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Sylvie Wust en a assez de devoir tout le temps justifier et prouver la situation de son fils dans les multiples dossiers à remplir et les démarches administratives à accomplir. © Élise Descamps

Journée des aidants : Sylvie, fatiguée des papiers

Pour la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, faire-face.fr donne la parole à celles et ceux qui accompagnent un proche en situation de handicap au quotidien. À côté de Metz, Sylvie Wust, 48 ans, s’occupe de son fils Antoine, polyhandicapé. Elle bénéficie d’un cadre de vie et de soutiens plutôt satisfaisants. Mais elle ne supporte plus les démarches administratives omniprésentes, sources d’une grande fatigue morale.

Sylvie Wust, 48 ans, à Laquenexy, en Moselle, a adapté sa vie au polyhandicap de son fils Antoine. Si elle a longtemps exercé comme assistante maternelle pour travailler à la maison, aujourd’hui elle ne s’occupe plus que de lui. Le week-end et quand il rentre de ses journées en Maison d’accueil spécialisée.

Une mère pas une secrétaire

Sylvie sait qu’elle fait partie des aidants privilégiés : « Mon mari, jeune retraité, et mon deuxième fils de 20 ans me secondent. » Le couple a aussi pu équiper intégralement la maison, avec rails au plafond, piscine avec soulève-personne et de nombreuses astuces pour le bien-être d’Antoine. « Cela reste physique car il faut s’occuper d’Antoine comme d’un grand bébé. Mais ce n’est pas le plus pénible. » Ce qui la mine, ce sont les papiers.

Avant d’engager de lourdes dépenses comme pour les besoins en compensation du quotidien, Sylvie doit sans cesse remplir des dossiers. « On doit tout prouver, comme si on voulait gruger la société. On ne nous rembourse jamais la totalité et la réponse arrive parfois un an et demi à deux ans après. » Sylvie voudrait pouvoir se concentrer sur son rôle de mère et ne pas être autant secrétaire.

Des dossiers vécus comme absurdes

Pourquoi devoir justifier tous les cinq ans auprès de la MDPH que son fils est toujours bien handicapé à 80 % ? Pourquoi devoir emmener son fils chez un psychiatre à chaque fois qu’elle renouvelle son dossier de tutelle ? Qu’écrire dans le projet de vie de son enfant quand on ne sait même pas ce qu’il comprend ? « Toutes ces questions sont à côté de notre réalité et alourdissent notre vie inutilement. »

Pour financer les aides techniques et soins non remboursés d’Antoine mais aussi équiper des structures de loisirs locales (patinoire, triporteur) au profit de tous, Sylvie et son mari ont créé l’association Le cœur à l’ouvrage. Fabriquer de ses mains les objets d’artisanat qui seront vendus est sa respiration. Texte et vidéo Élise Descamps

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4 commentaire

  1. vous avez entièrement raison a 100% Sylvie

    je vous souhaite bon COURAGE !

  2. Mère courage tu as raison à 100% ! Cette machine administrative est absurde.Il vaudrait mieux nous permettre de bénéficier d’accueil temporaire pour souffler.Mais qui voudra prendre mon fils polyhandi et sourd profond -LSF obligatoire-5 hétérosondages par jour – plus surveillance nocturne. Que deviendra -t’il si on vient à disparaitre?
    On endure.

  3. tout le monde se plaint de toutes se lois catastrophiques concernant les personnes handicapées. Combien de ces personnes ont voté pour Macron ?

  4. Maman D’un jeune homme handicapé moteur, il vit à son domicile dans un logement accolé à notre maison.
    Je déplore le manque de personnel. Il y a une méconnaissance du handicap. Dans notre secteur, il y a 2 écoles bac pro SERVICE A LA PERSONNE, ces jeunes doivent faire un stage obligatoire auprès des personnes âgées et l’autre stage au près des enfants… écoles maternelles ou crèche. Mais pas de stages obligatoires au près des personnes handicapées. Pour quelle raison ? En leur posant la question, certains répondent qu il est difficile de trouver un stage dans le milieu du handicap. C’est bien triste, car cela pourrait susciter des vocations. Mon fils à 190 h par mois de PCH, mais malheureusement nous n’avons pas le personnel pour ces heures…. triste constat

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