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Un inspecteur nous a dit : « Votre fille a le droit d’aller à l’école, mais ce serait mieux pour l’Éducation nationale si vous ne faisiez pas jouer ce droit. Ce serait mieux, quand son AVS n’est pas là, que vous la gardiez à la maison. » © Renaud Charles

Caroline Boudet : « Le vrai handicap, ce n’est pas la trisomie 21, c’est le système administratif. »

Quatre ans après la sortie de La vie réserve des surprises, Caroline Boudet a décidé de raconter le parcours de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21, dans un nouveau livre, L’effet Louise. Elle y évoque notamment les mois qui ont précédé son entrée à l’école maternelle. Une période difficile au cours de laquelle son mari et elle ont dû batailler, comme nombre de parents d’enfants en situation de handicap.

Faire-Face.fr : Louise vient de fêter ses 5 ans. Comment va-t-elle ?

Caroline Boudet : Louise va très bien. Elle est heureuse d’aller à l’école. Elle avance à son rythme. Elle verbalise très peu mais nous avons découvert qu’elle aimait beaucoup danser. C’est une forme d’expression dans laquelle elle s’épanouit complètement. Dès qu’elle entend de la musique, l’effet est immédiat. Je pense d’ailleurs chercher un cours de danse à la prochaine rentrée scolaire.

Faire-Face.fr : Pourquoi ce nouveau livre ?

C.B : Le premier livre m’a permis de raconter mon parcours de maman à partir de l’annonce du handicap de Louise. Et puis, tout ce que nous traversons en tant que parent d’une enfant handicapée, avait besoin de sortir.

Des remarques insupportables sur la trisomie 21

La réalité de la trisomie 21, ce sont les difficultés à communiquer, à marcher, à manger seule… Mais le plus dur, le vrai handicap, c’est le système administratif. Une vie faite de photocopies, de dossiers de plusieurs kilos de certificats médicaux,  de relances par mail, par téléphone, d’attente, d’absence de réponses.

Faire-Face.fr : Vous avez toujours écrit. C’est le prolongement de votre vie de journaliste ?

C.B : J’ai envie que les gens connaissent la réalité du handicap. C’est pour ça que j’ai tout de suite pris le parti d’écrire des tribunes. La première que j’ai signée, Louise avait quelques mois. Les remarques que j’entendais liées à sa trisomie 21 m’étaient insupportables.

Depuis, je n’ai cessé d’écrire sur ma page Facebook. Nous avons aussi créé une association Extra Louise pour changer le regard de la société sur les personnes porteuses de handicap physique ou intellectuel.

Remettre en question l’institution scolaire

Faire-Face.fr : L’association promeut notamment l’inclusion scolaire. Quel est votre constat dans ce domaine ?

C.B : Il y a une distorsion entre la communication notamment ministérielle autour de l’inclusion scolaire et la réalité de ce que les gens vivent. Il ne suffit pas de bénéficier de l’aide d’une AVS. Il faut aussi obtenir un nombre suffisant d’heures. Sinon la scolarisation d’un enfant n’est pas effective à 100 %.

Un inspecteur nous a dit : « Votre fille a le droit d’aller à l’école, mais ce serait mieux pour l’Éducation nationale si vous ne faisiez pas jouer ce droit. Ce serait mieux, quand son AVS n’est pas là, que vous la gardiez à la maison. » Je n’ai pas baissé les bras mais tout le monde n’a pas les moyens de remettre en question l’institution.

Faire-Face.fr  : Que faut-il mettre en place pour que les choses bougent vraiment ?

C.B : Je ne nie pas qu’il y a partout de bonnes volontés. Je tiens d’ailleurs  à saluer les enseignantes, l’enseignant référent, l’AESH, l’Atsem et les animateurs périscolaires qui font de leur mieux pour l’inclusion de Louise. Mais le parcours scolaire d’une enfant porteuse de trisomie 21 demeure un parcours du combattant administratif. C’est très coûteux en terme de temps et d’énergie.

Il y avait en moi une petite voix qui disait : « Si je fais tout bien comme il faut, cela va passer. » Et pas toujours… Et même quand tout semble rouler, tout peut être remis en question du jour au lendemain.

Des familles en manque d’espoir

Faire-Face.fr  : Quels sont les retours des autres familles qui prennent contact avec vous ?

C.B : Les familles sont souvent en manque d’espoir. J’espère que la médiatisation, la prise de parole aura des effets positifs. Si on veut vraiment une école inclusive, il faut y mettre les moyens. Pour l’instant, elle n’en a que le nom.

Il faut notamment un vrai statut et des moyens pour les AVS/AESH. On fait souvent avec des bouts de ficelle. Les enseignants ne sont pas formés. Le handicap, c’est encore trop souvent le royaume de la débrouille, du système D.

Ce qui est paradoxal, c’est qu’il y a beaucoup de solidarité entre les familles et aussi une immense solitude. Il y a près de 12 millions de personnes en situation de handicap et on n’a pas l’impression de l’existence d’une vraie communauté. Je voudrais que Louise soit l’emblème de tous les gosses qui ne sont pas certains de pouvoir être scolarisés dans de bonnes conditions.

Faire de l’autodétermination des personnes handicapées une réalité

Faire-Face.fr : Quand vous vous projetez dans les années à venir, à quoi aspirez-vous pour Louise ?

C.B : Vous savez, nous savourons surtout les petites avancées du quotidien. Mais je voudrais lutter contre une forme de déterminisme qui veut qu’à la fin de la maternelle, on nous proposera que Louise aille en IME. Il y a des établissements très bien, mais j’aimerais avoir le choix.

