coup de boost nécessaire pour nous lancer.

Bonjour, je viens de découvrir votre site et je m en trouve soulagée.
Je suis aide soignante et travaille depuis 23 ans, depuis le 5 Novembre 2019 je suis en arrêt maladie.
En plus de l algodystrophie j ai un léger conflit sous-acromial diagnostiqué par IRM.
Mon parcours médical est complexe car après consultation d’un chirurgien qui m’a fait 2 infiltrations (1 claviculaire, 1 sous-acromial) qui n ont strictement rien changé a mes douleurs bien au contraire.
J ai demandé un autre avis avant qu’une décision d opération ne soit prise à tord par le premier chirurgien.
Le second chirurgien m a donné la sensation très désagréable de ne pas croire mes symptômes et les douleurs, cependant m’as represcrit une boursographie IRM a faire. Et m’oriente vers un nouveau kinésithérapeute pour muscler mon épaule !!
Mon kiné personne heureusement avec beaucoup d’expérience et professionnalisme mets enfin un nom sur mes douleurs et m’as rassuré.
Maintenant la question est. cette pathologie n est pas reconnue par la sécurité sociale comme maladie professionnelle.
Quels sont vos parcours avec la sécurité sociale ?
Dans quel catégorie nos placent- t -ils ?
Merci

Merci beaucoup Olivier

C’est un très bon article sur parlent bien notre maladie de tous les jours , le corps médical devrais le lire pour mieux nous soutenir comprendre notre souffrance

Encore un grand merci a vous

Notre fille fait de l’algo depuis ses 8 ans, on se bagarre avec les écoles qui ne comprennes rien, les réflexions fusent et ses douleurs augmentés, on lui a dit quelque chose d’horrible, tu es tellement absente s’il te manque des points au bac on te le donnera pas, comment voulez-vous que ça aille, on en peut plus.

Merci beaucoup a Olivier pour se super article qui décrit très bien notre maladie dans notre quotidien .

Le corps médical devraient le lire pour mieux nous soutenir .

Merci de nous permettre de faire connaitre notre association

On vient de me diagnostiquer une algoneurodystrophie du genou suite à une intervention de prothèse totale du genou…..
A quoi dois je m attendre ?….que sera ma vie ?…y a t’il des aides ?

Bonjour je souffre depuis juillet 2019 d’une algodystrophie du genou suite à une arthroscopie d’un kyste mucoïde du ligament croisé je viens de lire votre commentaire je voulais savoir si vous avez eu des réponses à vos questions ?et surtout savoir ce qu’il en est pour vous aujourd’hui? Merci pour votre réponse cordialement

Tout mon soutien ainsi que ma compassion aux malades d’algodystrophie. Je souffre de cette pathologie depuis 6 ans maintenant et je suis en colére contre la sécu et leur manque d’empathie quand aux conséquences que celle ci a sur notre vie au quotidien. C’est une vraie maladie malheureusement peu connue et les choses doivent bouger en faveur des malades!

Bonsoir Blas votre message a plus de 2 ans souffrez vous encore. Voilà qq mous que cette maladie a envahi ma vie au genou après fracture de la rotule.
Merci pour une reponse

Bonjour j ai eux un accident de travail en 2010 (ligament de la cheville) puis 9 mois après cette accident j ai était opérer a mon réveil je souffré d une algodystrophie qui m’a cloué à tous jamais dans un fauteuil roulant aucun traitement a se jour aucun traitement m’a soulagé je ne c est plus quoi faire cordialement

Bonjour suite a un projectile reçu cheville fracture j ai maintenant une algo maman solo avec un enfant Autiste j ai du mal a marcher plier ma jambe m accroupir quel sera mon devenir la douleur est infernale

Bonjour ayant eut 2 tendinites du talon d achille. Le pied gauche opéré et eut une prp en 2016 et le second opéré le 16 novembre 2020 aussi une prp malheureusement le soir de l opération je suis tombée et ayant entraîne une rupture du tendon d achille qui ensuite n as était opéré que 11 jours après donc platre 3 semaines ensuite botte 3 semaines et ensuite grosse infection et 4 thromboses depuis de très grosses douleurs ++++avec plusieurs fissures du tendon et une algodystrophie qui est apparu et depuis mon talon droit à de plus en plus de douleurs et les médecins ne sont pas à l écoute impuissant de cette maladie car c est insupportable je suis actuellement en arrêt car étant conductrice de bus scolaire je suis dans l impossible de conduire étant donné que de l interurbain on a constamment le pied sur l embrayage j ai enfin eut un traitement pregabaline 150 mg par jours je suis vraiment dans le brouillard j espère qu on trouvera une solution et sera reconnu par la secu car cette maladie est vraiment invalidante. Merci à Olivier pour ce témoignage.

Merci pour cet article qui représente bien les douleurs ressenties par les patients, si les médias s’investiraient comme vous Olivier, on en parlerai plus et cela ferait bouger les choses.
Courage à tous les malades, je suis certaine que les choses vont bouger pour vous.
Bravo !

Merci Johanne et Olivier pour cette article il résume très bien notre maladie et notre galère de tout les jours cordialement. Françoise

Bonjour Olivier,
Un grand MERCI pour votre soutien.
Votre article résume parfaitement les difficultés et souffrances quotidiennes vécues par les malades mais leurs proches.
Merci encore
Cordialement
M. Sénécaux

Bonjour,
Un combat contre la douleur il faut bien le dire. Un parcours en pointillé avec un sentiment d’abandon. Tellement peu d’informations sur cette maladie. Merci, pour votre article. Oui il faut que les choses bougent car aujourd’hui il est presque anormal de devoir souffrir autant. Bon courage à tous

Bonjour,
Très bon article qui met en évidence la difficultés des personnes atteintes par cette maladie. Douleurs physiques, permanentes, intempestives et invalidantes mais aussi difficultés sociales car isolement et repli (manque de mobilité), mais aussi toutes les difficultés financières liées à l’incapacité d’activité professionnelle, et les démarches administratives (prise en charges mutuelles, assurances de prêts …)
Bon courage à tous… dans l’attente que les choses évoluent pour la reconnaissance de cette maladie

Bonjour à tous, tout d’abord merci pour cet article et cette mobilisation. J’ai une algodystrophie du membre inférieur droit en forme sévère depuis 3 ans dans le cadre d’une maladie auto immune. Effectivement, il est possible d’utiliser du VERSATIS… Je viens de découvrir une crème hors ordonnance le NOCICEPTOL qui soulage assez bien la douleur… A bon entendeur…
Il existe des techniques mais apparemment il y a peu de recul. Des médecins (anesthésiste, ortho) m’ont proposée un bloc avec anesthésie qui consiste à passer par la fémorale et le sciatique: connaissez vous les résultats de ces blocs?
En tous cas, merci de vous investir… Bon courage à tous

bonjour ‘je suis moi meme atteinte d’algodistrophies a la cheville gauche depuis plus d’un an suite a une intervention chirurgicale de l’hallus valgus,je suis sous anti inflamatoire et anti douleurs depuis le debut c’est a dire septembre 2018 je suis allée en centre antidouleurs pendant 5 semaines ,j’ai recuperé un peu de mobilité mais toujours en faze chaude donc douleurs picotements brulures élancements…..marche avec 2 béquilles et ne peu plus conduire…bon courage a tout ceux qui sont dans la meme situation…je sais que je ne suis pas toute seule

Bonjour je me lis en votre histoire.. Ne voyant pas de solution concret à mon problème ni de prise en charge kine ou autre.. Et voyant mon été se dégradé du coup je cherche de mon côté parce que j’ai l’impression que tout cela va durer longtemps…
Je n’ai aucune idée de ma rééducation mise à part personnelle mais qui ne me fait pas plus avancé.. On a du me réopérer un 3 ème fois pour me mettre une vis (2 opérations 1 sur chaque pied hallus valgus + griffes) Lorthese a été enlevé le 9 octobre le 23 la radio et le 24 rdv chirurgien et je mourais de souffrance.. Résultat je marche avec un pied avec aucune consolidation. Donc fracture et de lalgodystrophie.. A ce jour mes douleurs sont venus aussi au pied gauche jusque dans ma cheville je suis incapable de faire 1 km en marchant correctement, je ne peux plus faire de ballade avec mon fils.. Ni descendre des escaliers comme les gens normaux.. Ni démarre un matin de plein pied pour commencé ma journée.. Ma journée se finis à 20h je suis morte de fatigue.. Et je suis hyperactive de base.. Mon traitement j’en ai plus besoin je vous rassure ça m’a calme sec.. Ma vie davant me manque tellement.. Moi qui étais pleine d’énergie.. J’ai du voir pour une voiture automatique, manuelle impossible à rouler mais 2,5 km entre l’école et mon domicile et j’en suis complètement incapable.. Sachant que de ma voiture à sa porte d’entrée d’école c’est toujours une souffrance pour soi même et le regard des autres..
Je me sens oublié.. Inexistante.. Et pas comprise..

