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En France, 6 000 personnes sont atteintes de la maladie de Charcot, dont trois diagnostiquées chaque jour. © Arsla/Agence Demoiselles

Maladie de Charcot : un clip pour créer un choc

Informer, faire prendre conscience de sa gravité et récolter des dons pour aider la recherche. Voilà les objectifs de la nouvelle campagne nationale contre la maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique.

Un homme, seul, pris dans un étau sur lequel, inexorablement, les murs se referment. Sa prison, comme l’explique une voix off, c’est son corps. Un corps qui, petit à petit, ne voudra plus marcher, s’alimenter et respirer. Un corps atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot.

Perte irréversible de l’autonomie et de la parole

À travers ce clip vidéo de 41 secondes, l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla) veut sensibiliser le grand public au sujet d’une maladie encore largement méconnue. Comme l’explique Jean d’Artigues, son vice-président, « cette campagne révèle l’enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. »

Un drame en accéléré qui illustre de manière réaliste ce rétrécissement de l’espace vital et de l’autonomie de la personne. « Le jeu muet de l’acteur, précise Jean d’Artigues, est aussi un hommage à tous les malades qui, outre la perte de la mobilité, se retrouvent privés de parole. »

Aucun traitement à ce jour

La SLA est une maladie neurodégénérative se caractérisant par la dégénérescence progressive des neurones moteurs (ou motoneurones), c’est-à-dire les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires. À ce jour, aucun traitement ne permet d’en guérir, ni de ralentir la gravité croissante des symptômes qui conduisent au décès.

En France, trois nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Grâce à cette campagne nationale, l’Arsla espère récolter suffisamment de dons pour financer des projets et ainsi aider à faire avancer la recherche.Le seul espoir de briser ces “murs” repose en effet sur une avancée scientifique majeure permettant d’aboutir à une thérapie pour lutter contre la maladie de Charcot.

A propos de Olivier Clot-Faybesse

Journaliste aides techniques, sciences, santé et recherche.

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7 commentaire

  1. Je connais ce drame mon mari est décédé de la maladie de charcot son corps en 2 ans est devenu da prison
    Horrible pour lui et horrible pour ses filles et pour moi
    Mais son cerveau intact on se comprenait par le regard
    Horrible à vivre je confirme

    • Ma mère est également décédée de cette maladie tout comme ma grand mère maternelle. Je partage tout à fait votre ressenti. Le corps devient une prison. Ma mère a été d’un courage exceptionnel. Elle s’est battue jusqu’au bout pour sa famille. Courage à toutes les personnes concernées.

  2. BOUGER CONTRE LA SLA

    BOUGER CONTRE LA SLA est une association locale basée sur la Charente Maritime qui se bat depuis 10 ans pour faire connaître cette terrible pathologie qu’est la maladie de Charcot, avec ses modestes moyens elle soutient, ts ces malades, ttes ces familles qui sont touchées de près ou de loin. BCLSLA c’est aussi une page Facebook, un site internet, une permanence téléphonique, n’hésitez pas à nous contacter,
    bougezcontrelasla@outlook.fr

  3. Il existe aussi la sclérose latérale primitive qui n’affecte « que » les moto-neurones du cortex central (cerveau) ce qui explique son développement plus lent. Je souffre de cette variante de la SLA. Je ne peux plus marcher, parler, m’habiller, me laver et souffre d’une spasticité généralisée. Mon cerveau est maintenant prisonnier de mon corps. Mes facultés intellectuelles ne sont pas altérées par la SLP. Les médicaments, que je prends, ne me guériront pas mais m’endormissent et ne sont pas efficaces contre les douleurs. L’autorisation de mise sur le marché obtenue par le SATIVEX a été un espoir pour moi (avec la bonne volonté de ma neurologue) mais les gouvernements successifs refusent son remboursement pour un problème de prix de vente.
    On supprime l’ISF et en parallèle on laisse des milliers de personnes souffrir. Où est la justice sociale ?
    Il ne reste plus que l’appel à la générosité d’origine privée pour faire avancer la recherche.
    Triste monde.

  4. Je partage ton ressenti vu que je suis également touché par une SLP qui malgré son évolution lente est difficile à supporter.
    Je souffre de raideurs dans les jambes surtout dans le sommeil, constate de plus en plus de fatigue en fin de journée et des problèmes pour parler.
    Grâce à mon caractère volontariste associé à des soins alternatifs (bio-energie, renforcement de la voix par des séances de chants), j’arrive à garder le moral et assez d’autonomie.
    Je souligne que mon entourage familial participe à mon bien être.
    Et me bats contre toutes les injustices, inégalités qui gangrènent notre société et particulièrement le domaine de la santé.
    Comme tu le cités, les nouveaux traitements ne sont remboursés par la sécurité sociale et pour cause alors que le coût des vaccins lui est pris en charge mais la facture s’élèvera à 10 milliards. Et devine qui en tirera les bénéfices, sûrement pas les assurés.
    Et ne parlons pas de la recherche en France axée principalement sur les maladies rentables l’industrie pharmaceutique a sorti des vaccins en 9 mois alors qu’aucun traitement sérieux n’a vu le jour pour la maladie de Charcot après 150 ans de recherches. Chercher l’erreur.
    Si on veut que les choses changent, il faudra une révolution et repenser le système économique mondial basée sur un meilleur équilibre financier entre les peuples sinon on va à une explosion risquant d’être violente dans de nombreux pays.
    Je ne vois pas d’autres solutions.
    Voilà mon commentaire gardons confiance et espoir, il faudra en finir un jour ou l’autre à toutes ces misères.

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