On ne cesse de parler de l’autodétermination des personnes handicapées, mais quand est-ce qu’on laisse vraiment les personnes en situation de handicap être vraiment actrices de leur vie ? C’est ce à quoi j’aspire pour Louise.

*L’effet Louise, Éditions Stock, 19,50 €. En librairies le 29 janvier.

A propos de Claudine Colozzi

Claudine Colozzi
Journaliste société - culture, mettant en valeur des femmes et des hommes au parcours inspirant.

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9 commentaire

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    tout est dit, Bon courage a vous et a votre famille Caroline !

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      Bonjour,
      Après l’école maternelle votre fille peut aller en primaire dans une classe CLIS et au collège en classe ULIS.
      Cela retarde IME et permet une scolarité adaptée même si il y a de gros manque de l’éducation nationale, c’est un premier pas.
      Bon courage

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    Enseignante de maternelle, j’ai un élève trisomique depuis 3 ans. Il a été maintenu en Gs car il n’avait pas de place en Ulis. Il ira l’année prochaine en Ulis pour permettre une inclusion en CP ordinaire. Il a 6 ans et 9 mois, commence à lire des mots avec sons simples et commence à lire des sons complexes comme ou, oi, on. Tout espoir est permis et l’ IME n’est pas obligatoire…

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      bonjour, 6 ans 9 mois il lis des mots et des sons complexes. vous êtes enseignate je ne vais donc pas dire vous êtes sûre? mais waouh! de mon côté une maman m’avais dit tu vas voir vers 11 ans ils sont murs pour apprendre la lecture. ça m’a aidé à être patiente et à ne pas lâcher l’affaire, quand la succession d’enseignates spé qu’il a eu ne donnaient pas cher de sa peau. vers 14 ans orthophoniste en premier puis enseignante on vu l’apprentissage réel arriver. jusqu’alors il avait une extraordinaire mémoire visuselle qui lui permettait de repérer et mémoriser des mots entiers très bien, mais pas de déchiffrer. ça y est, il ne parle pas (ou si peu) mais il lit et écrit et se sert enfin de ça pour communiquer. ça reste pas simple mais c’est là.

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    bonjour, ce qui est stupéfiant dans ce que vous décrivez, c’est que je l’ai vécu il y a 15 ans, et que je croyais que ça avait progressé globalement. pourquoi j’ai ce sentiment?, parcequ’après 9 ans de guerre d’usure entre moi et les enseignantes SPECIALISES d’élémentaire (2), puis celle d’ULIS collège, mon fils a pu aller en 3ème PEP, où il est passé d’enfant pas bienvenu à quasi mascotte du lycée. ça a regonflé son estime de soi et son assurance (et tout ce qui va avec donc), et sontdossier scolaire. l’année précédente l’inspecteur ASH me disait gentiment que je n’avais peut-être pas une bonne appréciation des capacités de mon fils à poursuivre un cursus scolaire et lui pas grand chose à lui proposer mais qu’il ne fermait pas la porte,.à la fin de cette 3ème PEP, il m’écrivait que ils avaient cru eux aussi à l’orientation en 1 année de CAP agent polyvalent de restauration…donc voilà autre changement d’établissement, mais une adaptation faite sans problème, une scolarisation sur les deux ateliers pro, la gym, le français/hist géo. art appliqué pas possible pour des raisons de planning. il y est bien, a les difficultés attendues, mais pas plus, et se positionne toujours bien dans ses stages, où il trouve beaucoup de bienveillance, mais où il étonne aussi! non l’IME n’est pas une fatalité.

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      a vrai dire je suis pas inquiète pour louise, elle a le genre de parents qui vont lui apporter ce dont elle a besoin pour faire au mieux, parceque vous êtes déterminés, cultivés, et que traiter avec l’administration vous épuise, mais ne vous fait pas peur ni renoncer. voilà la grande chance de louise (et de mon fils, l’auto valorisation ça fait du bien aussi).

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    j ai fais tout ce parcours mes chouchous sont ados! j en parlerais plutard

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    bonjour, educatrice en IME pendant 35 ans j’ai été sensible a vos propos. j’ai eu pas mal d’enfants trisomiques mais qui dit trisomique ne dit forcement limites intellectuelles importantes . On a vu des enfants suivre en college sans souci
    .Ce qui me semble essentiel pour eux( comme pour tout autre enfant dit sans problème) c’est l’epanouissement personnel et l’utilisation optimale de ses capacités.
    J’a »i récupéré » des enfants qui sont restés au fond de la classe jusque 12: 13 ans parce qu’ils ne derangeaient pas, effacés et calmes ils ne posaient pas de probleme et notre accompagnement était alors bien difficile car ils avaient mal vécu l’école et d’autres qui sont restés tres peu de temps avec nous ayant pu se remettre sur les rails et retournant à l’école. l’une d’elles était meme leader dans sa classe
    . il faut arreter de voir l’IME un cul de sac ;
    je peux vous en parler. il y a de bons professionnels et des moins bons à l’éducation nationale comme dans l’éducation specialisée ; a vous de voir ou votre enfant s’epanouit et de choisir la meilleure solution pour qu’il soit heureux meme hors de la maison.c’est vous qui aurez le dernier mot.

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    Un très beau livre une histoire touchante et une dénonciation des lenteurs et aberrations administratives ,,, d’autant plus insupportables quand il s’agit d’enfant et d’éducation ,,, mais vous avez réussi à me faire sourire bravo ,!!

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