Bonjour moi suite à un AT en avril 2020 j’ai fait une entorse à la cheville avec un œdème à L’astragale cheville gauche également. Les douleurs persistantes avant douleurs au repos à l’effort brûlure élancement coup de poignard fourmillement pied qui bloque à la marche…. scinti normal … après plus d’un an après l’accident tjs mal au repos à l’effort en mode chronique des phases aussi de brûlure le gonflement du pied n’est pas non gigantesque mais je reste bien handicapé du pied … le médecin du sport lui explique que c’est une algo froide qui explique que on ne l’a voit pas à la scinti … mais vu que ce n’est pas visible à la scinti ce n’est donc pas justifiable pour le médecin conseil vu qu’on est à plus d’un an de l AT… il ne nie pas mon « handicap » mais voila…. je dois passer un arthroscanner voir s’il n’y a pas autre chose … mais voilà comment faire pour que nos douleurs soient réellement reconnues parceque franchement on a pas une vie normale….

Bonjour, suite à un accident domestique en avril 2022, 2 tendons sectionnés au pouce et nerf, j ai une algodystrophie dans la main gauche, impossible de plier l index . J aimerais savoir si j ai le droit à une allocation sachant que je ne travaille pas. Merci de votre réponse.

Bonjour jai une neuroalgodistrophie raideur de toute la jambe des orteille genoux bah du dos suites au traumatise d un traumatise une iteration on me dit q une algodistrophie dure 2 ans mois je suis presque a 1 ans et 7 moins aucun medecin me donne de reponse esque je ves me retablir et retrouver la flexibilities de ma Jambe merci

Bonjour,merci beaucoup à Olivier pour avoir écrit cette article et un grand merci à johanne pour avoir si bien relatée ce qu’est notre quotidien. Effectivement ont souffre physiquement mais psychologiquement aussi car ont est fatigués d’avoir mal, de ne pas avoir de traitement adapter,que les certains professionnels de la santé ne sont absolument pas à la page (et c’est bien dommage) et surtout que notre maladie ,car oui c’est bien une maladie, qu’elle ne soit pas reconnu auprès de la CPAM. Pourtant elle existe depuis des années malgré se que l’ont essaye de nous faire croire .J’espère de tous coeur que sa permettra de faire connaître pour certains et avancer pour d’autres …
Un grand merci

Je vous remercie pour cet article, et j’espère que les professionnels de santé soient plus comprehensifs en vers les patients atteints par cette malédiction(je m ‘excuse )car je n’ ai pas trouvé un autre mot pour définir cette maladie ,on souffre dans tous les sens ,mais le pire pour moi ,c’etait lorsque le medecin traitant me disait que je suis un monteur jusqu’au jour qu’il a décidé que je fasse une cintégraphie qui a prouvé que j’étais touché par cette maladie.
Merci et bon courage à vous

Bonjour,
merci à tous pour vos commentaires.
je souffre d’une algodystrophie de la main droite depuis Octobre 2016, suite à l’opération du canal carpien.
je souhaiterais que cette maladie, qui maintenant est invisible, les doigts ne sont plus gonflés, soit vraiment reconnue.
je vis au jour le jour, en me disant demain se sera mieux.j’ai de la chance d’avoir un mari formidable, qui m’aide quotidiennement, j’ ai le moral, mais je voudrais faire plus, et retourné travailler.
j’utilise de l’huile Weleda avec 2 gouttes de gaulthérie tous les soirs pour assouplir les articulations, et je fais des cures de plantes,, reine des prés et harpagophytum.
je suis de tout coeur avec tous ceux qui souffrent.

Bonjour

Algodystrophie depuis 25 mois après une intervention d’un Hallux valgus qui avait créé un névrome de Norton ( nerf coincé entre les os)
impossible de supporter quoi que ce soit- douleurs insupportables-pas de morphine prescrite à la sortie!!!! Je ne supporte pas les anti douleurs. j’aurais dûalerter mon médecin car une anesthésiste m’avait dit oui et l’anesthésiste en service à ma sortie m’a dit non…….
J’ ai également recours à des massages avec de l’huile à l’arnica avec l’huile essentielle de gaulthérie + HE génévrier-HE lavande vraie iHE+menthe poivrée
Je n’aurais pas pu diminuer les douleurs autrement
Je vous donne la recette si vous souhaitez…
Mon invalidité a été reconnue en Suisse il y a quelques mois mais le processus dure très longtemps.
il faut avoir une assurance perte de gain je recommande à tout le monde maintenant d’en prendre une.
Cela m’a aidé pendant dix huit mois mais ils ont interrompu les paiements sans justificatifs.
j’aimerais nager plus mais ne supportant pas le chlore il faudrait habiter près de la mer…..

trés bel article Olivier
vous avez raison cette maladie n’est pas assez reconnu ,c’est un combat de tous les jours pour les personnes qui sont atteintes de cette maladie.Un grand merci d’avoir créé cette association.

Merci pour votre article. Il faut parler de l’algodystrophie ou SDRC et surtout d’insister qu’ : “il n’existe actuellement aucun traitement spécifique du SDRC”. Car en plus des douleurs et de l’incapacité physique s’ajoute cette grande difficulté qu’est l’incompréhension de notre entourage, de la famille au boulot en passant par les amis. Les gens ont beaucoup de mal à accepter qu’il puisse de pas avoir de solutions. L’on est vite accuser (même sans le dire, par sous-entendu) de ne pas avoir fait ce qu’il fallait, de ne pas avoir tout essayer, de ne pas vouloir s’en sortir, de ne pas avoir assez de volonté. Alors que justement il en faut de la volonté accepter ses limites, pour ne pas forcer, ne surtout pas se faire mal sous peine de retarder toujours plus une guérison espérée. Et plus le temps passe, et plus il en coûte. Plus de deux ans pour ma part.

Bonjour ,
Je viens de connaître l’existence de votre association et j’ai lu votre article ci dessus .
Bravo à vous pour continuer d’informer et prouver au corps médical que l’algodystrophie , ce n’est pas ” dans la tête ” , ou bien , que cela n’arrive pas qu’aux personnes stressées ou angoissées .
Après une fracture puis opération du poignet en février 2015 , j’ai eu une algo, plâtre , main à la “SHRECK” , brûlures et douleurs permanentes 24h/24 , bref , pour ceux qui connaisse ce syndrome ,savent de quoi il s’agit . On m’a proposé de la Lamaline , j’étais complètement HS mais les douleurs étaient toujours là , je précise que je suis une personne super positive , sportive et bien dans ses baskets , mais lorsque j’avais rv avec le chirurgien pour les visites , il me disait qu’il ne pouvait rien faire pour moi .
Je me suis donc tournée vers les ” médecines parallèles ” , je n’y croyais pas beaucoup mais j’ai tout de même essayé .. Sophrologie , Méditation , Kinesiologie , magnétiseuse, cela m’a coûté beaucoup d’argent , mais au final , je demandais de l’aide pour comprendre que seul l’acceptation de la douleur pouvait me faire avancer vers la guérison.Je pense que les chirurgiens sont d’excellents mécaniciens, mais face à ce syndrome , ils sont totalement démunis .
Pareil pour les kinésithérapeutes , qui vous manipule le bras dans tous les sens , ce qui , aggrave les douleurs .
Un de mes vœux le plus cher , serait que ce syndrome soit enfin reconnu comme une maladie invalidante auprès de la sécurité sociale et des professionnels de santé , afin que ceux qui ne peuvent plus, ni marcher , ni conduire , ni travailler et souffrent au quotidien , puissent ENFIN être correctement pris en charge et non pas laissé à l’abandon . Ce sera long , mais j’y crois!!
Courage à tous ceux et celles qui souffrent , c’est très long , mais on s’en sort , j’en suis la preuve .

