Décès d’un enfant handicapé : « Il faut mettre de l’humanité dans les rouages de la machine administrative. »

Publié le 20 février 2020 par Franck Seuret

Haize, un garçon polyhandicapé de neuf ans, est décédé le 6 janvier 2020. Sa mère témoigne de l’inhumanité des formalités administratives qui ont suivi. Et rappelle les droits des parents. Pour que son expérience serve à d’autres.

Nora Poulain et son fils, Haize, en avril 2017.

« Dans la vie, comme dans la mort, les violences administratives restent la norme. » Nora Poulain est rompue au parcours du combattant que doivent endurer les parents d’enfant handicapé. Elle avait d’ailleurs raconté, devant la caméra de Faire-face.fr, comment elle avait dû se battre pour qu’Haize, polyhandicapé, puisse être scolarisé.

Continuer à lutter après le décès

Mais elle ne s’imaginait pas qu’elle devrait encore continuer à lutter après le décès de son fils, survenu le 6 janvier 2020, à l’âge de neuf ans. L’humoriste Nicole Ferroni lui a d’ailleurs consacré une de ses chroniques, sur France Inter.

«  Le jour même, j’ai envoyé un mail à la Caf pour les prévenir, explique Nora Poulain. Car je ne voulais pas que la caisse me réclame ensuite un trop perçu pour l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) que je touchais. La Caf en a accusé réception sans même me demander de justifier le décès d’Haize. »

Une aide de la Caf en cas de décès

Mais le ton change quelques jours plus tard. Alertée par une amie, elle apprend que la Caf est à même d’accorder une aide en cas de décès. Et que pour son RSA, qu’elle touchait en complément de son AEEH, elle peut demander à bénéficier de nouvelles dispositions, adoptées en 2016, dans la loi de finances 2017. [Actualisation : le maintien du RSA est devenu automatique, voir encadré.]

Pendant douze mois, la Caf devra alors calculer son droit au RSA en prenant en compte Haize. Très concrètement, pour Nora Poulain qui a deux autres enfants, les calculs seront faits sur la base de trois mineurs à charge. Le montant de son RSA sera donc plus élevé. Appréciable alors qu’elle vient de perdre son – précaire – statut d’aidant dédommagé. 

Pas d’onglet décès sur Caf.fr

« Pour me supprimer mon AEEH, la Caf n’avait besoin d’aucun justificatif,  souligne-t-elle amèrement. Mais pour que je puisse faire valoir mes droits, elle m’a demandé un avis de décès et une situation de patrimoine. Et je devais modifier mon profil personnel sur son site. » Ce qu’elle fait le 14 janvier.

Le problème, c’est que, sur Caf.fr, il n’y a pas d’onglet décès. « Il faut cliquer sur la case départ, comme dans le cas d’un enfant quittant le foyer. Cela a été extrêmement violent car, tout d’un coup, Haize a disparu de l’écran. La moindre des choses serait de le faire apparaître comme enfant décédé. Et puis, cela a généré automatiquement une dette d’aide au logement pour le mois de janvier ! La Caf recalcule en effet l’aide sur la base de la nouvelle composition du foyer pour le mois en cours. »

Un mode de calcul du RSA pénalisant

Pour le RSA, une autre mauvaise surprise attend Nora Poulain. Ce minima social se calcule sur la base des ressources du trimestre précédent. Soit octobre à décembre 2019, dans son cas. Or, à cette époque, elle touchait encore l’AEEH. Elle percevait également des allocations familiales pour trois enfants et non pour deux. La prise en compte de ces ressources restreint donc fortement le montant de son RSA pour le trimestre en cours.

« Dans le cas d’un décès, il faudrait que la Caf ne prenne pas en compte les ressources qui étaient liées à l’enfant décédé et qui se sont donc arrêtées », argumente-t-elle. [Actualisation : les prestations, comme l’AEEH, seront prochainement maintenues pendant trois mois. Voir encadré.]

