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Mieux connaître les différentes souffrances causées par l’endométriose, c'est aussi développer une prise en charge non médicale : accompagnement, partage d’expérience et éducation thérapeutique.

Endométriose : une maladie handicapante et encore mal prise en compte

Bien que touchant une femme sur dix dans le monde, l’endométriose reste encore trop souvent ignorée. Pourtant, les douleurs liées à cette maladie ont un impact important sur la vie des patientes. La recherche se mobilise afin d’en apprendre plus et de faire de cette pathologie handicapante un enjeu de santé publique.

Mal connue, mal diagnostiquée et difficilement traitable. Tel est le terrible constat que font sur l’endométriose les spécialistes concernés : gynécologues, cliniciens et chercheurs. Un état des lieux réalisé le 30 avril au siège de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).

Douleurs pelviennes et infertilité

Pour rappel, l’endométriose est un syndrome complexe caractérisé par un processus inflammatoire chronique, dû à un tissu semblable à la muqueuse utérine présent en dehors de l’utérus. Proliférant sous l’influence des hormones, cet « utérus extérieur » provoque chez certaines femmes de fortes douleurs pelviennes. Parfois aussi une infertilité.

Douleurs somatiques, errance dans le diagnostic

Ces douleurs s’avèrent récurrentes, parfois très intenses, notamment au moment des menstruations. Pour en savoir plus et mieux les traiter : le dispositif Endocap, initié en 2017, avec l’aide de la Fondation Apicil contre la douleur et de l’association EndoFrance. Objectif : évaluer le degré de handicap des patientes, qualitativement et quantitativement.

Outre les douleurs somatiques (pelviennes donc mais aussi digestives, urinaires…), deux autres sources sont ainsi apparues chez les 40 volontaires. L’une liée aux souffrances psychiques dans leur parcours de vie, l’autre au parcours médical. En l’occurrence, l’errance dans le diagnostic dont le délai est estimé en moyenne à sept ans après l’apparition des premiers symptômes ! Également, la non-reconnaissance et la banalisation des douleurs chez la femme.

Dans un second temps, l’étude Endocap, toujours en cours, a montré une amélioration globale de l’état de santé d’une majorité des patientes. Environ les deux tiers, grâce à une prise en charge médicale adaptée. L’intérêt clinique est majeur. En effet, évaluer l’état de santé d’une patiente avant et après son traitement conduit à une thérapie personnalisée, plus efficace.

Des patientes actrices de la recherche

Quels sont donc les éléments réduisant le temps de diagnostic et aidant à une meilleure prise en compte de l’endométriose ? Tout d’abord, le recours à un questionnaire spécifique (historique de la maladie, intensité des douleurs, antécédents, etc.). Si un dépistage précoce s’avère idéal, reste que l’évolution de la maladie reste mal connue. Pas plus d’ailleurs que les facteurs menant à un développement favorable ou défavorable.

C’est pour cela qu’un appel à répondre à des questionnaires en ligne a été lancé aux femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose (endométriose restreinte au muscle de l’utérus). Quant au recours à l’imagerie (échographie), il confirmera un diagnostic et évitera une chirurgie inutile et risque d’infertilité.
L’enjeu est considérable car de nombreuses femmes atteintes d’endométriose auraient également un risque de déclarer d’autres maladies chroniques ou auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde.


A propos de Olivier Clot-Faybesse

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Un commentaire

  1. Les exemples des femmes célèbres qui réussissent à enfanter avec l’endométriose sont inspirants, mais tout dépend aussi du stade de la maladie. Moi c’est 4, qui n’a pas été pris en charge à temps, à cause de l’incompétence du corps médical, et le résultat est la stérilité, plusieurs oprérations, et les récidives de la maladie qui rend ma vie une espèce d’un film d’horreur. Tomber enceinte et accoucher, j’en parle même pas. Si on n’avait pas fait appel à Irina, notre la plus chère mère porteuse en Ukraine, on n’aurait jamais eu nos 2 merveilles qui s’appellent Océane et Delphine. On peut pas imaginer à quel point j’aurais aimé les porter dans mon propre ventre….

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