Bonjour, Je souffre depuis 10 ans d’une algoneurodystrophie syndrome main/épaule, depuis le mois d’avril, mes douleurs ont beaucoup empiré. Le corps médical et para médical semble embarrassé et démuni face à cette situation. Que faire pour rejoindre l’asso à plusieurs on est plus fort non? et l’on se sent moins seul. Merci de contacter Bien cordialement, Katflo

Bonjour ,
Désolé de répondre tardivement à votre question ,
je venais de quitter mon travail , je n’ai donc pas demandé de pension d’invalidité , j’étais vraiment” au fond du trou “et j’avais devant moi des medecins qui ne connaissaient que très peu ce syndrome et me disait que seul le temps pouvait m’aider à dépasser la douleur, chose très compliquée lorsque vous souffrez 24h/24 . Soprologie et méditation m’ont beaucoup aidé à reposer mon cerveau , très fatigué par ces douleurs permanentes , et ne voulant pas prendre d’anti dépresseurs, je suis allée voir une psychologue dans un CMP ( pris en charge à 100% par la sécurité sociale ) , cela m’a beaucoup aidé à poser enfin des mots sur cette maladie invalidante , épuisante nerveusement .
On s’en sort , il faut du temps , et malheureusement ne pas compter sur l’aide de la médecine traditionnelle pour vous soigner , car à part des antidouleurs qui sont en général peu efficace … il n’y a pas de remède ..Je sais que tout cela paraît un peu utopique , mais plus j’essayais de guérir vite , moins j’y arrivais , le jour où j’ai décidé “d’accepter ” la douleur ( facile à dire ..) j’ai commencé très doucement à aller vers une guérison possible , mais très longue . C’est cela le plus difficile .
Je vous souhaite du courage , vous allez vous en sortir , c’est sur et certain : c’est une question de temps .

Je viens de lire votre article ! Moi j ai un pied à la Shrek !!!
Je fais tout ce que je peux pour remarcher mais sans grand succès.
Je ne sais plus que faire…
Je vous serai très reconnaissante de correspondre avec moi.
Merci beaucoup

Pour ma part suite a une fracture non ouverte le 24 aout2018/j ai développé cette maladie confirme par une syntigraphie c est une horreur je ne connaissez pas je travaille depuis 38/ans la restauration je ne sais pas quand je pourrais reprendre merci pour cet article je me sens moins seule

Moi j’ai eu un accident de travail j’ai une palette qui m’est tombé sur le pied et j’ai une fracture et malheureusement après sans je souffre le martyre j’ai fait plusieurs d’urgence et ils m’ont dit j’ai rien que tout ça c’était dans ma tête 2 mois plus tard je suis retourné aux urgences ils m’ont dit vous avez rien vous pouvez rentrer chez vous je suis allé voir mon généraliste et j’ai demandé une scintigraphie et malheureusement sur la scintigraphie ils m’ont dit que j’avais l’algodystrophie et à ce jour je suis retourné voir mon chirurgien pour me renouveler de mon arrêt et que je souffrais et il m’a dit mais madame il faudrait songer à reprendre le travail mais il comprend pas que je souffre je n’arrive même pas à marcher tellement que je marche encore avec l’attelle je sais plus quoi faire et il m’a répondu ben vous avez que vous allez être bientôt convoqué par la sécu mais j’en ai rien à foutre moi de la sécu pour l’instant c’est que je souffre

Merci beaucoup pour cette nouvelle association! je ne la connaissais pas! nous sommes bien isolés lorsque nous sommes atteints d’une maladie qui est encore de cause inconnue! c’est très frustrant face à tous les interlocuteurs dont nous sommes souvent confrontés pour expliquer la réalité de la douleur, de la fatigue, du handicap incontrôlable dont nous sommes victimes! Etre toujours obligée (e) de nous justifier! Je comprends les patients qui en sont atteints et nous nous reconnaissons dans l’autre du fait que nous pouvons exprimer notre ressenti dans nos parcours respectifs..C’est vraiment encourageant de n’être pas isolé(e) dans ce cas de figure ! Merci beaucoup car je suis depuis 3 ans bloquée du genou avec perte d’extension et plus de mobilisation car trop d’opérations..Aujourd’hui plus de mobilisations mais des séances pour agir sur la douleur et des massages pour un meilleur confort..en attendant je dis à tous courage et tenez bons! Merci à Johanne et aux patients pour cette association!

Bonsoir ;

En juillet 2017 ; j’ai eu une entorse à la cheville droite suite à un faux geste quand j’ai marché sur un clou , j’ai consulté plusieurs médecins qui m’ont diagnostiquée une entorse de 1er degré et m’ont prescris du repos et des anti-inflammatoires jusque là rien de bien alarmant .
Malheureusement ; (trois) 03 mois se sont écoulés depuis cette blessure à priori sans gravité , mais qui tardait à guerir , des difficultés à marcher , des douleurs , mauvaise circulation sanguine , des périodes aléatoires chaudes et froides du pied ,décoloration apparente de la peu , en somme la blessure m’handicapait et j’ai commencé à utiliser une canne .
Face à ces symptomes assez pénibles, j’ai commencé à voir d’autres spécialistes en rééducation et traumatologie , et s’en ai suivi plusieurs examens médicaux ( IRM , radios ) divers traitement allant du plâtre américain jusqu’à 25 jours de rééducation, des remèdes naturels et j’en passe …..
Cinq (05) mois après, les maux se sont empirés, j’ai opté pour une consultation chez un professeur en chirurgie orthopédique et traumatologique qui m’a conseillée l’utilisation d’une béquille et m’a prescris quelques injections pour calmer ma douleur qui était en cette période assez intense ….. et enfin j’ai eu « The true Diagnostic » c’était la première fois que j’entendais parler de l’algo-dystrophie une inflammation rare dont la cause est inconnue et qui surtout n’a pas de traitement à ce jour.

Je ne saurait vous décrire l’émotion que j’ai ressentie ce jour là, une vive mélancolie mélangée à du soulagement , le soulagement de pouvoir enfin donner un nom au mal que je subi depuis plusieurs mois, par la suite je me suis renseignée, documentée sur cette inflammation, au point que le syndrome n’avait plus de secrets pour moi .
Du repos, du temps, la patience et l’attente …l’interminable attente dans l’espoir qu’un jour je retrouve l’usage normale de mon cher pied droit. Voilà mon quotidien, j’ai pris plusieurs congé maladies mais l’ennuie et l’impatience se sont petit à petit installés, j’ai donc repris tant que mal mon activité professionnelle en étant confrontée chaque jours aux difficultés de déplacements, de transport, de stresse , mes projets mis en suspend, mes envies mis à l’écarts , je ne sors quasiment plus de chez moi pour ménager au maximum mon pied et accélérer ainsi la guérison .
Actuellement , je suis chez un médecin Chirurgien Orthopédiste Traumatologue qui connait bien la maladie , il m’ausculte chaque trimestre , pour surveiller l’état d’avancement de mon algodystrophie et me fait passer des radios , mon dieu quand ces tâches noirs se seront enfin toutes dissipées et quand je ne ressentirai plus cette rigidité cette gêne et cette douleur , car je ne prend plus de médicaments pour mieux ressentir la douleur et estimer l’effort pour l’éviter , je fait également sous indication de mon médecin des bains écossais ( chaque soir ) qui me soulagent considérablement .

