Élise et Louis : leur voyage après l’AVC

Publié le 30 septembre 2019 par Élise Descamps
Le jeune couple a parcouru l'Europe pendant deux mois à la rencontre d'homologues victimes d'AVC. © DR

Élise Mathy, 30 ans et Louis Gustin, 29 ans, partagent le vécu de s’être relevés d’un accident vasculaire cérébral. Amoureux depuis deux ans, ils viennent de parcourir l’Europe au volant d’un mini-van pour sensibiliser à l’AVC et l’aphasie.

Un accident vasculaire cérébral a frappé Louis Gustin alors qu’il était au café avec des amis, en Pologne. Élise Mathy, elle, était en plein footing, dans sa ville de région parisienne, quand l’AVC l’a couchée au sol. Paralysie, rééducation, aphasie pour Louis… et leur rencontre, sur le groupe Facebook AVC jeunes survivants. « Nous étions tous les deux combatifs, nous avions la même envie de vivre, de sortir malgré le regard porté sur notre marche imparfaite », se souvient Élise.

13 000 km en mini-van

En couple depuis deux ans, ils ont alors découvert leur rêve commun : parcourir l’Europe en mini-van. Ils viennent de le faire ensemble, autour d’un thème évident : la vie après l’AVC. Pendant deux mois, ils ont ainsi voyagé, tous les deux ou en se relayant, au volant de leur véhicule à boîte automatique et joystick au volant amovible pour le côté gauche ou droit.

Tout au long de leur périple, les deux jeunes gens ont donné des conférences et rencontré de nombreuses associations.

En effet, Élise est paralysée du côté gauche et Louis du côté droit. Mais ils parviennent tous deux à marcher, grâce à deux heures d’autorééducation chaque jour, et à beaucoup d’encouragements mutuels.

Ils ont parcouru 13 000 km en France, en Suisse, en Italie, en Espagne, au Portugal, en Belgique, en Allemagne, en Pologne… Un programme de conférences de sensibilisation et rencontres avec les associations de victimes préparé pendant un an et demi. Ils le racontent sur leur page Facebook. L’association France AVC et la Fédération des aphasiques de France, dont Louis est membre, les ont aidés.

Ne jamais arrêter la rééducation

« Avec l’élan de notre jeunesse, nous avons voulu réveiller l’optimisme chez les personnes meurtries et leurs aidants. La vie n’est pas finie », commente Louis. Lui qui a dû réapprendre à parler, repartir de zéro en langues étrangères, témoigne : « Ce n’est pas parce qu’on ne parle pas que l’on ne reparlera plus, et il ne faut jamais arrêter la rééducation. »

Ils ont aussi découvert l’accès aux soins, leur prise en charge, les méthodes de rééducation, l’accompagnement dans l’emploi, dans les différents pays d’Europe occidentale. 

Un avant-goût du futur métier de Louis, comme fonctionnaire dans un ministère. Il vient ainsi d’intégrer pour quelques mois l’Institut régional d’administration de Metz, sa ville d’origine. Avant, il a fait six années de droit au cours desquelles il est devenu expert des questions européennes,  passé deux années en Erasmus en Pologne et réalisé plusieurs stages à la Commission européenne.

Un panorama des associations à venir

Le jeune homme a donc déjà pu se frotter aux arcanes du pouvoir en interviewant régulièrement des décideurs, notamment des députés européens, rencontres qu’il publie sur son blog sadapter.eu et sur sa chaîne YouTube du même nom.

Quant à Élise, elle a emmagasiné les bonnes pratiques médicales. Elle entame le dernier stage de ses études de médecine, après avoir soutenu sa thèse d’endocrinologue en avril.

Leurs rencontres ne sont pas terminées. Déjà, ils sont demandés pour de nouvelles conférences. Et ils comptent bien réaliser un grand panorama des associations de victime d’AVC en Europe. 

 

Comment 5 commentaires

Bravo félicitations à tous les deux !!!
Je suis handicapée, je marche avec des cannes anglaises , je me fais opérer le 30/10/2020 pour avoir un implant cochléaire à l’hôpital d’Annecy car je n’entends pas bien et je tenais à vous dire que je viens d’investir dans un tricycle Évasion fabriqué en France et c’est formidable ! De pouvoir refaire du vélo…
De se sentir autonome avec la joie de vivre…

Quel courage tout les deux vraiment vous pouvez etre fière de vous l avc et quelque chose de pas facile a vivre il faut ce battre pour sens sortir ce que vous avez fait je vous souhaite que du bonheur et pleins d’amour .

Bonjour Élise et Louis,
Nous nous sommes rencontrés à Bordeaux CRF en 2019 lors de votre tournée.
J’espère que vous allez bien et bravo de poursuivre votre projet ambitieux notamment pour l’espoir et contre les certitudes du corps médical !
Comme Elise, j’ai eu un avc hémorragique à droite (10 mai 2019), je me bats pour récupérer mes fonctions motrices à gauche.
Jusqu’à aujourd’hui, je pensais que mon handicap était dû à une faiblesse musculaire et à ma difficulté à recruter les bons muscles (atteinte neuro), le tout gêné par la spasticité…
Je viens de lire pas mal de publications médicales sur le sujet et je viens juste de percuter que mon handicap vient uniquement de ma spasticité.
Ça met donc à mal ma croyance que le temps allait jouer pour moi, que la récupération progressive de mes circuits neuronaux m’aiderait à retrouver ma mobilité.
Exceptés des interventions chirurgicales ou la pose d’une pompe à baclofène, on ne guérit pas la spasticité . Je reçois chaque trimestre des injections de Botox, mais leur efficacité est discutable, au moins pour ma jambe…
J’ai du mal à marcher, gêné par un varus équin douloureux et flippant.
Pour mon bras,et ma main, je sens bien que l’extension est empêchée par la co-contraction simultanée des fléchisseurs.
La kiné et les étirements ne font que limiter les dégâts, sans me rendre une quelconque mobilité…
Bref, je suis un peu dépité et bien que je me sois bien adapté à ma nouvelle vie d’handi, jai la nostalgie d’une vie plus facile et de tous les menus travaux manuels dont j’étais friand…
Ma question est donc toute simple, avez vous un retour d’expérience similaire mais moins funeste qui m’aiderait à retrouver un peu d’espoir ?
A part l’espoir, existe t’il une raison de croire à un rétablissement même progressif de ma motricité ?

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