Compensation : les galères d’Océane, malade de Lyme

Publié le 17 avril 2019 par Élise Descamps
À Troyes, Océane, 21 ans, lutte depuis trois ans pour faire reconnaître ses besoins en compensation. ©DR

Souffrant de la maladie de Lyme, Océane, 21 ans, peine à obtenir l’aide humaine et technique à la hauteur de ses besoins.

En un mois, il y a trois ans, Océane, étudiante aide-soignante, passe de personne valide à handicapée. Elle était pourtant ressortie sur ses jambes de l’hôpital, suite à deux accidents de la route. Mais son pied gauche s’est rapidement tourné vers l’intérieur, et son côté droit s’est progressivement paralysé. Exit, sa vie autonome. En réalité, les accidents ont révélé sa maladie de Lyme.

Une vie de complications administratives

Dans un très long témoignage que lui consacre France 3 Grand-Est, la jeune habitante de Troyes, qui commence aussi à perdre la vue et l’audition, raconte comment sa vie a basculé. Surtout, le récit, écrit et vidéo, détaille les complications que vit au quotidien une personne en situation de handicap. 

La Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) de l’Aube reconnait rapidement son handicap à 80 %. Mais elle n’obtient une chaise de douche qu’au bout de 18 mois et son fauteuil roulant lui est prêté par l’association “Enfance Lyme & Co”

« Le motif qu’on m’a donné, c’est que si je remarche demain, on me financera un fauteuil pour rien », raconte la jeune femme de 21 ans, qui a toutefois refusé un fauteuil électrique, en attendant un fauteuil avec verticalisateur.

Des heures d’auxiliaire de vie insuffisantes

Océane reprend des études dans la comptabilité, obtient un diplôme aménagé sur trois ans au lieu de deux. Mais elle doit très souvent s’absenter pour raisons médicales. « Sur mon bulletin,il n’y avait aucune remarque positive. Tous les professeurs ne constatent que mes absences. »

Le temps complet d’auxiliaire de vie scolaire dont elle devrait bénéficier est loin d’être effectif, si bien que des camarades l’aident, y compris pour manger ! On se souvient que dans un autre cas, un proviseur avait refusé la scolarisation d’une élève.

À la maison, les 2h45 de présence quotidienne d’auxiliaire de vie pour ses soins, ses repas et ses courses sont également trop justes. «La MDPH refuse de m’accorder une heure de plus. Elle me répond que je n’ai qu’à me la payer.» 

Océane s’est rapprochée de deux avocats spécialisés dans les affaires liées à la maladie de Lyme en vue de faire des recours.

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