Aujourd’hui ; j’ai pris contacte avec votre association , dans l’espoir que vous m’aidiez à soulager mon mal , dans le meilleur des cas , me proposer un éventuel traitement pour une guérison rapide , pour le moment je ne déprime que périodiquement mais pour la suite je ne pourrait me porter garante sur l’état de mon morale , je reconnais avoir le soutien de ma famille ( Mon père et Mon frère ) , étant orpheline de mère et sachant que je m’occupe de notre maison , la situation devient de plus en plus pénible ….
En attendant, je traine ma souffrance avec ma vielle amie biquette ( j’ai baptisé ma béquille ainsi  ) dans l’espoir qu’un jour tout ceci ne sera qu’une dure expérience et que je pourrai enfin reprendre le cours normal de ma vie .

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon histoire , et j’j’espère que vous serez sensible à ma situation et que vous aurez la bonté de me soutenir et de m’apporter l’aide et le soutien dont j’ai tant besoin .

Merci à vous .

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MERCI POUR CE COMMENTAIRE CE SONT LES MËMES SYMPTOMES QUE MON FILS A DEPUIS UNE FRACTURE DU PIED IL Y A 2 MOIS ET QUE L’ON VIENT DE LUI DIRE CES DERNIERS JOURS PAR UN CHIRURGIEN ORTHOPéDIste d’autant qu’il est intermittent du spectacle donc au rsa et se retrouve a ne plus pouvoir travailler donc n’aura droit à plus rien

Aline .

Merci pour cet article, enfin une association à pris jour, j’ai moi aussi cette maladie depuis 6 mois et c’est non seulement très douloureux mais handicapant. Je garde espoir qu’un jour tout cela ne sera qu’un mauvais souvenit,. C’est arrivé après une opération du genou et c’est la scintigraphie qui l’a détectée Je continue à avoir une vie sociale, le plus possible, j’arrive encore à conduire mais pour combien de temps encore car les douleurs sont très fortes nuit et jour ça prend toute la jambe, de la cheville jusqu’a la hanche.
Je ne suis plus seule maintenant qu’il y a cette association. Merci encore et si vous avez des remèdes pour améliorer notre confort de vie merci de nous les transmettre.

J ai cette maladie depuis 3 ans et demi ,je suis suivi par un centre anti douleurs ,au début les médecin ne sachant pas et ne comprenaient pas quand je leurs disais j ai mal à l os a l intérieur de la jambe au niveau du genou. Ils me disaient surmenage, trop de travail ,il y a même une rhumatologie qui a dit ces dans la tête ,bien sûr a chaque fois ils disent vous voulez un arrêt de travail, je leurs disais non après 8 mois de souffrance je suis parti à l’hôpital et demandé un scanner et la grande stupeur ménisque cassé et fissuré l’os du femur avait un eudeme qui commencé à la rotule et monté sur 7cm la jambe avait perdu 3cm sur son diamètre par rapport à la gauche. Mis sous morphine et alité pendant 9mois j’ai fini en fauteuil roulant 3 mois plus tard rééducation, je remarche mais la douleur ne me quitte pas malgré tout les médicaments que je prend j ai même fait un traitement de ketamine qui a marché pendant 3 mois ou les douleurs étaient vivable a ce jours je reviend a la cassé départ les douleurs reviennent, je suis en invalidité avec interdiction de travail ou de reclassement j étais contremaître dans le batiment . Tous les médecins que j’ai vu mon dit la même chose on ne comprend pas bien cette maladie il faut être patient et on ne peut pas opérer votre genou à cause de l’algo alors …..je boîte j’ai beaucoup de mal à être debout plus de 20 minutes et sans vouloir me plaindre je souffre. Il était temps que quelqu’un prennent les chose en main je suis de tout cœur avec vous

Bonjour.
Apres un redressement rotulien, on m’a diagnostiqué une algo avec déminéralisation osseuse.
Cela va faire un an.
Ça ne va pas mieux, je demande a mon médecin pour passer une radio, l’extérieur du genou me brule il est raide,j’ai mal, je boîte, il est légèrement gonflé et je n’ai plus de quadriceps.
Radio faite, plus de déminéralisation.
Est ce que quelqu un peut m’expliquer, a déjà vécu cela ?
Merci beaucoup
D’avance, cordialement Serge

Bonsoir à tous,

Mon histoire, juillet 2017 je me suis fais une entorse à la cheville gauche une simple entorse de 1er degré.. mon médecin m’avais juste prescrit une atelle et de la rééducation.. 1 mois plus tard ayant toujours le pied gonflé avec une sensation de chaud et le pied qui deviens rouge mon médecin traitant me prescrit un scanner pensant à une fracture de fatigue (le scanner n’as rien donné).. du coup mon médecin me prescrit une scintigraphie osseuse en espérant pour moi que ce ne soit pas de l’algodystrophie, le résultat tombe algodystrophie du pied cheville et tibia gauche en phase froide, on est en septembre 2017 et le début de la galère commence.. mon pied chauffe un vrai four gonfle me fais mal, je commence a boiter de plus en plus.. mon médecin décide de me faire aller dans un centre de la douleur, les perfusions commencent en novembre 2017, une par moi avec un médecin de la douleur qui me dit 4 perfusions est c’est bon vous aurez plus rien.. au bout de 2 perfusions de biphosphonate le médecin de la douleur me voyant arrivée en trainant la jambe décide d’arrêter les perfusions et de me faire des perfusions d’ibuprophène.. 4 perfusions plus tard en ayant de plus en plus mal et en traînant toujours la jambe ce médecin me laisse tomber et me dit que mon pied est pas gonflé qu’il faut juste faire de la rééducation alors que j’avais le pied qui triplé de volume.. du coup je me cherche un kinésithérapeute avec une chance une voisine me conseille d’aller voir un kinésithérapeute qui as déjà travailler avec un médecin de la douleur et qui connaît bien les maladies chroniques, j’y vais sans y croire je me dis que pour moi c’est foutu qu’il n’y a rien à faire.. du coup fin mars 2018 les séances commencent, ce kinésithérapeute me fait de la reflexiologie pour stimuler le système nerveux, ça fonctionne j’ai encore des douleurs mais beaucoup moins qu’avant.. mais comme je traîne la jambe ce kinésithérapeute me dis que ma peau est collée sur les muscles de la cuisse et du mollet et qu’il va falloir la décoller et en même temps une raideur à la cheville je pliée ma cheville de 5degré.. les mois passent et je continue à traîner la jambe malgré les séances de kinésithérapie 3fois par semaines 1h30 voir 2h de kinésithérapie par séances, du coup mon médecin m’envoie voir un médecin du sport ce médecin me consulte en juillet 2018 il me dis que c’est une maladie longue as guérir mais qui guérie que je dois continuer la kinésithérapie et que je dois forcer sur la marche et que dans 2mois il veux me revoir pour contrôler l’évolution mais que je marcherais mieux il me prescrit du calcium pour renforcer les os.. je l’écoute et 2 mois plus tard je reprend rdv avec lui septembre 2018 en me voyant arrivée toujours en trainant la jambe il me prescrit une scintigraphie de contrôle mais que pour lui la maladie est pratiquement partie qu’il faut juste que je prenne confiance et que je continue à forcer sur le pas dérouler le pied.. du coup rdv de la scintigraphie le lendemain résultat de la scintigraphie septembre 2018 soit 1an après la première scintigraphie aucune amélioration le resultat c’est un copier coller par rapport a la première scintigraphie!! Je tombe de haut!! Bien évidemment j’essaye de garder le moral mais c’est dur je ne sors pratiquement plus juste le fait de marcher c’est une épreuve pour moi… de plus le travail s’en mêle premier entretien de licenciement en septembre 2018ils me font une fleur en me gardant… samedi j’ai reçu un avis de passage je dois chercher un recommandé de mon employeur je ne pense pas que là ils vont me faire un cadeau.. je risque de perdre mon emploi et je ne sais toujours pas marcher, j’apprends petit à petit le schéma de la marche à dérouler le pied à mettre mon pied droit plus en avant parce que oui le pied droit je le ramène au milieu pour l’équilibre parce que j’ai plus d’appuis sur le pied gauche.. je continue la kinésithérapie ça va faire 10mois que je suis en rééducation j’ai l’impression d’avoir une légère amélioration.. j’espère que ça va continuer dans la bonne direction et que je pourrais bientôt reprendre une vie normale.. 1an et demi que je souffre et que je suis invalide.. voilà mon histoire et cette maladie qui m’empêche de vivre.. les douleurs revienne en ce moment et la nuit ça me réveille j’ai du mal à garder la couette sur mon pied la sensation est désagréable comme au début de la maladie..