Recours acceptés par la Caf

Elle a d’ailleurs saisi de cette demande sa Caf des Pyrénées-Atlantiques. Et elle a sollicité l’annulation de l’indu d’aide au logement. Dans les deux cas, sa requête a été acceptée. Elle a donc touché 840 € de RSA au lieu des 500 € initialement calculés.

« Mais il est quand même regrettable que j’ai été contrainte de formuler un recours, insiste-t-elle. Cela devrait être la règle de droit commun. » Une règle pour ne pas ajouter l’épreuve financière à la douleur morale.

La MDPH pas compatissante

Nora Poulain a également informé, par mail, la maison départementale des personnes handicapées, du décès d’Haize. « Je n’ai rien reçu en retour, pas même un accusé de réception avec un petit message de condoléances. Pendant dix ans, les échanges avec la MDPH ont été incessants, à cause des différentes formalités à accomplir. Et là, tout s’arrête d’un coup. Comme si Haize n’avait jamais existé. Il faudrait vraiment mettre de l’humanité dans les rouages de la machine administrative. »

Des règles plus souples en cas de décès (Actualisation du 1er juillet 2020)

Depuis le 1er juillet 2020, les salariés parents d’un enfant décédé avant son 25e anniversaire ont droit à 15 jours de congés. La loi, adoptée par le Parlement fin mai 2020, prévoit trois autres avancées : 

– Le maintien, pendant douze mois, du calcul du droit au RSA en tenant compte de l’enfant décédé est devenu automatique. Jusqu’alors, l’allocataire devait en faire la demande.

– Plusieurs prestations familiales ne s’arrêteront plus brutalement dès le mois du décès de l’enfant. Elles seront maintenues durant un délai qui sera déterminé par décret. Trois mois vraisemblablement. Sont notamment concernées la majoration des allocations familiales, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, la prestation partagée d’éducation de l’enfant… Et pour les conditions d’attribution ? La situation de la famille continuera d’être appréciée, pendant cette période, en tenant compte de l’enfant décédé au titre des enfants à charge effective.

– Les parents d’un enfant décédé avant l’âge de 25 ans pourront bénéficier d’une allocataire forfaitaire. Son montant variera en fonction des ressources du ménage. A taux plein, elle devrait s’élever à 2 000 €.

Ces deux dernières dispositions entreront en vigueur selon des modalités et à une date fixée par décret. La loi stipule qu’il doit paraître, au plus tard, le 1er janvier 2022.

Comment 1 commentaire

Bonjour, j’ai besoin de votre aide concernant tout ces organismes pour ma compagne qui a stoppé toute activité pro. afin d accompagner son fils atteint de San Phillipo jusqu’à fin de vie 24/24, à savoir 16 ans en 2018… il semble qu il n’y est aucune aide pour cette femme qui suite a cet événement a bien évidemment fait une A.I.T. et qui ne tient encore debout que pour élever les 3 enfants restants 10, 15, et 20..! L ex mari violant a disparu des radars et ne paye aucune pension , et pour rajouter a tout ce malheur de l arthrite lui bouffe les mains l empêchant toute activité pro .. enfin bref voici le tableau je ne sais pas si il existe une aide rétro -active concernant ce cas de figure tres particulier et je ne connais pas les rouages des organismes sociaux , cependant l heure est grave quand même : perte d un enfant, perte d un travail, séparation, femme battue avec mesure d éloignement, surveillance de l enfants jour et nuit durant + 10 ans, AVC , cancer du seins et plus de revenues… je ne suis pas la pour la soutenir mais c est difficile… Je sais qu elle cumule mais c’est est une femme courageuse qui se bat tout les jours pour c’est enfants et avec le sourire en plus ! alors si il existe une aide ou un moyen financier rétro actifs, afin de repartir sur des bonnes bases alors je suis preneur . Merci

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