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En 2018, au Forum des Halles à Paris, le Village des maladies rares proposait des activités afin de sensibiliser aux problématiques liées à ces pathologies. © Filières de Santé Maladies rares

Journée internationale des maladies rares : mobilisation sur tous les fronts

Le 28 février 2019, les maladies rares sortent de l’ombre. Pièce de théâtre, expositions, conférences, débats, de nombreux évènements vont se dérouler sur tout le territoire. Demandez-le programme !

Trois millions de Français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore, ces pathologies sont à l’honneur le dernier jour du mois de février, le 28. À l’occasion de cette 12e édition internationale du “Rare Disease Day”, de nombreux évènements vont avoir lieu partout en France. Objectifs : rencontrer et sensibiliser le grand public.

Le slogan cette année ? “Rares, fiers, soyons solidaires”. Le thème choisi  ? “Vivre avec une maladie rare”. Errance de diagnostic, bouleversement de la vie professionnelle, difficultés au quotidien, souffrance, inquiétude, autant de problématiques abordées lors de cette journée de mobilisation.

Le public impliqué

Ainsi, à Angers, le public pourra assister gratuitement à une pièce de théâtre. L’histoire ? Frappée par la ressemblance physique entre Auriane Vivien, une jeune comédienne rencontrée à La Bulle bleue, et son frère Laurent, Marion découvre un jour que celui-ci est, lui-aussi, atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique rare. Auriane et Laurent, alors respectivement âgés de 29 et 45 ans, sont du jour au lendemain confrontés à un syndrome dont ils ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. Entre auto-fiction et documentaire, cette pièce de théâtre sera suivie d’un débat.

Autre région, autre évènement. À l’image de la Gare du Nord, à Paris, où un mur lumineux digital va permettre au public de tester ses réflexes. De plus, les passants pourront témoigner de leur solidarité en inscrivant des messages sur des fresques et en se prenant en photo devant.

À la Gare Saint-Lazare, un groupe de chanteurs porteurs d’un handicap interprètera Un autre regard. Une chanson traitant de la différence.

Les associations à l’honneur

À Marseille, le hall principal de l’Hôpital européen accueillera de nombreux stands. En effet, les professionnels de santé de l’établissement seront là pour sensibiliser sur les maladies rares. Mais aussi montrer l’importance de la médecine interne.

Un autre stand mettra en avant l’importance de l’éducation thérapeutique. Une troisième installation, dédiée à la recherche, présentera les essais en cours et les avancées de la recherche. Enfin, les associations de patients informeront les familles sur les aides existantes.

Consultez l’ensemble des évènements prévus sur le site dédié.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Drépanocytose, mucoviscidose, chorée de Huntington, amyotrophie spinale proximale… Aujourd’hui, entre 7 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées. Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 cas pour une maladie donnée.

Environ 80 % ont une origine génétique. Généralement graves, chroniques et évolutives, ces pathologies engagent souvent le pronostic vital. De plus, 85 % d’entre elles ne disposent pas d’un traitement permettant d’en guérir.

A propos de Johanna Amselem

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2 commentaire

  1. Dites, c’est mignon tout ça :(( ! Sauf que derrière ces maladies rares, il y a AUSSI le Handicap à long terme qui vous tombe dessus comme la misère accentuée par L’allocation adulte Handicapé, aumône mensuelle de 860€ sous le seuil de pauvreté établi en 2015 à 1050€/mois! De celà nul n’ose hausser le ton! Rajoutons que si votre conjoint.e officiel.e est salarié.e, l’AAH ne vous est pas attribuée, devoir de secours oblige par la Loi! Donc dépendance financière complète du conjoint.e. ! Va falloir ENFIN vous BOUGER, vous les Assos pour que cessent ces DISCRIMINATIONS. Jusqu’à présent, je ne vous ai pas entendues beaucoup à ce sujet précis !

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