j’étais opérée d’un doigt ressaut de la main droite. Quelques heures après l’opération, j’ai ressenti une forte douleur, je suis tout de suite aller revoir mon chirurgien, il m’a dit c’est tout à fait normal, c’est la main qui se réveille, mais moi je savais que c’était anormal. c’était en octobre 2014. Bon je suis rentrée chez moi, avec une ordonnance pour faire les pansements par une infirmière tous les 2 jours. Au premier changement, l’infirmière a vu que ma main avait enflée et que j’avais un grand hématome. Elle a dit qu’elle n’a jamais vu cela et qu’il fallait que je revoit le chirurgien de toute urgence. C’est ce que je fais, je vais la voir, elle m’a dit que ce n’étais rien, elle ma mis une compresse alcoolisée et que je devais la revoir dans 1 mois. Les douleurs persistent, plus intense, remontent tout le long du bras et l’épaule.Je vais voir mon médecin traitant pour les douleurs, il me conseille de faire une scintigraphie osseuse. entre temps je revois mon chirurgien, je lui dit que mon médecin m’a demandé de faire la scintigraphie, elle a jugé que ce n’était pas nécessaire. après l’examen le diagnostic tombe, algodystrophie. on me dit de faire des bains écossais, je suis pris en charge à l’hopital du jour pour faire des séances de kiné. après 10 séances, on me dit qu’il ne peuvent pas me garder tant que la douleur est toujours là et que je souffrais énormément. on me prescrit le tens, rien à faire,alors on me demande de voir un médecin de la douleur. Je prends RV, et là commence les médicaments pour calmer la douleur. Lamaline, Lyrica, Paracetamol Codéine, Ibuprofène, Versatis, et j’en passe, jusqu’à avoir une stéatose hépatique du au traitement. Alors je décide de tout arréter d’une les médicaments je ne les supporter pas, vertige, vomissement mauvaise humeur et cela ne faisait aucun effet sur la douleur et de l’autre pour la stéatose. Quand j’arrete tout , tout redevient dans l’ordre, plus de stéatose. Alors on décide de me faire des patch de urtica, aucun effet, des injections de botox au niveau de l’epaule, rien , j’ai meme vu un anesthésiste pour faire les blocs, elle m’a dit que c’est trop tard pour les faire car j’ai dépasser le délai de 3 mois. J’ai pris la décision de monter sur PARIS pour voir un professeur à l’hopital pitié salpetrière, on m’a garder 5 jours, à ne rien faire, aucun traitement, ni injection, ni médecin venu me voir, on m’a juste conseiller de faire de la kiné. Aujourd’hui, je souffre de la main gauche également, poignet complètement enraidi, forte douleur au simple mouvement, gonflement depuis 1 mois. On m’a fait faire une IRM, qui diagnostic une ténosynovite du à l’utilisation forcé de la main gauche car je ne peux pas faire grand chose de la main droite car je suis droitière. le médecin me conseille de voir un rhumatologue pour faire des injections mais au 1er RV il décide de faire une scintigraphie osseuse de tout le corps car il ne croit pas a la ténosynovite il pense plutot a l’algodystrophie qui s’est installer sur la main. Maintenant, on peut dire que je suis handicapée des 2 mains, je ne peux pas faire grand chose, j’ai toujours besoin d’une personne pour m’aider à me laver les cheveux, à m’habiller, à faire le ménage …Sans parler du moral ,pour un oui ou un non, je m’énerve tout de suite. Alors que avant, j’étais toujours souriante, active, prete à aider d’autres personnes, car c’est moi qui s’occupe des démarches administratives, en ce moment, je souffre le martyre, en vous écrivant. La sécurité sociale m’a reconnue en ALD non éxonérante pour la 1ere année ensuite elle n’a pas voulu me la prolonger. Elle m’a dit que je devais reprendre le travail. Pour moi, c’était impossible, mon patron n’a pas voulu me renouveler mon contrat du à mon handicap et que je me mettais en danger ainsi que les autres.J’ai fait une demande de pension d’invalidité cela m’a été refusée car je n’avais pas assez d’heures de travail. Si on m’avait prévenue des risques, jamais je n’aurais fait cette opération qui m’a gachée ma vie, je rentre dans ma 5ème année avec aujourd’hui les 2 mains. Pas le droit de travailler, pas d’aide de la SS, tout à ma charge, pas de reconnaissance de la maladie. Dispute avec mon mari, mes enfants, renfermer sur moi-meme, peut plus faire de la patisserie etc… Aidez-moi SVP.

Bonjour .Je m’appelle Monique. Je vais avoir 56 ans en Juin .En octobre 2016 de vviolentes douleurs à l’épaule droite surviennent .On me diagnostique de nombreuses calcifications .Malgré des infiltrations, des ondes de choc, ultra sons restés sans effet , mon médecin me dirige vers un spécialiste de l’épaule .Le chirurgien que je rencontre décide de m’enlever les calcifications sous arthroscopie en Mars 2017 . Malgré cette intervention des douleurs immenses persistes ,me réveillant souvent la nuit . Le corps médical me parle pour la première fois d’algoneurodystrohie en Juin 2017 . Depuis ces douleurs sont présentes H 24 .Des crises surviennent régulièrement m’handicapant énormément. Cela fera 2 ans en juin que l’on me parle d’algoneurodystrophie et 3 années que je serai en arret de travail avec la crainte de perdre mon travail si mes douleurs continues . Depuis 5 jours j’ai des douleurs au poignet droit . Le médecin que j’ai consulté dit que j’ai une tendinite . Je dois porter une attelle et prise d’un traitement anti-inflammatoire . Les douleurs descendent de l’épaule et vont jusqu’à la main . Ayant 1 pret , j’ai demandé la prise en charge du remboursement des échéances à l’assureur qui m’a été accordé. A la suite d’une expertise médicale le 01/03/19 mon assureur CNP décide de cesser cette prise en charge . Il conclu que je peux reprendre une autre activité professionnelle . Je travaille travaille dans une cantine scolaire comme aide cuisinière et je nettoie ensuite le réfectoire et les locaux dès que les enfants sont retournés en classe . Je suis trés en colère par cette décision que je trouve absolument injuste et que je conteste . Des démarches ont commencé en ce sens mais je crains malgré tout que l’assureur reste sur sa position .Je ne sais pas comment envisager un quelconque retour à l’emploi dans mon état .Si le médecin conseil de l’assureur ne revient pas sur sa position je vais me retrouver dans une situation financière délicate . Je n’ai plus de salaire ,juste des IJ perçues par la CPAM et une indemnité complémentaire que verse la prévoyance de l’employeur ,mais c’est si peu par apport au salaire que j’avais . Alors voilà, je tenais à travers mon témoignage dire que cette pathologie dont soit disant les médecins estiment une guérison totale entre 6 mois et 24 mois et bien cela n’est pas vrai du tout .Je n’en vois pas le bout .J’ envisage une reconversion professionnelle et j’ai commencé des démarches auprés de la MDPH . Seulement ,les douleurs intenses présentes ne vont elles pas remettre en question le bon déroulement d’une possible reconversion? Inquiétudes énormes à ce sujet .

Bonsoir!! J’ai lu, tous vos messages. j’ai subie une petite chirurgie cheville. Cela fait deux semaines Eodème,coup du pied et cheville un peu violacée avec des douleurs qui ressemble à des coups de piqures. Je dois faire une radio. Et jattends mon RV pourrevoir mon chirurgien consultation Post-Op; J’ai 60Ans, personne très dynamique. Mon pied très gonflé. Mon Dr. pense à une Algo-dystrophie. Sincèrement je regrette d’avoir accepté cette opération. Pour moi, c’était pour aller mieux et marcher sans douleurs. Mon chirurgien, ne m’a pas mis au courant, d’ailleurs mon dr, non plus, que je pouvais avoir une Algodystrophie. Etant femme très seule, si je l’aurai su, je l’aurais REFUSEE, cette opération ténosynovite, court Fibulaire. C’est la cata. pour moi. Je veux chialer, crier, pleurer, mais j’y arrive pas. Merci.

pour déceler une algodystrophie, il faut une scintigraphie osseuse…..
Pour mon mari, 6 mois pour trouver cette maladie.
Bon courage

Suite à une demi phrotese du genou en janvier 2018 changer le 20 décembre 2018 contre une phrothese complète je souffre d’algodystrophie.
Kiné balneo anti inflammatoire versatis etc je souffre nuit et jour et ne sais plus que faire
Je cherche de l’aide dans votre association.Merci

J’ai eu une algoneurodystrophie en 2017 suite a une triple entorse dû pieds, cela a durer 1 ans et demi, ça étais sûr pour moi car je rentrer à peine en 6eme et je n’en pouvais pas faire sport. Aujourd’hui, j’ai une autre maladie. Qui me fait mal (Osgood-Schlatter ) mais bon ce ńest pas très grave. Bon courage à ce qu’on en souffre, pour calmer ma douleur j’allais faire de l’acuponcture 1 fois par semaine, ça m’a beaucoup aidé, je vous le conseille !

Bonjour,
Mon mari a eu algodystrophie au pied depuis janvier 2017, suite à un accident de travail.
En plus, il a les ligaments déchirés du même pied.
Il avait un arrêt de travail jusqu’au 31/07/19 en mi-temps thérapeutique.
Le médecin du conseil a jugé sa consolidation au 14 juillet 2019 en jugeant que c’était les séquelles.
La médecine du travail a éventuellement émis une reprise à temps complet au 1er aout 2019.
Aujourd’hui la douleur est persistante avec une cheville et pied déformés.
J’ai fait une demande de rente d’invalidité à la CPAM mais je n’ai encore aucune notion du taux d’invalidité attribué pour ce cas.
Pourriez-vous m’orienter sur le taux généralement attribué en invalidité ……
Nous ne savons plus quoi faire, nous sommes perdus

bonjour merci pour cette article j ai une l’algodystrophie depuis 2012 sur toute ma jambe droite se qui ma provoquer une chondropathie rotulienne et un début d hernie discale l 4 l 5 je suis inopérable j ai étais reconnu a 75 pour cent d handicap en 2018 et la que je redemande mon renouvellement de l aah il mon déclarer a moins 50 pour cent j ai beaucoup de difficulté je ne peut plus effectuer les gestes classique de la vie courante

Bonjour, j’ai eu une fracture du 2ème métatarse pied gauche fin juillet. A la mi- octobre, comme j’avais très mal, brûlure, fourmillements, œdème du pied et de la cheville, j ai demandé à mon medecin de me prescrire une radio. Lui n’ en voyait pas l’utilité, ni même pour des séances de kinésithérapie.
La radio a décelé l ‘algodystrophie ainsi qu un peu d’ostéoporose sur les orteils. J’ai 68 ans. J ai toujours aussi mal malgré de
l acuponcture contre la douleur qui me soulage momentanément ainsi que les bains écossais entretemps j ai fait une cure (arthrose, phlébologue, qui m’a fait du bien en général, mais qui je pense a aggravé l’algodydtrophie….. D ‘après tous vos commentaires, il n’y a pas grand chose faire.
Mais c8reconfortant de voir que l’on n’est pas isolé face aux medecins qui ne proposent
rien : mais tout va bien, madame, ça va passer tout seul”. Merci à vous pour toutes ces infos.
Patricia

Moi cela fait 7 ans que je souffre de neuroalgodistrophie,du membre supérieur gauche. J’ai vue tous les médecins que l’on peut imaginer et même ceux que l’on imagine pas. J’ai subis de leurs part leur ignorance face à cette maladie, ou le discours était toujours le même: vous êtes déprimés, vous allez guérir mais il faudra du temps, ou bien ne le faite pas exprès sa vas aller. Ma vie a changé du tout au tout aujourd’hui, j’ai du changé de métier, changé mon plan de vie, mes projets… car il y’a le handicap, mais il y a les douleurs, celle qui vous rendent tellement dingue, que vous finissez assis par terre en priant que sa s’arrête pour pouvoir respirer. Les prises en charges de la douleur, par les centre anti-douleur sont très bien, mais le suivi de cette maladie est néant!A croire que pour les médecins vous existez plus, une fois qu’on vous a filez des médocs et de la kinésithérapie à vie, plus personne ne s’occupe de vous. Une des choses qui m’a aidé , c’est d’avoir pu l’exprimer à travers la musique et le chant. Car l’entourage les amis personne ne connais et personne ne comprends, on vous dit bien souvent que vous devriez allez chez le psy, que cela vient d’un trouble nerveux, ou d’u événement qui n’a pas été digéré… Franchement que l’on soit accompagnée par des personnes bienveillante est extrêmement important, mais pour tous type de maladies, et pour tous type de problème. La recherche aujourd’hui sur cette maladie en est au point mort, alors qu’elle touche tellement plus de personnes que l’on croit. J’espère qu’en apportant mon témoignage, cela fera ancêtre les choses, et le regard que l’on pose sur les personnes atteintes de cette maladie.

Bonjour votre commentaire m’a beaucoup touché , j’ai moi-même eu une algodystrophie pendant plus de deux des membres inférieurs et j’ai été « sauvé «  par l’hypnose . Depuis je suis devenue Hypnotherapeute et je tiens s as mettre mes services gratuitement pour aider à soulager l’algodydtrophie.
Vous pouvez me contacter si cela vous intéresse
Bon courage à vous
Sophia
Sopnh@orange.fr

Bonjour j ai trouvé un remède qui me change la vie. Ce sont des cataplasme d’argile. En effet je me suis cassée le poignet il y a 6 mois et dès le début l algodystrophie etait évidente. J ai une enfant handicapée et de ne plus pouvoir me servir de ma main est juste catastrophique. Aucune solution car maladie inflammatoire inconnue. Je vous remercie d ailleurs pour vos messages de partage qui nous apportent des idées et solutions. Après la lecture d un lien sur l argile et le coronavirus. Je découvre une solution de cataplasme par l argile pour mon poignet . Alors prenez une compresse et ouvrez la en deux. Mettez de l argile à l intérieur comme un sandwich et recouvrez la face extérieure aussi que vous allez appliquer sur votre algodystrophie. Par exemple le soir devant votre tv. Ca va durcir ! Si vous pouvez le laisser la nuit en mettant du sparadrap c est bien . L argile absorbe l inflammation et le réseau sanguin se remets en marche et la main degonffle. Ouf. Soyez courageux car il faut positiver car c est important pour guérir. Solution il y a toujours. C est valable aussi pour la cheville ou autre. Pensez aussi à mettre de la glace 4 fois par jour 20 MN et a masser avec de l arnica
Voici le lien de l argile

https://youtu.be/kczrY_-sZrk

Bonjour

j’ai été opérer par le docteur Franck Lacaze a la la clinique ST Jean de Montpellier

je me suis fait opérer en 2018 pour remplacer d’une prothèse partiel vers une prothèse total j’ai attraper une

algodistrophie

on ma fais trois AG sous anesthésie général pour me faire plier la jambe sa n’a pas marcher

on ma opérait aussi en 2019 on na fait une TTA on na changer la prothèse est on ma remonter la rotule

J’ai toujours la raideur je n’arrive pas a plier la jambe et a tendre la jambe

après les opération je suis aller dans centre de réducation a fond froide a Montpellier pendant 1 mois

je fait du kiné en libéral 3 fois par semaine

dite moi ce qui faut faire

je vous donne mon numéro de téléphone 0630827378

Cordialement M Bru Christophe

Je souffre d une algodistrophie très invalidante et d un idromaque ma vie est un enfer depuis cette maladie j espere trouver des améliorations sur la douleur dans votre association
Merci beaucoup

valérie

Bonjour
je me suis fait opérée d’une triple arthordèse cette été , depuis je marche avec des cannes mon chirurgien a fait un comte rendu de mon état de sante il précise que je peux marche sur du plat sens effort et que je ne peux plus marche excessivement, je fait un métier debout je voudrait savoir si je peux prétendre a une invalidité de la sécurité sociale ou a autre chose et a qui dois je m’adresser .
MERCI beaucoup de votre raiponce !

Bonjour,

Ma fille Lucie 12 ans a une algoneurodystrophie depuis 3 ans et tous les ans ça récidive à la même période, fin novembre. Je suis outrée de voir qu’elle n’est pas suivie correctement, nous sommes seuls face à cette maladie qui la fait souffrir énormément.
Nous sommes allées au centre anti douleur de Necker pensant qu’elle allait être bien prise en charge et en fait non, on doit se débrouiller pour trouver une spy, un kiné, … C’est nous qui proposons des solutions et on nous dit “oui pourquoi pas”. Ma fille a 12 ans, en pleine croissance. Ca fait 3 ans qu’elle ne peut plus faire de sport, 3ans qu’on lui dit “t”inquiète une algo ça se soigne”. Il nous dit que nous somme tous des menteurs.
C’est très dur au quotidien pour elle.

Bonsoir Sandrine , ma fille 9ans a une algodystrophie depuis maintenant cinq mois.
Comment fais-tu avec l’école ? Elle est dans une école privée.
La proviseure ne veut pas amenager de classe pour elle. Elle me dit qu’il faut rester chez moi avec elle .
As tu eu de l’aide ? Merci pour ton aide

Bonsoir
Cela fera un an le 12/11/21 que j’ai été opérée d’une PRothese totale du genou gauche
Je suis atteinte d’une neuroalgodystrophie
Pourriez vous me donner des renseignements sur votre association
Merci à vous
Cdlt

Bonjour
J’ai un ami qui a eux une fracture du calcanéum,et depuis une douleur intense du pied ne le quitte plus(algodystrophie je crois)En 2021(presque 2022!) À t’il de nouvelle percée pour ça ou bien une réoperation possible?? Merci

Il est vrai que les médecins ne vous entendent pas lorsque l’algodystrophie est attestée et ne savent surtout pas la soigner. Hospitalisée pour des douleurs à la suite d’une prothèse de genou j’avais signalé la présence également d’une algodystrophie qui s’était bien atténuée. On n’en a pas tenu compte et exercices en piscine et sur bicyclette ont relancé les douleurs de telle sort que je puis à peine marcher. Donc après 6 semaines je quitte l’hôpital du jour en bien plus mauvaise condition physique et des douleurs invalidantes. cordialement

Suite à une fracture de la rotule je me trouve maintenant avec une algodistrophie .ma vie est devenu un enfer depuis un an,douleur constante,malgré beaucoup de médicaments, c’est devenu insupportable !!!

Je sui a temps thérapeutique actuellement et il prend fin ce 18 février 2022 je suis à 30 heures semaine ayant deux jours à suivre de repos pour mon pied et le mercredi tantôt les horaires sont plus ou moins adaptés.
Ce l’amplitude a été révisé de 14h à 12h car je n’en pouvais plus.
Aujourd’hui ma question je fais donc opposition à la contestation car le médecin conseil de la sécurité sociale au bout de 6 mois ne veut plus me payez.

De plus je vais contester car j’ai été aider par une assistante sociale de la sécurité sociale qui m’a donné une lettre type elle m’a conseillé de demander à mon médecin traitant une lettre d’appui accompagnant ce courrier de contestation.
Mon médecin traitant refuse de donner ce courrier donc je pense que je vais fort chance que mon dossier ne soit pas relancer y a-t-il d’autres moyens pour maidez?
Je vis avec mon algodystrophie je sais qu’elle est là il se réveille de plus en plus depuis que j’ai repris le travail la fatigue devient de plus en plus présente cependant ni le médecin traitant ni le médecin du travail ne met clairement des horaires approprié pour mon travail afin que je sois moins fatigué.
J’ai donc demandé à mon patron de faire en sorte d’être un peu du matin et un peu du soir mais ils ne veulent pas donc je ne sais pas quoi faire.
Merci de votre réponse

Bonjour j’ai eu une neuro-algodystrophie osseuse, suite a deux traumas successifs au genoux gauche et une ménisectomie. Avant l’opération IRM montrait le ménisque cassé, après l’opération vu l’intensité de mes douleurs et l’impossibilité de mettre le pied par terre, faute de maintien du genou gauche. Résultat une déminéralisation total du genou, sorte de statut de pierre pétrifié.. Allez marcher avec ça…. J’ai vécu 2, 3 ans très compliqué, beaucoup de douleur, un flessum c’est à dire le genou légèrement plié qui ne se déplie plus à cause de la raideur, un impossibilité de mettre ma jambe droite… il a fallut 3,4 séances de kiné par semaine, elle appuyait sur le genou pour le déraidir….j’en pleurais… de douleur, de solitude… 2 ans en béquille. Mon orthopédiste a voulu faire une seconde intervention pour forcer le genou sous anesthésie…j’ai pris un second avis à la clinique des lilas spécialisé du genou (Dr Elias Daguer) et franchement il m’a dit “Madame après 2 traumatismes consécutifs, il faut laisser ce genou tranquille”… il m’a conseillé du repos, de la méditation, des bains écossais sur la zone et une cure spécialisé dans l’algo : Barrège dans les Pyrénées orientales. J’y suis allée, avec un moral en berne. Les vieillards dans la rue marchait plus vite que moi dans la rue, aller à la pharmacie du coin me mettait 50 mn… et surtout on ne sait pas si un jour ça repartira ou pas… Je vous conseille à tous d’aller en cure à Barrège, les kinés sont spécialisés sur l’algo. Le fait d’être entendu, soutenu, compris aide énormément . Moralement ca m’a bcp aidé et physiquement également . Après 2 ans de galère j’ai repris 80 % de flexibilité. Une capsulite épaule s’est déclarée également et hernie cervicales… elles ont polies elles ont attendues que mon genoux aille mieux. J’ai suivi une thérapie psy aussi de soutien car la douleur me plongeait dans une grande solitude. Etrangement l’algo est aussi venue me dire stop à ma manière de fonctionner avec les autres depuis l’enfance : arrêter d’autant se soucier des autres, et écouter son corps, prendre soin de soi, cesser les fuites en avant. L’algo m”a forcé a regarder ce qui n’allait pas dans ma vie depuis des années et toutes les douleurs émotionnelles enfouies en moins, toutes les fois ou par politesse j’avais serré les dents sans rien dire aux abus et injustices, par politesse.. par éducation, par gentillesse. Alors cette douleur que je connais oh combien est là pour lâcher qlque chose et apprendre à recevoir des autres et prendre du temps pour soi. La cure m’a aidé à cela. Mes cher(e)s algodystrophiés je pense fort à vous, et vous souhaite plein de lumière et la guérison.

Bonjour j ai une algodistrophie depuis novembre suite a une opération du canal carpien.
Je n ai que 50% de mon salaire y a t il des aides car plus de moyen financier
Merci de vos réponses.
Besoin d’aide

bonjour
Je souffre depuis 2 ans d algodystrophie survenue apres une agression suivie dune operation plus ou moins ratee d une tenosynoite consecutive a l agression. j ai eu un premier arrtet de travail de 6mois J ai repris mon travail de pharmacien adjointe une annee totale . J ai fini pratiquement invalide heureusement j ai ete prise en charge un mois entier en hospit de jour a l hopital ou je suis passee d 7O / a 20/ invalidite . pour le poignet c est pas terrible . je suis en arret 6 mois encore .Bref 2ans le professeur m adit que si j avais attendu encore 2mois je n aurai jamais plus recuperer!donc je vous conseille vivement d aller ds un service HOSPITALIER pour une prise en charge de jour .

Bonjour après avoir été opéré canal carpien main droite le 25 octobre 2021 du lendemain j’ai senti des joueurs dans mon épaule on m’a répondu au rendez-vous chirurgien ce n’est pas grave et je me suis plein de brûlure dans le bras et douleur dans l’épaule on m’a tous les examens possible il s’est révélé que j’avais une algoneurodystrophie la main était gonflé et le chirurgien quelque part a toujours évité il aurait dû voir les fantômes à ce jour je fais du kiné de la balnéo médecin pour la douleur le boîtier avec les impulsions électriques j’en passe et c’est de pire en pire je dors plus les douleurs ne sont jamais les mêmes une fois c’est la main une fois c’est le bras et l’épaule ça monte dans ma nuque aussi dans mon cou mon omoplate franchement je n’en peux plus et tout ce qu’il y a autour les frais financièrement le salaire n’est plus le même car je travaillais avant là franchement je faisais du sport de la moto régulièrement 49 ans et là je suis diminué j’ai eu un traitement desloratadine rien ne va je ne sais plus quoi faire

Bonjour,
Après une capsulite à l’épaule gauche (algodystrophie de l’épaule) débutée en 2020, une capsulite à l’épaule droite débutée en 2021, j’ai maintenant une algodystrophie à la main à la suite d’une opération au dos de la main.
Est-on condamné à enchaîner les algodystrophies ? Y a-t-il des personnes prédisposées ? D’un naturel plutôt tenace je commence à douter de l’avenir.

Bonjour j’ ai été opéré 5 fois du genoux entre 208 et 2011 j ai alors u des douleur au genou droit et il s est avéré que j avait une algodistrophie donc perfusion d iredia à l hôpital toujours des douleur je suis suivie par le centre anti douleur en 2019 j ai fait une grave enbolie depuis je peux plus travailler j avait la première catégorie d invalidité la j ai été opéré du genou une prothèse totale j ai vu le chirurgien orthopédiste qui m’a fait passer une sintigraphie car je souffre tellement il s est avéré que j avait encore attrapé l algodistrophie j ai été mis en invalidité 2 je viens d être liscencier de mon travail j ai tellement mal que j en est arrivée à une dépression je ne vois plus le bout je revois le chirurgien orthopédiste le 1 juin je suis fatiguée

J’ai été diagnostiqué de cette maladie après 1 an et demi d’errance médicale.
Ca fais maintenant 4 ans et demi que j’ai ces douleurs à mon poignet droit (3ans 1/2 que le diagnostique à été posé)
J’avais 14 ans (hiver 2017-2018) et ce serai due à une simple chute dans un escalier.
Je suis suivi dans un centre de la douleur mais je ne sais vraiment plus quoi faire ! Les traitements essayé me mettent complétement à l’ouest avec un max d’effets indésirables (sinon c’est pas drôle )
Le pire, c’est que ça commence à me pourrir mes études et je ne sais pas quoi faire car je ne sais quel métier je pourrais faire si je ne peux pas pratiquer celui pour lequel je suis actuellement en train d’étudier (orthoptiste).
Est-ce que quelqu’un sait quel métier on peut faire avec cette pathologie merdique ? Au cas où je préfère avoir une porte de sorti si mes douleurs m’empêche de continuer dans cette voie.
Est-ce qu’il serai possible d’avoir plus d’information sur l’assocation ?
Merci d’avance

Bonjour j ai 39 ans aujourd le verdict est tombée je présente une algo ceci fait 4 mois que je suis en fauteuil roulant suite a un accident de tram qui a causé des gros dégâts très dure pour moi car je ne peux pas faire grand chose quand la douleur est insupportables je prends de la morphine mais malheureusement je ne peux rien faire je suis totalement désespéré car je suis suis sous antidépresseurs depuis 4 ans

Bonjour, es ce avec une pathologie d’zlgodidtrophie puis je reprendre mon métier d’aide à domicile… Je souffre tt les jours, dans mes geste du quotidien escalier, courses…je ne peux plus me mettre à genoux ou accroupi sans souffrir le martir… La douleur es continue repos ou pas. Je dois réaliser un deuxième irm… Es ce que je dois continuer ou pas ce métier ?

Depuis 2008 suite à un accident de service unités alzheimer,je me retrouve sans travail avec une algodystrophie invalidant et non reconnue par la commission de réforme.
Traité comme un chien par la direction.
Je souhaite savoir comment un hôpital peut maltraité un agent ..

Bonjour j’écris pour un amis qui n’a pas internet il a cette maladie agoldyprophie il souffre beaucoup c’est le poignet gauche 24h sur 24h avez-vous une astuce pour le soulager ?? Je ferai l’intermédiaire salutations Kiener Michel

Bonsoir je souffre d algoneurodistrophie au pied gauche je marche constamment avec une béquille je ne plus faire de sport ni conduire je voudrais rencontrer des personnes ressentant ces douleurs atroces merci

Bonjour j ai été opéré du genou droit 6 fois en 2011 j ai attrapé l algodistrophie et j ai été opéré en septembre 2021 d une prothèse totale du genou droit qui me fait souffrir énormément au fait j’ ai attrapé encore cette maladies je souffre énormément j ai perdu mon travail je suis en invalidité 2 ème catégorie je viens d être reconnue handicapés je supporte très mal cette citation pourquoi ça m arrive merci de me répondre

Bonjour, je suis heureuse de découvrir votre association. Je souffre d’une algodystrophie du pied gauche depuis 4 ans maintenant et par la suite j’ai développé 3 autres algodystrophie une au pied droit ainsi qu’à chaque épaule. C’est très invalidant, douloureux physiquement et moralement. Je ne sais plus quoi faire pour en finir? Je suis suivie par ma rhumatologue et des séances de kiné et d’hypnose. Connaissez vous de bons thérapeutes sur Toulouse pour m’aider svp ? J’ai besoin d’un autre avis, un autre regard pour être sûre que je fais tout pour en guérir. Merci d’avance pour votre aide.

Suite a fracture radius distance gauche je souffre encore à ce jour dalgodystrophie sensation bizarre et douleur ds les doigts comment soulager car cela m’empêche même de bien trouver le sommeil et ça me gène ds les doigts en continu

Bonjour, je souffre d’algoneurodystrophie qui s’est déclarée sans doute quelques jours après une prothèse totale de genou. Je passe sur les détails de mes douleurs et incapacités, vous connaissez, mais je me bats pour en sortir et ne plus dépendre des autres. J’ai mis sur pied une routine de massages aux huiles végétales et huiles essentielles, exercices et compléments alimentaires dont la silice pour les os. Je viens de commander un neurostimulateur transcutane. À suivre. Cordialement. Marie

C´est la deuxième fois que j´ai cette maladie .La première fois , suite à une coupure sur l´articulation de l´index , avec des douleurs invasives jusqu´à la tête, cela a durer deux ans ..J´etais masseuse esthéticienne, je n´ai pas pu continuer de travailler ..
On ne connaissais rien sur cette maladie ,sinon que c´était de l´ordre psychiatrique …
Ce qui revient aujourd´hui comme un fourre tout ..parce qu´on ne sait tjrs pas plus qu´il y a une quinzaine d´années
A ce jour ..j´ai refait la mm maladie , après une opération d´une fracture du poignet gauche .après une chute du 18 juillet ..
La maladie est e´ncore à ce jour invasive , elle s´étend jusqu´à l´épaule , ma main , mes doigts , mon poignet sont douloureux ,.
Je vie un handicap depuis 5 mois ..Je suis patiente…mais je craque ..
J´essaie le plus possible de me débrouiller seule ..maintenant j´ai une une aide ..Je le vis comme un cadeau après toutes ces démarches administratives ..
Je suis suivie ai centre de la douleur à l´hôpital d´Avignon .
Je suis sous traitement de Gabapantine …qui me calme la douleur ..c´est un essentiel pour progresser , mais comme tout médicament n´est pas sans effet indésirables…!
Je vis aussi en mm temps des problèmes cardiaques ,après opération cœur ouvert et autres, ces deux pathologies ont été, et sont encore difficiles à vivre
Je n´aurais pas pensé écrire tout cela ..
C´est mon témoignage pour cette maladie invasive , si douloureuse , handicapant.
Je suis en retraite maintenant ..c´est tjrs très difficile ..
Je pense aux personnes qui sont en activité , à qui ça arrive ..PATIENCE ..ENDURANCE , PERSEVERANCE ..PAS SE LAISSER ENFERMER DANS LA CASE..c´est psy ..D´autres choses à découvrir..
Merci d´avoir créer cette association
.

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